Gott nytt år!

Älskade vänner, familj, läsare!!

2011 har varit det bästa året i mitt liv, men också det absolut tyngsta året. 2012 kan bara bli bättre!!!

Vill med detta inlägg önska er alla ett Gott Nytt År! <3 <3 <3


Det är min förhoppning att jag kan komma att uppdatera denna bloggen med jämna mellanrum framöver, så att ni alla kan följa flickornas framfart i vår lilla värld! Jag inser redan nu att bloggen dock håller på att byta skepnad från att handla om vårt val att bli föräldrar till att handla om våra små mirakelflickor! Av "naturliga" anledningar kommer mycket att kretsa kring Signe, hennes skada och sjukdom och hennes framsteg.

Kramar till er alla där ute! Med hopp om ett underbart 2012!!

/M

Julfirande i Skåne!

Så har äntlligen julafton kommit. Eftersom vi befinner oss i mitt föräldrarhem i Bjärred så blir det en grön jul i år. Solen skiner på en blå himmel och det är säkert 5-6 plusgrader ute. Lite svårt med julkänslan, men mamma har gjort så gott hon har kunnat med en fin julgran och massa julpynt.
Igår hade vi mammas syster med familj på besök. Vi var totalt 14 vuxna och massa barn. Mina syskon och kusiner med respektive och så alla nästkusiner (till flickorna alltså). En härlig kväll med god julmat i massor!!
Henrik kom ner hit igår. Så skönt att ha honom här så att vi är fler att hjälpa med flickorna.. Han njuter för fullt av att bara vara och inte ha "femtioelva måsten" hela tiden...
Vi började dagen med en långpromenad och nu jäser vi båda (plus Signe som vägrar sova) i soffan!

Jag vill passa på att önska alla fina läsare en riktigt god jul!
För oss går det här året till historien, inte bara som det bästa året någonsin utan också som ett av de jobbigaste åren. Nog känner vi oss allt lite starkare det här året än förut, men vägen dit har varit tuff!
Vi har kommit människor väldigt nära genom Signes sjukdom. Vi har mött på en enastående förståelse från vänner, bekanta och även från dem som vi knappt känner!
Nu ser vi med stor förhoppning fram emot vad nästa år kan ha för överraskningar för oss! Vi får hoppas att "någon där uppe" tycker att det räcker med prövningar för oss för ett tag och bjuder på lite trevliga händelser istället! ;)
En sak är ju säker, inte knäcker man oss så lätt!! :)

Jag vill ta tillfället i akt att önska en "vän" lycka till. Utan att skriva några namn så riktar det sig till en väldigt trogen läsare som i dagarna är på väg ner till Mumbai för att ta emot sitt barn. Jag håller tummarna att allt går som planerat och jag vet att ni är i riktigt goda händer där nere. Jag skickar med en kram till alla på kliniken och på sjukhuset.
Jag är på något konstigt vis lite avundsjuk inför det ni har framför er, även om vår upplevelse var kantad av väldigt mycket oro så är det en sådan stor händelse att få komma ner till Mumbai och ta emot sitt barn!! Och alla människor där nere är så fantastiska på alla sätt. Jag skulle faktiskt inte tveka en sekund på att göra om samma resa, om vi nu skulle få för oss det... ;)

Vill även skicka en stor kram och lycka-till önskan till min faster som gifte sig igår. Hon är nu på väg ner till Las Palmas (tror jag det var) för en mysig semester med sin kärlek.

Klockan tickar vidare och Kalla Anka närmar sig. Snart är även den här julen över och vi glider sakta in i nästa års äventyr.

Avslutar med den bild som är utskickad som julkort till våra nära och kära!
God Jul till er alla! Å tack för att ni följer oss här på bloggen!

Så bra, så bra!!

Det är så lugnt och skönt nu. Flickorna mår bara fint och utvecklas precis som de ska!
Hilda tar stora steg framåt hela tiden, och Signe kommer efter med lite mindre steg.

Vi tar dagarna i lugn takt, vi planerar inget utöver de läkarbesök och bvc-besök som vi måste åka på.
Jag har lyckats få till någolunda rutiner som gör att jag klarar mig själv med båda töserna under största delen av dagen. Det är först framåt eftermiddagen som jag är i behov av hjälp för då börjar oftast humöret svaja lite hos flickorna.
Jag har haft enormt stor hjälp av min svärmor som alltid ställer upp när det behövs. Stort tack till dig, Ulla!!
Ändå är det skönt att jag kan känna mig trygg i att vara själv med båda.
Det blir (naturligtvis) lite gnäll när jag är själv med dem, men de börjar vänja sig och jag börjar vänja mig! Jag känner flickorna riktigt väl nu och det är oftast lätt att gissa sig till vad de vill i olika situationer.

Vi kommer att spendera julen i Skåne! Det skall bli så härligt att träffa familjen och alla vänner där nere! Jag har verkligen saknat Bjärred på sistonde! ;)

Jag har äntligen färdigställt den här bloggen i bokform. Det har tagit många många timmar... Boken hade en begränsning på 100 sidor, och på det hann jag till slutet av Oktober. Huvudsaken är att jag fick med de största delarna av resan och av Signes sjukhusvistelse.
Jag kommer att fortsätta blogga, ffa om flickornas framsteg, om framtida problem och annat som kan komma att dyka upp. Dock blir inläggen allt mer utdragna över tid.

Båda flickorna har nu fått börja med smakprotioner. Det är en fröjd att se dem båda äta med hyfsad bra teknik och god aptit.

Idag kom det äntligen några snöflingor, det gör att vägarna blir smått farliga att ta sig fram på (med barnvagn) men det gör också omgivningen lite ljusare vilket verkligen behövs.

Tills nästa gång!! Sköt om er och ta det lugnt i julstressen!

/M

6 månader och några dagar...

Jo, jag glömde ju bort att berätta i förra inlägget att våra flickor har blivit hela 6 månader gamla!! Det firades med tårta till oss vuxna!
Det blir lite tokigt att säga att de är ett halvår gamla när vi egentligen måste räkna dem som drygt tre och en halv månader.

I onsdags var vi bjudna på Julbord av min gamla arbetsgivare och vår djurparksveterinär. Alltid så kul att träffa alla goa medarbetare. Flickorna fick visa upp sig och skötte väl sig hyfsat. Båda sov gott i bilen dir och vägrade därefter att somna under kvällen. Det gjorde att det blev en hel del vandrande med ffa Signe för att hon skulle hålla sig nöjd. Julbordet var riktigt fint och gott, men känner att jag hade svårt att njuta fullt ut när man har en liten lättretlig bebis i famnen hela kvällen. Henrik fick ta hand om Hilda under kvällen och hon skötte sig bra. Inte heller hon ville somna och även hon blev därför lite gnällig efter ett tag.
Vi hann inte mer än att vrida om nyckeln till bilen innan båda somnade gott och sov hela vägen hem. Väl hemma byttes det om till pyjamas med försiktiga händer och vi lyckade med att inte väcka någon av dem..
Sen sov de gott.........

Vädret visar inte upp sig från sin bästa sida så idag har blivit en riktig inomhusdag. Tråkigt värre, men det är svårt att köra omkring med barnvagnen i ömsom snömodd och ömsom på glashala isfläckar... Kommer nog inte ens upp för backen här hemma trodde Henrik. Måste kolla om det finns dubbdäck till vagnen. Annars blir det en låååååååååååång vinter.

Henriks förkylning har tagit om rejält (för tredje gången) och han hostar så det låter som om lungorna är på väg upp. Stackarn!! Men faktum är att han för en gång skull inte beklagar sig utan säger att det inte är så farligt och så åker han iväg och jobbar. För bara något år sedan skulle han ha varit soffliggandes i ett par dagar.... Jag tror att alla vi som varit nära Signe under hennes jobbiga tid har fått en hel del perspektiv på livet..

En glad nyhet är att våra flickor skall få en liten kusin i sommar!!! Ingen är gladare än jag!! Tänk vad mycket grejer som han/hon kan ärva... Vi har ju liksom dubbelt av allt! :)

Det är väldigt (väldigt) många i min närhet som väntar barn just nu. Jag kan för en gångs skull känna en enorm glädje för alla andras skull. Nu vet jag vilken glädje det ger att få egna barn. Eller som Henrik sa till Hilda igår; Hilda, du och din syster har verkligen ändrat mitt perspektiv på livet!!
Nog ligger det mycket i det!!
Jag kan fortfarande känna en enormt stor sorg över att inte få bära ett barn själv. Men den sorgen är lättare att bära när flickorna nu finns i våra liv.
Till alla ni som väntar barn just nu; njut allt vad ni kan för det är en fantastisk gåva att få föda fram ett barn. Till oss som inte kan detta så vill jag skänka en extra tanke av tacksamhet till våra kära surrogatmödrar!! Ni gör oss hela!!

Jag är ingen vintermänniska och därför längtar jag så otroligt mycket efter nästa sommar!!
Att hålla på med vinterkläder och tjocka filtar och annat är inte min grej. Det går väl ann när det bara är jag själv som skall kläs men när jag nu ska klä både mig och flickorna så känns det inte kul längre...
Dettutom har mina barn bestämt sig för att det ABSOLUT INTE skall sova utomhus i vagnen! Det går bra så länge vagnen är i rullning, men inte en minut längre än så. Jag tror att för Hildas del så tycker hon att det är för trångt. Hon sover (tvärt emot alla rekommendationer) bäst när hon kan ligga med armarna rakt utåt, eller på sidan. För Signes del så vettetusan vad det är som inte är bra, men hon har just nu en period värre än någonsin då hon inte vill vara ute överhuvudtaget. Jag har en fundering kring omdet är mössan hon inte gillar, men jag vet inte riktigt vad jag skall tro...

Julen närmar sig med stora steg!! Ekonomin är ju väldigt ansträngd för tillfället så det blir mycket lite julklappar i år. Eftersom flickorna är så små så kommer vi inte överrösa dem med klappar, det kommer ju få grejer vartefter de utvecklas och behöver framöver.

Nä, bäst att plocka lite i huset innan Signe bestämmer sig för att vakna (hon har snart sovit i två timmar!!). Hilda lär sova någon timme till för hon har just somnat till...

/M

Efterfrågad/efterlängtad uppdatering!

Nu verkar många tycka att det är dags för en uppdatering och jag kan väl bara hålla med. Med två sovandes bebisar så hittar jag äntligen en stund att sätta mig med datorn i knät.

