Yttarligare fem dagar på sjukhus har passerat...
Det hat varit flera turer med Signe undre den gångna veckan. När det gäller huvudanledningen till att vi är här; shuntproblematiken så ser allt bra ut. Hon dränerar väldigt lite och förhoppningsvis blir hon av med dränet redan ikväll eller imorgon. Har vi riktig tur (varför skulle vi ha det...) så kan hon klara sig utan shunt i framtiden. Att leva med en shunt är i och för sig inget problem , men vi "sparar" ytterligare en operation och risk för nya infektioner och framtida shuntproblem. Så just nu känns det som en mindre seger om vi kan slippa en ny shunt för tillfället.
Dock har Signes mage fortsatt strula. Allehanda läkare, gastrospecialister och dietister är inblandade, å faktiskt så har det just idag varit en riktigt bra dag när det gäller smärtor under matningen och emellan. Nu får vi bara (peppar, peppar...) hoppas att det håller i sig.
Det som dock strulat absolut mest är kanylerna eller infarterna där droppet går in. Signe har sluppit både nässonden och tillskott i droppform sista dagarna eftersom hon blivit allt duktigare på att äta. Dock måste hon få sin antibiotika iv, det vill säga via dropp.
När man opererade ut shunten sattes en nål i hennes ena ljumske. Den nålen satt ungefär fyra dagar. Andra kvällen på avdelningen lossnade den och trots hjälp från "stickhjälpen", dvs två narkossköterskor så fick man efter fyra försök inte i någon nål. Signe fick åka ner till narkosen där narkosläkaren kunde sätta en ny ljumsknål i andra ljumsken.
Den nålen fick sitta i två dagar innan en ouppmärksam nattskötare (de tar ju in Signe till sig på natten eftersom man måste ha koll på venrtikel-dränet hela tiden) troligtvis missade att hon snott in slangen i benet. Därmed lyckades hon själv rycka loss nålen. Återigen kallades på hjälp och efter sex(!!!!)försök gav man upp och tid fick bokas på narkosen. Denna gång gick det inte lika bra utan man fick söva henne lätt. Hon har nu en nål i halsvenen, men gissa vilken nål som sitter lös nu! (suck!!)
När en ex-prematur blir sövd så ökar risken för apne. Det vill säga att hon slutar andas. Därför har man som standard att dessa barn alltid får ligga kvar ett dygn extra på BIVA, så i natt har Signe bott där istället. Det är bara en trappa ner från avdelning Q82 så det har fungerat jättefint.
Det som varit absolut jobbigast är när de tvångshåller henne för att försöka sätta kanylerna. Jag kan inte med ord förklara hur ledsen hon blir och hur jobbigt jag tycker att det är. Sen är det inte heller helt enkelt att hantera och krama om ett litet barn med upp till fem(!!) olika slangar kopplade på sig samtidigt. Man är konstant livrädd för att någon sladd skall fastna i någonstans, eller att man ska snubbla eller trampa på någon av dem. Det har dock gått relativt bra tycker jag.
I dag har vi också hunnit med en MR-rtg. Signe var fantastisk duktig och stod ut i ca 25 min av 30. Man lovade att återkomma om man behövde kompletterande bilder men man trodde att man var nöjd.
När Signe väl har blivit av med sitt dränage så kommer vi (förhoppningsvis) bli flyttade till Västerås lasarett för fortsatt behandling inom ett till två dygn. Vilket jag just nu längtar riktigt mycket till! Det är ju nästan som att vara hemma igen ;)
oj, nu kom läkarna just in. Om tio minuter ska dränet bort! Tjoho!! Håll nu tummarna att allt går bra för Signe närmsta dagarna så ska ni se att vi snart e på banan igen!! :)
/M
måndag 26 september 2011
onsdag 21 september 2011
Smärta... :(
Igår fick vi beskedet att Västerås godkände att vi fick vara kvar här på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm!!! Jag blev så lycklig så det kan ni inte ana. När man är så spänd och slutkörd som jag trots allt är så blir ganska små beslut väldigt viktiga och betydelsefulla. Därför var det alldeles fantastiskt skönt att få stanna kvar här där jag känner mig väldigt trygg med både sköterskor och läkare.
Vi fick flytta upp en vårdavdelning igår em. Vi ligger nu på q82, en speciell avd för barn med neurologiska problem. Signe ligger med övervakning, dvs personal övervakar henne dygnet runt. Jag har fått ett eget rum vid sidan om så att jag kan få sova ifred.
Tyvärr har Signe inte mått sådär jättebra. Hon har plågats rejält av magsmärtor sedan igår. Det tog dryga fyra timmar att få henne att somna igår kväll. Vid halv ett hade hon lugnat sig lite så då skickade sköterskorna mig i säng. Vid halv sju väckte dem mig igen och berättade att hon knappt sovit alls utan hon hade haft mkt ont. De hade tom fått dit en jourläkare som gett henne morfin, utan större resultat.
Likaså har hon skrikigt och gråtit från sju till tolv idag. Hon somnar tillslut av ren utmattning.
Frågorna har varit många under förmiddagen och diskutionen bland systrarna på avdelningen har varit igång. ALLA håller med mig om att det är en ohållbar situation och att hon måste få hjälp. Strax efter elva började läkarna trilla in.
Först kom hennes underbara, och tillika sjukhusets chefsneurokirurg för barn. Han tror att det finns ett gott hopp om att hon skall klara sig utan shunt, åtminstonde ett tag. Hon dränerar inte speciellt mycket vätska vilket är bra.
Det fanns en plan på att ta bort Ventrikeldränet redan idag, men eftersom hon inte mår bra så avvaktar man ett tag till. Dock är han lite bekymrad då radiologerna (på den Ct-rtg som gjorts här) inte kan se att den fjärde ventrikeln (ett av hålrummen i hjärnan) kommunicerar med de andra ventriklarna. Om så är fallet måste det bli en ny op. Hon är uppsatt på kö till MR-röntgen. Dock vill vi vänta tills hon mår lite bättre även med den.
Strax efter kom en dietist. Hon kunde inte se någon anledning till att inte prova komjölksfri ersättning på henne. Det finns tydligen många barn som reagerar med smärta i direkt anslutning till matningen. Så det blev byte på en gång!
Dietisten hade knappt hunnit gå innan en barnläkare kom. Han lyssnade länge när jag beskrev Sines problem , plus att hennes sköterska kom in och la ännu mer vikt vid min historia när jag beskrev sista dygnets smärtor. Som läkaren själv uttryckte det: vi läkare brukar tycka om att göra en sak i taget för att veta vad det är som hjälper, men i Signes fall tycks ju inte det ha fungerat (hänsvisade till tidigare försök att få hennes mage bra), så nu gör vi tvärtom. Vi ändrar mat, vi tar avföringsprov, vi sätter henne på Losec och vi ger mer smärtstillande. När hon är bättre ska de göra ytterligare undersökningar, därefter får man backa. Dvs man tar bort det smärtstillande och ser om hon klarar sig bra utan det, därefter minskar man losecdosen, osv..
