Äh & Åh!

5 sjukhusbesök på 2 dagar! Låter värre än vad det är, men tyvärr så har det blivit ett litet "bakslag" för Signe.

Igår började vi dagen med att besöka Hörcentralen med båda flickorna. De fick med betyg godkänt, både i uppförande och i hörsel! Med andra ord full hörsel för tillfället. Som prematurfödda så klassas de i en grupp med ökad risk för hörselskador så det blir en årlig uppföljning framöver. Känns dock fantastiskt bra att veta att allt fungerar fint just nu.

Under eftermiddagen var Signe väldigt gnällig. Framåt kvällen blev hon bara argare och argare. Efter att ha försökt mata henne, men då hon vägrar ta flaskan för att hon är så arg, ledsen och upprörd så ser jag vid ett efterföljande blöjbyte att hon har fått ett ljumskbråck.
Signe blev ju opererad för ljumskbråck dagen före vi lämnade Indien. Den gången fick vi veta att en sådan operation var tvungen att ske ganska snart då shuntslangen mynnar i buken och man vill inte att vätska börjar tränga ut genom bråckhålet. Därför åkte jag in till akuten med lillfröken igår kväll. Träffade en bra läkare, men då Signe vid det här laget var mer eller mindre i upplösningstillstånd så kunde han inte känna något på henne.
Hans förslag var att lägga in oss, men eftersom jag kände att hennes upprördhet för stunden mer berodde på situationen än att hon hade ont valde jag att åka hem med  henne, men lovade att komma in på en gång om hennes allmäntillstånd förvärrades eller om hon verkade smärtpåverkad. Tarmen som jag tidigare känt fanns inte längre kvar i bråck-öppningen så därför var oron för smärta eller andra problem väldigt liten.
Sagt och gjort, vi åkte hem och liten somnade i min famn ungefär samtidigt som vi klev över tröskeln till hemmets trygga vrå. Efter det har natten varit väldigt lugn.

I morse började vi dagen med ett besök hos sjukgymnast och arbetsterapeut på sjukhuset. De var väldigt nöjda med hennes framsteg, och vi har fått nya övningar att träna på. För stunden är det överkroppen med armar, axlar och nacke som behöver mjukas upp mest.
När vi var klara fick vi gå upp till barn -avd 64- och där träffa samma läkare som var på akuten igår. Han hade med sig en mycket erfaren barnkirurg och de gick igenom Signe noggrant. De kunde inte känna något bråck.... (Snacka om att man började kännas sig dum, som om man hittat på allt. Den äldre läkaren förklarade dock att det tydligen inte är helt ovanligt att de får känna bråcken utan föräldrarna känner dem hemma i när barnen är i lugn och ro)
Nåväl, det beslutades att vi skulle avvakta till efter helgen. När vi kom hem från sjukhuset och jag skulle byta kläder på Signe så kände jag - just det!- en tarmslinga i bråcket!! Det är inte stort alls, men känns väldigt tydligt...
Västerås vill inte operera henne då de inte har tillräckligt bra övervakning för så små bebisar. De kommer att skicka oss till Uppsala :(, men jag måste försöka övertala dem att hon får gå direkt till Astrid Lindgrens Barnsjukhus istället. På Astrid Lindgrens så känner de ju till Signe. De känner henne på barnop och på BIVA (där hon återigen kommer att hamna på övervakning under ett dygn efter op.) och jag känner väl till dem och sjukhusets rutiner.
Vi får se vad de säger på måndag..

Vi avslutade dagen med att åka till Astrid Lindgrens barnsjukhus där vi fick träffa "tant Inger" som är Signes ansvariga sjuksköterska när det gäller shunten. Hon tyckte att Signes huvud hade växt lite väl lite (inte ens en halv centimeter på en knapp månad) så hon kallade in Barnneurokirurgen Bengt Gustavsson och hans högra hand norska Christine. Med andra ord mina två absoluta favoritläkare!!
De tyckte det var mycket kul att se Signe igen och framför allt att se att hon mådde så pass bra som hon gör.
Shuntens motstånd reglerades så att det blir ett lite högre motstånd i shunten. På så vis hoppas man att det ska samlas lite mer vätska i huvudet och den vätskan skall pressa huvudet att växa.
Återbesök om ett par månader om inget oväntat inträffar.
Både läkarna och sjuksköterskan tyckte det var solklart att hon skulle hamna hos dem för operation av bråcket, får bara hoppas att Västerås-läkaren tycker detsamma!

