Från helvetet till paradiset!

I torsdag fick vi åka hem på permission. Det skulle inte ske fler undersökningar fören veckan efter.
Vi hann vara hemma i två timmar.....
Signe somnade i bilen hem, så jag flyttade bara över henne till soffan när vi kom hem. Hon sov vidare en dryg timme medan jag fick i mig lite hemlagad kvällsmat. Jag hann med att gosa en stund med Hilda innan Signe vaknade. Som vanligt lade jag henne på skötbordet för blöjbyte innan hon skulle få sin mat. Signe passade på att bajsa under tiden hon låg på skötbordet så det tog väl fem minuter innan jag tog upp henne. Då var hon alldeles plaskblöt på baksidan av huvudet och i nacken. På frottehandduken som hon legat på hade den bildats en stor stor fläck. När det gick upp för mig att det läckt ut likvor (hjärnvätska) från henne så växte paniken. Samtal med avdelningen i Uppsala som vi just lämnat och det var bara att sätta dig i bilen och åka tillbaka till Akademiska.

Väl på plats började tokigheterna (det jag vill kalla för helvetet). Vi fick bo i ett undersökningsrum för de ville inte störa de som redan var inneliggande och vi skulle ju snart få åka hem igen. Neuro-jouren kom och lade om bandaget runt huvudet. Vi skulle få en lugn natt och diskutera mer dagen efter. Två timmar senare började Signe må riktigt dåligt. Hon kräktes och fick snabbt hög feber. Medicin-jouren blev inkallad och de hävdade att hon var förkyld...
Därefter satt jag uppe hela natten med Signe som bara mådde allt sämre. Sköterskan gjorde vad hon kunde för att hjälpa mig men hela tiden fick jag känslan av att de inte förstod hur dålig Signe faktiskt var.
Först vid fyra på morgonen (efter att Signe börjat flåsa istället för att andas ordentligt) fick vi komma in på ett vanligt vårdrum. Nu blev hon uppkopplad på saturationsmätare som visade att hon inte syresatte sig fullt ut. Signe fick nu extra syrgas plus att de fick inhalera henne två gånger. Strax efter sex kom dagsköterskan in och hon såg nog på mig att min oro för Signe hade nått högsta gränsen. En timme senare så kom vår vanliga neuroläkare och de sa att hon troligtvis fått en hjärnhinneinflammation. Kul!!! (blir så arg på "förkylningsläkaren" nu när jag sitter här och skriver).

Signe skulle få fortsätta fasta (jag hade försökt mata henne flera gånger under natten men allt jag fick i henne kräktes hon upp igen) ifall det skulle bli en operation under dagen.
Under två gånger lånade de med sig Signe för att sätta en infart i henne. Ingen av gångerna lyckades man!!! (jag vet att det är otroligt svårt att få i en kanyl i henne, men är man osäker så kanske man inte ska hålla på och fippla utan ta hjälp av de som är proffs...) Efter lunch fick vi ta oss ner till rtg för en ny ct-Scanning, vilket gick väldigt bra. På tillbakavägen gick vi förbi barnuppvaket och äntligen fick vi hjälp av två "gamla rävar" som med nöd och näppe fick i en kanyl!
Så efter att ha varit utan mat, vätska och antibiotika i dryga 14 (!!!!!!!!) timmar så kunde man äntlgien få in henne lite vätska!

Att se min lilla prinsessa så nära att dra sina sista suckar, att se henne så apatisk och helt totalt off.... Det önskar jag ingen levande själ att få uppleva. Ni kan nog inte förstå hur otroligt dålig hon var.

Efter nya blodprov och en feber som inte ville ge med sig så togs beslutet att det måste bli snabb operation där shunten måste ut. På akademiska hävdar man att man gärna gör operationen men att det inte fanns enda plats på sjukhuset för den postoperativa vården. Därför fick vi bli förflyttade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus vi Karolinska i Stockholm.
Helt plötsligt gick allt väldigt fort. Signe skulle åka ambulanshelikopter och jag fick komma efter med egen bil eller taxi.
Strax efter packades min lilla pärla in i en kuvös och rullades iväg av amulanshelikopterpersonalen.

Bästa Maria-Eliana kom för att hjälpa oss med alla bilar så det slutade med att mamma (som kommit upp till mig på morgonen efter att jag ringt och storgråtit i telefonen på morgonen) åkte hem till pappa och Hilda.
Jag och M-E åkte till Stockholm. Väl framme visade det sig att helikoptern inte funkat så Signe hade fått åka ambulans upp istället.

Signe ligger nu på barnintensiven där en sköterska har konstant övervakning på henne. Både läkare och sköterskor har ifrågasatt hur vi har blivit behandlade på akademiska för i deras ögon var det en mycket svag och väldigt sjuk flicka som kom in hit igår kväll. Man har ändrat en del i medicineringen och Signe är nu stabil. Det var utlovat en operation i natt men eftersom Akademiska inte skickat med några bilder från ct-rtg så var man tvungen att ta nya bilder här först. Själv har jag fått ett rum på familjevåningen där jag bor som på värsta hotellet. Signe är i de bästa händer ett par våningar ner.

När jag kom ner i morse så trodde jag att operationen var över men tydligen så tyckte man inte att hon var tillräckligt stabil för operationen samt att det skulle ha blivit under tidiga morgontimmarna och kirurgen kände sig stressad och ville att hon skulle bli opererad under dagen istället. Så idag har jag myst med Signe på bröstet under flera timmar. Hon har tittat upp flera gånger, men jag märker att hon är väldigt medtagen. Operationen är planerad till eftermiddagen.

Jag säger att jag varit i helvetet och vänt... Jag önskar ingen, och jag menar ingen, att behöva se ett litet liv kämpa så som Signe kämpat sista dygnen. Jag känner mig dock helt lugn nu, hon får den bästa hjälpen av underbara människor just nu. Jag kan slappna av litegrann och jag har fått sova riktigt bra i natt så krafterna börjar återvända.

Henrik är tillbaka från sin resa, som bjöd på en del överraskningar, mer om det senare.
Han har dock kört nonstop från Frankrike så han är hemma och vilar upp sig lite innan han kommer hit.
Vi har så många vänner som hört av sig under sista dagarna och vi är så tacksamma för att ni stöttar oss.
Spontant känner jag att vi måste kämpa för att få vara kvar här i stockholm. Jag vill INTE tillbaka till Akademiska.
Nu har jag fått vila ett par timmar och jag skall gå ner till vår lilla tös igen.

Jag vet inte om jag lyckats förmedla vilka hemska dygn vi har bakom oss, men tro mig när jag säger att jag varit i helvetet och vänt...

Till mamma, från botten av mitt hjärta tackar jag dig för att du fanns hos mig och Signe igår. Du vet att jag alltid kommer att älska dig mest av alla! Det du och jag har gått igenom tillsammans.... Det behövs inga ord, du och jag vet!

Till alla er andra, skänk Signe en extra tanke i kväll. Hon behöver styrka!

/M