Signe fick 10 ml av sin nya mat vid halv tolv. Hon fick strax därefter smärtstillande och "magmedicin", och hon somnade!!!
Hon sov sedan lugnt i dryga tre timmar. (Hallelulja!)
Efter att ha knorrat en stund i sängen fick hon komma upp i mitt knä och vi gav henne ytterligare 15 ml mat. Hon fick ett litet knip, sen somnade hon igen! Nu ligger hon halvvaken och spanar på omgivningen (som inte är allt förupphetsande).. Men hon är nöjd!
Jag måste verligen berömma alla inblandade här! De bryr sig om barnen mer än på något annat ställe vi varit på.
Nu får vi hålla tummarna att vi får ordning på Signes mage en gång för alla. Hon behöver lägga sin energi på att bekämpa infektionen i huvudet och inte på magsmärtorna.
Dagens uppdatering skrivs av en trött, slutkörd och sliten mamma som dock är i de bästa händerna på underbara sköterskor och läkare. Känner mig väldigt lättad just nu, men kan inte andas ut fören om ett par dagar när hon äter fulla portioner utan magont och stora kräkningar!
Träffade föresten vår fina Hilda igår. Kort och tjock lyder domen från barnmorskan! Det är svårt att pussa henne Hejdå när de ska åka hem igen, men det är troligtvis lika svårt för Henrik att lämna mig och Signe när han varit här på kvällarna.
/M
Vi fick flytta upp en vårdavdelning igår em. Vi ligger nu på q82, en speciell avd för barn med neurologiska problem. Signe ligger med övervakning, dvs personal övervakar henne dygnet runt. Jag har fått ett eget rum vid sidan om så att jag kan få sova ifred.
Tyvärr har Signe inte mått sådär jättebra. Hon har plågats rejält av magsmärtor sedan igår. Det tog dryga fyra timmar att få henne att somna igår kväll. Vid halv ett hade hon lugnat sig lite så då skickade sköterskorna mig i säng. Vid halv sju väckte dem mig igen och berättade att hon knappt sovit alls utan hon hade haft mkt ont. De hade tom fått dit en jourläkare som gett henne morfin, utan större resultat.
Likaså har hon skrikigt och gråtit från sju till tolv idag. Hon somnar tillslut av ren utmattning.
Frågorna har varit många under förmiddagen och diskutionen bland systrarna på avdelningen har varit igång. ALLA håller med mig om att det är en ohållbar situation och att hon måste få hjälp. Strax efter elva började läkarna trilla in.
Först kom hennes underbara, och tillika sjukhusets chefsneurokirurg för barn. Han tror att det finns ett gott hopp om att hon skall klara sig utan shunt, åtminstonde ett tag. Hon dränerar inte speciellt mycket vätska vilket är bra.
Det fanns en plan på att ta bort Ventrikeldränet redan idag, men eftersom hon inte mår bra så avvaktar man ett tag till. Dock är han lite bekymrad då radiologerna (på den Ct-rtg som gjorts här) inte kan se att den fjärde ventrikeln (ett av hålrummen i hjärnan) kommunicerar med de andra ventriklarna. Om så är fallet måste det bli en ny op. Hon är uppsatt på kö till MR-röntgen. Dock vill vi vänta tills hon mår lite bättre även med den.
Strax efter kom en dietist. Hon kunde inte se någon anledning till att inte prova komjölksfri ersättning på henne. Det finns tydligen många barn som reagerar med smärta i direkt anslutning till matningen. Så det blev byte på en gång!
Dietisten hade knappt hunnit gå innan en barnläkare kom. Han lyssnade länge när jag beskrev Sines problem , plus att hennes sköterska kom in och la ännu mer vikt vid min historia när jag beskrev sista dygnets smärtor. Som läkaren själv uttryckte det: vi läkare brukar tycka om att göra en sak i taget för att veta vad det är som hjälper, men i Signes fall tycks ju inte det ha fungerat (hänsvisade till tidigare försök att få hennes mage bra), så nu gör vi tvärtom. Vi ändrar mat, vi tar avföringsprov, vi sätter henne på Losec och vi ger mer smärtstillande. När hon är bättre ska de göra ytterligare undersökningar, därefter får man backa. Dvs man tar bort det smärtstillande och ser om hon klarar sig bra utan det, därefter minskar man losecdosen, osv..
Signe fick 10 ml av sin nya mat vid halv tolv. Hon fick strax därefter smärtstillande och "magmedicin", och hon somnade!!!
Hon sov sedan lugnt i dryga tre timmar. (Hallelulja!)
Efter att ha knorrat en stund i sängen fick hon komma upp i mitt knä och vi gav henne ytterligare 15 ml mat. Hon fick ett litet knip, sen somnade hon igen! Nu ligger hon halvvaken och spanar på omgivningen (som inte är allt förupphetsande).. Men hon är nöjd!
Jag måste verligen berömma alla inblandade här! De bryr sig om barnen mer än på något annat ställe vi varit på.
Nu får vi hålla tummarna att vi får ordning på Signes mage en gång för alla. Hon behöver lägga sin energi på att bekämpa infektionen i huvudet och inte på magsmärtorna.
Dagens uppdatering skrivs av en trött, slutkörd och sliten mamma som dock är i de bästa händerna på underbara sköterskor och läkare. Känner mig väldigt lättad just nu, men kan inte andas ut fören om ett par dagar när hon äter fulla portioner utan magont och stora kräkningar!
Träffade föresten vår fina Hilda igår. Kort och tjock lyder domen från barnmorskan! Det är svårt att pussa henne Hejdå när de ska åka hem igen, men det är troligtvis lika svårt för Henrik att lämna mig och Signe när han varit här på kvällarna.
/M
söndag 18 september 2011
Operationen...
Halv åtta i går kväll (lördag) åkte Signe in på operation. Då hade man gett extra blod och dessutom fått ner febern lite, hon hade börjat svar på antibiotikan och narkosläkaren kände sig lugnare när det gällde att söva henne.
Dryga tre timmar senare var hon tillbaka. Liqvorn (hjärnvätskan) hade varit rejält missfärgad och grumlig och det fanns var under huden. det räknas som en kraftig hjärnhinneinflammation och hon hade aldrig kunnat reda ut den infektionen så länge shunten satt kvar.
Man har alltså tagit bort hela shunten och istället satt in en ventrikelshunt, som är ett helt slutet system som sitter med en slang i samma hål där shunten satt men den går ut från huvudet (istället för under huden och ner i magen so shunten gjorde). Systemet sitter alltså utanför kroppen nu. Den här ventrikelshunten kommer Signe att behöva ha i minst tio dagar, därefter kommer Hon att opereras igen. Då tar man bort ventrikelshunten och den ersätts av en ny shunt.
Vi har alltså minst ytterligare två-tre veckor på sjukhus framför oss. Jag vet fortfarande inte om vi får vara kvar här på Karolinska (Astrid Lindgrens Barnsjukhus) men jag har tydligt lagt fram min önskan om att vi skall få vara kvar här. Jag tror att vi får mer besked i morgon.