Hilda sköter sig, hon har dock varit lite gnällig under dagen idag. Får hoppas att det inte är någon förkylning eller annat på gång.... Många i omgivningen är och har varit sjuka... Svårt att isolera sig från det helt och hållet.


Responsen på den intervju jag gjorde för SVT har varit helt enorm. Personer som jag inte pratat med på flera år har hört av sig med snälla kommentarer. Vänner, släktingar, bekanta... ALLA möjliga tänkbara personer har kommit med fina och snälla ord. Själv har jag läst kommentarerna med en liten tår i ögonvrån. Jag blir så rörd över den förståelse som vi får från er.
Henrik och jag sa idag att våra flickor är helt fantastiska, men det är också fantastiskt att få vara med om den förståelse och respons och glädje som NI skänker oss! Ni accepterar vårt val och vår önskan och ni gör vårt val till en, om möjligt, ännu mer häftig upplevelse. Ni skall ha ett stort tack för att ni bryr er om oss!
Själv är jag stolt!! Jag är stolt över intervjun, men också otroligt stolt över flickorna, stolt över vårt val - att vi vågade göra det här, jag är stolt över Signes framsteg och jag hyser stort hopp om framtiden.

Mitt i allt håller min kropp på att gå sönder, smärta i vänster arm, vänster höft och vänster skenben, samt ett huvud som jag helst av allt skulle vilja kapa på mitten när jag vaknar på morgonen... Men efter ett leende från en av flickorna så glömmer man.. Man kämpar på, man känner inte efter. Hur skall jag kunna tycka synd om mig själv när Signe kämpar på som hon gör!?!
Men jag känner att tröttheten blir allt tyngre att handskas med, och att utmattningen inte ligger allt långt ifrån. Toleransen blir mindre och humöret åker berg och dalbana. Jag har lovat mig själv att söka hjälp nästa vecka. Svårigheten blir att komma ifrån, men om jag inte kan få komma ifrån en-två timmar per vecka för att hjälpa mig själv så kan resultatet bli betydligt värre.

Nu är det dags att sova!
Med hopp om en lugn natt...

/M

Oups!

Eh... Jo, men det blev väl ganska bra, eller??

http://svt.se/2.162222/sida#video2577417=2570516

/M

Längesedan nu....

Ja Kära läsare... Nu har flera av er hört av er och tycker att det är dags för en uppdatering!
Ja kan väl bara hålla med!!

Härifrån är det idel glada nyheter! Åtminstone sett ur ett större perspektiv. ;)

Signe mår bättre och bättre för varje dag. Hon äter bättre, hon växer (!!) och hon sover allt längre.
Det är hela tiden två steg framåt och ett steg bakåt.. Ett par bra nätter åtföljs av en mindre bra natt, ett par riktigt fina matningar slutar med en kräka osv...
Men allt som allt så gör hon framsteg!
Signe har sedan en knapp vecka tillbaka dessutom börjat med svarsleende! Ni må tro att hon är fin när hon ler!! Hon accepterar att ligga i barnvagnen allt bättre, både på promenaderna och att sova kortare stunder i under dagen.
Både läkare och sjukgymnasterna är nöjda med hennes framsteg. Både Henrik och jag tror stenhårt på hennes framtida utveckling utifrån vad hon visar idag. Hon är med på ett helt annat sätt nu än för ett par veckor sedan. Hon lyssnar, hon tittar, hon tar in...
Sen är det magen.......  .......men även den blir (långsamt) bättre. Hon får ont i magen, men inte längre varje gång hon äter och inte speciellt långa stunder. Hon bajsar ungefär två gånger per dygn och så länge det funkar så får hon inte allt för ont.

Sen har vi Hilda! Hilda mår precis som en bebis bör! Hon äter, sover, äter, sover, gnäller, äter lite till osv...
Hon är kort och tjock enligt BVC's kurva.

När det gäller pappersbiten så har det egentligen inte hänt något alls..... Men det kommer väl..

Hilda vägde idag 5,5 kg och Signe hela 3,7 kg!!!!! (med tanke på att hon stod helt still på 3-kilos strecket under tre veckor så är jag mer än överlycklig över vartenda gram som kan läggas på hennes kropp!)

Hur är det då att vara tvillingförälder??
Jo, nu när det börjar bli någon form av rutin på dagarna så är nätterna oftast okej, morgnarna är underbara, dagarna gås snabbt och smidigt och jag hinner absolut inget alls! Sen kommer eftermiddagarna och kvällarna..... De är INTE roliga.... I alla fall inte om man är ensam för då tycks  flickorna ha bestämt sig för att tävla i vem som gnäller/gråter mest!! Det är idel gråt, gnäll och dåligt humör som gäller...
Vi jobbar på att finna några bra rutiner även här, men det är inte alldeles enkelt!

