Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

torsdag 19 april 2012

Energin återfunnen!

Tack snälla ni som stöttat med finfina kommentarer sista dagarna. Redan igår kände jag mig bättre och lite starkare igen. Idag känns det ytterligare lite bättre. Ni ska se att jag snart är "back in business" igen! :)

Idag har vi börjat medicinera Signe mot epilepsin. Ska bli spännande att se om det hjälper henne och hur hon påverkas av den framöver. Man börjar med en väldigt låg dos och trappar upp medicinen vartefter.
Vi har även satt in syrahämmare igen. Tycker att aptiten blivit lite bättre på förmiddagen, men den är fortfarande usel på kvällen. Igår kväll kräktes hon ner hela soffan, helt utan "anledning" ingen host, nysning, gäspning el liknande som ofta sätter igång en kräkning).

I förgår belv jag meddragen till badhuset. Vi var där tillsammans med Henrik, hans bror och flickornas två kusiner och farmor. Gud vad de tycker det är kul med vatten och bad!!! Är en fröjd att se dem!
Igår kväll fick jag äran att ta Hilda på hennes babysim. Nu fick hon för första gången prova dyka, eller ja hon fick gå under vattenytan lite snabbt. OJ vad sprallig hon blev efter! Tycker det är SÅ kul med vatten!!
När barnen somnat blev jag medlurad av två goa granntjejer till stans solarie. Jag tänkte att jag verkligen skulle ta det försiktigt så tog endast 15 minuter. Gissa vem som är röd som en kräfta idag!!
Brukar faktiskt klara 15 minuter, men det slog mig att jag ju knappt var ute i solen en endaste gång förra året då jag ju var i Indien hela sommaren, å där regnande det ju stor del av tiden!

Idag står det schemaläggning och souvenirjobb på agendan. Nu måste vi få ordning på schemat. Saknar fortfarande personal till restaurang och souveniren/entren. Börjar bli lite bråttom...
Å så får vi se om vi kan få till lite nya hyllor och möbler så vi får upp alla varor i souveniren inför öppningen.

Ut å njut i vårsolen!!

Kram M

måndag 16 april 2012

En ny diagnos...

Ett av dagens telefonsamtal med Signes läkare på Neurologen gav ett besked som jag egentligen misstänkte skulle komma men som jag ändå inte ville höra. Signe har epileptisk aktivitet i sin hjärna. Än så länge så är det en ganska låg aktivitet men den finns där och den behöver medicineras.
Så i morgon blir det sjukhusbesök för att ta ett blodprov, därefter startar vi hennes, troligtvis livslånga, behandling. Jag hoppas att det innebär att hon kommer att bli än bättre, att hon får större möjlighet att lägga energin där den skall vara.

När det gäller samtalet med hennes mag-läkare så har vi kommit fram till att hon återigen skall få stå på syra-hämmare för att se om det kan minska kräkandet lite.
I dag åt min lilla k(räka) nästan en hel burk mango och tio minuter senare fanns allt i vasken... Hon är så duktig och kämpar på med maten och sväljandet och så får hon inte behålla det.... Jag blir så ledsen när jag ser hur hon får kämpa med saker som är så enkla för dig och mig och inte minst för hennes friska syster. Det är en tung sorg att bära.
Jag har i alla fall börjat med att mata henne på natten igen. En extra dl som hon så väl behöver få i sig.. Jobbigt för mig men det är för hennes skull så...

För min egen del så har tårarna runnit flera gånger idag. Men däremellan så finner jag lite kraft och styrka att ta tag i hemmets uppgifter.
En fantastisk grej har dock hänt idag... Efter en lååånnnnggggg dag igår med timmar av promenerade med Signe innan hon somnade så började jag leta på nätet om det inte fanns någon form av apparat som fick vagnen att gunga automatiskt. Förstå min glädje när jag hittar en apparat som skulle kunna passa henne, och när den dessutom finns att köpa i Västerås!!
Så idag fick Henrik snällt fara in till stan för att införskaffa en Lolaloo!!
Signe har nu sovit nästan två timmar i vagnen medan vi har ätit kvällsmat och gjort klart allt annat inför natten. Helt otroligt!!! I vanliga fall måste man passa på henne så gott som hela tiden för missar man en ryckning så vaknar hon direkt.

Filmat i lite mörker så svårt att se, men hela vagnen gungar i sidled.

video

Nu skall jag sova, vet inte om kroppen eller sinnet är tröttast men en sak är säker och det är att jag längtar efter en natts sömn.

Kram till er alla!
/M

söndag 15 april 2012

"Solum fortist est" - ensam är stark

Känner mig allt oftare ensam... Trots min underbara familj så känner jag att jag glider allt längre bort från det jag en gång hade och den jag en gång var.. Det är en ensamhet som gnager bak i ryggmärgen och vid vissa tillfällen blir den tydligare å tydligare.

Ensam är stark, åtminstone försöker jag intala mig det! Att JAG klarar mig oavsett hur min omgivning beter sig, men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte brydde mig.