Signe klarade operationen bra, dock har hon varit alldeles för trött för att klura ut andningen själv idag. Hon ligger fortfarande (söndag kväll och ett dygn eftere op) på respiratorn. Hon har andats själv största delen av dagen men hon klarar inte av det när de tar bort respiratorn. Respiratorn hjälper henne genom att hålla lungan "öppen", så att hon hela tiden har ett visst tryck där. Utan den hjälpen tycker Signe att det är rätt ointressant och lite jobbigt att andas själv. Man har trott att man skulle kunna extubera henne under dagen men nu är man inne på att den får sitta kvar under natten också. Så länge hon accepterar slangen i halsen så mår hon bara bättre av att ha den där.
Hon får nu även näringsdropp för nyfödda. Även om hon skulle ha varit en månad idag (korrigerad ålder) så räknar man henne som helt nyfödd. Man påpekar hela tiden att hon är en ex-prematur och att de barnen kräver särskild omvårdnad när det blir sådana här komplikationer. Det känns verkligen som om de vet vad de pratar om här. Jag är fortfarande helt trygg i att Signe är i de bästa händerna hon kan vara just nu.
Jag saknar min Hilda något fruktansvärt, men vi har bestämt att hon skall vara hemma i stället. Jag tror att hon mår bäst av att vara i den trygga hemmamiljön så mycket som möjligt, istället för att fara omkring massa. Nog för att jag vill träffa henne men just sjukhusmiljön är ju inte att föredra med sjuka barn till höger och vänster. Det vore verkligen katastrof om hon skulle bli sjuk nu med... Hilda har det bra med alla som finns omkring henne, så det går ingen nöd på henne, men det känns tufft att inte få vara nära henne under en så viktig period av hennes liv. Jag hoppas att vi kan ta igen den tiden efterhand.
Nu skall jag glida ner i sängen för en lugn natt med mycket sömn.
Kram till er alla, och återigen tack för era snälla tankar och kommentarer. Tårarna bränner bakom ögonlocken när jag läser några av kommentarerna. Det känns som om Vi har så fantastiskt många verkligt fina vänner. Aldrig kunde jag tro att vi dels har så många vänner som verkligen intresserar sig för vårt liv och våra svårigheter, men att det är så många av er som hör av er med stöttande ord och som är så delaktiga, det trodde jag faktiskt inte!
Kram M
Dryga tre timmar senare var hon tillbaka. Liqvorn (hjärnvätskan) hade varit rejält missfärgad och grumlig och det fanns var under huden. det räknas som en kraftig hjärnhinneinflammation och hon hade aldrig kunnat reda ut den infektionen så länge shunten satt kvar.
Man har alltså tagit bort hela shunten och istället satt in en ventrikelshunt, som är ett helt slutet system som sitter med en slang i samma hål där shunten satt men den går ut från huvudet (istället för under huden och ner i magen so shunten gjorde). Systemet sitter alltså utanför kroppen nu. Den här ventrikelshunten kommer Signe att behöva ha i minst tio dagar, därefter kommer Hon att opereras igen. Då tar man bort ventrikelshunten och den ersätts av en ny shunt.
Vi har alltså minst ytterligare två-tre veckor på sjukhus framför oss. Jag vet fortfarande inte om vi får vara kvar här på Karolinska (Astrid Lindgrens Barnsjukhus) men jag har tydligt lagt fram min önskan om att vi skall få vara kvar här. Jag tror att vi får mer besked i morgon.
Signe klarade operationen bra, dock har hon varit alldeles för trött för att klura ut andningen själv idag. Hon ligger fortfarande (söndag kväll och ett dygn eftere op) på respiratorn. Hon har andats själv största delen av dagen men hon klarar inte av det när de tar bort respiratorn. Respiratorn hjälper henne genom att hålla lungan "öppen", så att hon hela tiden har ett visst tryck där. Utan den hjälpen tycker Signe att det är rätt ointressant och lite jobbigt att andas själv. Man har trott att man skulle kunna extubera henne under dagen men nu är man inne på att den får sitta kvar under natten också. Så länge hon accepterar slangen i halsen så mår hon bara bättre av att ha den där.
Hon får nu även näringsdropp för nyfödda. Även om hon skulle ha varit en månad idag (korrigerad ålder) så räknar man henne som helt nyfödd. Man påpekar hela tiden att hon är en ex-prematur och att de barnen kräver särskild omvårdnad när det blir sådana här komplikationer. Det känns verkligen som om de vet vad de pratar om här. Jag är fortfarande helt trygg i att Signe är i de bästa händerna hon kan vara just nu.
Jag saknar min Hilda något fruktansvärt, men vi har bestämt att hon skall vara hemma i stället. Jag tror att hon mår bäst av att vara i den trygga hemmamiljön så mycket som möjligt, istället för att fara omkring massa. Nog för att jag vill träffa henne men just sjukhusmiljön är ju inte att föredra med sjuka barn till höger och vänster. Det vore verkligen katastrof om hon skulle bli sjuk nu med... Hilda har det bra med alla som finns omkring henne, så det går ingen nöd på henne, men det känns tufft att inte få vara nära henne under en så viktig period av hennes liv. Jag hoppas att vi kan ta igen den tiden efterhand.
Nu skall jag glida ner i sängen för en lugn natt med mycket sömn.
Kram till er alla, och återigen tack för era snälla tankar och kommentarer. Tårarna bränner bakom ögonlocken när jag läser några av kommentarerna. Det känns som om Vi har så fantastiskt många verkligt fina vänner. Aldrig kunde jag tro att vi dels har så många vänner som verkligen intresserar sig för vårt liv och våra svårigheter, men att det är så många av er som hör av er med stöttande ord och som är så delaktiga, det trodde jag faktiskt inte!
Kram M
lördag 17 september 2011
Från helvetet till paradiset!
I torsdag fick vi åka hem på permission. Det skulle inte ske fler undersökningar fören veckan efter.
Vi hann vara hemma i två timmar.....
Signe somnade i bilen hem, så jag flyttade bara över henne till soffan när vi kom hem. Hon sov vidare en dryg timme medan jag fick i mig lite hemlagad kvällsmat. Jag hann med att gosa en stund med Hilda innan Signe vaknade. Som vanligt lade jag henne på skötbordet för blöjbyte innan hon skulle få sin mat. Signe passade på att bajsa under tiden hon låg på skötbordet så det tog väl fem minuter innan jag tog upp henne. Då var hon alldeles plaskblöt på baksidan av huvudet och i nacken. På frottehandduken som hon legat på hade den bildats en stor stor fläck. När det gick upp för mig att det läckt ut likvor (hjärnvätska) från henne så växte paniken. Samtal med avdelningen i Uppsala som vi just lämnat och det var bara att sätta dig i bilen och åka tillbaka till Akademiska.