Dagarna springer förbi. För en vecka sedan hade jag bara kunnat vara helnöjd med tjejernas framsteg, vilket jag ju naturligtvis fortfarande är. Men under förra veckan har de åkt på sin första förkylning. För immunförsvarets skull så är det bra att de får bli lite sjuka, men det börjar kännas i kroppen att man inte får sova lika bra som vanligt.
Hilda har sovit mer än vanligt och på nätterna vaknar hon till och hostar och snörvlar titt som tätt. Men hon är fortfarande en lika strålande liten solstråle på dagarna. Alltid lätt till ett leende!
Signe har haft det än jobbigare, även om hennes förkylningssymptom varit lindrigare än Hildas.
Men hon har varit väldigt gnällig och orolig, framförallt på kvällarna. Hon har dessutom kräkts en hel del, hon vill inte ligga ner och därför har hon varit helt omöjlig att lägga i vagnen.
Förkylningen har börjat ge sig på båda, men Signe har fortfarande varit väldigt orolig. Hon lugnar sig på alvedon vilket får oss att misstänka att något inte stämmer med henne.
Därför har vi varit på Astrid Lindgrens Barnsjukhus med henne idag, men de vill att vi avvaktar två veckor till innan vi ändrar några inställningar i shunten. Hennes "symptom" är inte helt likställda med symptom på problem med shunten, sådär för avvaktar vi för att se om hon blir sämre eller bättre. Idag har hon haft en riktigt bra dag. Det känns som om hon börjar acceptera bilstolen (babyskyddet). Lite gnäll på hemresan men hon gav sig relativt fort och somnade.
Båda tjejerna har ökat fint i vikt. Hilda väger 6,6 kg och Signe är precis på 5 kg's gränsen och nosar!
Det känns i min rygg och i armarna att de börjar bli tyngre. Man klarar inte att bära omkring på dem hela dagarna längre, de måste helt enkelt lära sig att acceptera att ligga på "gym-mattan" eller att sitta i sina chiccostolar och babysittrarna. Hilda accepterar det bättre än Signe men även hon gör framsteg där!

Datum för dop är äntligen bestämt och inbjudningarna håller på att göras i ordning! Ska bli kul att få samla så många människor omkring sig för att bara njuta av flickorna!

Vi ser fram emot att få fira julen i Bjärred/Skåne. Troligtvis flyger vi ner för att flickorna ska slippa den långa bilresan.. Vi har inte helt bestämt hur vi gör än eftersom vi först vill se att Signe blir lite piggare och gladare igen.

Vad har mer hänt?? Jo, Hilda har fått börja smaka lite "vuxenmat", dvs lite kokt mosad potatis och kokt mosa morot... Gilla hon det?? Nja... Det är helt underbart att se vilka ansiktsuttryck hon gör, men till sist så verkar det ändå som om att hon ändå tycker att det smakar okej. Vi väntar ytterligare några veckor innan Signe får smaka, eftersom hon har mer magproblem. Hilda får också ett mål per dag utbytt till NAN. Varje vecka framöver skall vi byta ut ytterligare ett mål. Allt för att förbereda magen inför gröt/välling och mat framöver!

Hinner inte skriva mycket mer just nu eftersom Hilda börjar gny borta i sin vagga!

På återseende! /M

Hilda tränar "på mage"

Signe nöjd i sin chicco-stol

Hilda med sin favoritleksak

Hildas favoritposition i pappas säng!

En trött Signe i pappas famn.

En lugn vecka..

Veckan som gått har varit lugn. Det är så skönt med dessa dagar då vi inte har något inplanerat. Lugnet gör också att Signe utveckas i positiv riktning.
De senaste dagarna har hon varit så glad, hon har börjat le på ett helt annat sätt än förut. Hon sitter själv i bebisstolen, och hon balanserar sitt huvud jättefint. Vi tränar på att stå korta stunder, och det blir några sekunder längre för varje dag som går.
Hon har dessutom kunnat sköta magen själv under ett par morgnar. Får strax se hur det går idag.
Helt underbara dagar med andra ord!

Även Hilda sköter sig. Hon har dock fått lite mer humör och blir riktigt ledsen ibland. Speciellt på kvällarna  när hon börjar bli hungrig och vi inte hinner fram med flaskan i tid. När Hilda blir ledsen så blir hon tröstlös, inte alls som Signe. Kanske är det för att man vet hur man skall tackla Signe när hon är ledsen. Hilda har ju varit en skinande sol fram till nu, så det är lite mer ovant att hon är ledsen...

Vill passa på att skicka stora grattishälsningar (även den här vägen) till min Skånska vän och hennes man som igår fick två fina flickor, födda av en surrogatmoder i Indien. Jag tänker på er och hoppas att ni mår bra och att ni kan påbörja pappersarbetet för hemresan så fort som möjligt!

Idag är det tremånaderskontroll hos sjukgymnasten! Signe har ju varit där flera gånger, men för Hilda är det första gången. Tror säkert att det kommer att gå hur fint som allra helst. Förhoppningsvis kommer vi hem med lite nya övningar till båda tjejerna!

Nu är det dags att börja dagen på allvar! (Klockan är strax efter åtta och Hilda sover fortfarande, Signe ligger i babygymet och sparkar för fullt! Underbara morgon!)

Kram till er alla!

/M

Vaccinationsdags

Igår fick våra flickor sin första vaccination. Det gick verkligen jätte bra, de var så duktiga båda två!
Men kvällen slutade i lätt kaos...
Jag tog flickorna i bilen vid lunch och åkte till Stockholm för att lämna mamma på Bromma. Det gick ganska bra dit medan hemresan blev lite svettig. Signe grät hejdlöst i dryga halvtimman. Jag fick stanna vid två tillfällen för att försöka trösta henne, men det hjälpte knappt.
Väl hemma fick hon mat vilket slutade i att hela golvet blev nerkräkt.. ..och så fortsatte det under kvällen...
Signe gnäller och är hungrig, får mat, kräks, blir hungrig, får mat, kräks osv...
Fyra gånger kräktes hon igår kväll. Sista gången kräktes hon ner hela sig själv, hela skötbordet och golvet under. Det blev till att dra fram badbajan för att få bort allt.
Till sist fick jag i henne en alvedon och strax efter fick hon en halv portion som hon fick behålla. Äntligen kunde hon somna för natten... Gissa om hon var hungrig i natt när hon vaknade?!?!
Hilda var också väldigt gnällig går och fick en alvedon även hon.. Sen kom leendet tillbaka!

Dagen före var jag in till sjukhuset med Signe för att göra ytterligare en passageröntgen. Trots många stora krokodiltårar och mycket skrik så gick det ganska bra. Röntgen visar inget konstigt i magen, inga stopp, trånga passager eller ärrvävnader som ställer till det. Hon har väldigt jobbigt med sin mage, men det känns väldigt skönt att veta att det inte är något fel på henne.

Ny dag, nya möjligheter!!

/M

Vi fick ett mail...

Det här mailet kom från en vän...

De som ni känner som var på bedömning (petö) med sina tvillingar – skulle jag kunna få namn och telefonnummer till dem?

Det finns något som heter craniosacral terapi som ökar cirkulationen i hjärnan – och som därmed hjälper till städa bort efter en hjärnblödning. Jag jobbar med det men enligt svensk lag får jag inte som yrkesverksam behandla barn under 8 år. Men som anhörig till ett barn som också har neurologiska problem kan jag visa dem hur det fungerar.

Ha det bra

Jag blir så glad över människors engagemang! I den sits vi befinner oss med Signe så greppar man efter alla halmstrån, då menar jag inte att vi kommer att prova allt möjligt hokus pokus på henne men det är min skyldighet att kolla upp och undersöka ALLA VÄGAR! 

Så ja, jag vill absolut ha kontakt med damen som skrivit mailet för att höra vad hon har att säga!

/M

En lugn vecka med sjuka föräldrar!

Sista veckan har både jag och Henrik varit dunderförkylda. Det har resulterat i att min mamma åter har fått komma hit och hjälpa till lite! Snälla, underbara mamma!

Flickorna har haft en ganska lugn vecka. Signe har passerat fyra kilos strecket! Stora flickan!

Vi har träffat två konduktörer från Petö-föreningen som finns här i Västerås. Konduktörerna kommer från Ungern och är specialutbildade på hjärnskadade barn och vuxna. De ser till hela människan i sin träning och arbetar mycket med att stimulera kroppen på flera olika nivåer.
Vi fick möjlighet till ett första besök i förra veckan. Ett väldigt givande besök som gav oss ännu flera övningar att träna med Signe på. De påtalade vikten av att verkligen träna med henne. All träning vi lägger ner nu kommer göra stor skillnad på hennes fortsatta liv. De tyckte att hon visade goda tecken, trots en tråkig läsning av hennes journalsammanfattning från sjukhuset i Indien.
Så nu tränar vi!!! Signe är så duktig, hon kämpar på.. ..även om hon snabbt blir uttråkad.

Hennes mage fortsätter dock att stöka. Hon har stora smärtor varje morgon och kväll.
Jag måste nästan dagligen hjälpa henne att bajsa genom att stimulera med en liten slang i ändtarmen. Ibland behöver jag även spruta in ett par ml klyx för att få det att släppa.
Så i morgon blir det en ny passageröntgen. Usch, det är inget jag ser fram emot. Jag vet redan nu att hon kommer vara tvärarg eftersom de måste sätta en ny sond innan röntgen.
Hon ska också ta ett blodprov för att se om vi kan sätta ut järnet lite i förtid.

När det gäller hennes ljumskbråck så finns det kvar. Jag har känt det vid flera tillfällen. Signe verkar dock vara helt opåverkad av det. Vi har en tid bokad i slutet av månaden till en barnkirurg här i Västerås, så får vi ta ställning då om vi skall avvakta längre med en operation eller om vi ska göra den snart.

Idag hade vi familjerätten här på hembesök. Träffen gav väl egentligen inte så mycket nytt, men det är ju en del i deras utredning så det känns skönt att ha den klar.
Det verkar väldigt omständigt att få till vårdnaden om flickorna, men det blir nog bra vad det lider.
Alla andra lyckas ju, så så borde ju även vi! Men naturligtvis skall det vara lite extra omständigt för oss!
;)

En stor glädje är att jag kunnat rensa undan alla prematurkläder nu. Signe tar 50/56 nu. Hilda växer så det knakar och tar stl 64 (!!) nu!

En jobbig dag i morgon för Signe, men förhoppningsvis en lugn vecka efter det!

/M

Äh & Åh!

5 sjukhusbesök på 2 dagar! Låter värre än vad det är, men tyvärr så har det blivit ett litet "bakslag" för Signe.

Igår började vi dagen med att besöka Hörcentralen med båda flickorna. De fick med betyg godkänt, både i uppförande och i hörsel! Med andra ord full hörsel för tillfället. Som prematurfödda så klassas de i en grupp med ökad risk för hörselskador så det blir en årlig uppföljning framöver. Känns dock fantastiskt bra att veta att allt fungerar fint just nu.

