Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

torsdag 26 december 2013

De rullar på..

Livet rullar på… Julen är över för det här året.
Vi hade en jättebra jul, även om vi fick ändra våra planer och stanna kvar här uppe istället för att åka ner till Skåne. Hela släkten på Ullas sida var här. Tjejerna var på sitt bästa humör och charmade alla. Signe satt mest i pappas knä och tittade på babyarna och teletubbies på mobilen. Hon lyckades med konststycket att sova i tre timmar på dagen, varav 1,5 i Benitas famn. Ljuvligt!!
Hilda sprang runt blend alla gäster och busade massor med kusinerna. När vi andra åt julmat så ville inte hon äta utan då blev det bamse på tv'n för henne.

Hilda har börjat med en ny grej, VILL INTE SOVA!! Spelar ingen roll om det är på dagen eller kvällen. Hon vägrar sova. Vi provar allt, men det enda som fungerar är att ligga kvar i sängen med henne. Det stora problemet är dock att både jag och Henrik har lyckats somna före henne då! :)
sista kvällarna har hon varit uppe till tio på kvällen.. Suck! Får hoppas att vi snart kommer tillbaka i gamla rutiner..

Nu skall vi försöka få till en liten resa till Skåneland innan nästa stora helg. Får se om vi lyckas!

Vi har varit duktiga med ridningen och ridit flera dagar i rad nu. Hilda ÄLSKAR verkligen det och hon är så duktig. Vill att Molly ska springa hela tiden!

Henrik mår bra, men är trött.

God fortsättning till er alla!
Hilda målar med fingerfärg hemma

På Leos lekland med kusin Olof





Signe sitta Hildas knäääää




Äntligen dags för jul, jultomte och julklappar



Ridning i skogen på juldagen

Bus med farmor

Ridning igen

Även Signe uppskattar ridturerna


video
Hilda fick en käpphäst i julklapp och den uppskattades av Signe. 
Missa inte ost-ätar-Hilda i bakgrunden i slutet! 



söndag 22 december 2013

Jag mår fortsatt bra men det gör inte min man...

Ja, är det inte det ena så är det de andra!

Under natten till igår väckte min man mig då han hade fått ett tryck över bröstet. Han hade dessutom riktigt ont. Jag ringde till 1177 (sjukvårdsupplysningen) och han fick själv prata med dem. De ville absolut skicka efter en ambulans, vilket min envisa man naturligtvis vägrade. Istället väntade han in morgonen då han kunde be sin bror köra in honom istället. Efter många provtagningar och undersökningar fick han reda på att han troligtvis hade hjärtsäcksinflammation. Inte fören nu ikväll fick han träffa en läkare som kunde berätta lite mer. Han har en tydlig bild av akut perikardit. Han är sjukskriven och skall ta det lugnt i två veckor. Hans hjärta såg riktigt fint ut och det hade inte hunnit ansamlats någon större mängd vätska i hjärtsäcken. Det finns risk för återfall men han har fått en inflammationsdämpande medicin som han skall ta.
Jag har precis varit iväg och hämtat honom och nu är han i duschen med flickorna.

Man inser (återigen) vad skört livet är. Nu var det inget "livsfarligt tillstånd" men tillräckligt allvarligt för att man skall få sig en tankeställare. Kanske behöver vi tänka till.. Kanske behöver vi den där hjälpen (tnker på assistansansökan) så väl... Kanske måste vi vara fler som brinner för Kungsbyn för att det skall funka.. Kanske.. Kanske.. Kanske...
Tyvärr så är det oftast ekonomin som styr. Har man inte pengar att ta in mer personal så får man jobba desto mer själv. Kan tyckas som enkel matematik men det sätter sina spår.
Det känns som om vi är på rätt spår, men jag önskar så att vi kunde hitta ett samarbete med ett större företag eller med kommunen.. Någon form av sponsorkontrakt men som ger både oss och det andra företaget fördelar.. Men hur, var, när!! Förslag någon?

Julen närmar sig och vi skull egentligen ha åkt ner till min familj i Skåne idag. Men med Henriks hastigt påkomna sjukdom så har vi fått ställa in planerna. Istället blir vi kvar och firar med familjen här hemma istället. Jättetråkigt att vi missar julen i Skåne, hade verkligen glatt mig åt att träffa både syskon och syskonbarn..  :(  Men men... Är övertygad om att vi får en mysig och härlig och god jul häruppe också men det är inte utan att jag är ledsen över de ändrade planerna.