Väl på plats började tokigheterna (det jag vill kalla för helvetet). Vi fick bo i ett undersökningsrum för de ville inte störa de som redan var inneliggande och vi skulle ju snart få åka hem igen. Neuro-jouren kom och lade om bandaget runt huvudet. Vi skulle få en lugn natt och diskutera mer dagen efter. Två timmar senare började Signe må riktigt dåligt. Hon kräktes och fick snabbt hög feber. Medicin-jouren blev inkallad och de hävdade att hon var förkyld...
Därefter satt jag uppe hela natten med Signe som bara mådde allt sämre. Sköterskan gjorde vad hon kunde för att hjälpa mig men hela tiden fick jag känslan av att de inte förstod hur dålig Signe faktiskt var.
Först vid fyra på morgonen (efter att Signe börjat flåsa istället för att andas ordentligt) fick vi komma in på ett vanligt vårdrum. Nu blev hon uppkopplad på saturationsmätare som visade att hon inte syresatte sig fullt ut. Signe fick nu extra syrgas plus att de fick inhalera henne två gånger. Strax efter sex kom dagsköterskan in och hon såg nog på mig att min oro för Signe hade nått högsta gränsen. En timme senare så kom vår vanliga neuroläkare och de sa att hon troligtvis fått en hjärnhinneinflammation. Kul!!! (blir så arg på "förkylningsläkaren" nu när jag sitter här och skriver).
Signe skulle få fortsätta fasta (jag hade försökt mata henne flera gånger under natten men allt jag fick i henne kräktes hon upp igen) ifall det skulle bli en operation under dagen.
Under två gånger lånade de med sig Signe för att sätta en infart i henne. Ingen av gångerna lyckades man!!! (jag vet att det är otroligt svårt att få i en kanyl i henne, men är man osäker så kanske man inte ska hålla på och fippla utan ta hjälp av de som är proffs...) Efter lunch fick vi ta oss ner till rtg för en ny ct-Scanning, vilket gick väldigt bra. På tillbakavägen gick vi förbi barnuppvaket och äntligen fick vi hjälp av två "gamla rävar" som med nöd och näppe fick i en kanyl!
Så efter att ha varit utan mat, vätska och antibiotika i dryga 14 (!!!!!!!!) timmar så kunde man äntlgien få in henne lite vätska!
Att se min lilla prinsessa så nära att dra sina sista suckar, att se henne så apatisk och helt totalt off.... Det önskar jag ingen levande själ att få uppleva. Ni kan nog inte förstå hur otroligt dålig hon var.
Efter nya blodprov och en feber som inte ville ge med sig så togs beslutet att det måste bli snabb operation där shunten måste ut. På akademiska hävdar man att man gärna gör operationen men att det inte fanns enda plats på sjukhuset för den postoperativa vården. Därför fick vi bli förflyttade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus vi Karolinska i Stockholm.
Helt plötsligt gick allt väldigt fort. Signe skulle åka ambulanshelikopter och jag fick komma efter med egen bil eller taxi.
Strax efter packades min lilla pärla in i en kuvös och rullades iväg av amulanshelikopterpersonalen.
Bästa Maria-Eliana kom för att hjälpa oss med alla bilar så det slutade med att mamma (som kommit upp till mig på morgonen efter att jag ringt och storgråtit i telefonen på morgonen) åkte hem till pappa och Hilda.
Jag och M-E åkte till Stockholm. Väl framme visade det sig att helikoptern inte funkat så Signe hade fått åka ambulans upp istället.
Signe ligger nu på barnintensiven där en sköterska har konstant övervakning på henne. Både läkare och sköterskor har ifrågasatt hur vi har blivit behandlade på akademiska för i deras ögon var det en mycket svag och väldigt sjuk flicka som kom in hit igår kväll. Man har ändrat en del i medicineringen och Signe är nu stabil. Det var utlovat en operation i natt men eftersom Akademiska inte skickat med några bilder från ct-rtg så var man tvungen att ta nya bilder här först. Själv har jag fått ett rum på familjevåningen där jag bor som på värsta hotellet. Signe är i de bästa händer ett par våningar ner.
När jag kom ner i morse så trodde jag att operationen var över men tydligen så tyckte man inte att hon var tillräckligt stabil för operationen samt att det skulle ha blivit under tidiga morgontimmarna och kirurgen kände sig stressad och ville att hon skulle bli opererad under dagen istället. Så idag har jag myst med Signe på bröstet under flera timmar. Hon har tittat upp flera gånger, men jag märker att hon är väldigt medtagen. Operationen är planerad till eftermiddagen.
Jag säger att jag varit i helvetet och vänt... Jag önskar ingen, och jag menar ingen, att behöva se ett litet liv kämpa så som Signe kämpat sista dygnen. Jag känner mig dock helt lugn nu, hon får den bästa hjälpen av underbara människor just nu. Jag kan slappna av litegrann och jag har fått sova riktigt bra i natt så krafterna börjar återvända.
Henrik är tillbaka från sin resa, som bjöd på en del överraskningar, mer om det senare.
Han har dock kört nonstop från Frankrike så han är hemma och vilar upp sig lite innan han kommer hit.
Vi har så många vänner som hört av sig under sista dagarna och vi är så tacksamma för att ni stöttar oss.
Spontant känner jag att vi måste kämpa för att få vara kvar här i stockholm. Jag vill INTE tillbaka till Akademiska.
Nu har jag fått vila ett par timmar och jag skall gå ner till vår lilla tös igen.
Jag vet inte om jag lyckats förmedla vilka hemska dygn vi har bakom oss, men tro mig när jag säger att jag varit i helvetet och vänt...
Till mamma, från botten av mitt hjärta tackar jag dig för att du fanns hos mig och Signe igår. Du vet att jag alltid kommer att älska dig mest av alla! Det du och jag har gått igenom tillsammans.... Det behövs inga ord, du och jag vet!
Till alla er andra, skänk Signe en extra tanke i kväll. Hon behöver styrka!
/M
Vi hann vara hemma i två timmar.....
Signe somnade i bilen hem, så jag flyttade bara över henne till soffan när vi kom hem. Hon sov vidare en dryg timme medan jag fick i mig lite hemlagad kvällsmat. Jag hann med att gosa en stund med Hilda innan Signe vaknade. Som vanligt lade jag henne på skötbordet för blöjbyte innan hon skulle få sin mat. Signe passade på att bajsa under tiden hon låg på skötbordet så det tog väl fem minuter innan jag tog upp henne. Då var hon alldeles plaskblöt på baksidan av huvudet och i nacken. På frottehandduken som hon legat på hade den bildats en stor stor fläck. När det gick upp för mig att det läckt ut likvor (hjärnvätska) från henne så växte paniken. Samtal med avdelningen i Uppsala som vi just lämnat och det var bara att sätta dig i bilen och åka tillbaka till Akademiska.
Väl på plats började tokigheterna (det jag vill kalla för helvetet). Vi fick bo i ett undersökningsrum för de ville inte störa de som redan var inneliggande och vi skulle ju snart få åka hem igen. Neuro-jouren kom och lade om bandaget runt huvudet. Vi skulle få en lugn natt och diskutera mer dagen efter. Två timmar senare började Signe må riktigt dåligt. Hon kräktes och fick snabbt hög feber. Medicin-jouren blev inkallad och de hävdade att hon var förkyld...
