Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

lördag 29 december 2012

Jag andas igen!

Operationen gick bra, riktigt bra. Nöjd kirurg och nöjd narkos.
Stackars Signe vaknade upp ur narkosen lite för fort på uppvaket igår och då mådde hon absolut inte bra. Fick sitta med henne i knäet i nästan tre timmar innan hon vaknade lite lugnt istället för med panik i blicken. Hon fick ha extra morfin tre gånger igår för att kunna slappna av. Jag känner så väl igen magsmärtorna, när det hugger till i magen utav minsta rörelse. Nåväl, igår kväll provade man ge henne lite mat i knappen och det fungerade riktigt bra! Hon blev lugn av att få lite varm mat i magen och somnade för natten strax efter... Sen sov hon, å sov, å sov, å sov... Har sovit hela natten utan att röra sig. Vid fyra vände jag på henne och då gnällde n lite men somnade snabbt om igen. Sköterskorna har matat henne var tredje timme under natten och det tror jag är en av anledningarna till att hon sovit så gott. Hon har dessutom haft dropp och smärtstillande regelbundet.
Vid halv åtta slog hon upp sina vackra ögon och mötte min blick med ett leende. Vi har haft en mysig morgon med välling i flaska (mums) och medicinerna i knappen (tjoho!). Nu har hon somnat igen.. Droppet är frånkopplat eftersom hon dricker/äter så bra.

Man hade tydligen riktigt riktigt svårt att sätta en infart igår. Jag har räknat till inte mindre än 10 stick!!! Pluttan, tur hon sov.. Vet ju att det visserligen är svårare att sätta kanyl när man sover eftersom blodtrycket blir lite lägre, men tio försök!!! Då är det inte enkelt... Man får ju ändå tänka på att damerna på narkosen är riktigt stickproffs!

Idag hoppas jag på lite besök från familjen.. Det är långa dagar av väntan här och utan tv, bok och iPaden skulle det vara nästan outhärdligt.. ;)

Vi hoppas på hemgång imorgon eller på måndag, allt hänger på hur ont hon kommer att ha och att hon fortsätter äta bra.
Jouren som var in nu på förmiddagen tyckte det ser riktigt bra ut iaf! :)

Tack för allt stöd!

/M

fredag 28 december 2012

Har lämnat en del av mitt hjärta...

Att lämna ifrån sig sitt barn, en del av sitt hjärta, sin stora kärlek på ett operationsbord är något jag önskar man fick slippa. Det är lätt att hålla masken och snällt göra som alla sköterskor ber en (att lämna rummet och gå å ta en fika) men mitt hjärta slits i flera bitar i samma ögonblick som jag lägger ner henne på britsen.
Idag fick hon somna med mask, dvs hon sövdes direkt på gas istället för IV. Signe har en historik där det är väldigt väldigt väldigt svårt att få till en hållbar infart/kanyl. Blodkärlen är pyttesmå, fulla av ärr och dem tenderar att spricka vid minsta beröring... Brukar krävas riktiga "stickproffs" och många tårar innan en kanyl är på plats. Nu skulle hon få slippa det och istället få somna direkt. Jag vet inte om det blev så himla mycket bättre för hon blev väldigt rädd och obekväm med masken i ansiktet. Men hon fick somna i min famn i alla fall, om det nu är någon tröst för henne.

Tanken är att med hjälp av Laparaskopi (titthål) kunna åtgärda både ljumskbråcket och sätta dit knappen. Risken är dock överhängande att hon har en hel del sammanväxtningar i buken pga tidigare tarmoperation och då kommer man inte fram med kameran. I så fall måste man öppna och göra en öppen operation. En öppen operation innebär fler och större ärr, och mer smärtsam läkning. Så nu håller jag verkligen tummarna att allt går att göra med titthålsproceduren. Med tanke på hennes magbekymmer så känns det dock inte allt för osannolikt att hon har en del sammanväxtningar i buken...

Läkare, sköterskor och personal är alla helt underbara. I går eftermiddags kom det en specialistläkare från neurologen hit för att diskutera om man eventuellt skulle passa på att stänga av shunten nu när hon ändå var sövd. Fast nu på morgonen fick jag reda på att Signes ansvariga läkare och tillika chefsläkaren på neurologavd har sagt att shunten skall förbli som den är. Känns så skönt att man kollar upp och tar tag i allt när vi är här. Är väldigt nöjd med allt än sålänge.

Rummet är slitet och kallt. Men vi har ett eget rum och det får man vara nöjd med.

Jag har verkligen haft jobbigt med beslutet om knapp. Jag känner mig som en förövare som bestämmer över Signes kropp att det skall sitta en knapp där, jag VET att det är för hennes skull och att det kommer att innebära en förbättring i hennes och vårt liv... Men jag känner mig ändå så skyldig.
Just nu vill jag bara hoppa fram några veckor och slippa vara i nuet. Nuet är påfrestande jobbigt. Just nu opereras hon, mitt allt!! Jag hoppas så att hon inte kommer att ha ont ikväll och imorgon och dagen efter det... Att se smärta i hennes ögon är det svåraste för mig, smärta och rädsla...

Det har varit en tung period på slutet. Jag har haft svårt att se framåt, att se en förbättring och att hitta energin. Huset ser ut som... Tvätten har hopat sig i högar... Hästarna får sin mat men inte mycket mer.. Jag känner ångest inför att få dagis att funka för Signe.. Jag vill resa till värmen men inser att det inte kommer bli så enkelt, vill inte boka något fören vi ser att allt läker och fungerar med knappen. tiden springer på. Snart nytt år, ny säsong på Kungsbyn. I år MÅSTE allt funka, i år måste vi få dit ännu mer folk.. Är ena stunden otroligt engagerad och vill vill vill, menandes stunden så saknas glädjen och energin. Jag hoppas att vi får en fungerande dagissituation för Signes del, så att jag kan släppa taget lite om henne, känna att hon har det bra någon annanstans också. Kunna lägga energin på jobbet och få energi över till att bara vara, och att kunna njuta av allt det fina vi har.

Får se när jag kan uppdatera er.. För eller senare så kommer det ett inlägg om dagens händelser.

Vill skicka ett extra tack till min svägerska som tog med sig Hilda till pulkabacken igår och därefter Pizza Hut och sen fick hon följa med hem till dem hela eftermiddagen igår. Blir rörd till tårar över alla som ställer upp på oss när vi som mest behöver det. Tack Anna, du är en otroligt fin människa och jag är så glad att få ha just dig så nära!