Jag bjuder på lite bilder för att visa hur vi har det nu!

/M

Hem, ljuva hem!

I tisdags blev vi så äntligen utskrivna från Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi skulle dock mellanlanda på Västerås Lasarett så fick de ta över ansvaret för Signe. Jag och Signe fick åka ambulans mellan sjukhusen och Henrik fick komma efter med all packning.

I Västerås fick vi vänta i nästan fyra timmar innan vi fick träffa en läkare. Då bestämdes att vi skulle få vara hemma på permision, och komma in till sjukhuset dagligen för att visa upp Signe.
Så äntligen fick vi komma hem!!
Signe går från klarhet till klarhet nu! Hon sover allt bättre, hon äter bättre, hon tar sig i vikt (!!!) och hon är på ett mycket bättre humör. Lite magproblem kring matningen finns kvar, men även det blir sakta bättre och bättre.
Idag blir det en tur till lasarettet för att visa upp henne (har sluppit att åka in över helgen), imorgon blir det ögonkoll och så skall det hinnas med ett ultraljud i veckan också!

Min mamma har åkt hem igen, saknaden är enorm! Man har konstant händerna fulla av någon av flickorna, och så har man ju dessutom ett hem som skall skötas utöver det.
Än så länge har det dock fungerat fint, å känner jag min älskade mor rätt så kan hon inte hålla sig borta allt för länge! ;)

Hösten har kommit på allvar och det är massor som skall fixas där ute. Jag ställer mitt hopp till att Signe kommer att acceptera att sova en stund i vagnen framöver. Det ar varit lite sisådär med det under sista veckan men vi jobbar på det!

Nu är det dags att börja dagen på allvar. Första dagen själv hemma med båda flickorna! Tur ja har svärmor i närheten!

/M

Orkar inte mer än skratta åt eländet...

Dagen började SÅ bra!
Signe hade mått så fint under hela natten och när jag kom ner vid åtta i morse hade hon precis fått mat. Hon somnade om strax efter det och vaknade inte fören vid två. (Hon har ju sonden i näsan så hon matas utan att vi behöver väcka henne). Så avslappnat som hon har sovit idag har jag inte sett henne sova på länge länge....

Nåja, vid blöjbytet vid två tiden ser vi att det har blivit en svullnad på magen, strax under operationsärret. Både kirurger och neurologer kallas in, och det slutar med att tid till ett akut ultraljud bokas. Man trodde från början att det kunde vara ett muskelbråck, dvs att magmusklerna särat på sig och att tarmarna hamnat i en ficka mellan magmusklerna och huden. Vi har dock nyss kommit tillbaka från ultraljudet och det är inte tarmar, utan vätska som ligger där. Svullanden har inte blivit större under dagen. Antingen misstänker man att det är likvorn som samlas där, alternativt så är det en blödning från operationen. Hon verkar inte ha speciellt ont iaf.

Signe har förutom ovanstående mått riktigt bra idag. Hon har inte haft speciellt ont i magen, eller i huvudet för den delen. Förutom när de (läkarna)klämt och grejat med svullanden på magen så har honvarit på underbart humör hela dagen. Hon har tom klarat av att ligga en stund i vagnen utan att få panik. Å jaghar fått byta blöjan flera gånger utan att on blivit ledsen. Saker som varit omöjliga sista två veckorna..
Det är alldeles för tidigt att utvärdera allt hon gått igenom, men jag tror nog att vår lilla fröken varit mer påverkad av besvären i huvudet än vi kunnat ana..

Signe är nu kändis både här på avdelningen och nere på Barn Intensiven. Alla sköterskor man träffar på stannar och frågar hur hon mår, och hur systern mår där hemma.
Å på tal om det så verkar Hilda må alldeles förträffligt där hemma!

Hade tänkt bjuda på en bild som jag tog när jag kom upp på BIVA i morse, men jag kan tyvärr inte få det att fungera från iPaden. Bilden får komma senare när vi är hemma vid datorn igen.