Under eftermiddagen var Signe väldigt gnällig. Framåt kvällen blev hon bara argare och argare. Efter att ha försökt mata henne, men då hon vägrar ta flaskan för att hon är så arg, ledsen och upprörd så ser jag vid ett efterföljande blöjbyte att hon har fått ett ljumskbråck.
Signe blev ju opererad för ljumskbråck dagen före vi lämnade Indien. Den gången fick vi veta att en sådan operation var tvungen att ske ganska snart då shuntslangen mynnar i buken och man vill inte att vätska börjar tränga ut genom bråckhålet. Därför åkte jag in till akuten med lillfröken igår kväll. Träffade en bra läkare, men då Signe vid det här laget var mer eller mindre i upplösningstillstånd så kunde han inte känna något på henne.
Hans förslag var att lägga in oss, men eftersom jag kände att hennes upprördhet för stunden mer berodde på situationen än att hon hade ont valde jag att åka hem med  henne, men lovade att komma in på en gång om hennes allmäntillstånd förvärrades eller om hon verkade smärtpåverkad. Tarmen som jag tidigare känt fanns inte längre kvar i bråck-öppningen så därför var oron för smärta eller andra problem väldigt liten.
Sagt och gjort, vi åkte hem och liten somnade i min famn ungefär samtidigt som vi klev över tröskeln till hemmets trygga vrå. Efter det har natten varit väldigt lugn.

I morse började vi dagen med ett besök hos sjukgymnast och arbetsterapeut på sjukhuset. De var väldigt nöjda med hennes framsteg, och vi har fått nya övningar att träna på. För stunden är det överkroppen med armar, axlar och nacke som behöver mjukas upp mest.
När vi var klara fick vi gå upp till barn -avd 64- och där träffa samma läkare som var på akuten igår. Han hade med sig en mycket erfaren barnkirurg och de gick igenom Signe noggrant. De kunde inte känna något bråck.... (Snacka om att man började kännas sig dum, som om man hittat på allt. Den äldre läkaren förklarade dock att det tydligen inte är helt ovanligt att de får känna bråcken utan föräldrarna känner dem hemma i när barnen är i lugn och ro)
Nåväl, det beslutades att vi skulle avvakta till efter helgen. När vi kom hem från sjukhuset och jag skulle byta kläder på Signe så kände jag - just det!- en tarmslinga i bråcket!! Det är inte stort alls, men känns väldigt tydligt...
Västerås vill inte operera henne då de inte har tillräckligt bra övervakning för så små bebisar. De kommer att skicka oss till Uppsala :(, men jag måste försöka övertala dem att hon får gå direkt till Astrid Lindgrens Barnsjukhus istället. På Astrid Lindgrens så känner de ju till Signe. De känner henne på barnop och på BIVA (där hon återigen kommer att hamna på övervakning under ett dygn efter op.) och jag känner väl till dem och sjukhusets rutiner.
Vi får se vad de säger på måndag..

Vi avslutade dagen med att åka till Astrid Lindgrens barnsjukhus där vi fick träffa "tant Inger" som är Signes ansvariga sjuksköterska när det gäller shunten. Hon tyckte att Signes huvud hade växt lite väl lite (inte ens en halv centimeter på en knapp månad) så hon kallade in Barnneurokirurgen Bengt Gustavsson och hans högra hand norska Christine. Med andra ord mina två absoluta favoritläkare!!
De tyckte det var mycket kul att se Signe igen och framför allt att se att hon mådde så pass bra som hon gör.
Shuntens motstånd reglerades så att det blir ett lite högre motstånd i shunten. På så vis hoppas man att det ska samlas lite mer vätska i huvudet och den vätskan skall pressa huvudet att växa.
Återbesök om ett par månader om inget oväntat inträffar.
Både läkarna och sjuksköterskan tyckte det var solklart att hon skulle hamna hos dem för operation av bråcket, får bara hoppas att Västerås-läkaren tycker detsamma!

Hilda sköter sig, hon har dock varit lite gnällig under dagen idag. Får hoppas att det inte är någon förkylning eller annat på gång.... Många i omgivningen är och har varit sjuka... Svårt att isolera sig från det helt och hållet.


Responsen på den intervju jag gjorde för SVT har varit helt enorm. Personer som jag inte pratat med på flera år har hört av sig med snälla kommentarer. Vänner, släktingar, bekanta... ALLA möjliga tänkbara personer har kommit med fina och snälla ord. Själv har jag läst kommentarerna med en liten tår i ögonvrån. Jag blir så rörd över den förståelse som vi får från er.
Henrik och jag sa idag att våra flickor är helt fantastiska, men det är också fantastiskt att få vara med om den förståelse och respons och glädje som NI skänker oss! Ni accepterar vårt val och vår önskan och ni gör vårt val till en, om möjligt, ännu mer häftig upplevelse. Ni skall ha ett stort tack för att ni bryr er om oss!
Själv är jag stolt!! Jag är stolt över intervjun, men också otroligt stolt över flickorna, stolt över vårt val - att vi vågade göra det här, jag är stolt över Signes framsteg och jag hyser stort hopp om framtiden.

Mitt i allt håller min kropp på att gå sönder, smärta i vänster arm, vänster höft och vänster skenben, samt ett huvud som jag helst av allt skulle vilja kapa på mitten när jag vaknar på morgonen... Men efter ett leende från en av flickorna så glömmer man.. Man kämpar på, man känner inte efter. Hur skall jag kunna tycka synd om mig själv när Signe kämpar på som hon gör!?!
Men jag känner att tröttheten blir allt tyngre att handskas med, och att utmattningen inte ligger allt långt ifrån. Toleransen blir mindre och humöret åker berg och dalbana. Jag har lovat mig själv att söka hjälp nästa vecka. Svårigheten blir att komma ifrån, men om jag inte kan få komma ifrån en-två timmar per vecka för att hjälpa mig själv så kan resultatet bli betydligt värre.

Nu är det dags att sova!
Med hopp om en lugn natt...

/M

Oups!

Eh... Jo, men det blev väl ganska bra, eller??

http://svt.se/2.162222/sida#video2577417=2570516

/M

Längesedan nu....

Ja Kära läsare... Nu har flera av er hört av er och tycker att det är dags för en uppdatering!
Ja kan väl bara hålla med!!

Härifrån är det idel glada nyheter! Åtminstone sett ur ett större perspektiv. ;)

Signe mår bättre och bättre för varje dag. Hon äter bättre, hon växer (!!) och hon sover allt längre.
Det är hela tiden två steg framåt och ett steg bakåt.. Ett par bra nätter åtföljs av en mindre bra natt, ett par riktigt fina matningar slutar med en kräka osv...
Men allt som allt så gör hon framsteg!
Signe har sedan en knapp vecka tillbaka dessutom börjat med svarsleende! Ni må tro att hon är fin när hon ler!! Hon accepterar att ligga i barnvagnen allt bättre, både på promenaderna och att sova kortare stunder i under dagen.
Både läkare och sjukgymnasterna är nöjda med hennes framsteg. Både Henrik och jag tror stenhårt på hennes framtida utveckling utifrån vad hon visar idag. Hon är med på ett helt annat sätt nu än för ett par veckor sedan. Hon lyssnar, hon tittar, hon tar in...
Sen är det magen.......  .......men även den blir (långsamt) bättre. Hon får ont i magen, men inte längre varje gång hon äter och inte speciellt långa stunder. Hon bajsar ungefär två gånger per dygn och så länge det funkar så får hon inte allt för ont.

Sen har vi Hilda! Hilda mår precis som en bebis bör! Hon äter, sover, äter, sover, gnäller, äter lite till osv...
Hon är kort och tjock enligt BVC's kurva.

När det gäller pappersbiten så har det egentligen inte hänt något alls..... Men det kommer väl..

Hilda vägde idag 5,5 kg och Signe hela 3,7 kg!!!!! (med tanke på att hon stod helt still på 3-kilos strecket under tre veckor så är jag mer än överlycklig över vartenda gram som kan läggas på hennes kropp!)

Hur är det då att vara tvillingförälder??
Jo, nu när det börjar bli någon form av rutin på dagarna så är nätterna oftast okej, morgnarna är underbara, dagarna gås snabbt och smidigt och jag hinner absolut inget alls! Sen kommer eftermiddagarna och kvällarna..... De är INTE roliga.... I alla fall inte om man är ensam för då tycks  flickorna ha bestämt sig för att tävla i vem som gnäller/gråter mest!! Det är idel gråt, gnäll och dåligt humör som gäller...
Vi jobbar på att finna några bra rutiner även här, men det är inte alldeles enkelt!

Jag bjuder på lite bilder för att visa hur vi har det nu!

/M

Hem, ljuva hem!

I tisdags blev vi så äntligen utskrivna från Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi skulle dock mellanlanda på Västerås Lasarett så fick de ta över ansvaret för Signe. Jag och Signe fick åka ambulans mellan sjukhusen och Henrik fick komma efter med all packning.

I Västerås fick vi vänta i nästan fyra timmar innan vi fick träffa en läkare. Då bestämdes att vi skulle få vara hemma på permision, och komma in till sjukhuset dagligen för att visa upp Signe.
Så äntligen fick vi komma hem!!
Signe går från klarhet till klarhet nu! Hon sover allt bättre, hon äter bättre, hon tar sig i vikt (!!!) och hon är på ett mycket bättre humör. Lite magproblem kring matningen finns kvar, men även det blir sakta bättre och bättre.
Idag blir det en tur till lasarettet för att visa upp henne (har sluppit att åka in över helgen), imorgon blir det ögonkoll och så skall det hinnas med ett ultraljud i veckan också!

Min mamma har åkt hem igen, saknaden är enorm! Man har konstant händerna fulla av någon av flickorna, och så har man ju dessutom ett hem som skall skötas utöver det.
Än så länge har det dock fungerat fint, å känner jag min älskade mor rätt så kan hon inte hålla sig borta allt för länge! ;)

Hösten har kommit på allvar och det är massor som skall fixas där ute. Jag ställer mitt hopp till att Signe kommer att acceptera att sova en stund i vagnen framöver. Det ar varit lite sisådär med det under sista veckan men vi jobbar på det!

Nu är det dags att börja dagen på allvar. Första dagen själv hemma med båda flickorna! Tur ja har svärmor i närheten!

/M

Orkar inte mer än skratta åt eländet...

Dagen började SÅ bra!
Signe hade mått så fint under hela natten och när jag kom ner vid åtta i morse hade hon precis fått mat. Hon somnade om strax efter det och vaknade inte fören vid två. (Hon har ju sonden i näsan så hon matas utan att vi behöver väcka henne). Så avslappnat som hon har sovit idag har jag inte sett henne sova på länge länge....