All kärlek till er därute.

/M



måndag 24 december 2012

Blir de bättre?

Idag är en bättre dag! Tankarna är fortfarande tunga, men de kommer nog att vara så ett tag!
Hälsningar från nära å kära ger mig energi! Men bra, nej det är inte bra.. ..fast bättre!

Önskar alla Goa läsare en God Jul!

fredag 21 december 2012

Ledsen..

Ikväll bränner tårarna bakom ögonlocken, en eller två rullar nerför min kind när ja ligger här i sängen.. Känner mig ensam. Sorgen är SÅ tung. Känns som om ingen annan bryr sig, alla frågar men INGEN vill egentligen veta. Jag säger de dem vill höra, att allt är bra. Men sanningen börjar komma ifatt mig. Det kommer ALDRIG att bli bra, igen..

Mitt liv är en kamp, nu större än någonsin. Jag kämpar för min dotter men jag räcker inte till. Jag kravlar längs golvet när jag borde studsa bland molnen..
Jag är slut, kan inte minnas när jag sist fick en stund för mig själv.

Känner ingen glädje inför kommande jul, vill bara att tiden skall gå fort förbi så operationen är överstökad å klar.

Nu är det sen kväll och kropp & själ skriker efter sömn.
God natt mina trogna vänner, imorgon är en ny dag.

/M

torsdag 20 december 2012

Ett sargat mammahjärta..

Idag var jag med Signe till sjukhuset (igen..) Det var dags att göra en ventrikelröntgen. En röntgen av magsäcken och första delen av tarmen för att se att allt ser ut som det skall inför knappoperationen nästa vecka.. För att kunna se magsäcken och tarmarna behövs kontrast, och för att få i liten massa kontrast så behövs en nässond... Och för att få i en nässond i en livrädd, skräckslagen och väldigt ledsen liten flicka krävs mycket mod från hennes mammas sida, två duktiga sköterskor och en STOR portion tålamod. Efter tredje försöket, 1000-tårar och massa kräk så slank sonden ner i magsäcken. Men jösses vad jobbigt det är att se henne så ofantligt ledsen och livrädd. Trodde någonstans att man vant sig efter alla undersökningar och allt hon varit med om men icke. Signe är ju väldigt samarbetsvillig i de flesta fall och jag tror att det är det som gör det så jobbigt när hon väl blir ledsen. När tårarna kommer och hon sitter och hulkar i min famn då är det riktigt riktigt jobbigt, för jag vet att hon överdriver inte... När hon är leden så är hon ledsen på allvar.... Mitt hjärta!
Det jobbigaste med dagens besök var att det ständigt hugger till inom mig "gör jag rätt"?? Det är ju JAG som tagit beslutet att hon skall opereras, det är ju JAG som utsätter henne för undersökningarna... Hade jag sagt, nej vi skippar knapp ett tag till så hade hon inte behövts röntgas idag.. Men jag vet att jag tänker fel, jag vet att det kommer att underlätta vår vardag och Signes liv att ha en knapp framöver. Jag ser ingen utveckling i hennes matintag om jag jämför idag och 7-8 månader tillbaka, vad är det då som säger att hon kommer att börja äta bättre om ytterligare ett eller två år. Gör hon det så är det toppen, men gör hon inte det så har vi snart en back-up plan. Måste ju börja få i henne protein snart, inte konstigt att hon är så svag i armarna om det inte finns protein att bygga muskler av, eller hur!!
Nej, jag är laddad inför operationen! Och jag är FANTASTISKT glad att allt görs på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Har alltid blivit bemötta bra och seriöst där (till skillnad på Akademiska i Uppsala som jag har noll förtroende för...).

Ett par dagar kvar till julafton! Hoppas på en lugn jul där alla håller sig friska, eller långt ifrån oss! :)

Har föresten blivit antagen till en högskolekurs på 7,5 p i AKK, Alternativ Kommunikation på distans!! Vette tusan hur jag har tänkt att jag skall hinna med det men kul ska det bli! :)

/M

söndag 16 december 2012

Långa dagar....

Långa dagar instängda i ensamheten.. Det är så vi har det!
Nåja, det låter värre än det är men flickorna har haft lite magsjuka sista dagarna och då har jag inte velat valla omkring dem bland massa folk. Dels för att inte smitta någon annan men också för att spara på flickornas krafter! Å de flesta andra måste ju jobba på dagarna så här sitter jag och mina töser... Instängda med ett alldeles vitt landskap utanför fönstret. Det har snöat något alldeles extra sista dagarna och det är ytterligare en anledning till att vi hållt oss inne, kyla och snö i ansiktet är inte direkt Signes favorit.

Annars händer det inte jättemycket just nu. Jag tycker att Signe står väldigt still i sin utveckling, men så har hon varit alldeles för trött och grinig för att träna på slutet.. Vi har fått hem en kudde som hon kan luta sig mot och den älskade hon, första dagen... Efter det så har hon börjat kasta sig bakåt i den.. Inte bra.... Hon använder dock sitt ståstöd flitigt och det gillar hon. Det gäller bara att hitta rätt leksaker så att hon är nöjd och aktiverar sig ordentligt.  Hab har lovat intensivträning (1 ggn/v i 5 v) till våren, med start direkt efter jul för att hjälpa mig med lite aktiviteter för hennes armar. Hon vill gärna använda händerna men det låser sig för henne och så tröttnar hon till sist. Vi måste jobba, jobba, jobba....
Skenor till benen är gjutan, gick över all förväntan..
En av två handortoser är klara, dock en slarvig mamma som har glömt använda den hitills...
Nu skall vi köra igång med dressandet igen., kommer nog att fokusera mest på armarna nu, det är där hon behöver "släppa" på spänningarna, benen är ganska starka och fina och rörliga nu.

Sista Cpup mätningen visade idel gröna siffror, hon är inte i riskzonen för felställningar någonstans än så länge. Får bara hoppas att vi kan hålla det så framöver också...

Hilda har haft det lite körigt med magen vilket också har satt sig på hennes humör. Men hon har sina ljusglimtar då man känner igen henne! :)

14 Januari är ett stort datum framöver som vi verkligen ser fram emot, då börjar nämligen töserna på dagis! :) Som jag längtar!! Äntligen skall vi kunna få lite mer rutin på vardagslivet. Äntligen skall jag kunna få rutiner på jobbet så att allt inte är konstant på efterkälken..
Bara ett litet problem kvar att lösa först, Signes resurs.. Vi har hjälp varannan vecka men måste fortfarande lösa den andra veckan.. Inte helt lätt. Vi får se hur vi kan fixa ihop det.