Därefter satt jag uppe hela natten med Signe som bara mådde allt sämre. Sköterskan gjorde vad hon kunde för att hjälpa mig men hela tiden fick jag känslan av att de inte förstod hur dålig Signe faktiskt var.
Först vid fyra på morgonen (efter att Signe börjat flåsa istället för att andas ordentligt) fick vi komma in på ett vanligt vårdrum. Nu blev hon uppkopplad på saturationsmätare som visade att hon inte syresatte sig fullt ut. Signe fick nu extra syrgas plus att de fick inhalera henne två gånger. Strax efter sex kom dagsköterskan in och hon såg nog på mig att min oro för Signe hade nått högsta gränsen. En timme senare så kom vår vanliga neuroläkare och de sa att hon troligtvis fått en hjärnhinneinflammation. Kul!!! (blir så arg på "förkylningsläkaren" nu när jag sitter här och skriver).
Signe skulle få fortsätta fasta (jag hade försökt mata henne flera gånger under natten men allt jag fick i henne kräktes hon upp igen) ifall det skulle bli en operation under dagen.
Under två gånger lånade de med sig Signe för att sätta en infart i henne. Ingen av gångerna lyckades man!!! (jag vet att det är otroligt svårt att få i en kanyl i henne, men är man osäker så kanske man inte ska hålla på och fippla utan ta hjälp av de som är proffs...) Efter lunch fick vi ta oss ner till rtg för en ny ct-Scanning, vilket gick väldigt bra. På tillbakavägen gick vi förbi barnuppvaket och äntligen fick vi hjälp av två "gamla rävar" som med nöd och näppe fick i en kanyl!
Så efter att ha varit utan mat, vätska och antibiotika i dryga 14 (!!!!!!!!) timmar så kunde man äntlgien få in henne lite vätska!
Att se min lilla prinsessa så nära att dra sina sista suckar, att se henne så apatisk och helt totalt off.... Det önskar jag ingen levande själ att få uppleva. Ni kan nog inte förstå hur otroligt dålig hon var.
Efter nya blodprov och en feber som inte ville ge med sig så togs beslutet att det måste bli snabb operation där shunten måste ut. På akademiska hävdar man att man gärna gör operationen men att det inte fanns enda plats på sjukhuset för den postoperativa vården. Därför fick vi bli förflyttade till Astrid Lindgrens Barnsjukhus vi Karolinska i Stockholm.
Helt plötsligt gick allt väldigt fort. Signe skulle åka ambulanshelikopter och jag fick komma efter med egen bil eller taxi.
Strax efter packades min lilla pärla in i en kuvös och rullades iväg av amulanshelikopterpersonalen.
Bästa Maria-Eliana kom för att hjälpa oss med alla bilar så det slutade med att mamma (som kommit upp till mig på morgonen efter att jag ringt och storgråtit i telefonen på morgonen) åkte hem till pappa och Hilda.
Jag och M-E åkte till Stockholm. Väl framme visade det sig att helikoptern inte funkat så Signe hade fått åka ambulans upp istället.
Signe ligger nu på barnintensiven där en sköterska har konstant övervakning på henne. Både läkare och sköterskor har ifrågasatt hur vi har blivit behandlade på akademiska för i deras ögon var det en mycket svag och väldigt sjuk flicka som kom in hit igår kväll. Man har ändrat en del i medicineringen och Signe är nu stabil. Det var utlovat en operation i natt men eftersom Akademiska inte skickat med några bilder från ct-rtg så var man tvungen att ta nya bilder här först. Själv har jag fått ett rum på familjevåningen där jag bor som på värsta hotellet. Signe är i de bästa händer ett par våningar ner.
När jag kom ner i morse så trodde jag att operationen var över men tydligen så tyckte man inte att hon var tillräckligt stabil för operationen samt att det skulle ha blivit under tidiga morgontimmarna och kirurgen kände sig stressad och ville att hon skulle bli opererad under dagen istället. Så idag har jag myst med Signe på bröstet under flera timmar. Hon har tittat upp flera gånger, men jag märker att hon är väldigt medtagen. Operationen är planerad till eftermiddagen.
Jag säger att jag varit i helvetet och vänt... Jag önskar ingen, och jag menar ingen, att behöva se ett litet liv kämpa så som Signe kämpat sista dygnen. Jag känner mig dock helt lugn nu, hon får den bästa hjälpen av underbara människor just nu. Jag kan slappna av litegrann och jag har fått sova riktigt bra i natt så krafterna börjar återvända.
Henrik är tillbaka från sin resa, som bjöd på en del överraskningar, mer om det senare.
Han har dock kört nonstop från Frankrike så han är hemma och vilar upp sig lite innan han kommer hit.
Vi har så många vänner som hört av sig under sista dagarna och vi är så tacksamma för att ni stöttar oss.
Spontant känner jag att vi måste kämpa för att få vara kvar här i stockholm. Jag vill INTE tillbaka till Akademiska.
Nu har jag fått vila ett par timmar och jag skall gå ner till vår lilla tös igen.
Jag vet inte om jag lyckats förmedla vilka hemska dygn vi har bakom oss, men tro mig när jag säger att jag varit i helvetet och vänt...
Till mamma, från botten av mitt hjärta tackar jag dig för att du fanns hos mig och Signe igår. Du vet att jag alltid kommer att älska dig mest av alla! Det du och jag har gått igenom tillsammans.... Det behövs inga ord, du och jag vet!
Till alla er andra, skänk Signe en extra tanke i kväll. Hon behöver styrka!
/M
onsdag 14 september 2011
Sjukhus igen!!
Det känns som om vi åker jojo mellan hemma och akademiska...
Vi fick komma hem på permission förra fredagen, åter på måndagen. Då fick vi veta att man gärna vill byt ut shunten på Signe men att vi måste vänta ut odlingssvaret som var satt på vätskan från huvudet. Odlingssvaret skulle stå i 8 dagar så vi skulle åka hem och vara hemma under veckan och åter i tisdags (igår). Hemma har allt gått bra men Signe har fått allt mer ont i samband med matning och hon har ätit allt mindre för varje gång. Kontakt med läkare i Västerås i torsdag, han valde att sätta in Zantac, en medicin mot magsår och minskad reflux (sura uppstötningar). Signe blev genast bättre för att på lördagen börja bli sämre igen. På måndagen pratade jag med läkaren här i Uppsala som ville flytta det kommande besöket från tisdag till torsdag. Jag beskrev våra problem för honom men han tyckte vi kunde avvakta till torsdagen... Natten efter blev hemsk. Mitt lilla hjärta sov knappt något alls utan bara skrek. Själv fick jag ångest för att behöva mata henne jag visste att det skulle innebära mer smärta för henne. Så igår fick vi efter flera långa telefonsamtal med både Västerås lasarett och Akademiska äntligen åka in till Akademiska.