Nåja, vid blöjbytet vid två tiden ser vi att det har blivit en svullnad på magen, strax under operationsärret. Både kirurger och neurologer kallas in, och det slutar med att tid till ett akut ultraljud bokas. Man trodde från början att det kunde vara ett muskelbråck, dvs att magmusklerna särat på sig och att tarmarna hamnat i en ficka mellan magmusklerna och huden. Vi har dock nyss kommit tillbaka från ultraljudet och det är inte tarmar, utan vätska som ligger där. Svullanden har inte blivit större under dagen. Antingen misstänker man att det är likvorn som samlas där, alternativt så är det en blödning från operationen. Hon verkar inte ha speciellt ont iaf.

Signe har förutom ovanstående mått riktigt bra idag. Hon har inte haft speciellt ont i magen, eller i huvudet för den delen. Förutom när de (läkarna)klämt och grejat med svullanden på magen så har honvarit på underbart humör hela dagen. Hon har tom klarat av att ligga en stund i vagnen utan att få panik. Å jaghar fått byta blöjan flera gånger utan att on blivit ledsen. Saker som varit omöjliga sista två veckorna..
Det är alldeles för tidigt att utvärdera allt hon gått igenom, men jag tror nog att vår lilla fröken varit mer påverkad av besvären i huvudet än vi kunnat ana..

Signe är nu kändis både här på avdelningen och nere på Barn Intensiven. Alla sköterskor man träffar på stannar och frågar hur hon mår, och hur systern mår där hemma.
Å på tal om det så verkar Hilda må alldeles förträffligt där hemma!

Hade tänkt bjuda på en bild som jag tog när jag kom upp på BIVA i morse, men jag kan tyvärr inte få det att fungera från iPaden. Bilden får komma senare när vi är hemma vid datorn igen.

Jag har fått fantastisk respons på mitt förra inlägg. Ni ska veta att jag verkligen uppskattar alla kommentarer här på bloggen, på FB och sms på telefon och samtal. Mitt bloggande är ett sätt för mig/oss att ventilera det vi går igenom, och jag finner en enorm styrka i att veta att ni alla vet vad vi går igenom. På så vis kan vi vara ärliga i vårt möte med er framöver och vi kan kanske få lite förståelse för om vi uppför oss lite "konstigt" ibland. ;)
Det är inte en lätt situation för oss, men jag tycker nog att vi hanterar den så bra det går just nu. Tyvärr blir en del av vardagen lidandes men jag hoppas inte att vi tappat greppet helt och hållet. Det känns som om vi är på rätt väg nu och att vi snart är hemma igen, med möjligheter att skapa fasta rutiner och erbjuda Signe lugn och ro.

Kramar från en ödmjuk M

Inte som tänkt...

Som jag misstänkte så skulle fortsättningen av Signes kamp inte fortsätta i rätt riktning.
I tisdags drog man bort Ventrikeldränet från Signe. Förhoppningen var att hon skulle klara sig helt utan shunt.
Tyvärr började det läcka likvor (hjärnvätska) från det hål där dränet suttit, så man har behövt sy henne i flera vändor. Efter fjärde försöket så fick man stopp på läckan. Då fanns helt plötsligt ingen plats för vätskan att ta vägen, utan huvudet började svullna upp.
I fredags insåg man att hon skulle definitivt behöva en ny shunt så operation planerades till måndagen.
Redan på fredagkvällen började min lilla trollunge bli rejält dålig. Kräkningar, svårt att äta, små kramper i musklerna osv. Man tömmer henne på 23 ml vätska från fontanellen och efter en stund mådde hon lite bättre. På lördag morgon mådde hon ganska okej och man tappade henne på ytterlgiare 7 ml. Lördag eftermiddag började kräkningarna och natten till idag har varit hemsk. Hon har inte fått behålla någon mat alls och eftersom hon inte haft någon infart/kanyl har hon inte kunnat få vätska via dropp heller. Det beslutades igår kväll att hon skulle opereras idag (söndag) istället. Natten till idag har varit lååååååång. Jag har gått och gått och gått med Signe. Så fort vi försökt lägga oss så har hon blivit ledsen. Nu på morgonen kändes hon alltmer svag.
Vid niotiden fick hon komma in på operation. Hon hade då fått lite lugnande innan eftersom vi visste att det inte skulle bli lätt att få in en kanyl i henne. Dock lyssnade narkossköterskorna (äntligen) på mig och lät bli att "provsticka" i både armar och ben. De satte en skalpkanyl som de kunde använda att söva henne i, och när hon väl sov fick man till en ny kanyl i halsvenen. Det är ett större kärl och det tål mer påfrestning.
Själv gick jag och la mig strax efter. Vaknade vid tvåtiden av att neurokirurgen kom och berättade att operationen gått bra.
Signe har fått en liten speciallösning, då det på MR-rtg visade att det inte finns någon kommunikation mellan fjärde kammaren och de andra. Därför löper shunten både från fjärde kammaren och från de övre kammrarna.
Kirurgen var iaf mycket nöjd med resultatet och de räknar med en snabb återhämtning.

Ett par timmar senare ringde man från BIVA där hon nu vårdas. Signe hade haft mycket ont när hon vaknat och låg med kroppen spänd i en båge bakåt. De gav morfin vilket dock gjorde att hon slutade andas, två gånger! Så nu får hon inget mer morfin utan bara enklare smärtstillande. Dock har hon lugnat sig betydligt och slappnar av bättre nu.

Själv börjar jag känna mig som en urvriden disktrasa. Kroppen går på sparlåga, jag blir irriterad över minsta lilla och hjärnan fungerar inte alls som jag vill..
OM Signe bara får må lite bättre snart så kommer vi snart hem. Jag längtar något otrolig mycket efter min egen säng....

Vi har även haft ett bra och långt möte med neurokirurgen och barnneuroläkaren om bredden av Signes skador. Det är ett möte som vi efterfrågat länge. Läkarna bekräftade våra värsta farhågor. Skadorna är stora. Dock är det upp till Signe att avgöra hur henne framtid blir. Det handlar om att kämpa och träna och stimulera i möjligaste mån.
Jag älskar min lilla tös nå alldeles ofantligt och vi kommer att göra allt i vår makt för att ge henne ett så meningsfullt liv som möjligt.

Klockan springer iväg och jag skall snart ner till Signe igen.
Ta hand om er där ute i landet, och skänk oss gärna en tanke ikväll. Vi behöver all tänkbar kraft för att ta oss igenom det här...

/M

Strul men hopp om livet!

Yttarligare fem dagar på sjukhus har passerat...

Det hat varit flera turer med Signe undre den gångna veckan. När det gäller huvudanledningen till att vi är här; shuntproblematiken så ser allt bra ut. Hon dränerar väldigt lite och förhoppningsvis blir hon av med dränet redan ikväll eller imorgon. Har vi riktig tur (varför skulle vi ha det...) så kan hon klara sig utan shunt i framtiden. Att leva med en shunt är i och för sig inget problem , men vi "sparar" ytterligare en operation och risk för nya infektioner och framtida shuntproblem. Så just nu känns det som en mindre seger om vi kan slippa en ny shunt för tillfället.

Dock har Signes mage fortsatt strula. Allehanda läkare, gastrospecialister och dietister är inblandade, å faktiskt så har det just idag varit en riktigt bra dag när det gäller smärtor under matningen och emellan. Nu får vi bara (peppar, peppar...) hoppas att det håller i sig.

Det som dock strulat absolut mest är kanylerna eller infarterna där droppet går in. Signe har sluppit både nässonden och tillskott i droppform sista dagarna eftersom hon blivit allt duktigare på att äta. Dock måste hon få sin antibiotika iv, det vill säga via dropp.
När man opererade ut shunten sattes en nål i hennes ena ljumske. Den nålen satt ungefär fyra dagar. Andra kvällen på avdelningen lossnade den och trots hjälp från "stickhjälpen", dvs två narkossköterskor så fick man efter fyra försök inte i någon nål. Signe fick åka ner till narkosen där narkosläkaren kunde sätta en ny ljumsknål i andra ljumsken.
Den nålen fick sitta i två dagar innan en ouppmärksam nattskötare (de tar ju in Signe till sig på natten eftersom man måste ha koll på venrtikel-dränet hela tiden) troligtvis missade att hon snott in slangen i benet. Därmed lyckades hon själv rycka loss nålen. Återigen kallades på hjälp och efter sex(!!!!)försök gav man upp och tid fick bokas på narkosen. Denna gång gick det inte lika bra utan man fick söva henne lätt. Hon har nu en nål i halsvenen, men gissa vilken nål som sitter lös nu! (suck!!)
När en ex-prematur blir sövd så ökar risken för apne. Det vill säga att hon slutar andas. Därför har man som standard att dessa barn alltid får ligga kvar ett dygn extra på BIVA, så i natt har Signe bott där istället. Det är bara en trappa ner från avdelning Q82 så det har fungerat jättefint.
Det som varit absolut jobbigast är när de tvångshåller henne för att försöka sätta kanylerna. Jag kan inte med ord förklara hur ledsen hon blir och hur jobbigt jag tycker att det är. Sen är det inte heller helt enkelt att hantera och krama om ett litet barn med upp till fem(!!) olika slangar kopplade på sig samtidigt. Man är konstant livrädd för att någon sladd skall fastna i någonstans, eller att man ska snubbla eller trampa på någon av dem. Det har dock gått relativt bra tycker jag.
I dag har vi också hunnit med en MR-rtg. Signe var fantastisk duktig och stod ut i ca 25 min av 30. Man lovade att återkomma om man behövde kompletterande bilder men man trodde att man var nöjd.

När Signe väl har blivit av med sitt dränage så kommer vi (förhoppningsvis) bli flyttade till Västerås lasarett för fortsatt behandling inom ett till två dygn. Vilket jag just nu längtar riktigt mycket till! Det är ju nästan som att vara hemma igen ;)

oj, nu kom läkarna just in. Om tio minuter ska dränet bort! Tjoho!! Håll nu tummarna att allt går bra för Signe närmsta dagarna så ska ni se att vi snart e på banan igen!! :)

/M

Smärta... :(

Igår fick vi beskedet att Västerås godkände att vi fick vara kvar här på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm!!! Jag blev så lycklig så det kan ni inte ana. När man är så spänd och slutkörd som jag trots allt är så blir ganska små beslut väldigt viktiga och betydelsefulla. Därför var det alldeles fantastiskt skönt att få stanna kvar här där jag känner mig väldigt trygg med både sköterskor och läkare.

