Wohoo!!!

Idag är jag upprymd! Senaste två veckorna har vi haft våra älskade conduktorer från Ungern här för att låta våra speciella barn få träna enligt den konduktiva pedagogiken. Signe uppskattar dessa träningar allt mer, ju äldre hon blir. Hon kämpar och försöker istället för att ge upp och skrika som tidigare var hennes melodi!! Jag är så stolt över vad hon åstadkommer med sin jobbiga kropp. Humöret har varit strålande och hon tar till sig träningen på ett fantastiskt sätt. Hon har sovit som en stock dessa veckor, vilket visar att hon verkligen använder huvudet när hon försöker lista ut vad det är hon ska göra för att vi ska berömma henne! Hon har dock visat att hon verkligen är mammas flicka. I tisdags var jag tvungen att jobba sent och Henrik fick åka med henne. Men herregud, då visade hon hela registret med tårar och skrik. Allt för att få pappa att tycka synd om henne och ta henne därifrån. Vår lilla ögontjänare! Hennes tränare börjar dock känna henne ganska bra och tog det hela med lugn..

Eftersom det är stora fina korridorer på Eriksborg, där träningen ligger. Och eftersom jag haft assistenter med mig nästan varje dag så har vi skippat rullstolen och istället tagit med Racerunningcykeln. Det här har verkligen öppnat upp ögonen på mig. Så fort vi har ställt henne i cykeln så har hon skinit upp, precis som om att hon är stolt. Hon har själv tagit sig fram och tillbaka till träningsrummet. Hon har gladeligen sprungit förbi de andra som tränar, med glada hejarop efter sig! Efter träningarna så har hon fått springa lite extra i korriorerna och jösses va spring i benen den damen har. Det som dock slagit mig mest är hur hon själv väljer att kolla in sin omgivning, när hon själv kan styra tempot. När hon passerar ett fönster, eller dörr, så stannar hon till och studerar långsamt och noga det hon tittar på. Sen är hon nöjd och springer återigen framåt. Det är så häftigt att se hur hon väljer att ta in omgivningen, och vilken glädje och förnöjdsamhet det ger henne. I vanliga fall så sätter vi henne i rullstolen och så kör vi, utan en tanke på vad hon faktiskt vill titta närmre på eller i vilket tempo hon vill ta sig fram. Även conduktorerna är väldigt imponerade över den handlingskraft som hon nu visar i racerunningcykeln. Hon har gått från att vara helt passiv i rullstolen till att bli en aktiv flicka som vill ta för sig!

Under förra helgen var det en stor Racerunningkonferens i Uppsala, som lockade deltagare från hela världen. Bland annat så kom det en tjej från Brasilien, men som numera bor och verkar i Michigan, USA. Ana, som hon heter, arbetar med en metod som heter Therasuit och idag fick Signe komma och prova för första gången. WOW, jag är lyrisk. Signe började visserligen med att skrika och gråta i en timma. Hon gjorde allt hon kunde för att komma loss och få slippa. Men eftersom vi, vid det här laget, vet hennes mönster med nya saker så kunde vi bryta hennes humör med sång och musik och lite iPad. ;) När hon väl lugnat sig så gick träningen utmärkt. Denna träning går ut på att man stabiliserar kroppen genom spännen, selar, tyngder osv sen tränar man en muskelgrupp i taget. Signe var superduktig och jag kan knappt vänta till morgondagens träning. Hon älskar övningarna där hon får sitta och stå. Ligga är supertråkigt nycker hon numera.. http://www.suittherapy.com Signe är en av några få som får möjlighet att träna 5 dagar i rad och det är jag oerhört tacksam över. Jag inser dock att det måste till betydligt mer om det ska ge någon långvarig effekt. Så nu återstår funderingarna på hur vi ska göra framöver.. Några snabba sökningar idag visar på att det finns flera terapeuter i Europa, så det känns inte helt omöjligt att antingen få hit en terapeut mer regelbundet, eller att åka iväg när gånger per år..

Förskolan har fungerat toppen den här veckan, och jag har fått veta att man kommer att göra en nivåbedömning under vår utredning på Folkebernadotte hemmet. Övriga utredningar till särskoleplaceringen är också igång så det känns hoppfullt. Med största sannolikhet hamnar hon på Fridhemsskolan och jag börjar förlika mig allt mer med den tanken. Jag inser att kompetens är det absolut viktigaste för Signe framöver. Kompetent personal som vet hur de ska arbeta med henne och som kan förstå hur viktigt det är att få igång kommunikationen för henne!! <3 Mitt lilla hjärta, min stora krigare, min vackra kämpe! <3 <3 <3 Tack för att du gör min dag så full av färg i alla dess nyanser!

Mer än ett år sen.. ..och frustrationen är kvar!

Har funderat ganska länge på att ta upp min blogg igen. Varför? Vet inte.. Jag bär på mycket frustration just nu och att skriva kan ibland fungera som en ventil.. Men samtidigt så kan jag inte skriva exakt vad jag vill, det kan ju bli väldigt utpekande och då jag aldrig vet vem som snubblar in på bloggen så gäller det att hålla tungan rätt.