Så sedan igår är vi återigen inlagda på sjukhus. Läkaren som vi träffade igår misstänkte kraftig förstoppning. Signe fick (efter ett par timmars skrikande) ett klyx (lavemang som förs upp en bit i tarmen med hjälp av en sond), och herre min Gud vad hon bajsade! Hur skall man kunna veta att hon är förstoppad trots att hon bajsat varje dag??
Efter det mådde hon mycket bättre, dock inte helt bra. Hon har fått aptit som en häst, men fortfarande kommer det kraftiga smärtattacker vid matningen och mellan matningarna.
Läkarna som sett henne idag tycker inte att shunten ser fin ut alls. Svullnaden har ökat markant. Möte med Neurokirurgen blir i morgon. Ang magen så är man rädd att hon har fått någon form av ärrvävnad eller förträngning/sammanväxt där hon tidigare är opererad. Så nu äntligen börjar det rulla med undersökningar igen. Om en dryg timme så skall hon få göra en passagertg där man med hjälp av kontrastvätska kan följa matens väg genom tarmen. Därpå blir det också ett nytt ultraljud på magen för att se hur det ser ut i buken.
Hilda mår bra. Hon har gått över på komjölkfri kost. Hon har fortf små kolikattacker på kvällarna men det blir mindre för varje dag. Henrik var tvungen att åka iväg ett par dagar så nu passas Hilda av sina mor och farföräldrar. Ulla och Ronnie har varit så gulliga och hjälpt oss med barnen på morgnarna så att vi fått ta igen ett par timmars nattsömn. De finns konstant vid vår sida när vi behöver dem dem.
Mina föräldrar kom upp igår igen. Nu får de passa Hilda på heltid tills Henrik eller jag är hemma igen. Hilda har än så länge inte protesterat utan verkar väldigt nöjd med all uppassning hon får.
Vi har även träffat den mest underbara sköterskan från BVC som kan tänkas finnas. Hon var väldigt förstående och det känns verkligen som om jag fick förtroende för henne.
Hon kom på ett hembesök samma dag som jag ringde henne, och vi har pratats vid vid flera tillfällen efter det.
Ang pappersexcersicen så kan man ju inte beskylla Skatteverket för att vara snabba. Vi väntar fortfarande på flickornas personnummer, ansökan lämnades in för mer än tre veckor sedan och ärendet är inte ens handlagt ännu... Suck!!
Familjerätten väntar också in Skatteverkets besked innan vi kan jobba vidare på vårdnadsfrågan. Det skall inte vara enkelt i Sverige inte!
Vår lilla sjukhushistoria fortsätter alltså... Får se vad som bestäms under de närmsta dagarna..
Presenter och fina tankar fortsätter att trilla in till våra fina små mirakelflickor. Ni skall veta att jag uppskattar det SÅ MKT!!
Kramar i massor!!
/M
Vi fick komma hem på permission förra fredagen, åter på måndagen. Då fick vi veta att man gärna vill byt ut shunten på Signe men att vi måste vänta ut odlingssvaret som var satt på vätskan från huvudet. Odlingssvaret skulle stå i 8 dagar så vi skulle åka hem och vara hemma under veckan och åter i tisdags (igår). Hemma har allt gått bra men Signe har fått allt mer ont i samband med matning och hon har ätit allt mindre för varje gång. Kontakt med läkare i Västerås i torsdag, han valde att sätta in Zantac, en medicin mot magsår och minskad reflux (sura uppstötningar). Signe blev genast bättre för att på lördagen börja bli sämre igen. På måndagen pratade jag med läkaren här i Uppsala som ville flytta det kommande besöket från tisdag till torsdag. Jag beskrev våra problem för honom men han tyckte vi kunde avvakta till torsdagen... Natten efter blev hemsk. Mitt lilla hjärta sov knappt något alls utan bara skrek. Själv fick jag ångest för att behöva mata henne jag visste att det skulle innebära mer smärta för henne. Så igår fick vi efter flera långa telefonsamtal med både Västerås lasarett och Akademiska äntligen åka in till Akademiska.
Så sedan igår är vi återigen inlagda på sjukhus. Läkaren som vi träffade igår misstänkte kraftig förstoppning. Signe fick (efter ett par timmars skrikande) ett klyx (lavemang som förs upp en bit i tarmen med hjälp av en sond), och herre min Gud vad hon bajsade! Hur skall man kunna veta att hon är förstoppad trots att hon bajsat varje dag??
Efter det mådde hon mycket bättre, dock inte helt bra. Hon har fått aptit som en häst, men fortfarande kommer det kraftiga smärtattacker vid matningen och mellan matningarna.
Läkarna som sett henne idag tycker inte att shunten ser fin ut alls. Svullnaden har ökat markant. Möte med Neurokirurgen blir i morgon. Ang magen så är man rädd att hon har fått någon form av ärrvävnad eller förträngning/sammanväxt där hon tidigare är opererad. Så nu äntligen börjar det rulla med undersökningar igen. Om en dryg timme så skall hon få göra en passagertg där man med hjälp av kontrastvätska kan följa matens väg genom tarmen. Därpå blir det också ett nytt ultraljud på magen för att se hur det ser ut i buken.
Hilda mår bra. Hon har gått över på komjölkfri kost. Hon har fortf små kolikattacker på kvällarna men det blir mindre för varje dag. Henrik var tvungen att åka iväg ett par dagar så nu passas Hilda av sina mor och farföräldrar. Ulla och Ronnie har varit så gulliga och hjälpt oss med barnen på morgnarna så att vi fått ta igen ett par timmars nattsömn. De finns konstant vid vår sida när vi behöver dem dem.
Mina föräldrar kom upp igår igen. Nu får de passa Hilda på heltid tills Henrik eller jag är hemma igen. Hilda har än så länge inte protesterat utan verkar väldigt nöjd med all uppassning hon får.
Vi har även träffat den mest underbara sköterskan från BVC som kan tänkas finnas. Hon var väldigt förstående och det känns verkligen som om jag fick förtroende för henne.
Hon kom på ett hembesök samma dag som jag ringde henne, och vi har pratats vid vid flera tillfällen efter det.
Ang pappersexcersicen så kan man ju inte beskylla Skatteverket för att vara snabba. Vi väntar fortfarande på flickornas personnummer, ansökan lämnades in för mer än tre veckor sedan och ärendet är inte ens handlagt ännu... Suck!!
Familjerätten väntar också in Skatteverkets besked innan vi kan jobba vidare på vårdnadsfrågan. Det skall inte vara enkelt i Sverige inte!
Vår lilla sjukhushistoria fortsätter alltså... Får se vad som bestäms under de närmsta dagarna..
Presenter och fina tankar fortsätter att trilla in till våra fina små mirakelflickor. Ni skall veta att jag uppskattar det SÅ MKT!!
Kramar i massor!!
/M
tisdag 6 september 2011
Fyllda dagar..
Efter nästan en vecka i Uppsala fick vi åka hem över helgen. Tillbaka i måndags och nu fick vi äntligen lite svar.