Vi fick flytta upp en vårdavdelning igår em. Vi ligger nu på q82, en speciell avd för barn med neurologiska problem. Signe ligger med övervakning, dvs personal övervakar henne dygnet runt. Jag har fått ett eget rum vid sidan om så att jag kan få sova ifred.
Tyvärr har Signe inte mått sådär jättebra. Hon har plågats rejält av magsmärtor sedan igår. Det tog dryga fyra timmar att få henne att somna igår kväll. Vid halv ett hade hon lugnat sig lite så då skickade sköterskorna mig i säng. Vid halv sju väckte dem mig igen och berättade att hon knappt sovit alls utan hon hade haft mkt ont. De hade tom fått dit en jourläkare som gett henne morfin, utan större resultat.
Likaså har hon skrikigt och gråtit från sju till tolv idag. Hon somnar tillslut av ren utmattning.
Frågorna har varit många under förmiddagen och diskutionen bland systrarna på avdelningen har varit igång. ALLA håller med mig om att det är en ohållbar situation och att hon måste få hjälp. Strax efter elva började läkarna trilla in.

Först kom hennes underbara, och tillika sjukhusets chefsneurokirurg för barn. Han tror att det finns ett gott hopp om att hon skall klara sig utan shunt, åtminstonde ett tag. Hon dränerar inte speciellt mycket vätska vilket är bra.
Det fanns en plan på att ta bort Ventrikeldränet redan idag, men eftersom hon inte mår bra så avvaktar man ett tag till. Dock är han lite bekymrad då radiologerna (på den Ct-rtg som gjorts här) inte kan se att den fjärde ventrikeln (ett av hålrummen i hjärnan) kommunicerar med de andra ventriklarna. Om så är fallet måste det bli en ny op. Hon är uppsatt på kö till MR-röntgen. Dock vill vi vänta tills hon mår lite bättre även med den.

Strax efter kom en dietist. Hon kunde inte se någon anledning till att inte prova komjölksfri ersättning på henne. Det finns tydligen många barn som reagerar med smärta i direkt anslutning till matningen. Så det blev byte på en gång!

Dietisten hade knappt hunnit gå innan en barnläkare kom. Han lyssnade länge när jag beskrev Sines problem , plus att hennes sköterska kom in och la ännu mer vikt vid min historia när jag beskrev sista dygnets smärtor. Som läkaren själv uttryckte det: vi läkare brukar tycka om att göra en sak i taget för att veta vad det är som hjälper, men i Signes fall tycks ju inte det ha fungerat (hänsvisade till tidigare försök att få hennes mage bra), så nu gör vi tvärtom. Vi ändrar mat, vi tar avföringsprov, vi sätter henne på Losec och vi ger mer smärtstillande. När hon är bättre ska de göra ytterligare undersökningar, därefter får man backa. Dvs man tar bort det smärtstillande och ser om hon klarar sig bra utan det, därefter minskar man losecdosen, osv..

Signe fick 10 ml av sin nya mat vid halv tolv. Hon fick strax därefter smärtstillande och "magmedicin", och hon somnade!!!
Hon sov sedan lugnt i dryga tre timmar. (Hallelulja!)
Efter att ha knorrat en stund i sängen fick hon komma upp i mitt knä och vi gav henne ytterligare 15 ml mat. Hon fick ett litet knip, sen somnade hon igen! Nu ligger hon halvvaken och spanar på omgivningen (som inte är allt förupphetsande).. Men hon är nöjd!
Jag måste verligen berömma alla inblandade här! De bryr sig om barnen mer än på något annat ställe vi varit på.

Nu får vi hålla tummarna att vi får ordning på Signes mage en gång för alla. Hon behöver lägga sin energi på att bekämpa infektionen i huvudet och inte på magsmärtorna.

Dagens uppdatering skrivs av en trött, slutkörd och sliten mamma som dock är i de bästa händerna på underbara sköterskor och läkare. Känner mig väldigt lättad just nu, men kan inte andas ut fören om ett par dagar när hon äter fulla portioner utan magont och stora kräkningar!

Träffade föresten vår fina Hilda igår. Kort och tjock lyder domen från barnmorskan! Det är svårt att pussa henne Hejdå när de ska åka hem igen, men det är troligtvis lika svårt för Henrik att lämna mig och Signe när han varit här på kvällarna.

/M

Operationen...

Halv åtta i går kväll (lördag) åkte Signe in på operation. Då hade man gett extra blod och dessutom fått ner febern lite, hon hade börjat svar på antibiotikan och narkosläkaren kände sig lugnare när det gällde att söva henne.

Dryga tre timmar senare var hon tillbaka. Liqvorn (hjärnvätskan) hade varit rejält missfärgad och grumlig och det fanns var under huden. det räknas som en kraftig hjärnhinneinflammation och hon hade aldrig kunnat reda ut den infektionen så länge shunten satt kvar.
Man har alltså tagit bort hela shunten och istället satt in en ventrikelshunt, som är ett helt slutet system som sitter med en slang i samma hål där shunten satt men den går ut från huvudet (istället för under huden och ner i magen so shunten gjorde). Systemet sitter alltså utanför kroppen nu. Den här ventrikelshunten kommer Signe att behöva ha i minst tio dagar, därefter kommer Hon att opereras igen. Då tar man bort ventrikelshunten och den ersätts av en ny shunt.

Vi har alltså minst ytterligare två-tre veckor på sjukhus framför oss. Jag vet fortfarande inte om vi får vara kvar här på Karolinska (Astrid Lindgrens Barnsjukhus) men jag har tydligt lagt fram min önskan om att vi skall få vara kvar här. Jag tror att vi får mer besked i morgon.

Signe klarade operationen bra, dock har hon varit alldeles för trött för att klura ut andningen själv idag. Hon ligger fortfarande (söndag kväll och ett dygn eftere op) på respiratorn. Hon har andats själv största delen av dagen men hon klarar inte av det när de tar bort respiratorn. Respiratorn hjälper henne genom att hålla lungan "öppen", så att hon hela tiden har ett visst tryck där. Utan den hjälpen tycker Signe att det är rätt ointressant och lite jobbigt att andas själv. Man har trott att man skulle kunna extubera henne under dagen men nu är man inne på att den får sitta kvar under natten också. Så länge hon accepterar slangen i halsen så mår hon bara bättre av att ha den där.
Hon får nu även näringsdropp för nyfödda. Även om hon skulle ha varit en månad idag (korrigerad ålder) så räknar man henne som helt nyfödd. Man påpekar hela tiden att hon är en ex-prematur och att de barnen kräver särskild omvårdnad när det blir sådana här komplikationer. Det känns verkligen som om de vet vad de pratar om här. Jag är fortfarande helt trygg i att Signe är i de bästa händerna hon kan vara just nu.

Jag saknar min Hilda något fruktansvärt, men vi har bestämt att hon skall vara hemma i stället. Jag tror att hon mår bäst av att vara i den trygga hemmamiljön så mycket som möjligt, istället för att fara omkring massa. Nog för att jag vill träffa henne men just sjukhusmiljön är ju inte att föredra med sjuka barn till höger och vänster. Det vore verkligen katastrof om hon skulle bli sjuk nu med... Hilda har det bra med alla som finns omkring henne, så det går ingen nöd på henne, men det känns tufft att inte få vara nära henne under en så viktig period av hennes liv. Jag hoppas att vi kan ta igen den tiden efterhand.

Nu skall jag glida ner i sängen för en lugn natt med mycket sömn.

Kram till er alla, och återigen tack för era snälla tankar och kommentarer. Tårarna bränner bakom ögonlocken när jag läser några av kommentarerna. Det känns som om Vi har så fantastiskt många verkligt fina vänner. Aldrig kunde jag tro att vi dels har så många vänner som verkligen intresserar sig för vårt liv och våra svårigheter, men att det är så många av er som hör av er med stöttande ord och som är så delaktiga, det trodde jag faktiskt inte!

Kram M

Från helvetet till paradiset!

I torsdag fick vi åka hem på permission. Det skulle inte ske fler undersökningar fören veckan efter.
Vi hann vara hemma i två timmar.....
Signe somnade i bilen hem, så jag flyttade bara över henne till soffan när vi kom hem. Hon sov vidare en dryg timme medan jag fick i mig lite hemlagad kvällsmat. Jag hann med att gosa en stund med Hilda innan Signe vaknade. Som vanligt lade jag henne på skötbordet för blöjbyte innan hon skulle få sin mat. Signe passade på att bajsa under tiden hon låg på skötbordet så det tog väl fem minuter innan jag tog upp henne. Då var hon alldeles plaskblöt på baksidan av huvudet och i nacken. På frottehandduken som hon legat på hade den bildats en stor stor fläck. När det gick upp för mig att det läckt ut likvor (hjärnvätska) från henne så växte paniken. Samtal med avdelningen i Uppsala som vi just lämnat och det var bara att sätta dig i bilen och åka tillbaka till Akademiska.

Väl på plats började tokigheterna (det jag vill kalla för helvetet). Vi fick bo i ett undersökningsrum för de ville inte störa de som redan var inneliggande och vi skulle ju snart få åka hem igen. Neuro-jouren kom och lade om bandaget runt huvudet. Vi skulle få en lugn natt och diskutera mer dagen efter. Två timmar senare började Signe må riktigt dåligt. Hon kräktes och fick snabbt hög feber. Medicin-jouren blev inkallad och de hävdade att hon var förkyld...
Därefter satt jag uppe hela natten med Signe som bara mådde allt sämre. Sköterskan gjorde vad hon kunde för att hjälpa mig men hela tiden fick jag känslan av att de inte förstod hur dålig Signe faktiskt var.
Först vid fyra på morgonen (efter att Signe börjat flåsa istället för att andas ordentligt) fick vi komma in på ett vanligt vårdrum. Nu blev hon uppkopplad på saturationsmätare som visade att hon inte syresatte sig fullt ut. Signe fick nu extra syrgas plus att de fick inhalera henne två gånger. Strax efter sex kom dagsköterskan in och hon såg nog på mig att min oro för Signe hade nått högsta gränsen. En timme senare så kom vår vanliga neuroläkare och de sa att hon troligtvis fått en hjärnhinneinflammation. Kul!!! (blir så arg på "förkylningsläkaren" nu när jag sitter här och skriver).

Signe skulle få fortsätta fasta (jag hade försökt mata henne flera gånger under natten men allt jag fick i henne kräktes hon upp igen) ifall det skulle bli en operation under dagen.
Under två gånger lånade de med sig Signe för att sätta en infart i henne. Ingen av gångerna lyckades man!!! (jag vet att det är otroligt svårt att få i en kanyl i henne, men är man osäker så kanske man inte ska hålla på och fippla utan ta hjälp av de som är proffs...) Efter lunch fick vi ta oss ner till rtg för en ny ct-Scanning, vilket gick väldigt bra. På tillbakavägen gick vi förbi barnuppvaket och äntligen fick vi hjälp av två "gamla rävar" som med nöd och näppe fick i en kanyl!
Så efter att ha varit utan mat, vätska och antibiotika i dryga 14 (!!!!!!!!) timmar så kunde man äntlgien få in henne lite vätska!