Det är långt över ett år sedan jag skrev sist. Jag trodde inte att det var fullt så längesedan men det är väl bara ytterligare ett bevis på hur snabbt livet pågår! När jag ögnar igenom mina sista inlägg slås jag av tanken att "vad lite det har hänt", samtidigt som det har hänt så mycket!!
Livet med en svårt funktionsnedsatt dotter rullar på. Hon gör självklart fina framsteg, men det tar också extremt mycket kraft och energi att hålla alla bitar rullandes. Att dessutom hinna med att driva ett företag och pusha det framåt, samtidigt som familjen och hemmet kräver sitt.. ..det har fått mig att fundera allt mer på hur jag/vi lever vårt liv. Jag vet precis vad jag skulle vilja göra, men riktigt så enkelt är det ju inte. Vi har den situation vi har, och jag vill absolut inte klaga. Jag lever ett drömliv på många sätt men ibland tror jag att jag hade mått betydligt bättre av ett aningen långsammare tempo. Det är mycket som ska hinnas med och jag har blivit betydligt bättre på att rensa bort sådant som inte är livsviktigt, men jag slåss lite av känslan att "jag borde".. Jag har verkligen lyckats lägga "Fröken duktig" åt sidan men lite då och då knackar hon mig på axeln och påminner mig om allt de där som jag medvetet valt bort.

I vilket fall så mår vi bra. Signe utvecklas och är i stort en väldigt glad tjej. Vi har tre fantastiska assistenter till henne och vi letar efter ytterligare en person. Många många många har varit på intervju men jag är ytterst kritisk just nu.. Personen som ska in i vårt hem måste klicka med mig, jag vägra ha en energitjuv, eller en soffsittare här.. Så sökandet fortsätter..
De går sista terminen på förskolan nu. Vi bytte förskola i Sept då förutsättningarna för Signe skulle bli så mycket bättre på den nya förskolan. Tyvärr ser vi inte dessa förbättringar utan frustrationen över förskolans ansvar gentemot henne fortsätter. I vilket fall så ska även Signe börja förskoleklass nästa år, men Hab ligger efter med den utredning som måste göras för att hon ska kunna särskoleplaceras. Det innebär att jag i skrivande stund inte vet vart hon ska vara efter sommaren. I absolut värsta fall så pratas det om att hon ska gå kvar ett år till på förskolan men det kommer jag inte att acceptera. Mest troligt kommer hon att hamna på Fridhemsskolan i Västerås. Mycket blandade känslor inför en flytt dit. En del pratar väldigt gott om den skolan medan andra är extremt kritiska. Dessutom känns det olustigt att hon ska åka färdtjänst dit, utan någon ledsagare. Så hela situationen kring förskola/förskoleklass är väldigt olustig/jobbig och tar extremt mycket energi av mig just nu. Inte minst att jaga rätt på rätt personer i tid och otid.

Hilda mår bra hon också. Hon utvecklas i en rasande fart och skriver bokstäver och siffror för glatta livet. Hon har inte riktigt knäckt läskoden ännu, men det kommer nog snart. Hon ÄLSKAR att pyssla, skriva brev, rita, pärla osv. Hon kan sitta i timmar med samma uppgift. Hon är dock väldigt noga och accepterar inte att det blir fel ibland. Något vi försöker förklara att det är helt okej.. Hon är väldigt lik Henrik på många sätt.. Hon är fortfarande farmors lilla flicka och går ofta upp till farmor för att mysa. <3

Även jobbet tar energi.. Vi kämpar på, och besöksantalet fortsätter att stiga. :) Dock är det inte utan ansträngning. Motgångar blandas med medgångar.. Vi driver numera restaurangen själva och precis det vi fasade för håller på att hända, konflikter, schema, personal och miljoner andra frågor kring just restaurangen tar väldigt mycket av vår tid. Tid (och energi) som vi behöver åt annat! Vi försöker förbättra oss, förenkla vissa situationer, arbeta effektivare osv.. Men så fort vi löst ett bekymmer så kommer det två nya. Både Henrik och jag försöker hänga med på nya utbildningar och det är ju alltid roligt, men jag inser att det jag trodde att jag hade koll på inte alltid var så enkelt. Vi börjar bli så stora nu att vi behöver hjälp, och det är en djungel innan man hittar rätt. Jag har alltid älskat att gå till jobbet, det har varit min fristad i livet. När jag kunnat koppla bort frustrationen kring främst Signe och "bara göra mitt jobb". Nu är dock frustrationen över allt som måste hinnas med på jobbet ännu större så just nu orkar jag inte riktigt hänga med där heller.. Skam den som ger sig. Vi har många fina medarbetare och utan dem hade vi inte stått upp idag.

Just nu sitter jag och drömmer mig bort till en varm sandstrand med strålande sol och blå himmel.
Sommaren känns oändligt långt borta.. Jag känner allt oftare att jag skulle vilja fly.. Men jag vet ju att verkligheten kommer i kapp mig ändå. Men ändå, en liten micropaus.. Signe har precis tränat en vecka med KP-träning och en vecka återstår. Efter det följer en vecka med Therasuit träning, en helt ny träningsform som växer sig allt starkare i ffa USA. Därefter har vi två vanliga veckor på förskola och jobb och sen blir det två intensiva veckor på Folke Bernadotte hemmet i Uppsala. FBH tillhör Akademiska och är ett team som kommer att arbete med oss varje dag. De ska främst arbeta med kommunikationen och med den kognitiva biten. Jag hoppas att de även kan få fram den utredning som krävs för skolstarten. Intensiva veckor men väl så nödvändiga!

Idag blir det dock en dag i soffan.. Hilda hostar och har påverkad andning.. Hon har precis haft vattkoppor och kroppen är väl inte riktigt i fas ännu. Har lätt ångest över om och hur svårt Signe kommer att drabbas av vattkopporna.. Jag håller tummarna att de inte förstör någon träning och att det dessutom blir lika lindrigt som Hilda har haft.

Tills nästa gång! /Maria