Några bilder är väl aldrig fel! Håll till godo! :)

Hilda i sin kökslåda!

Familjen samlad på kusin Jonatans dop

Signe, Hilda och kusin Evye framför Teletubbies

Hilda och hennes nästkusin Ida

Signe i sitt ståstöd

Nöjd Signe sitter nästan själv i soffan :)

Ännu mera nöjd Signe :)

Hilda till häst!

Hilda har börjat rita teckningar :)

Signe i farmors knä

Signe i sin nya kudde

Hilda puttar på Signe i sin pulka..

Å (äntligen) så har Signe faktiskt börjat ta napp! Hon tycker om att tugga på den korta stunder iaf! 

<3

/M

torsdag 29 november 2012

Knapp, bestlutsångest och snö!

För två dagar sedan så slutade Signe äta på kvällen, eller jo hon äter men hulkar och kräks upp ALLT!!! Ingen mat på hela eftermiddagen/kvällen fick stanna, inte ens vattnet klarade hon av....
igår var det samma visa fram till två-tiden då hon äntligen kunde behålla en fruktpuré. Feber i går natt och mycket mycket sömn, dålig sömn där hon vaknar stup i kvarten men SÅ trött.... (Inte så konstigt när man inte får behålla någon mat kanske...)
Nåväl, har provat gröt och välling men det går inte så just nu är det fruktpuré för hela slanten.
Febern har gett sig men hon mår fortfarande dåligt.
Därmed blev dagens inplanerade ljumskbråcksoperation på Astrid Lindgrens Barnsjukhus avblåst. Det känns som om det går troll i just den operationen.
De söver inte gärna ett febrigt och hostigt barn så vi väntar tills hon mår lite bättre och gör ett nytt försök.

Dock har denna sista vända av kräkningar och viktminskning (syns på hela henne när hon inte får i sig tillräckligt med mat att hon tar av det lilla hull hon har och direkt minskar i vikt) att JAG och Henrik bestämt oss för att vi måste låta dem sätta in en knapp i henne. En knapp är en liten dosa som sätts på utsida av magen och som har direkt kontakt med magsäcken. Det gör att vi kan "mata henne" utan att det behöver passera munnen. Signe skall fortfarande äta med munnen MEN om hon inte fått i sig tillräckligt med näring under dagen så kan vi ge lite extra under natten. Det gör också att när hon mår lite kymigt och inte vill äta så behöver vi inte tvinga och truga... På så vis slipper hon kräkas och halsen får vila och läka. Mer näring ger förhoppningsvis en gladare och ännu piggare tjej dessutom.
Och så slipper hon äta äckliga mediciner genom munnen! Bara plus med andra ord.

Jag har varit motståndare till knapp tidigare då det litegrann känns som ett övergrepp på Signe.. Det känns lite som om att jag tillåter det här för att JAG inte orkar kämpa längre, men jag VET att det är för HENNES bästa. Det är bara vissa tankar som snurrar i huvudet ibland.
Så idag skall jag försöka få tag på diverse läkare för att sätta den här karusellen i rullning. Återigen så kommer jag att kämpa för att slippa Akademiska i Uppsala och få till operationen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm istället... Får se om jag lyckas. Har vi tur så kan man göra ljumskbråcksoperationen och knapp-operationen samtidigt! :)
Kämpa, kämpa, kämpa!!! Allt för min lilla pärla!

I natt föll första snön så jag hoppas att jag får en stund över för att ta ut Hilda och busa lite. Pulka är inköpt och står och väntar på henne.
Till Signe kommer jag att köpa en snowracer och en cykelsits och försöka få ihop dem på något fint sätt. Ska se om jag inte kan får svärfar att hjälpa mig...
Funderar på om inte ÖB har bådadera till hyfsat pris...

Har börjat jobba på Kommunen gällande dagis till efter jul till båda. Vi får ingen plats på Kungsbyns dagis som det ser ut nu. Det känns otroligt tråkigt att de inte kan hjälpa oss med det eftersom vi faktiskt stått i kö i över ett år. Nu spelar det ingen roll när man ställer sig i kö utan det är det datum då man önskar börja som är det som styr.
Vi kommer antagligen att får plats till dem båda på ett dagis i Irsta under kommande termin och därefter får de flytta till Kungsbyns förskola efter sommaren.
Känns lite sådär mest med tanke på Signes epilepsi, men vi får hoppas att den inte kommer att ställa till det för henne. Hade definitivt känts bättre att vara tre minuter ifrån henne än 15....
Men men, kan ju tyvärr inte styra över kommunen och det spelar ingen roll vad jag säger. Som det låter från chefen så har personalen fått vara med och styra och de törs inte ta in fler barn då det finns en del föräldrar som inte är rädda för att säga vad de tycker och som tydligen skrämt upp personalen lite....
Det blir nog bra i slutet ändå, och det känns jätteskönt att veta att vi snart får till en lösning...

När det gäller avlösningen så är vi igång varannan vecka. Den andra veckan har vi fortfarande inte fått hjälp med. På måndag kommer jag att ringa dit och SKÄLLA ut dem! Dåligt av kommunen! Lova inte saker ni inte kan hålla och SVARA på mina mail eller hör av er när jag sökt er!!!!! Morr.....

Häromkvällen vart jag hembjuden av en gammal vän. Vi umgicks MASSOR när jag flyttade hit men med som så mycket annat så blev det efterhand allt mindre och mindre... Nu har vi träffats flera gånger på slutet och det känns så fantastiskt roligt. Vi är flera tjejer som träffas och som alla umgicks för åtta-tio år sedan och vi är ungefär på samma plats i livet just nu. I vilket fall så känns det jättekul att ha "hittat tillbaka" till de här underbara tjejerna, framför allt eftersom man har varit lite isolerad sista året!
Jag som alltid har älskat att ha folk omkring mig och bjudit hem folk på kvällarna har nu inte den orken längre... Jag hoppas att den snart återkommer! :)

Nu skall Hilda och jag hoppa i vinterkläderna och försöka ta oss ut i snön och busa!

Kram till er alla!


tisdag 13 november 2012

Mamma på riktigt dådå!

Ja, det är faktiskt sant!