Att se min lilla prinsessa så nära att dra sina sista suckar, att se henne så apatisk och helt totalt off.... Det önskar jag ingen levande själ att få uppleva. Ni kan nog inte förstå hur otroligt dålig hon var.

Efter nya blodprov och en feber som inte ville ge med sig så togs beslutet att det måste bli snabb operation där shunten måste ut. På akademiska hävdar man att man gärna gör operationen men att det inte fanns enda plats på sjukhuset för den postoperativa vården. Därför fick vi bli förflyttade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus vi Karolinska i Stockholm.
Helt plötsligt gick allt väldigt fort. Signe skulle åka ambulanshelikopter och jag fick komma efter med egen bil eller taxi.
Strax efter packades min lilla pärla in i en kuvös och rullades iväg av amulanshelikopterpersonalen.

Bästa Maria-Eliana kom för att hjälpa oss med alla bilar så det slutade med att mamma (som kommit upp till mig på morgonen efter att jag ringt och storgråtit i telefonen på morgonen) åkte hem till pappa och Hilda.
Jag och M-E åkte till Stockholm. Väl framme visade det sig att helikoptern inte funkat så Signe hade fått åka ambulans upp istället.

Signe ligger nu på barnintensiven där en sköterska har konstant övervakning på henne. Både läkare och sköterskor har ifrågasatt hur vi har blivit behandlade på akademiska för i deras ögon var det en mycket svag och väldigt sjuk flicka som kom in hit igår kväll. Man har ändrat en del i medicineringen och Signe är nu stabil. Det var utlovat en operation i natt men eftersom Akademiska inte skickat med några bilder från ct-rtg så var man tvungen att ta nya bilder här först. Själv har jag fått ett rum på familjevåningen där jag bor som på värsta hotellet. Signe är i de bästa händer ett par våningar ner.

När jag kom ner i morse så trodde jag att operationen var över men tydligen så tyckte man inte att hon var tillräckligt stabil för operationen samt att det skulle ha blivit under tidiga morgontimmarna och kirurgen kände sig stressad och ville att hon skulle bli opererad under dagen istället. Så idag har jag myst med Signe på bröstet under flera timmar. Hon har tittat upp flera gånger, men jag märker att hon är väldigt medtagen. Operationen är planerad till eftermiddagen.

Jag säger att jag varit i helvetet och vänt... Jag önskar ingen, och jag menar ingen, att behöva se ett litet liv kämpa så som Signe kämpat sista dygnen. Jag känner mig dock helt lugn nu, hon får den bästa hjälpen av underbara människor just nu. Jag kan slappna av litegrann och jag har fått sova riktigt bra i natt så krafterna börjar återvända.

Henrik är tillbaka från sin resa, som bjöd på en del överraskningar, mer om det senare.
Han har dock kört nonstop från Frankrike så han är hemma och vilar upp sig lite innan han kommer hit.
Vi har så många vänner som hört av sig under sista dagarna och vi är så tacksamma för att ni stöttar oss.
Spontant känner jag att vi måste kämpa för att få vara kvar här i stockholm. Jag vill INTE tillbaka till Akademiska.
Nu har jag fått vila ett par timmar och jag skall gå ner till vår lilla tös igen.

Jag vet inte om jag lyckats förmedla vilka hemska dygn vi har bakom oss, men tro mig när jag säger att jag varit i helvetet och vänt...

Till mamma, från botten av mitt hjärta tackar jag dig för att du fanns hos mig och Signe igår. Du vet att jag alltid kommer att älska dig mest av alla! Det du och jag har gått igenom tillsammans.... Det behövs inga ord, du och jag vet!

Till alla er andra, skänk Signe en extra tanke i kväll. Hon behöver styrka!

/M

Sjukhus igen!!

Det känns som om vi åker jojo mellan hemma och akademiska...

Vi fick komma hem på permission förra fredagen, åter på måndagen. Då fick vi veta att man gärna vill byt ut shunten på Signe men att vi måste vänta ut odlingssvaret som var satt på vätskan från huvudet. Odlingssvaret skulle stå i 8 dagar så vi skulle åka hem och vara hemma under veckan och åter i tisdags (igår). Hemma har allt gått bra men Signe har fått allt mer ont i samband med matning och hon har ätit allt mindre för varje gång. Kontakt med läkare i Västerås i torsdag, han valde att sätta in Zantac, en medicin mot magsår och minskad reflux (sura uppstötningar). Signe blev genast bättre för att på lördagen börja bli sämre igen. På måndagen pratade jag med läkaren här i Uppsala som ville flytta det kommande besöket från tisdag till torsdag. Jag beskrev våra problem för honom men han tyckte vi kunde avvakta till torsdagen... Natten efter blev hemsk. Mitt lilla hjärta sov knappt något alls utan bara skrek. Själv fick jag ångest för att behöva mata henne jag visste att det skulle innebära mer smärta för henne. Så igår fick vi efter flera långa telefonsamtal med både Västerås lasarett och Akademiska äntligen åka in till Akademiska.


Så sedan igår är vi återigen inlagda på sjukhus. Läkaren som vi träffade igår misstänkte kraftig förstoppning. Signe fick (efter ett par timmars skrikande) ett klyx (lavemang som förs upp en bit i tarmen med hjälp av en sond), och herre min Gud vad hon bajsade! Hur skall man kunna veta att hon är förstoppad trots att hon bajsat varje dag??
Efter det mådde hon mycket bättre, dock inte helt bra. Hon har fått aptit som en häst, men fortfarande kommer det kraftiga smärtattacker vid matningen och mellan matningarna.

Läkarna som sett henne idag tycker inte att shunten ser fin ut alls. Svullnaden har ökat markant. Möte med Neurokirurgen blir i morgon. Ang magen så är man rädd att hon har fått någon form av ärrvävnad eller förträngning/sammanväxt där hon tidigare är opererad. Så nu äntligen börjar det rulla med undersökningar igen. Om en dryg timme så skall hon få göra en passagertg där man med hjälp av kontrastvätska kan följa matens väg genom tarmen. Därpå blir det också ett nytt ultraljud på magen för att se hur det ser ut i buken.

Hilda mår bra. Hon har gått över på komjölkfri kost. Hon har fortf små kolikattacker på kvällarna men det blir mindre för varje dag. Henrik var tvungen att åka iväg ett par dagar så nu passas Hilda av sina mor och farföräldrar. Ulla och Ronnie har varit så gulliga och hjälpt oss med barnen på morgnarna så att vi fått ta igen ett par timmars nattsömn. De finns konstant vid vår sida när vi behöver dem dem.
Mina föräldrar kom upp igår igen. Nu får de passa Hilda på heltid tills Henrik eller jag är hemma igen. Hilda har än så länge inte protesterat utan verkar väldigt nöjd med all uppassning hon får.

Vi har även träffat den mest underbara sköterskan från BVC som kan tänkas finnas. Hon var väldigt förstående och det känns verkligen som om jag fick förtroende för henne.
Hon kom på ett hembesök samma dag som jag ringde henne, och vi har pratats vid vid flera tillfällen efter det.

Ang pappersexcersicen så kan man ju inte beskylla Skatteverket för att vara snabba. Vi väntar fortfarande på flickornas personnummer, ansökan lämnades in för mer än tre veckor sedan och ärendet är inte ens handlagt ännu... Suck!!
Familjerätten väntar också in Skatteverkets besked innan vi kan jobba vidare på vårdnadsfrågan. Det skall inte vara enkelt i Sverige inte!

Vår lilla sjukhushistoria fortsätter alltså... Får se vad som bestäms under de närmsta dagarna..

Presenter och fina tankar fortsätter att trilla in till våra fina små mirakelflickor. Ni skall veta att jag uppskattar det SÅ MKT!!

Kramar i massor!!
/M

Fyllda dagar..

Efter nästan en vecka i Uppsala fick vi åka hem över helgen. Tillbaka i måndags och nu fick vi äntligen lite svar.
Signes shunt fungerar, men det läcker även vid sidan om shunten. Shunten är inte ställbar, dvs man kan inte ställa in hur mkt vätska som skall flöda igenom den. Man tror nu att det rinner för mycket vätska, vilket gör att huvudomfånget har krympt på henne. I takt med att hon växer så bör även hennes huvud växa, vilket det inte gjort nu under sista två veckorna.
Vi måste dock invänta lite fler svar innan man slutgiltigt kan besluta sig för om man skall göra en operation där man byter ut shunten mot en ställbar.
Signe är också väldigt trött. Hon orkar inte äta allt hon behöver. Man kan misstänka att detta kan ha med tillståndet i huvudet att göra, men vi får inga klara svar.
Nu har hon iaf en sond.
Vi är utskrivna från sjukhuset, för att komma tillbaka om en vecka.
Dagarna går åt att mata, sova, mata, sova och försöka hinna med alla annat som skall göras!
Signe skall ha mat 12 ggr per dygn, dvs varannan timme!!!!!!!! Även på natten........
Eftersom hon har sonden så behöver vi inte väcka henne vid varje matning. Sover hon så får hon mat i sonden, är hon vaken så får hon flaskan.
Hon har haft en del bekymmer med magen, men vi tycker nog att det går åt rätt håll.

Hilda har däremot fått lite kolik. Det är ffa på kvällarna som magknipen startar. Hon skriker sig trött och ett par timmar senare däckar hon.
Hilda fick sina ögon kollade igår. Det ser jättefint ut och hon behöver inte kollas igen fören hon blir två år gammal.

Det är verkligen en ny värld som har öppnat sig för oss! En underbar men även påfrestande värld.
Mina föräldrar har varit här i ett par veckor och hjälpt oss att få vardagen att fungera. Idag åkte de dock hem till sig! (Hjälp!)
Det skall säkert gå bra. Henrik och jag måste få försöka komma in i våra rutiner, skapa vår egen vardag tillsammans med flickorna.
Det är otrolig skönt att vara hemma igen. I sitt eget hus, i vår natur, bland alla djur, skogens dofter och allt annat som jag saknat så otroligt mycket.
Har tagit mig ner på Kungsbyn för lunch ett par dagar också. Gud vad jag saknar mitt jobb! Men är så glad att jag får komma dit varje dag och hjälpa till med det jag kan undertiden flickorna sover!

Några bilder från Akademiska sjukhuset och hemifrån får avsluta dagens bloggande.

Syskonkärlek!

Mormor & Signe

Morfar & Hilda

Hilda & Signe i barnvagnen

Farfar & Hilda

På Akademiska Sjukhuset. Hilda i farmors knä och Signe i min famn.

