Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

onsdag 30 maj 2012

Signe på sjukhus..

Sitter nu i väntrummet utanför uppvaket på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Signe har sövts idag och ligger just nu i Magnetkameran för å röntga huvudet. Lilla Signe...
Hon sov gott i morse, jag kunde ta henne från sängen till bilen utan att hon vaknade och hon sov hela vägen hit. Tyvärr blev hon jätte jätteledsen när de försökte få i en infart i henne, tack å lov fick man i en på 4:e försöket.
Pga remisstrul så kunde man inte fixa hennes ljumsbråck under samma narkos, vilket innebär att vi skall hit igen för op om ett par veckor. Nu håller vi tummarna för att dem snart ringer och säger att jag får komma in till min ängel.

Om två dagar fyller flickorna ett år! Det känns så märkligt!! Jag kan knappt ta in allt som hänt under det sista året, fantastiskt och jobbig på samma gång!

Hilda fortsätter framåt i sin utveckling. Signe går framåt hon oxå men det tar sin tid.

<3

/M

lördag 19 maj 2012

Kan själv!

Ikväll blev Henrik sen hem från jobbet, och med två vrålhungriga flickor som ville ha kvällsvälling fick det bli ett allvarligt snack med Hilda. Det lät: Hilda, om du absolut måste ha din välling nu så är det upp till dig att visa att du kan själv!! Å mycket riktigt, hon kunde själv hålla i flaskan! Underbara, duktiga lilla tös!! *stolt*
Det slog mig häromdagen att våra flickor inte längre är bebisar, de är små barn. Och det blir alltmer tydligt vilken personlighet som gömmer sig hos dem båda!

Igår fick jag ett fantastiskt roligt besked, och idag har det fortsatt med bra nyheter! Finns nog hopp om livet trots allt!! ;)

Förkyld och ev allergisk stupar jag alldeles strax i säng!
God natt på er alla!

/M

söndag 13 maj 2012

Några underbara kort på våra glada tjejer!

Länge sedan nu...

Här händer det massa grejer! Så mycket sedan sist så jag vet inte hur jag skall få med allt!

I takt med att solen och värmen har letat sig fram så har mitt humör blivit mycket bättre. Energin har letat sig tillbaka och jag känner mig...  ....tillräcklig!

Vad har då hänt sedan sist? Jo, det är faktiskt framför allt Hilda som utvecklats massor den sista tiden. Hon har fått två underbart söta tänder, hon hasar sig fram längs golvet med en hiskelig fart, hon tar sig runt i hela huset nu och sedan igår så ställer hon sig upp med hjälp av soffkanten! Hon är fortsatt en sprudlande glad liten unge som plirar med ögonen mest hela tiden. Hon äter numera (oftast) vanlig mat till lunch, alltså inte alltid barnmat längre! Hon är (fortsatt) ett matvrak och älskar allt hon får prova på!

Här ser ni en filmsnutt från simningen! Veckans höjdpunkt för både pappa och Hilda!

video

Hur går det med Signe då?
Ja, hon kämpar på med sina jobbiga Epilepsianfall. Eftersom hon svarat dåligt på medicinen fick vi åka in på ett akut-EEG i förra veckan. Dock visade det inga kraftiga störningar. Enligt EEG't så har hon inte värsta formen av EP, vilket känns otroligt skönt eftersom det kan ge tillbakabildningar och permanenta skador i hjärnan. Vi skall träffa Signes neurolog på Onsdag och får se vad hon säger då.. Dock tycker jag att hon har haft aningen färre och lättare anfall sedan igår, men det känns för tidigt att dra några slutsatser på det.
Nr det gäller maten så har Signe gjort STORA framsteg!! Hon har fattat tycke för Ella's Kitchen maten och det äter hon med stor glädje! Dessutom gröt, välling, puré och annat under dagarna! Magen håller sig bra. Och numera älskar hon att få suga och slicka på en majskrok. Tidigare har hon fått kväljningar så fort hon har fått en sådan i munnen, alltså stora framsteg!
Och dessutom, inte en kräkning på över 6 dagar nu!!!!!!!!!!!!
Det känns som om att skaer och ting faller på sin plats med henne.

Tyvärr så är det inte samma utveckling för henne när det gäller hennes mototrik, det börjar bli väldigt tydligt vilka svårigheter hon har med sin kropp. Hon vill så mycket men hon fixar inte det.
Hon blir liggandes där man lägger henne, hon kan ju inte ens lägga sig på sidan om hon vill det... Det tynger mitt mammahjärta när jag ser henne kämpa och när hon ger upp efter en liten stund.

Signe är antingen på ett strålande humör eller så är hon lite ledsen/gnällig. Det gäller att se till dem glada stunderna! Både Henrik och jag upplever att hon ofta är väldigt frustrerad över sin kropp.
Jag hoppas bara att det blir aningen bättre med åldern så att hon kan blir mer självständig. Jag vet inte vad jag skall tro just nu.. Visst tror jag på Signe! Är det någon som kan lyckas så är det hon, men vilka hinder hon står inför!! Det är en lång väg för henne!

Nåväl, den 30 maj är det dags för sövning på Karolinska. Hon skall genomgå en MR-rtg samt operera ljumskbråcket. Äntligen!!
Jag är väldigt nyfiken på vad MR-rtg kan visa eftersom huvudomfånget har halkat efter lite på kurvan.

video
Vår fina kämpe!

Dagarna springer fullkomligt förbi, jag hinner verkligen inte ens hälften av det jag skulle vilja!
Det finns MASSOR att göra på jobbet men jag har svårt att lägga tillräckligt med tid där. Det blir korta snuttar som jag har möjlighet att titta ner och få lite gjort. 
Skänker en tanke till alla ni som gör ett superjobb på Kungsbyn! Ni är guld värda, varenda en av er!

Vill passa på att skänka ett stort GRATTIS och massa HURRA-rop till min kusin som har fått ytterligare en vacker dotter!! Tänker på er varenda dag nu och kan knappt bärga mig tills vi ses i sommar!

Ja, vad mer har hänt.... Jo, jag är på krigsstigen när det gäller Tingsrätten. De har förhalat sitt beslut ytterligare ett par veckor!! GRRR!!! Nu blir det JO--anmälan på dem! 
I morgon måsta jag försöka få tag på Försäkringskassan för att kolla vad som händer med min SGI om vi inte får vårdnaden innan de fyller ett år, vilket de gör om tre veckor! (Hjälp, vart tog tiden vägen?!?!?). Vi kommer ju med största sannolikhet inte ha fått vårdnaden då så risken är att den sänks rejält. Tack för den Tingsrätten!
Nu har dessutom ytterligare ett par fått avslag på sin ansökan om barnbidraget retroaktivt. Vilket i vårt fall innebär att vi än så länge förlorat ca 24000!!! Tack igen jä-la tingsrätt!
Dessutom förlorar vi pengar då vi inte kan söka och ta del av vård-bidraget för de extra kostnader som Signes sjukdom för med sig!! Tack igen...
De har väckt en liten tiger i mig och nu kommer jag att bli deras värsta ovän! Nu ger jag mig inte fören de inser vilken sits de satt oss i!


Nu är det dags att bädda ner både mig själv och Signe i sängen! 
I morgon väntar Hjälpmedelscentrum och Sjukgymnast och Arbetsterapeut för att få till en bättre matstol till Signe. Hoppas det blir riktigt bra nu!

Kramar till er alla mysiga läsare där ute i landet! Är så glad för alla som följer oss och som kommermed glada hejarop allteftersom!

/M