Phu!

Tack gode gud, Signe mår äntligen bättre.

Imorse vände det.. Efter att ha sovit sig igenom flera dygn (känns det som) så var det en ganska pigg fröken som slog upp ögonen i morse. Hon har ätit med stor (i Signes mått mätt) aptit under dagen och hon börjar återfå sina rosor på kinderna! Samtal med hennes neurolog idag fick utfallet att vi ska avvakta ytterligare någon dag för att se att det verkligen vänder, innan vi drar igång en utredning för att kolla om shunten inte är rätt inställd alt inte fungerar som den ska.

Så mina goa vänner! Tack för era tankar och snart är jag på banan igen! :)


Fick föresten höra att min blogg visas upp i den teaterföreställning som cirkulerar genom sverige just nu; made in India! En föreställning om just barnlängtan och surrogatbiten... Blir lite förvånad att ingen har hört av sig och frågat om jag tycker det är okej att de använder sig av min blogg... Men det är väl så "illa" att man inte "äger" det man själv skapar på internet idag.... :(
Troligtvis inget lagbrott men tycker iaf det är dåligt att de inte har hört av sig!

På återseende gott folk!

/M

Bättre men ändå inte bra...

Kom hem från sjukan sent igår eftermiddag. Läkarna ville lägga in oss men jag övertalade henne om att vi trots allt hade det bättre hemma!
Signe är rejält ful i halsen med många stora blåsor, så vi vet med all säkerhet att hon har ont.
Ang shunten så visar hon egentligen inte "helt rätt" symptom på att det är övertryck i huvudet, men man  kan inte säga att det inte är shunten ändå.. Det var nog därför som läkaren ville ha kvar oss, för koll åt vilket håll det går.
Signe fick iaf morfin igår för att se om det kunder hjälpa henne. Det verkar hjälpa en hel del mot smärtan men det verkar å andra sidan trigga igång ep-anfallen rejält..
Hon har sovit riktigt gott i natt, somnade helt utmattat vid åtta igår kväll och sov nästan 11 timmar. Tyvärr orkade hon inte äta någon kvällsmat igår och nu på morgonen så fick hon flera otäcka ep-anfall efter varandra så jag var tvungen att ge henne kramplösande. Nackdelen med kramplösande är att hon blir väldigt väldigt trött istället. Så nu har hon sovit ytterligare en timme.
Får hoppas att hon vill ta lite välling när hon vaknar....


Fortsättning följer.....

Kram M

Barn bortbytes....

Visst är det hemskt, men så kände jag faktiskt i natt.... Barn bortbytes mot en hel natts sömn......
Det är något knas med Signe och vi kan inte sätta fingret på vad det är. Det har pågått i över tre veckor nu. Vi har trott att det har haft å göra med den förkylning som drabbat henne men nu vette tusan...
Allt började med en vanlig förkylning, dock ingen feber. Men minsta hosta slutade med gråt. Efterhand så har det förvärrats med allt mer tårar och missnöje. Förra veckan fick jag nog då hon gråtit sig igenom en hel dag. Det slutade med att Henrik fick åka in till barnakuten med henne. Han åkte in vid åtta tiden och var hemma igen efter tre på natten, utan att ha fått någon klarhet! Det enda det besöket gav var att vi fick en flaska Xylokain Viskös utskrivet, alltså bedövningsmedel för den blåsan som dykt upp i munnen. Förkylningen har sakta gett med sig men Signe har fortsatt vara ovillig till mat, träning, lek, allt! Dessutom har hon jättesvårt att komma till ro på nätterna. För tre dagar sedan tog jag henne till vårdcentralen då jag sett att hon var jätteröd längst bak i halsen. Det visade sig att hjärtat hade mellan 10 och 15 blåsor i halsen.. Stackars plutten! Nåväl, ingen mer hjälp mer än rådet att varva ipren och alvedon tills det ger sig! Igår tyckte jag ändå att hon var lite piggare men icke! Henrik satt uppe med henne fram till kl ett i natt, då tog jag över och tror inte jag sovit ens tio minuter sedan dess.... Lilla lilla gumman har gråtit, gnällt och gråtit HELA NATTEN!
Nu slockna hon av total utmattning för en stund sedan så just nu passar jag också på att vila lite, men sedan tar vi oss nog in till barnakuten igen. Jag misstänker nämligen starkt att det är shunten som inte stämmer. Strax före "allt det här" började så var vi ju in till Karolinska och ställde upp shunten till max motstånd. Nu funderar jag på om det är så att lilla hjärtat har kraftig huvudvärk pga det.... Tyvärr kan inte Västerås inte ställa om shunten utan i så fall måste vi vidare till Karolinska.
VI MÅSTE FÅ HJÄLP IDAG!!!
(Nu vaknade Signe just till efter att bara ha sovit tjugo minuter....)
Hon vill inte längre äta och inte sova, hur gör man!