Flickorna samlade! <3

Bästa Maria-Eliana har hållit oss sällskap på sjukhuset

Detta står skrivet på väggen på Avd 95B, Akademiska sjukhuset Uppsala. Tänkvärda ord för små barn!

/M

Viktuppgång och shuntproblematik..

Jag och Signe är inskrivna på avdelning 95b på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi blev remitterade hit i tisdags då Västerås lasarett är väldigt osäkra på hur de skall hantera shunten.
Här har de (precis som i Västerås) varit helt fantastiska. De lyssnar verkligen och de försöker hjälpa oss så gott de kan.
Signes shunt strular en del. Det verkar som om att det rinner fri hjärnvätska längs shuntslangens utsida istället för innuti. Teorin är att shunten/shuntslangen antingen har klibbat ihop innuti, eller att det är något tekniskt fel någonstans.
Vi har under de fyra dagar vi varit här även fått hjälp med att att kolla Signes ögon. Det finns mycket ärrvävnad i hennes ögon, men läkarna var ändå nöjda och trodde nog att det mesta skulle läka ut av sig själv. De behöver dock följas upp ytterligare. Det var verkligen ingen rolig undersökningoch det gjorde SÅ ont i mitt mammahjärta när lilla Signe gallskrek när hon blev fasthållen.
Vi har även fått träffa en dietist som hjälpt mig med hur jag skall tänka med hennes mat-bekymmer (kräks upp alla mat om hon blir minsta stressad i smaband med mat ing, eller om hon får i sig lite för mycket..)
Vi har träffat en barnkirurg som kollat hela hennes problematik med tidigare magoperation och ljumskbråcket och allt hon nu gått igenom. Han var dock väldigt nöjd med hur hon såg ut. Han har (äntligen) ordinerat Laktulos till henne för att hennes mage skall komma igång. Signe har inte bajsat själv på en vecka, hon tycks bli förstoppad av den nya svenska maten. Nu provar vi med lite medicin och dessutom så skall vi ge henne en liten skvätt mikrolax varannan dag tills hon klarar att bajsa själv. När Signe får ont, och när hon försöker bajsa så sträcker hon sig i en båge bakåt. Känns som om det är svårt att krysta ut bajs när man gör så. Hon behöver lära sig tekniken för hur man bajsar och de tror att mikrolaxet kan hjälpa till med det.
Hom har tidigare fått mikrolax i Västerås och klyx här i Uppsala.
Jag har fått konatakt med en kurator som hjälpt mig med lite tips om hur vi skall tänka med försäkringskassan och liknande framöver.
Mycket hjälp har vi alltså fått.
Vi får till och med hjälp med matningen under natten. Signe äter varannan timme och det är väldigt skönt att få sova lite längre ibland. Hon matas då med sond. Ja, förutom i natt då en väldigt arrogant sköterska "glömde" att ge henne mat. Gissa om jag vart agr!!
Akademiska må vara ett större sjukhus än Västerås, men de tar verkligen pris i ineffektivitet.

Signe mår mycket mycket bättre nu, hennes vikt ökar stadigt och idag stannade vågen på 2600 gr.
Idag har man tagit ett prov på Signes hjärnvätska för att se hur proteinnivån är. Det låter som om man kommer att vilja byta ut shunten framöver, vi kommer alltså att behöva räkna med ytterligares en operation för Signe inom snar framtid.
När väl shunt-problematiken är löst så kommer vi att remitteras tillbaka till Västerås så får de ta över återstående undersökningar. Fortfarande så skall det göras ett EEG över hennes hjärnverksamhet för att se om hon verkligen behöver stå på den kraftiga krampmedicinen som hon är insatt på. Det lät dock inte som om Uppsala var jättesugna att ta tag i ytterligare ett
Problem, utan det kunde Västerås ta tag i senare..

Nåväl. Vi ligger nu och väntar på om vi kan få lite helgpermission. Antingen får vi åka hem ikväll, eller så får vi åka i morgon bitti. Hade varit skönt att få sova några nätter i sin egen säng, men samtidigt så får jag då ta alla matningar själv istället. ;)

Hilda mår prima!
Hon har lite magbekymmer, men jag undrar om det inte låter värre än det är! Den damen har röstresurser.. :)
Hon har varit här några timmar under både onsdagen och torsdagen.

Både idag och igår har bästa Maria-Eliana håll mig sällskap en stund. Idag kom hon dessutom med lunch. Vad go du är!! Tack min vän!!
(Maria-Eliana är min blivande svägerska. Hon och min bror bor ju i Uppsala så det passar ju väldigt bra!)

Det var allt för den här gången.. Vi är långt ifrån i mål med lilla Signe men för varje dag tar vi ett stort steg framåt..

/M

Mitt hjärta blöder....

Befinner mig nu, återigen, på rum 37 på avd 64 på Västerås lasarett tillsammans med Signe.

Helgen har gått hyfsad. Hilda har skött sig som hon bör, inga konstigheter alls. Vill knappt tänka på hur snabbt hon ökar i vikt. Hon är allt annat än finlemmad numera. Jag kan inte tro att det är samma flicka som satt i mitt knä på rummet på sjukhuset i Mumbai. Hon är en otroligt enkel bebis (peppar, peppar...) Äter, sover, är vaken en stund, äter sover.... Har en del gas men inte värre än att hon klarar av det. Hon behöver inte längre stå på ersättning för för tidigt födda eller underviktiga bebisar utan vi håller nu på att succesivt gå över på vanlig ersättning till henne.

Värre är det med lilla Signe. Det har fungerat hyfsat med henne under helgen, men igår (söndag) så kom två stora kräkningar på dagen, i samband med matningen, och efter det så har vi inte kunnat få i henne mer än 30 ml ersättning per gång. Hon bör få i sig minst 50 per gång!!
Jag var rätt oroad när vi åkte in för vägning idag och redan i bilen in hade jag bestämt mig för att be dem sätta in en sond igen. Jag känner att jag inte vill och kan hålla på och stressa henne så mycket hela tiden.
Väl på plats fick vi väga henne och hon har (trots allt!) gått upp lite och hon väger idag 2400gram! Sköterskan satte en sond och därefter fick jag mata henne. Signe var vid det här laget rejält upprörd. Hon tog dock flaskan och fick i sig ca 30 ml, sen kom kräkningarna.. Tre stora kräkningar på rad. Sista gången fick jag rusa fram med henne framför handfatet då det kom så mycket.
Strax före hon började kräkas hade det kommit in en arbetsterapeut i rummet som skall hjälpa oss komma till rätta med en del av hennes spänningar som hon har.
När Signe började kräkas så sprang hon och hämtade en sjuksyster som i sin tur hämtade en läkare... De blev rejält oroade över hennes beteende..
Så nu är vi återigen inlagda. Det har sprungit läkare och systrar här hela eftermiddagen.
Eftersom hon har svullnat lite kring shunten kan man inte utesluta att det är den som ställer till problem för henne. Det innebär att den måste kollas upp mer noggrant, det kan man inte göra här i Västerås utan då måste vi till Uppsala. Så nu sitter vi och väntar på om vi skall få åka till Uppsala nu ikväll eller i morgon.
Dessutom tror man att hon har problem med refluxen (magmunnen) vilket gör att hon får upp sur magsaft i halsen, vilket skulle kunna förklara att hon spänner sig i en båge bakåt titt som tätt. Uppå det har hon troligtvis blivit förstoppad. Vilket också kan orsaka kräkningarna... Dock är magen mjuk och fin på henne...
Ja, mitt lilla hjärta har nu somnat en stund vid min sida. Hon är så fin när hon sover och slipper känna att hon har ont.

Tack alla ni vänner som skickat blommor och kommit med presenter. Jag bli så fantastisk glad för er omtanke! Inte kunde väl vi ana vilket stöd vi skulle få från hemmaplan.. Det är helt fantastiskt. Det känns som om så många av er har gått från "ytliga bekanta" till riktigt fina vänner! Jag hoppas att jag kommer finna tid att svara var och en av er som har hört av er längre fram.
Tack också till mamma och pappa! Utan er hjälp skulle det inte gå så smidigt som det ändå gör!
Tack Ulla och Ronnie för att ni finns där!

Måste bara nämna att jag igår satt på hästryggen för första gången på tre långa månader! Vilken lycka!! Ni som aldrig har ridit, PROVA!! Ni har verkligen missat något.
Ni som har slutat rida... Börja igen!!
Det är en fantastisk känsla av frihet!
Jag hade ett lyckorus i hela kroppen en lång stund efter ridturen igår..
Idag har jag... ...ont i rumpan! Men det va det värt! :) Tack Jenny!

/M

Underbara hemma och underbara svenska läkare! :)

Jag vill börja med att berätta att allt är bra här. Vi njuter i fulla drag över att vara hemma!!

Vi fick hämta lilla Signe på lördag eftermiddagen. Vi åkte direkt till hotellet där hon/vi tog det så lugnt som möjligt. Vi avslutade dock med en underbar middag på hotellrestaurangen, på så vis kunde vi äta oss riktigt mätta.
Vid ett på natten kom taxin och vi tog oss till flygplatsen. Att ta sig hem med flyg från Indien kan tyckas vara rena parodin. Jag ljuger inte om jag säger att de kollar allas pass och biljetter minst 20 ggr!! Det är köer precis överallt!!!!
Men om man har små bebisar med sig så släpps man igenom och får gå förbi hela kön! Otroligt skönt att slippa stå och stampa i timmar...
Man får också gå först på planet, vilket ger en god tid att få ordning på sig själv, packning och inte minst småttingarna. På första resan hade vi en helt underbar flygvärdinna (heter det så om det är en manlig sådan?), han gick noga igenom vad de rekommenderade att man skulle tänka på när man reste med bebisar. Han var helt fantastiskt gullig mot oss.
Första resan till Qatar gick riktigt bra. Bebisarna sov mest hela tiden. Jag tog hand om Signe och Henrik och hans mamma hjälptes åt med Hilda.
Vid första landningen så väntade vi tills alla gått av planet innan vi tog oss av, då hade vi sådan tur att vi fick åka med specialbussen där två rullstolsburna personer åkte. Fick "lift" ända fram till transferhallen.

Även nu fick vi gå före och slapp köa. Bebisarna sov gott hela tiden.
Ett par timmar i Doha och en pommesfrites-tallrik senare så var det dags att stiga på nästa plan. Återigen fick vi gå på bland de första.
Denna resan började bra, men efter ungefär halva resan blev Signe lite sämre. Hon kräktes i massor och fick riktig sprutdiarré. Själv var jag vid detta laget helt slut och det här fick tårarna att trilla.. Jag blev nog mest rädd. Signe lugnade sig efter ett tag och ett par timmar senare landade vi i vårt älskade land.