Signe har haft det riktigt jobbig med slem i halsen, mycket mycket hulkningar och kräkningar.. Både hemma och på förskolan. Oftast klarar hon ut det och sväljer ner allt men tre-fyra gånger om dagen blir det rejäla kräkningar istället. Det gör att man knappt vill åka någonstans med henne. Törs inte gå in i en affär, törs knappt ta in henne på stans lekland osv.. Hon har dessutom haft oroliga nätter med mycket klåda, torr i huden och rodnad kring ögonen som dessutom kliar..
Efter flera samtal med habsköterskor och läkare så är remiss skickad för allergiutredning. Man tror att både slemmet och klådan har med allergi att göra.
Vi har fått utskrivet acetylsyctein att inhalera tillsammans med koksalt och det hjälper henne verkligen. Hon inhaleras två gånger om dagen. Direkt på morgonen och när hon vaknat på eftermiddagen.
Hon har gått från att hulda 100 gånger om dagen till kanske bara 20.. Å jag behöver inte längre ge henne movicol och näsdroppar flera gånger om dagen.. Men i morse vaknade hon med feber så just nu är det säkert en ny förkylning i antågande..
Gällande en eventuell allergi så är steg ett att inte låta katterna komma in i sovrummet. Och så smörjer jag hennes hud med mjukgörande salva och de torraste partierna (de som kliar) smörjs med mild cortisonkräm. Känns som att hon mår bättre nu än för en vecka sedan så jag tror att vi är på rätt väg.

Nu skall vi försöka få flickorna i säng. Hilda som alltid har varit superenkel med sömnen har börjat konstra, så wish me luck..

Kramar från M

söndag 8 december 2013

JAG MÅR BRA!

Jo, det är sant. Idag har varit en alldeles jättebra dag! Kanske för att jag fått lämna huset, kanske för att jag fått göra något som inte har med hemmet, familjen och jobbet att göra? Inte för att jag inte tycker om mitt hem, min familj och mitt jobb, utan mer för att jag behövde det. JAG behövde komma hemifrån och JAG har gjort något som jag tycker är kul!

Morgonen började med ett tidigt uppstigande och färd till Älvsjömässan i Stockholm. Årets största hundhelg och Svensk vinnarutställning. Idag fick jag äran att hjälpa våra goda vänner med att visa deras unga Kleiner Münsterlender. Denna unga helt ovana hund skötte sig utmärkt och jag tror att jag skötte mig ganska bra också! :) Tyvärr så ansåg domaren att denna vackra vovve var lite för hör och lite för valpig så vi var klara med vår uppgift ganska så snabbt! :) Men ÅH så kul det var, åh vad jag kan sakna utställningslivet. Tänk vad vi farit runt med Uno..
Sen hem, fodra hästarna och sen iväg... ...igen!

Mammalyx med fantastiska mammor/kvinnor från RBU (Riksförbundet för handikappade barn och ungdomar, där jag sitter med i styrelsen för RBU Västmanland samt har en sammankallande roll för våra Petö-läger). Eftermiddagen började med en brunch på en liten restaurang i Västerås. Gott och trevligt... Jag lär känna dessa människor allt mer för varje gång jag träffar dem och idag var det lite nya ansikten. För mig är det en härlig och smått fanstastisk känsla att sitta och diskutera maten/näringens eventuella påverkan på epilepsi och autism i över en timme med andra mammor som också vill sina barn det bästa! Att prata om sär-förskolornas fördelar och nackdelar gentemot "vanliga" förskolan. Att prata träning för våra barn.. Att prata och diskutera olika läkare.. Att bara lyssna på andras funderingar, tips och råd om vilka kamper man skall välja.. Jag uppskattar det, jag mår bra av det och jag är tacksam att jag får ta del av dessa människors välvilja!
Efter restaurangbesöket blev det stand-up-comedi med Måns Möller. Hans föreställning heter JÄVLA PAJAS - Det här skojar du inte bort...
Den handlar om han eget liv och hur hans tankegångar gick när hans pojk fick diagnosen Autism. Slående, klockren i vissa skeden, igenkännandet, sorgen, många skratt, glädjen av de små framstegen och helt enkelt en bra föreställning!
Tack RBU!

En snöig hemfärd senare har jag landat i soffan och matar nu Signe med välling i knappen inför natten. Snart dags å krypa ner själv men nu är jag glad att jag hann skriva ner några rader i bloggen!

Jag har dessutom rymt hemifrån förra helgen. Söndag till tisdag åkte jag till Ullared med mor min. Två härliga dagar men oj så trötta fötter senare så styrde jag kosan hemåt igen. Ett snabbt besök i Varberg på KOMIKAPP med nya julklappar till Signe och sen ett snabbt besök hos en go CP-mamma i Göteborg innan jag åkte hem. Jag har lärt känna denna vän genom FB och hennes dotter och Signe är väldigt lika i mycket. Hennes dotter är ett par månader äldre och helt fantastisk och underbar! Detta är en person som jag ser väldigt mycket upp till då hon har haft en väldigt tuff start, inte bara med sin sjuka dotter utan även med sitt liv i övrigt. När jag tänker på henne så inser jag att jag inte skall klaga över min situation.

Och idag klagar jag inte, idag mår jag bra! Fram för fler bra dagar! :)

/M