Brevet från Tingsrätten har kommit, jag är nu en sann vårdnadshavare till mina barn.Jag har delad vårdnad tillsammans med min man och INGEN i hela världen kan ta ifrån mig mina barn! Förstår ni vilken otrolig känsla det är?!
Det förändrar egentligen inget från förut, men bara vetskapen och känslan av att jag faktiskt får skriva under papper i deras namn, jag får hämta ut medicin på apoteket utan att behöva förklara varför jag ska hämta medicin till ett barn som jag inte "tillhör", att ringa försäkringskassan utan att behöva förklara och föklara om igen, att få slippa bråka och ringa tingsrätten varje vecka för att ligga på.. Att få vara mamma på riktigt! Det är äkta kärlek!

Jag säger det igen, vägen har varit otroligt lång och rejält krokig! Men jag skulle utan tvekan göra det igen om jag fick chansen! (Skulle först behvöa vinna på triss eller kanske lotto förstås!)

Vår process har tagit 14 månader från det att första ansökan blev inlämnad i September 2011. Flickorna har hunnit bli 17 månader gamla!
Det känns på något sätt som den slutliga milstolpen, vi har nått ändplatsen. Men ändå är inget egentligen förändrat.. Flickornas liv rullar på precis som vanligt.. Mitt liv går i allt större utsträckning ut på att aktivera och träna (leka) med mina hjärtan. Försöka få dagarna att gå utan tårar och skrik, fixa med sjukhustider och barnvakt, planera och fundera... Men jag gillar det. Jag har accepterat vår situation och försöker faktiskt hinna med att njuta lite mellan varven. Dock saknar jag mitt jobb, kontakten med människor, ansvaret över djuren, att göra något jag vet att jag behärskar och är duktig på! Men den tiden kommer tillbaka! Just nu skall vi leva! Vår fina familj!

/M

måndag 29 oktober 2012

Phu!

Tack gode gud, Signe mår äntligen bättre.

Imorse vände det.. Efter att ha sovit sig igenom flera dygn (känns det som) så var det en ganska pigg fröken som slog upp ögonen i morse. Hon har ätit med stor (i Signes mått mätt) aptit under dagen och hon börjar återfå sina rosor på kinderna! Samtal med hennes neurolog idag fick utfallet att vi ska avvakta ytterligare någon dag för att se att det verkligen vänder, innan vi drar igång en utredning för att kolla om shunten inte är rätt inställd alt inte fungerar som den ska.

Så mina goa vänner! Tack för era tankar och snart är jag på banan igen! :)


Fick föresten höra att min blogg visas upp i den teaterföreställning som cirkulerar genom sverige just nu; made in India! En föreställning om just barnlängtan och surrogatbiten... Blir lite förvånad att ingen har hört av sig och frågat om jag tycker det är okej att de använder sig av min blogg... Men det är väl så "illa" att man inte "äger" det man själv skapar på internet idag.... :(
Troligtvis inget lagbrott men tycker iaf det är dåligt att de inte har hört av sig!

På återseende gott folk!

/M

söndag 28 oktober 2012

Bättre men ändå inte bra...

Kom hem från sjukan sent igår eftermiddag. Läkarna ville lägga in oss men jag övertalade henne om att vi trots allt hade det bättre hemma!
Signe är rejält ful i halsen med många stora blåsor, så vi vet med all säkerhet att hon har ont.
Ang shunten så visar hon egentligen inte "helt rätt" symptom på att det är övertryck i huvudet, men man  kan inte säga att det inte är shunten ändå.. Det var nog därför som läkaren ville ha kvar oss, för koll åt vilket håll det går.
Signe fick iaf morfin igår för att se om det kunder hjälpa henne. Det verkar hjälpa en hel del mot smärtan men det verkar å andra sidan trigga igång ep-anfallen rejält..
Hon har sovit riktigt gott i natt, somnade helt utmattat vid åtta igår kväll och sov nästan 11 timmar. Tyvärr orkade hon inte äta någon kvällsmat igår och nu på morgonen så fick hon flera otäcka ep-anfall efter varandra så jag var tvungen att ge henne kramplösande. Nackdelen med kramplösande är att hon blir väldigt väldigt trött istället. Så nu har hon sovit ytterligare en timme.
Får hoppas att hon vill ta lite välling när hon vaknar....


Fortsättning följer.....

Kram M

lördag 27 oktober 2012

Barn bortbytes....

Visst är det hemskt, men så kände jag faktiskt i natt.... Barn bortbytes mot en hel natts sömn......
Det är något knas med Signe och vi kan inte sätta fingret på vad det är. Det har pågått i över tre veckor nu. Vi har trott att det har haft å göra med den förkylning som drabbat henne men nu vette tusan...
Allt började med en vanlig förkylning, dock ingen feber. Men minsta hosta slutade med gråt. Efterhand så har det förvärrats med allt mer tårar och missnöje. Förra veckan fick jag nog då hon gråtit sig igenom en hel dag. Det slutade med att Henrik fick åka in till barnakuten med henne. Han åkte in vid åtta tiden och var hemma igen efter tre på natten, utan att ha fått någon klarhet! Det enda det besöket gav var att vi fick en flaska Xylokain Viskös utskrivet, alltså bedövningsmedel för den blåsan som dykt upp i munnen. Förkylningen har sakta gett med sig men Signe har fortsatt vara ovillig till mat, träning, lek, allt! Dessutom har hon jättesvårt att komma till ro på nätterna. För tre dagar sedan tog jag henne till vårdcentralen då jag sett att hon var jätteröd längst bak i halsen. Det visade sig att hjärtat hade mellan 10 och 15 blåsor i halsen.. Stackars plutten! Nåväl, ingen mer hjälp mer än rådet att varva ipren och alvedon tills det ger sig! Igår tyckte jag ändå att hon var lite piggare men icke! Henrik satt uppe med henne fram till kl ett i natt, då tog jag över och tror inte jag sovit ens tio minuter sedan dess.... Lilla lilla gumman har gråtit, gnällt och gråtit HELA NATTEN!
Nu slockna hon av total utmattning för en stund sedan så just nu passar jag också på att vila lite, men sedan tar vi oss nog in till barnakuten igen. Jag misstänker nämligen starkt att det är shunten som inte stämmer. Strax före "allt det här" började så var vi ju in till Karolinska och ställde upp shunten till max motstånd. Nu funderar jag på om det är så att lilla hjärtat har kraftig huvudvärk pga det.... Tyvärr kan inte Västerås inte ställa om shunten utan i så fall måste vi vidare till Karolinska.
VI MÅSTE FÅ HJÄLP IDAG!!!
(Nu vaknade Signe just till efter att bara ha sovit tjugo minuter....)
Hon vill inte längre äta och inte sova, hur gör man!