Signes shunt fungerar, men det läcker även vid sidan om shunten. Shunten är inte ställbar, dvs man kan inte ställa in hur mkt vätska som skall flöda igenom den. Man tror nu att det rinner för mycket vätska, vilket gör att huvudomfånget har krympt på henne. I takt med att hon växer så bör även hennes huvud växa, vilket det inte gjort nu under sista två veckorna.
Vi måste dock invänta lite fler svar innan man slutgiltigt kan besluta sig för om man skall göra en operation där man byter ut shunten mot en ställbar.
Signe är också väldigt trött. Hon orkar inte äta allt hon behöver. Man kan misstänka att detta kan ha med tillståndet i huvudet att göra, men vi får inga klara svar.
Nu har hon iaf en sond.
Vi är utskrivna från sjukhuset, för att komma tillbaka om en vecka.
Dagarna går åt att mata, sova, mata, sova och försöka hinna med alla annat som skall göras!
Signe skall ha mat 12 ggr per dygn, dvs varannan timme!!!!!!!! Även på natten........
Eftersom hon har sonden så behöver vi inte väcka henne vid varje matning. Sover hon så får hon mat i sonden, är hon vaken så får hon flaskan.
Hon har haft en del bekymmer med magen, men vi tycker nog att det går åt rätt håll.
Hilda har däremot fått lite kolik. Det är ffa på kvällarna som magknipen startar. Hon skriker sig trött och ett par timmar senare däckar hon.
Hilda fick sina ögon kollade igår. Det ser jättefint ut och hon behöver inte kollas igen fören hon blir två år gammal.
Det är verkligen en ny värld som har öppnat sig för oss! En underbar men även påfrestande värld.
Mina föräldrar har varit här i ett par veckor och hjälpt oss att få vardagen att fungera. Idag åkte de dock hem till sig! (Hjälp!)
Det skall säkert gå bra. Henrik och jag måste få försöka komma in i våra rutiner, skapa vår egen vardag tillsammans med flickorna.
Det är otrolig skönt att vara hemma igen. I sitt eget hus, i vår natur, bland alla djur, skogens dofter och allt annat som jag saknat så otroligt mycket.
Har tagit mig ner på Kungsbyn för lunch ett par dagar också. Gud vad jag saknar mitt jobb! Men är så glad att jag får komma dit varje dag och hjälpa till med det jag kan undertiden flickorna sover!
Några bilder från Akademiska sjukhuset och hemifrån får avsluta dagens bloggande.
/M
Signes shunt fungerar, men det läcker även vid sidan om shunten. Shunten är inte ställbar, dvs man kan inte ställa in hur mkt vätska som skall flöda igenom den. Man tror nu att det rinner för mycket vätska, vilket gör att huvudomfånget har krympt på henne. I takt med att hon växer så bör även hennes huvud växa, vilket det inte gjort nu under sista två veckorna.
Vi måste dock invänta lite fler svar innan man slutgiltigt kan besluta sig för om man skall göra en operation där man byter ut shunten mot en ställbar.
Signe är också väldigt trött. Hon orkar inte äta allt hon behöver. Man kan misstänka att detta kan ha med tillståndet i huvudet att göra, men vi får inga klara svar.
Nu har hon iaf en sond.
Vi är utskrivna från sjukhuset, för att komma tillbaka om en vecka.
Dagarna går åt att mata, sova, mata, sova och försöka hinna med alla annat som skall göras!
Signe skall ha mat 12 ggr per dygn, dvs varannan timme!!!!!!!! Även på natten........
Eftersom hon har sonden så behöver vi inte väcka henne vid varje matning. Sover hon så får hon mat i sonden, är hon vaken så får hon flaskan.
Hon har haft en del bekymmer med magen, men vi tycker nog att det går åt rätt håll.
Hilda har däremot fått lite kolik. Det är ffa på kvällarna som magknipen startar. Hon skriker sig trött och ett par timmar senare däckar hon.
Hilda fick sina ögon kollade igår. Det ser jättefint ut och hon behöver inte kollas igen fören hon blir två år gammal.
Det är verkligen en ny värld som har öppnat sig för oss! En underbar men även påfrestande värld.
Mina föräldrar har varit här i ett par veckor och hjälpt oss att få vardagen att fungera. Idag åkte de dock hem till sig! (Hjälp!)
Det skall säkert gå bra. Henrik och jag måste få försöka komma in i våra rutiner, skapa vår egen vardag tillsammans med flickorna.
Det är otrolig skönt att vara hemma igen. I sitt eget hus, i vår natur, bland alla djur, skogens dofter och allt annat som jag saknat så otroligt mycket.
Har tagit mig ner på Kungsbyn för lunch ett par dagar också. Gud vad jag saknar mitt jobb! Men är så glad att jag får komma dit varje dag och hjälpa till med det jag kan undertiden flickorna sover!
Några bilder från Akademiska sjukhuset och hemifrån får avsluta dagens bloggande.
Syskonkärlek!
Mormor & Signe
Morfar & Hilda
Hilda & Signe i barnvagnen
Farfar & Hilda
På Akademiska Sjukhuset. Hilda i farmors knä och Signe i min famn.
Flickorna samlade! <3
Bästa Maria-Eliana har hållit oss sällskap på sjukhuset
Detta står skrivet på väggen på Avd 95B, Akademiska sjukhuset Uppsala. Tänkvärda ord för små barn!
/M
fredag 2 september 2011
Viktuppgång och shuntproblematik..
Jag och Signe är inskrivna på avdelning 95b på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi blev remitterade hit i tisdags då Västerås lasarett är väldigt osäkra på hur de skall hantera shunten.
Här har de (precis som i Västerås) varit helt fantastiska. De lyssnar verkligen och de försöker hjälpa oss så gott de kan.
Signes shunt strular en del. Det verkar som om att det rinner fri hjärnvätska längs shuntslangens utsida istället för innuti. Teorin är att shunten/shuntslangen antingen har klibbat ihop innuti, eller att det är något tekniskt fel någonstans.
Vi har under de fyra dagar vi varit här även fått hjälp med att att kolla Signes ögon. Det finns mycket ärrvävnad i hennes ögon, men läkarna var ändå nöjda och trodde nog att det mesta skulle läka ut av sig själv. De behöver dock följas upp ytterligare. Det var verkligen ingen rolig undersökningoch det gjorde SÅ ont i mitt mammahjärta när lilla Signe gallskrek när hon blev fasthållen.
Vi har även fått träffa en dietist som hjälpt mig med hur jag skall tänka med hennes mat-bekymmer (kräks upp alla mat om hon blir minsta stressad i smaband med mat ing, eller om hon får i sig lite för mycket..)