Jag har fått fantastisk respons på mitt förra inlägg. Ni ska veta att jag verkligen uppskattar alla kommentarer här på bloggen, på FB och sms på telefon och samtal. Mitt bloggande är ett sätt för mig/oss att ventilera det vi går igenom, och jag finner en enorm styrka i att veta att ni alla vet vad vi går igenom. På så vis kan vi vara ärliga i vårt möte med er framöver och vi kan kanske få lite förståelse för om vi uppför oss lite "konstigt" ibland. ;)
Det är inte en lätt situation för oss, men jag tycker nog att vi hanterar den så bra det går just nu. Tyvärr blir en del av vardagen lidandes men jag hoppas inte att vi tappat greppet helt och hållet. Det känns som om vi är på rätt väg nu och att vi snart är hemma igen, med möjligheter att skapa fasta rutiner och erbjuda Signe lugn och ro.

Kramar från en ödmjuk M

Inte som tänkt...

Som jag misstänkte så skulle fortsättningen av Signes kamp inte fortsätta i rätt riktning.
I tisdags drog man bort Ventrikeldränet från Signe. Förhoppningen var att hon skulle klara sig helt utan shunt.
Tyvärr började det läcka likvor (hjärnvätska) från det hål där dränet suttit, så man har behövt sy henne i flera vändor. Efter fjärde försöket så fick man stopp på läckan. Då fanns helt plötsligt ingen plats för vätskan att ta vägen, utan huvudet började svullna upp.
I fredags insåg man att hon skulle definitivt behöva en ny shunt så operation planerades till måndagen.
Redan på fredagkvällen började min lilla trollunge bli rejält dålig. Kräkningar, svårt att äta, små kramper i musklerna osv. Man tömmer henne på 23 ml vätska från fontanellen och efter en stund mådde hon lite bättre. På lördag morgon mådde hon ganska okej och man tappade henne på ytterlgiare 7 ml. Lördag eftermiddag började kräkningarna och natten till idag har varit hemsk. Hon har inte fått behålla någon mat alls och eftersom hon inte haft någon infart/kanyl har hon inte kunnat få vätska via dropp heller. Det beslutades igår kväll att hon skulle opereras idag (söndag) istället. Natten till idag har varit lååååååång. Jag har gått och gått och gått med Signe. Så fort vi försökt lägga oss så har hon blivit ledsen. Nu på morgonen kändes hon alltmer svag.
Vid niotiden fick hon komma in på operation. Hon hade då fått lite lugnande innan eftersom vi visste att det inte skulle bli lätt att få in en kanyl i henne. Dock lyssnade narkossköterskorna (äntligen) på mig och lät bli att "provsticka" i både armar och ben. De satte en skalpkanyl som de kunde använda att söva henne i, och när hon väl sov fick man till en ny kanyl i halsvenen. Det är ett större kärl och det tål mer påfrestning.
Själv gick jag och la mig strax efter. Vaknade vid tvåtiden av att neurokirurgen kom och berättade att operationen gått bra.
Signe har fått en liten speciallösning, då det på MR-rtg visade att det inte finns någon kommunikation mellan fjärde kammaren och de andra. Därför löper shunten både från fjärde kammaren och från de övre kammrarna.
Kirurgen var iaf mycket nöjd med resultatet och de räknar med en snabb återhämtning.

Ett par timmar senare ringde man från BIVA där hon nu vårdas. Signe hade haft mycket ont när hon vaknat och låg med kroppen spänd i en båge bakåt. De gav morfin vilket dock gjorde att hon slutade andas, två gånger! Så nu får hon inget mer morfin utan bara enklare smärtstillande. Dock har hon lugnat sig betydligt och slappnar av bättre nu.

Själv börjar jag känna mig som en urvriden disktrasa. Kroppen går på sparlåga, jag blir irriterad över minsta lilla och hjärnan fungerar inte alls som jag vill..
OM Signe bara får må lite bättre snart så kommer vi snart hem. Jag längtar något otrolig mycket efter min egen säng....

Vi har även haft ett bra och långt möte med neurokirurgen och barnneuroläkaren om bredden av Signes skador. Det är ett möte som vi efterfrågat länge. Läkarna bekräftade våra värsta farhågor. Skadorna är stora. Dock är det upp till Signe att avgöra hur henne framtid blir. Det handlar om att kämpa och träna och stimulera i möjligaste mån.
Jag älskar min lilla tös nå alldeles ofantligt och vi kommer att göra allt i vår makt för att ge henne ett så meningsfullt liv som möjligt.

Klockan springer iväg och jag skall snart ner till Signe igen.
Ta hand om er där ute i landet, och skänk oss gärna en tanke ikväll. Vi behöver all tänkbar kraft för att ta oss igenom det här...

/M