Självklart byter jag inte bort mitt hjärta MEN satan så trött jag är!

Tyvärr har det inneburit att det inte blivit någon petöträning den här veckan. Vi var dit i måndags och tisdags men det blev ingen bra träning eftersom hon var så ovillig..

Akuten nästa, sova får man göra när man dör!

/M

torsdag 11 oktober 2012

Ortoser högt och lågt!

Förra veckans behållning av alla möten slutade bla med beslut att Signe skall få otroser, dvs skenor till sina fötter. Dessa skall främst användas när hon skall upp och stå/gå.
I går var vi tillbaka på habiliteringen och fick träffa "hand-teamet" och även om läkaren tyckte att det fanns en positiv utveckling för Signe så kom man fram till att hon behöver handskenor på natten. Detta för att motverka att hon blir stel i fingrarna och inte vill öppna händerna. Idag öppnar hon händerna nästan helt, det är pekfingrarna som inte hänger på riktigt. Men det gäller att vara uppmärksam och mota Olle i grind.... :) Kommer nog fungera bra med skenorna, de skall ffa användas på natten.

Idag blir det simträning för liten. Sista gången för den här vändan men vår goa sjukgymnast har fixat så vi får en ny omgång direkt på. Som hon säger så har ju Signe börjat ta åt sig träningen allt mer nu på slutet så det vore snopet att sluta nu..

Hilda är tvärförkyld. Har suttit uppe med henne i soffan i ett par timmar i natt för att hostan var så besvärlig för henne. Det känns i armarna och nacken att man är aningen stel, så det blir skönt att få krypa ner i varma poolen om ett par timmar.

Det blir en lugn helg men tanke på Hildas förkylning. Håller tummarna att Signe kommer klara sig från samma elände.

Tills nästa gång!! <3

/M

måndag 8 oktober 2012

Dagens ord!

Vi pratar om dig som "den fantastiska mamman".... De orden fick jag höra av Signes gulliga sjukgymnast under dagens hembesök! Oj, vad det värmde!! Har smålett åt det hela dagen idag! Tänk vad några snälla ord kan värma och lyfta en människa!

Jag ger mitt liv åt mina barn, och jag ser det som min livsuppgift att ge Signe de bästa förutsättningarna som bara är möjligt för henne! Jag lever för mina barn! Kärleken är obeskrivlig!

<3 <3 <3

Tack, alla ni på habiliteringen för att ni stöttar Signe på ett fantastiskt sätt!

Tack också till expediten på Ryns skor i Västerås (Erikslund) för att jag fick reklamera skorna utan problem trots att jag inte hade kvar kvittot!

/M

onsdag 3 oktober 2012

Snabbt inlägg..

En snabb uppdatering om vad veckan har bjudit på so far..


I måndags var jag med Signe på ortopedbedömning. Två ortopedläkare, en ortopedtekniker, hennes nerurolgläkare, vår sjukgymnast, ytterligare en sjukgymnast och vi! Många människor som skulle titta och känna men hon kändes förhållandevis fin i leder, höfter, knän osv och de trodde det fanns gott hopp om att hon skulle kunna använda sina ben i framtiden om bara "huvudet hänger med! (läs viljan..) :)
Igår for Signe och jag till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för att besöka hennes doktor där. Västerås doktorer är ju lite fundersamma då Signes huvudomfång inte växer något alls...
Nåväl, det visade sig att shunten ställts tillbaka ett hack och inte längre stod på högsta motståndet. Så nu ställdes den återigen på högsta motståndet. Nu väntar vi tre månader och så får vi se om huvudet börjar växa lite.... Det är mycket väntan för den här lilla tösen. Förstår ju att det inte finns så mycket man kan göra åt huvudet just nu men man får ju hela tiden höra att vi får vänta och se och det känns som om det är det enda vi gör..... Vi väntar och ser.....

Idag har vi haft en ledig dag, så vi åkte till LEOS lekland som nyligen har öppnat på Hälla. Riktigt fint och fräscht måste jag säga! En eloge extra till dem eftersom Signe gick in gratis! :) Hilda älskar verkligen att få busa med barn i sin egen ålder! Det är så kul att se hur hon interagerar med andra barn! Riktigt duktig är hon om ni frågar mig! :)

I morgon blir det utprovning av hjälpmedel och på fredag sim! Sedan skall jag komma ihåg att jobba lite också endera dagen! :)

Har iaf tagit mig i kragen och skickat mail till alla utförare av avlösarservicen! Det gäller ju att komma igång nu! Bollen ligger ju hos oss så.....

Stoltast i stan är jag över min lilla Signe då hon helt plötsligt har fått superkrafter i sina armar! Från att aldrig ens visat intresse att hålla upp sig med armarna tar hon nu emot sig riktigt fint! Nu känns det som om att krypandet inte är alldeles för långt borta! :)


/M

måndag 24 september 2012

Men jag glömde ju!!!

Herre gud!! Hur kan man glömma berätta!!

Hilda går nu för egen maskin!! Vingliga ben och många rump-fall, men med stor vilja och stolt som en tupp tar hon fler och fler steg för varje dag!!

Vet faktiskt inte vem som är stoltast; mamma, pappa, farmor eller mormor.... :)

/M

Weeiii & lite snor!!

De löpande utbetalningarna av barnbidraget fungerar!

Utbetalning av föräldrapenning fungerar!

Vi får fri avlastning från kommunen via LSS på 20 h/månad!!!

Borde få besked om vårdbidraget inom kort!

Borde få besked om dagisplats till Hilda inom kort!

Närståendeadoptionen kommer ett steg närmre sitt slut den här veckan i och med att kommunens individ och familjerätt har sitt månatliga möte där min ansökan skall tas upp!

Tjoho! Jag känner mig nästan normal! För en gångs skull har vi lite, lite flyt!

Tyvärr har flickorna haft en rejäl förkylning...  ...igen. Kändes som om de knappt hann bli friska från den förra... Men den här gången har det gått bättre för dem båda.
Ja, Hilda är nog den som drabbats hårdast då hon återigen fick öroninflammation och luftrörskatarr. Så antibiotika för hennes del, å hostmedicin!
Signe har klarat sig hyfsat. Hon har haft en dag/natt med feber, men annars är det mest en snorig näsa, rosslig hals och tung hosta.. Hon har klarat sig ifrån de största kaskadkräkningarna och fått behålla mesta maten. Aptiten har försvunnit igen så vi har kört med favoriten (banangröt!) flera gånger om dagen! :) Vad gör man inte! Vi hoppas på en ännu bättre dag imorgon!