Efter en lång väntan på väskorna kunde vi äntligen ta oss ut i ankomsthallen där Henriks pappa, min mamma och pappa, min bror med sin sambo och Ullas syster och svägerska väntade. Tårarna trillade på flera av oss och det blev ett långt kramkalas.
Vi passade på att mata flickorna innan vi satte oss i bilarna för att åka hem.

Dock finns det ett heligt ställe som vi var tvungna att besöka så fort som möjligt.. Efter tre månader utamlands så är Mc Donalds ett måste. Jag lovar att en Mc Feast har sällan smakat så gott som i söndags. :)

Väl hemma packade vi upp och tog det allmänt lugnt. Mina föräldrar och min svägerska Anna hade gjort ett jättejobb med att få i ordning huset.
Första natten hemma och första natten med Signe gick riktigt bra.

På måndagen ringde vi läkaren som ville träffas först på onsdagen. Eftersom flickorna mådde bra så tyckte vi att det lät bra. På tisdagen åkte vi in till skatteverket för att folkbokföra flickorna. Det gick väldigt snabbt och smidigt. På hemvägen svängde vi förbi sjukhuset med flickornas journaler så att läkarna skulle få lite extra tid att läsa in sig.

Så i onsdags morse åkte vi in till sjukhuset för ett första besök. Den mest underbara läkaren tog emot oss och vi hade ett långt långt möte/samtal. Eftersom Signe inte har ätit tillräckligt och haft det lite svårt med flaskan, samt att det svullnat upp lite kring shunten så beslöt vi oss för att lägga in Signe.
Vi har även fått träffa en barn-neurolog som kommer att bli Signes läkare när det gäller hjärnan/shunten framöver. En mycket fin människa.
Personalen på avdelningen har varit alldeles fantastisk. Alla tycker det är så spännande att höra mig berätta om vår resa och vårt val att skaffa barn på det här sättet. Jag blir alldeles varm i hjärtat när jag tänker på vilket stöd jag gång på gång får från människor jag träffar. På sjukhuset så fanns det inte någon endaste person som verkade tycka att vi gjort något tokigt... Istället så tycker de att vi återigen drabbats av livets otur men att vi fått två fantastiskt fina små människor att ta hand om istället.

Efter lite hjälp från sjukhuspersonalen så har Signe lärt sig tekniken med flaskan och hon har nu börjat dricka betydligt bättre. Idag hade hon gått upp hela 80 gram!!! Duktig flicka! <3
Shunten svullnar lite till och från, men inga blodproven visar inte på att det skulle vara någon infektion på gång. Troligtvis kommer vi att få åka till neurologerna i Uppsala i nästa vecka för att visa upp henne.
Idag fick vi permision från sjukhuset så nu är vi åter hemma i vårt underbara hus!
Vi skall åka in en gång om dagen med Signe för att väga henne och för att de vill ha koll på shunten.

Hemma har mina föräldrar och Henrik hjälpts åt med Hilda och det har fungerat jättebra. Jag är så tacksam för all hjälp vi får. Både mamma och pappa älskar att mysa med Hilda i knäet. <3

Signe och jag träffade idag en sjukgymnast på sjukhuset, båda flickorna kommer att följas upp varannan månad framöver. Men mest troligt är det Signe som kommer behöva lite extra hjälp. Fick en hel del matnyttiga tips med mig därifrån.
I nästa vecka blir det ytterligare undersökningar för Signe. Bla kommer de att göra ett EEG på hjärnan för att utesluta epileptisk aktivitet.
Det känns så fantastiskt skönt att de kollar upp dem så noga! Jag kan inte nog beskriva hur tacksam jag är över att få bo i Sverige.
Idag tog jag en första tur, alldeles själv med barnvagnen och flickorna. JAG NJÖT!!!

Njut ni också.. Vi har det fantastiskt bra i vårt land!

Nu är det matdags för småttingarna!

/M

Signe är utskriven!! Å vi är på väg hem!

ÄNTLIGEN!!!!!

Idag har verkligen varit en bra dag.

Allt gick riktigt bra på FRRO, det tog ca 2 timmar totalt. Vi hade stor hjälp av den kontakt som SI hjälpte oss med.

Efter det körde vi till sjukhuset där Signe väntade på oss, och nu är vi äntligen tillbaka på hotellet.

Ulla sitter med Hilda i famnen och Henrik har Signe i famnen. Jag sitter med datorn för att uppdatera er läsare!! :)

Bjuder på det första kortet på lilla Signe!

Nästa inlägg kommer troligtvis när vi är på svensk mark, så fortsätt håll tummarna att det blir så!!

Tusen tack för alla lyckönskningar! Känns så fantastiskt att veta att vi har stöd från så många kända och okända på vår resa!

KRAM M

Svenska medborgare!

Glömde ju berätta i det tidigare inlägget att flickorna fick sina pass i tisdags! De är nu svenska medborgare!

Kontakterna med ambassad, konsulat och migrationsverket har varit toppen. De enda som tog lite tid var att få samordningsnumret från skatteverket, det tog nästan en vecka. Eftersom vi inte har varit i någon tidsnöd så har jag inte legat på allt för mycket så det går alla gånger att skynda på den processen. Det svenska paret som åkte hem för ett par veckor sedan fick samordningsnumret på en dag!!
Vi hade flickornas pass inom 10 dagar från inläming av ansökan till uthämtning av passen.
Dock krävs DNA-analys som tar minst 14 dagar. Dessutom behövs födelseattesten innan analysen kan göras, för oss tog det ca 5 dgr att få den.

Ligger man på de olika myndigheterna och har lite flyt längs vägen (och friska barn) så bör man absolut kunna ta sig hem på drygt en månad som det ser ut nu.

Väl hemma hoppas jag att konakten med de olika myndigheterna och instanserna fortsätter att vara god. Det kommer ju bli en del att reda upp innan vi är helt i hamn med vårt föräldrarskap!
Först och främst vill jag dock få in flickorna i den svenska sjukvården, vilket inte borde bli några problem. Henrik har skapat bra kontakter med avdelningsläkaren hemma på Västerås lasarett och de vet att vi är på väg hem och att vi har en sjuk dotter med oss!
Skulle något inträffa på flyget är min plan att vi tar oss till första bästa sjukhus direkt efter landning för en koll (uppsala, stockholm, västerås, vi får ringa SOS och se vart de vill att vi åker).

/M

Upp och nergångar!

Ja, inte ska vägen vara spikrak inte!

Signe skulle ha blivit utskriven i onsdags. Men eftersom de inte hade hunnit göra klart alla de tester som de önskade på henne så beslöt man (vi) att hon skulle få ligga kvar till torsdagen. På torsdagen (igår) möts vi av läkaren som berättar att hon under onsdagkvällen hade fått ett ljumskbråck och att hon ville konsultera en kirurg innan hon kunde avgöra om det behövde opereras här eller om vi skulle få åka hem med henne och hon skulle få opereras hemma i Sverige.
Med tanke på att shunten mynnar ut i magen ville inte kirurgen ta någon risk med bråcket och flygningen. Därför blev det operation (igen) i morse. Det var en enkel och snabb operation och Signe har mått väldigt bra under dagen. Tyvärr ville de ha kvar henne på övervakning så länge som möjligt, vilket betyder att vi får "hem henne" i morgon eftermiddag.
Planen för morgondagen är att stiga upp tidigt och ta oss till F.R.R.O. (Indiska polisen) för att få till flickornas utresevisum. Eftersom de är födda här så vill polisen ha koll på att vi inte är "skyldiga landet" några pengar.. Så sista dagarna har gått åt till att samla ihop papper, kvitton, brev m.m.
Normalt sett så måste man ha med sig bebisarna för att de ska se att det är rätt barn i passen, men eftersom Signe inte är utskriven ännu så har vi fått ett brev av hennes läkare som förklarar situationen. Nu får vi bara hålla tummarna att det inte blir några problem där i morgon! Vi har en indisk kille med som skall hjälpa oss med hela processen. Det kan tydligen vara rätt omständigt och ta sina timmar...

Efter det försöker vi hinna förbi kliniken för att lämna våra presenter till vår surrogatmamma och hennes familj. Vi har försökt träffas flera gånger men det har kommit saker i vägen varje gång. Mest har det varit inplanerade och oplanerade besök på sjukhuset som stått i vägen..
Det vore väldigt tråkigt att ha åkt härifrån utan att ha fått träffa Rajashree, men eftersom jag har skypat med henne flera gånger så känns det nästan som om jag känner henne ändå! :)
Skulle också vara kul att hinna träffa läkarna och deras tjejer (personal) en sista gång! Det är en hel del personer som kommer att ha en plats i mitt hjärta framöver!

Efter det åker vi återigen till sjukhuset, denna gång för att verkligen hämta Signe!
Sen hem och packa väskorna, för strax efter midnatt tar vi taxin till flygplatsen!

Måste få nämna att Hilda var in till läkaren idag för en sista koll. Hon väger hela 2720 gr nu och är 48 cm lång!!! Stora flickan!
Flickorna är exakt 40 veckor idag! Därmed ligger Hilda mycket bra på kurvan och har alla förutsättningar för att utvecklas i jämn takt med en "normalfödd" bebis.
Läkaren var mycket nöjd med henne på alla sätt och vis!

Signe väger 2194 gr och har lite att ta ifatt på Hilda, men jag är övertygad om att hon kommer att knapa in det när vi väl kommer hem och får lite fasta rutiner.
Signe äter all mat ur flaskan, men hon blir snabbt trött och har inte alls samma "sug" som sin syster. Så det är ett stort tålamod som gäller när hon ska matas.

-----------------------

Om ni tycker att jag har uppdaterat er dålig nu på slutet så beror det på att internetet har strulat. Men nu tycks vi ha fått ordning på det igen efter ett besök hos mina "kompisar" på The Mobile Store i Gallerian.

I onsdags (när vi fortfarande trodde att Signe skulle bli utskriven i torsdags) så hjälpte min snälla pappa oss med att boka om biljetterna så att vi kunde åka nu i helgen. (Biljetterna var egentligen bokade till nästa helg). Sagt och gjort, men inte var det så enkelt! Fanns inte lediga platser utan vi var tvungna att uppgradera biljetterna, vilket skulle kosta oss hela 24000 sek extra!!!! Mer än vad grundbiljetterna kostade..
Det slutade med att vi fick tillbaka en del på de redan bokade biljetterna och istället fick köpa nya på ett annat bolag. Kan ju säga att det inte var så munter stämning här innan allt var löst!

Bästa läsare!! Håll alla tummar och tår för att allt går bra nu och att vi snart är på väg hem!

/M