Självklart byter jag inte bort mitt hjärta MEN satan så trött jag är!

Tyvärr har det inneburit att det inte blivit någon petöträning den här veckan. Vi var dit i måndags och tisdags men det blev ingen bra träning eftersom hon var så ovillig..

Akuten nästa, sova får man göra när man dör!

/M

Ortoser högt och lågt!

Förra veckans behållning av alla möten slutade bla med beslut att Signe skall få otroser, dvs skenor till sina fötter. Dessa skall främst användas när hon skall upp och stå/gå.
I går var vi tillbaka på habiliteringen och fick träffa "hand-teamet" och även om läkaren tyckte att det fanns en positiv utveckling för Signe så kom man fram till att hon behöver handskenor på natten. Detta för att motverka att hon blir stel i fingrarna och inte vill öppna händerna. Idag öppnar hon händerna nästan helt, det är pekfingrarna som inte hänger på riktigt. Men det gäller att vara uppmärksam och mota Olle i grind.... :) Kommer nog fungera bra med skenorna, de skall ffa användas på natten.

Idag blir det simträning för liten. Sista gången för den här vändan men vår goa sjukgymnast har fixat så vi får en ny omgång direkt på. Som hon säger så har ju Signe börjat ta åt sig träningen allt mer nu på slutet så det vore snopet att sluta nu..

Hilda är tvärförkyld. Har suttit uppe med henne i soffan i ett par timmar i natt för att hostan var så besvärlig för henne. Det känns i armarna och nacken att man är aningen stel, så det blir skönt att få krypa ner i varma poolen om ett par timmar.

Det blir en lugn helg men tanke på Hildas förkylning. Håller tummarna att Signe kommer klara sig från samma elände.

Tills nästa gång!! <3

/M

Dagens ord!

Vi pratar om dig som "den fantastiska mamman".... De orden fick jag höra av Signes gulliga sjukgymnast under dagens hembesök! Oj, vad det värmde!! Har smålett åt det hela dagen idag! Tänk vad några snälla ord kan värma och lyfta en människa!

Jag ger mitt liv åt mina barn, och jag ser det som min livsuppgift att ge Signe de bästa förutsättningarna som bara är möjligt för henne! Jag lever för mina barn! Kärleken är obeskrivlig!

<3 <3 <3

Tack, alla ni på habiliteringen för att ni stöttar Signe på ett fantastiskt sätt!

Tack också till expediten på Ryns skor i Västerås (Erikslund) för att jag fick reklamera skorna utan problem trots att jag inte hade kvar kvittot!

/M

Snabbt inlägg..

En snabb uppdatering om vad veckan har bjudit på so far..


I måndags var jag med Signe på ortopedbedömning. Två ortopedläkare, en ortopedtekniker, hennes nerurolgläkare, vår sjukgymnast, ytterligare en sjukgymnast och vi! Många människor som skulle titta och känna men hon kändes förhållandevis fin i leder, höfter, knän osv och de trodde det fanns gott hopp om att hon skulle kunna använda sina ben i framtiden om bara "huvudet hänger med! (läs viljan..) :)
Igår for Signe och jag till Astrid Lindgrens Barnsjukhus för att besöka hennes doktor där. Västerås doktorer är ju lite fundersamma då Signes huvudomfång inte växer något alls...
Nåväl, det visade sig att shunten ställts tillbaka ett hack och inte längre stod på högsta motståndet. Så nu ställdes den återigen på högsta motståndet. Nu väntar vi tre månader och så får vi se om huvudet börjar växa lite.... Det är mycket väntan för den här lilla tösen. Förstår ju att det inte finns så mycket man kan göra åt huvudet just nu men man får ju hela tiden höra att vi får vänta och se och det känns som om det är det enda vi gör..... Vi väntar och ser.....

Idag har vi haft en ledig dag, så vi åkte till LEOS lekland som nyligen har öppnat på Hälla. Riktigt fint och fräscht måste jag säga! En eloge extra till dem eftersom Signe gick in gratis! :) Hilda älskar verkligen att få busa med barn i sin egen ålder! Det är så kul att se hur hon interagerar med andra barn! Riktigt duktig är hon om ni frågar mig! :)

I morgon blir det utprovning av hjälpmedel och på fredag sim! Sedan skall jag komma ihåg att jobba lite också endera dagen! :)

Har iaf tagit mig i kragen och skickat mail till alla utförare av avlösarservicen! Det gäller ju att komma igång nu! Bollen ligger ju hos oss så.....

Stoltast i stan är jag över min lilla Signe då hon helt plötsligt har fått superkrafter i sina armar! Från att aldrig ens visat intresse att hålla upp sig med armarna tar hon nu emot sig riktigt fint! Nu känns det som om att krypandet inte är alldeles för långt borta! :)

/M