Just ja, i morgon blir en spännande dag. Signe och jag skall besöka Harald Blomberg och få lära oss lite om reflexintegrering och rytmisk rörelseträning! Ska bli SÅ intressant! :) Mer info kommer!

Förra veckan var tuff och krävande. Själv i åtta dagar med två genomförkylda tvillingar! PHU!!!!!
Men vi fick faktiskt till bra rutiner som gjorde att både dagar och nätter flöt på ganska hyfsat! Största tacket till "farmor" som ställde upp till max!! Du är guld värd "farmor"!!

Helgen har spenderats i skåne för min och Hildas del, skulle bli överaskningsmöhippa för min kära syster. Tyvärr droppade flera av hennes vänner av i sista stund pga olika anledningar så det blev jag, min syster och vår älskade kusin som spenderade lördag eftermiddag på spa utanför Höganäs. EN underbar dag avslutades med middag hos våra underbara föräldrar. En go vän anslöt till middagen och gav oss lite mer energi! (Man blir som bekant lite slö av att slappna av :))
Hilda fick som sagt följa med. Hon har haft det helt underbart. Träffat sina kusiner och busat rejält med mormor och morfar! Inga problem där inte! :)

Signe fick vara kvar med Henrik. Nyttigt för mig(!), henne och inte minst för Henrik. Tyvärr så har hon varit sjuk med feber och förkylningen så det var inte alldeles enkelt för Henrik. Men han klarade det utmärkt ändå! Men jösses vad jag saknade henne! Har ju faktiskt inte varit ifrån henne en enda natt sedan hon föddes. Mitt hjärta!!!

Några skånebilder får avsluta dagens lilla inlägg!
Hilda på flyget!

Nyvaken tjej!

Hilda och mormor roar sig! (Vi har inget badkar hemma så det här uppskattas verkligen av vår lilla badnymf!)

Ny favoriträtt! Hilda skall TVUNGET smaka på min mat, och det här föll henne verkligen i smaken! Jag som trodde hon skulle vara nöjd med att plocka lite majs... :)

Mormor och morfar har roliga leksaker!

På promenad i skånska blåsten i mormors extravagn!

Lek med kusin Sebastian! <3

I väntan på flyget hem! Trött tjej efter händelserik helg!

Mycket Hilda blev det! <3 
Kram!! /M

tisdag 18 september 2012

Länge sedan nu..

Ja, nu är det väl verkligen dags att bjuda på ett nytt inlägg om vårt liv.
Ett liv som tycks rulla på som sig bör...

Vad har hänt sedan sist då??
Ja, vi har fått barnbidrag! :)
Henrik har börjat vara hemma två dagar i veckan med töserna, vilket både han och töserna älskar! :)
Å ja får chans att umgås med andra vuxna på jobbet och slipper dessutom ha konstant dåligt samvete över att "mina uppgifter" sköts för dåligt...

LSS-handläggaren tyckte inte att Signe hamnade inom ramen för LSS, vilket betyder att vi fortfarande kan få avlastning med stöd av Socialtjänstlagen, men då inom socialtjänstlagen och då med den "lilla skillnaden" att vi får betala 1700 kr/månad för 5h avlastning per vecka. Avlastningen innebär att någon kommer hem till oss och tar hand om Signe så att jag får chans att hinna med annat. Jag försökte då fint förklara att jag hellre då lägger samma pengar på att få städhjälp varannan vecka eller liknande... LSS-handläggaren förstod inte hur jag tänkte........
Kuratorn blev dessutom mkt upprörd då hon hörde beslutet så hon har tagit tag i det och nu får vi se vad som händer!
Handläggaren på försäkringskassan gjorde mig riktigt glad häromdagen när vi fick ett förhandsbesked. Vi får (troligtvis) helt vårdbidrag för Signe, vilket innebär en välkommen extra inkomst per månad!
Lite flyt för en gång skull!!

Annars så rullar det på. Signe gör små framsteg och är i allmänhet en glad tjej. Ny ep-medicin har gjort att anfallen blivit några fler, men aptiten har ökat rejält, vilket har fått till följd att hon har fått lite magknip.. Känns som om det börjar ge sig nu men jag har behövt ge henne Resulax i två dagar nu för att hon skall kunna bajsa. Känner dock att det är ett friskhetstecken att avföringen blir lite hårdare än den varit tidigare.
Samtal med hennes neurolog igår utmynnade i en höjning av medicinen och nya blodprov om två veckor.

Hilda har fått ett hiskeligt humör. Hon är en riktigt bestämd (och högljud) dam. Hon har en enorm vilja och hon ser till att få sin vilja fram! Men SÅ underbar! Go och glad och aldrig långt till ett leende!

Valparna växer och börjar bli riktigt huliganer! Hilda älskar att busa kring dem och hon är bestämd och puttar undan dem om de blir allt för dryga!

Henrik har flytt landet och är i England en vecka. Så just nu har jag det lite jobbigt. Dagarna går finfint (har otrolig hjälp av svärmor) men kvällarna och nätterna börjar bli lite tuffa. Än så länge har det gått fint men det känns i kroppen att jag inte längre är utsövd.


Hösten har gjort sitt intåg och jag HATAR det som komma skall. Först en blöt, regning, blåsig och skitig höst, innan den hemska kylan kommer krypandes. Mörkret kommer allt tidigare på kvällarna och redan nu känns det som att dagarna börjar bli kortare. Kanske är det för att energin blir mindre?
Efter undersökningen jag gjorde nere i Malmö i somras så har resultaten kommit, ser bra ut på allt, utom just D-vitamin!! Så nu knaprar jag D-vitamin för fullt. Har läst om flera som faktiskt fått mycket bättre immunförsvar av just D-vitamin. Tjejerna skall ju ha sina D-droppar tills de blir två år, vilket dem får. Ger faktiskt dubbel dos till dem!! 


Det händer massor hela tiden känns det som, ändå vet jag knappt vad jag skall skriva! Hur kan man få ner alla små vardagshändelser på pränt? Kanske är det ett uttröttat huvud som inte riktigt kan komma ihåg alla små saker som inträffar?!

Jag ser istället till att ge er lite fina bilder att mysa till!

Kram M

Far och dotter på jobbet!

Signe tränar sittande!

Trött Signe efter veckans bad

En av bus-hildas favoritplatser!