Jag är inte prickfri, men jag gör så gott jag kan! Jag älskar min familj, jag älskar Henrik och mina flickor högt, högst av allt i hela världen. Men jag älskar inte vår livssituation just nu, jag skulle så gärna vilja vara lycklig igen! Undra om jag någonsin kommer att vara det för det känns inte så just nu...

I morgon är en ny dag! Nya möjligheter till en underbar dag, men också fler kräkningar, gråt, skrik, magont, matvägran osv...
Två telefontider till två av Signes läkare. Får se om de kan komma med lite hjälp..

Nu måste jag sova.. Tack för att DU lyssnar när jag "gnäller". Bloggen är ett sätt för mig att få ut en del känslor.

/Kram M

söndag 8 april 2012

Orkeslös...

Trots att våren är i antågande så har jag ingen, absolut ingen energi. Jag är tröttare när jag vaknar på morgonen än när jag går och lägger mig...
Tycker ändå att jag sover bra men kroppen känns på helspänn under hela natten.
Förlåt älskade vänner om jag är aningen disträ just nu.. Har så dåligt samvete för alla samtal som borde ringas och fikor och middagar som det borde bjudas på osv..
Jag tror att vår verklighet börjar komma ifatt mig. Jag har lyckats le och intala mig själv och min omgivning att allt är bra, att vi klarar det här. Å det handlar inte om att jag är på väg att bryta ihop eller så, jag behöver bara få lova att vara, ja bara vara en stund.

Djurparkssäsongen närmar sig med alldeles för stora kliv och det är SÅ mycket ofärdigt! Panik!! Men jag jobbar ju inte, jag kan inte engagera mig fullhjärtat, jag vare sig hinner eller orkar ta några beslut som rör jobbet. Men paniken finns där, som en klump innanför revbenen....
Vår underbara personal kommer säkert att fixa det mesta i sista stund. Jag tycker så bra om alla som jobbar hos oss nu! Det är riktiga slitvargar allihopa! Trist bara att jag inte kan vara där och stötta er mer än jag gör. Önskar verkligen att jag kunde vara hos er mer nu när det börjar dra ihop sig!

Nåväl, flickorna fortsätter med sina framsteg. Lilla Signe har börjat leka i gåstolen. Jag lyckades fånga en liten snutt med videofunktionen på telefonen. Se nedan och njut! Jag kan inte sluta le när jag ser att hon försöker och lyckas! Hon har blivit SÅ mycket starkare i nacken sista månaden. Jag tror faktiskt att det är glasögonens förtjänst. När hon har glasögonen på är hon mycket mer intresserad av sin omgivning och det gör att hon sitter och balanserar sitt huvud mer och mer när man har henne i knäet. Jag märker en stor skillnad när jag lägger henne på magen, hon klarar nu titta upp långa stunder. Tidigare har det rört sig om några sekunder, men nu är det nog runt en minut som hon tittar upp och letar efter intressanta saker med blicken.
Hon är också allt duktigare på att krypträna. Här lägger jag henne på mage, med en filt under överkroppen. Sen viker jag upp hennes ben, ett i taget, och väntar tills hon trycker ifrån då jag håller emot. På så vis trycker hon sig sakta framåt. Hon tycker det är sådär halvroligt, men hon har förstått vad hon skall göra och gör det bra!

Hilda har nu lärt sig att sitta. Känns så skönt att hon följer sin utveckling som förväntat. Lite sen jämfört med flera jämnåriga, men det är ju också väldigt vanligt bland prematurer. Hon är SÅ go hela tiden. Förutom när Henrik är hemma. Jösses vad arg hon blir om han inte plockar upp henne på en gång. Hon är alldeles utom sig om han sitter med Signe en stund.
Stackarn får klara sig med mamma istället... ;)
Faktum är att när Henrik inte är hemma då är hon så himla nöjd med mitt sällskap, och då kan hon också ligga nöjt och pilla på (eller snarare försöka äta upp) sina leksaker. Jag kan röra mig i hela huset och hon är nöjd så länge hon har hyfsat koll på vart jag är. MEn det räcker att Henrik visar sig lite snabbt för att friden skall vara förstörd. Det gör att Henrik numera får smyga omkring i huset om han inte har möjlighet att ta Hilda just för stunden. Jag tycker hon är lite rolig ja! Visar i alla fall att hon har en vilja av stål! :)

Signe är numera inskriven på HAB. So far so good...
HAr träffat sjukgymnast och kurator och är mycket nöjd med hur den kontakten kändes.
Nu i veckan är det ögonkoll, BVC och hembesök av dietist och logoped som gäller för Signe.


Här kommer Signe i gåstolen!

Skickar en extra cyberkram till min mamma som har åkt på influensan och är rejält dålig!! Krya på dig mammsen!!

Kram till er alla därute i vårsolen!

/M




måndag 2 april 2012

Vad händer nu då?

Det händer små saker i mitt, vårt och tjejernas liv varje dag, men orken att dela med sig här på bloggen infinner sig inte riktigt. Jag är en sliten mamma.....

Bjuder på några härliga vardagsbilder istället!










Kram!!! /M