Vi har träffat en barnkirurg som kollat hela hennes problematik med tidigare magoperation och ljumskbråcket och allt hon nu gått igenom. Han var dock väldigt nöjd med hur hon såg ut. Han har (äntligen) ordinerat Laktulos till henne för att hennes mage skall komma igång. Signe har inte bajsat själv på en vecka, hon tycks bli förstoppad av den nya svenska maten. Nu provar vi med lite medicin och dessutom så skall vi ge henne en liten skvätt mikrolax varannan dag tills hon klarar att bajsa själv. När Signe får ont, och när hon försöker bajsa så sträcker hon sig i en båge bakåt. Känns som om det är svårt att krysta ut bajs när man gör så. Hon behöver lära sig tekniken för hur man bajsar och de tror att mikrolaxet kan hjälpa till med det.
Hom har tidigare fått mikrolax i Västerås och klyx här i Uppsala.
Jag har fått konatakt med en kurator som hjälpt mig med lite tips om hur vi skall tänka med försäkringskassan och liknande framöver.
Mycket hjälp har vi alltså fått.
Vi får till och med hjälp med matningen under natten. Signe äter varannan timme och det är väldigt skönt att få sova lite längre ibland. Hon matas då med sond. Ja, förutom i natt då en väldigt arrogant sköterska "glömde" att ge henne mat. Gissa om jag vart agr!!
Akademiska må vara ett större sjukhus än Västerås, men de tar verkligen pris i ineffektivitet.
Signe mår mycket mycket bättre nu, hennes vikt ökar stadigt och idag stannade vågen på 2600 gr.
Idag har man tagit ett prov på Signes hjärnvätska för att se hur proteinnivån är. Det låter som om man kommer att vilja byta ut shunten framöver, vi kommer alltså att behöva räkna med ytterligares en operation för Signe inom snar framtid.
När väl shunt-problematiken är löst så kommer vi att remitteras tillbaka till Västerås så får de ta över återstående undersökningar. Fortfarande så skall det göras ett EEG över hennes hjärnverksamhet för att se om hon verkligen behöver stå på den kraftiga krampmedicinen som hon är insatt på. Det lät dock inte som om Uppsala var jättesugna att ta tag i ytterligare ett
Problem, utan det kunde Västerås ta tag i senare..
Nåväl. Vi ligger nu och väntar på om vi kan få lite helgpermission. Antingen får vi åka hem ikväll, eller så får vi åka i morgon bitti. Hade varit skönt att få sova några nätter i sin egen säng, men samtidigt så får jag då ta alla matningar själv istället. ;)
Hilda mår prima!
Hon har lite magbekymmer, men jag undrar om det inte låter värre än det är! Den damen har röstresurser.. :)
Hon har varit här några timmar under både onsdagen och torsdagen.
Både idag och igår har bästa Maria-Eliana håll mig sällskap en stund. Idag kom hon dessutom med lunch. Vad go du är!! Tack min vän!!
(Maria-Eliana är min blivande svägerska. Hon och min bror bor ju i Uppsala så det passar ju väldigt bra!)
Det var allt för den här gången.. Vi är långt ifrån i mål med lilla Signe men för varje dag tar vi ett stort steg framåt..
/M
Här har de (precis som i Västerås) varit helt fantastiska. De lyssnar verkligen och de försöker hjälpa oss så gott de kan.
Signes shunt strular en del. Det verkar som om att det rinner fri hjärnvätska längs shuntslangens utsida istället för innuti. Teorin är att shunten/shuntslangen antingen har klibbat ihop innuti, eller att det är något tekniskt fel någonstans.
Vi har under de fyra dagar vi varit här även fått hjälp med att att kolla Signes ögon. Det finns mycket ärrvävnad i hennes ögon, men läkarna var ändå nöjda och trodde nog att det mesta skulle läka ut av sig själv. De behöver dock följas upp ytterligare. Det var verkligen ingen rolig undersökningoch det gjorde SÅ ont i mitt mammahjärta när lilla Signe gallskrek när hon blev fasthållen.
Vi har även fått träffa en dietist som hjälpt mig med hur jag skall tänka med hennes mat-bekymmer (kräks upp alla mat om hon blir minsta stressad i smaband med mat ing, eller om hon får i sig lite för mycket..)
Vi har träffat en barnkirurg som kollat hela hennes problematik med tidigare magoperation och ljumskbråcket och allt hon nu gått igenom. Han var dock väldigt nöjd med hur hon såg ut. Han har (äntligen) ordinerat Laktulos till henne för att hennes mage skall komma igång. Signe har inte bajsat själv på en vecka, hon tycks bli förstoppad av den nya svenska maten. Nu provar vi med lite medicin och dessutom så skall vi ge henne en liten skvätt mikrolax varannan dag tills hon klarar att bajsa själv. När Signe får ont, och när hon försöker bajsa så sträcker hon sig i en båge bakåt. Känns som om det är svårt att krysta ut bajs när man gör så. Hon behöver lära sig tekniken för hur man bajsar och de tror att mikrolaxet kan hjälpa till med det.
Hom har tidigare fått mikrolax i Västerås och klyx här i Uppsala.
Jag har fått konatakt med en kurator som hjälpt mig med lite tips om hur vi skall tänka med försäkringskassan och liknande framöver.
Mycket hjälp har vi alltså fått.
Vi får till och med hjälp med matningen under natten. Signe äter varannan timme och det är väldigt skönt att få sova lite längre ibland. Hon matas då med sond. Ja, förutom i natt då en väldigt arrogant sköterska "glömde" att ge henne mat. Gissa om jag vart agr!!
Akademiska må vara ett större sjukhus än Västerås, men de tar verkligen pris i ineffektivitet.
Signe mår mycket mycket bättre nu, hennes vikt ökar stadigt och idag stannade vågen på 2600 gr.
Idag har man tagit ett prov på Signes hjärnvätska för att se hur proteinnivån är. Det låter som om man kommer att vilja byta ut shunten framöver, vi kommer alltså att behöva räkna med ytterligares en operation för Signe inom snar framtid.
När väl shunt-problematiken är löst så kommer vi att remitteras tillbaka till Västerås så får de ta över återstående undersökningar. Fortfarande så skall det göras ett EEG över hennes hjärnverksamhet för att se om hon verkligen behöver stå på den kraftiga krampmedicinen som hon är insatt på. Det lät dock inte som om Uppsala var jättesugna att ta tag i ytterligare ett
Problem, utan det kunde Västerås ta tag i senare..
Nåväl. Vi ligger nu och väntar på om vi kan få lite helgpermission. Antingen får vi åka hem ikväll, eller så får vi åka i morgon bitti. Hade varit skönt att få sova några nätter i sin egen säng, men samtidigt så får jag då ta alla matningar själv istället. ;)
Hilda mår prima!
Hon har lite magbekymmer, men jag undrar om det inte låter värre än det är! Den damen har röstresurser.. :)
Hon har varit här några timmar under både onsdagen och torsdagen.
Både idag och igår har bästa Maria-Eliana håll mig sällskap en stund. Idag kom hon dessutom med lunch. Vad go du är!! Tack min vän!!
(Maria-Eliana är min blivande svägerska. Hon och min bror bor ju i Uppsala så det passar ju väldigt bra!)
Det var allt för den här gången.. Vi är långt ifrån i mål med lilla Signe men för varje dag tar vi ett stort steg framåt..
/M
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)