Mer träning, här på hästryggen

Även Hilda skall naturligtvis lära sig att trivas på hästryggen!

Klappa fiiiiinnnnntt!!

Hilda med grannkompisen Fanny

En glad tjej!

Hilda bland sina favoritdjur - vov vov!

Tja, vad säger man! Kan man klättra i något så gör man ju det!

Signe älskar verkligen att åka bil nu!

Haha, inte så vacker bild kanske men en seg morgon hos oss kan se ut så här, båda tjejerna framför teletubbies på tv!

Hilda på restaurang med Farmor och Mamma

Mmmm....

Tills nästa gång! KRAM




torsdag 9 augusti 2012

Move & Walk och lite annat!

Idag tog jag med mig Signe och for till Move & Walk i Solna. Fick där träffa en härlig Veronica som jobbade med Signe i knappt två timmar. Mycket var likt det vi lärt oss att träna på på Petö-träningen men ett par nya övningar. Hon pratade bra svenska vilket gjorde att jag hade lite lättare att få fram en del svar på mina funderingar, när man slapp fundera på vad allt heter på engelska.. Jag har normalt inga problem att prata engelska, men när det gäller barnen och specifika grejer kring Signes problematik så tar det ofta stopp i mitt vokabulär.
Jag är nöjd med dagen som helhet. Signe har varit på superbra humör och hon tycker faktiskt det är riktigt kul att träna nu.
Dock blir jag lite ledsen över hela situationen kring alla dessa barn i vår land som faktiskt behöver den här hjälpen. Move & Walk har avtal med flera landsting men inte med vårt, vilket betyder att vi får bekosta all träning själva, och det är inte billigt.... Jag tycker faktiskt det är sorgligt hur det fungerar!
Jag skulle aldrig kunna förlåta mig själv om jag inte skulle kunna ge Signe ALLA möjligheter till en bättre motorik. Jag tänkte en hel del på det i bilen hem faktiskt...
Tycker också att det blir så tokigt att det växer fram företag som faktiskt profiterar sig på andras olycka. I fallet med hjärnskadade barn så ser jag att det finns lite överallt, och det är seriösa företag med mycket kunskap och de kan verkligen hjälpa våra barn MEN de vill ha betalt, och de tar bra betalt.... Sorligt men sant!

Nu har jag (äntligen) hittat en sida på nätet där man kan få en bok av bloggen utan att behöva sitta å klistra in varenda inlägg å varenda foto själv. Så nu hoppas jag att det inte är alltför dyrt..

Barnbidrag å föräldrapeng är nu i sikt men vi får snällt vänta tills dommen vinner laga kraft den 14 Augusti innan jag kan börja bearbeta Försäkringskassan. Har iaf fått telefontid till handläggare gällande vårdbidraget för Signe. Dessutom kommer kommunens LSS-handläggare hit nästa vecka så nu händer det äntligen något på flera fronter.
Hilda leker och busar med kusiner och andra barn så gott som var enda dag nu. Hon bara ÄLSKAR andra barn.
Jag känner mig riktigt sugen att låta henne få starta upp med dagis ganska omgående, men tyvärr finns inga lediga platser på Kungsbyns dagis och som det är nu så är det dagiset ända alternativet för oss. Jag skulle verkligen behöva jobba ett par dagar i veckan nu och det är en av sakerna jag behöver diskutera med LSS-handläggaren om. Det finns inte en chans på jorden att Signe skulle klara ett dagis som det är just nu.
Vi får väl se vad som händer!

Nu skall maten på bordet så håll till godo med dagens inlägg!

/M

fredag 3 augusti 2012

Som om vi inte hade å göra....

Ja, ni som känner oss eller som följt min blogg ett tag vet vid det här laget att om vi skall göra något, vad som helst, så är det lika bra att göra det ordentligt... Eller??
Vad syftar jag på nu då? Jo, efter mycket noga övervägande om vi skulle ha tid till en valpkull beslöt vi oss att para Flora och Hermes. Flora har gått i väntans tider ett tag och i förgår tittade valparna äntligen ut.. Å gissa vad! Det är inte en, eller två, eller tre valpar... Det är 15!!!!!!!!!
Ursöta och pigg allihopa men det finns inte en chans för lilla Flora att klara av att ge mjölk till hela gänget så nu nappar vi valpar fyra gånger per dygn! Flora tunnade ut väldigt under de sista dagarnas dräktighet, vilket med facit i hand inte är ett dugg konstigt! Å nu finns inte mycket kvar att ta av så vi hjälps åt att mata henne för hand varannan timme. Stackarn! Men hon är verkligen jätte jätteduktig med de små.
Om du eller någon du känner går i hundköpartankar så hojta till! Det här är första kullen av den här rasen som föds i Sverige så de är verkligen speciella hundar! Utställning, viltspår, lydnad, sällskap... Passar till det mesta! Urgoa familjehundar i lagom storlek! :)

Nåväl! Idag är sista dagen med Petö-träningen. Andréa som Signes konduktor heter är så stolt över Signe och hennes framsteg. Hon tycker verkligen att Signe gör stora framsteg hela tiden. Å jag kan inte mer än hålla med. Signe behöver en hel del övertalning för att orka med övningarna och för att komma igång gå kämpa men när hon väl förstått vad vi vill så jäklar i min låda vad hon kämpar!
Duktiga duktiga lilla Signe. Jag är så otroligt stolt över henne!
Signes sjukgymnast på hab har semester två veckor till men så fort hon är tillbaka så skall jag jaga henne å se till att vi får hem lite nya hjälpmedel. Signe vill upp å stå och hon vill gå och hoppa, så någon form av gåhjälpmedel/gåstol tycker jag att vi behöver nu! Skulle även behöva en "skumgummirulle" att träna krypställning med och så en mindre gymnastikboll.
Vi får väl se vad de kan hjälpa oss med!
Jag kommer att sakna Petö-träningen enormt. Man blir så inspirerad när man får hjälp och ser vilka resultat det ger. Men de är så lätt att halka ner ett steg mellan träningsomgångarna och inte pusha Signe lika hårt längre, fastän jag så tydligt ser vilket resultat pushandet ger! Men så är jag ju rätt ensam om att träna henne, Henrik har inte en chans att närvara vid petöträningen och han är ju knappt hemma alls nu för tiden så att få honom att hjälpa till med träning är en utopi. Så det är klart att det kan vara svårt att hålla flaggan i topp hela tiden, men vi får göra så gott vi kan.
På inrådan av Andréa så skall jag kontakta Move & Walk i Stockholm och se om vi inte kan få komma dit mellan gångerna för lite extra träning, dessutom håller jag på att undersöka om Alla Sinnen i Mariestad kan vara något för Signe. De jobbar med reflexintegrering och jag tror att det skulle kunna vara något för pluttan.
Träna, träna, träna och sök information, sök information, sök information... Livets timmar spenderas verkligen annorlunda som mamma till ett funktionshindrat barn.

I helgen blir det ridning för tjejerna! Det har jag bestämt nu!!!
Skulle egentligen varit ner till Blekinge för en stor släktträff då min farfar fyller jämt, men eftersom Signes sista träning är idag så vill jag inte missa den, och att dra ner i kväll eller tidigt i morgon det gör jag inte. Orken tryter när det gäller "så stora projekt". Det hade varit fantastiskt kul att träffa alla kusiner igen, var så många många år sedan vi alla träffades men tyvärr....  :(

I onsdags blev Signe kallad på EEG igen. Jag har ju varit i kontakt med Signes läkare igen och påtalat att hon mår bra på dagarna men att "något" stör hennes sömn på nätterna. Hon är inte sig själv när hon är vaken på nätterna. Uppspärrade ögon, snabb andning och stel/flackande blick. Hon ler så fort hon ser mig men det är inte hennes vanliga varma leende. Det här är något annat!
Den här gången gav man Signe en liten dos sömnmedicin före och sov, det gjorde hon, i nästan ett dygn! :) Väntar nu med spänning på vad EEG't visar... Hoppas det visar "något", annars blir det svårt att komma vidare med hennes problem känns det som...

Avslutar med lite bilder på både Signe, Hilda och valpar!
Kram till er alla!!
/M

Hilda på stranden! Hon ÄLSKAR att vara i vattnet och hon vill gärna ut på det djupa!

Signe "elektrodressar" Visst syns det att hon gillar sin träning!

Upp med huvudet Signe!

Socialisering med hundar är viktigt när man bor som vi gör! :)

Den stolta modern Flora!


Hela gänget! Här ett dygn gamla.

Hilda har fått så långt hår så vi provar alla olika sätt att få undan det.. Här har hon fått ett jättefint pannband av "tant Anna" :)




måndag 30 juli 2012

Det rör på sig...

Ja, nu har det äntligen börjat lossna när det gäller en hel del olika saker.

Till en början så har Henrik ÄNTLIGEN fått ensam vårdnad om tjejerna!! 
Dock har det inte gått helt smärtfritt då tingsrätten skickade ut att berörda parter hade rätt att yttra sig om Tingsrätten kunde fatta ett beslut baserat på de uppgifter tingsrätten hade fått in. Svarstiden var satt till den 16 Juli. Efter det datumet var jag lovad en snabb handläggning och ingen utdragen tid pga semestrar. Så den 17 Juli ringer jag för att höra när de kommer att ta upp ärendet igen och får då till svar att man vill vänta till den 10 augusti!!!!!!!!!!! Den stackars tjejen i luren fick höra en allsköns långr ramsa med inte så snälla ord där jag utan förbehåll beskrev exakt hur urusla jag tyckte att dem var som gång på gång försenade vårt ärende, hur de hellre brydde sig om sina kafferaster än att två ettåringar fortfarande står utan vårdnadshavare och så kunde jag ju inte låta bli att nämna att en JO-anmälan var på väg... Arg som ett bi var jag!! Det formligen kokade i mig.. Jag har haft ett enormt tålamod med alla rättsliga instanser so far, men nu brast det! 

Den 25:e Juli får vi ett brev på posten att Tingsrätten har tilldömt Henrik ensam vårdnad! Hoppsan! :)
Dock tar det tre veckor innan domen har vunnit laga kraft som det så fint heter.... 
Så nu är ansökan om barnbidrag inskickat. Föräldradagarna får vi ta först när skatteverket gjort klart sin registrering och det kan inte ske fören domen vunnit laga kraft, alltså typ 14 augusti.
Ansökan om vårdbidrag är inskickad idag och nästa vecka ringer jag till kommunens LSS-handläggare för att diskutera avlösning! 
Dessutom är närståendeadoptionsansökan också inskickad!
Så nog rör det på sig!

En annan sak som rör på sig är Signe. En veckas Petö-träning ger resultat på resultat. Vi hårdtränar nu sittande och krypande och idag tog hon två kryptag nästan alldeles själv! Hon är jätteduktig med sina ben men har det väldigt jobbigt med armarna och huvudet! Men jösses amalia vad hon kämpar! Det är en fröjd att se vilken vilja hon besitter! Hon går från klarhet till klarhet och hon är alltmer tydlig att tyda, åtminstone för mig! ;)
Hon tränar på att rulla runt och även om det är lång väg kvar så finns det där. Det är egentligen motivationen som brister mest, jag tror säkert hon skulle kunna komma ännu längre i träningen om man kunde motivera henne lättare. Hoppas så att det blir lättare med den biten när hon blir äldre. Vår konduktör Andrea är jättenöjd med hennes framsteg. 
Önskar bara SÅ MYCKET att hon skulle få träna oftare och mer regelbundet!

Vi har dessutom kommit igång med elektrodressen. Ni vet de där elektroderna jag skrivit om tidigare. Det är lite bökigt å få till allt och Signe är väl inte allt för glad i sladdarna som hänger ner från benen och ryggen men hon somnar oftast efter en stund. Vi håller på i hela en och enhalv timme så det gäller att planera sin tid. Hon kan visserligen röra sig och så med elektroderna på men det är endå lite bökigt med hanteringen av henne när hon är uppkopplad. Men vi vänjer oss nog allt mer! Härligt att vara igång med allt vad träning heter!

Hilda rör på sig något alldeles enormt. Hon är aldrig still, inte ens när hon sover! :) Upp å stå och klättra på precis allt!! Super arg när hon inte lyckas! Tar sig fram längs möbler å annat.. Fullrulle hela tiden! 

Nu går snart ögonen i kors på mig och det gäller att samla på sig så många nattimmar som möjligt för man vet aldrig när Signe har tänkt att vara vaken halva natten..

Några bilder till kan vi väl bjuda på!

Ha det gott! Kram M

Kul på jobbet!

Hildas första tur på hästryggen!

Även Signe fick komma upp på hästryggen! Perfekt träning för hennes balans och bålstabilitet!

Signe och kusin Olof busar!