Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

torsdag 24 juli 2014

Hon mår bra...

Signe mår bra. Hon har ont i nacken och ömmar över såren i huvudet, men bortsett från det så upplever jag att hon mår allt bättre för varje vaken stund.
Framåt eftermiddagen har jag till och med fått se hennes ljuvliga leende flera gånger. Vi försökte oss ut på en promenad men då blev hon lite illamående så vi sökte oss snabbt in i det mer svala sjukhus rummet istället. 
Läkaren är fortsatt nöjd och om hon fortsätter må bra så åker vi hem imorgon!

Återigen vill jag säga hur rörd jag blir av allas engagemang. Det trillar in kommentarer på bloggen, fb och på telefon. Även om jag inte hunnit svara er alla så ska ni veta att jag läser era kommentarer och känner tacksamhet över att det finns så många fina vänner i min värld.

De jobbigaste är över och nu hoppas jag att Signe snabbt piggar på sig så hon kan få ut och bada i Mälaren som hon tycker är så himla kul!! 

/M

onsdag 23 juli 2014

Fan, helvete & jordens alla svärord...

Katetern till fjärde kammaren som sattes in under gårdagens operation har glidit ur sitt läge och dränerar inget alls... Ordet jag letar efter är LUTTRAD, varför skall inget gå smidigt för oss, vem är det som tycker att vi inte har det tillräckligt jobbigt som de är? De hade väl räckt med en operation? Alla jordens svärord har hunnit fara genom min skalle idag. Tårarna som föll igår är som bortblåsta idag,  idag känner jag mig likgiltig, likgiltig till allt som händer utanför mig och Signe. All min energi går åt till Signe, för att försöka skapa en så trygg situation som möjligt för henne. Försöker tala om att jag finns här, men jag vet inte om hon förstår, om hon kan ta in något alls. Hon lugnar sig när jag sjunger så mina stämband vibrerar näst hela dagen. 

Nu sover hon på operationsbordet igen. En ny sövning, samma skräck i hennes ögon som igår. Hon har mått fruktansvärt dåligt sista dygnet. Sovit, vaknat till, kräkt ner sig, somnat om, vaknat, skrikigt, somnat om. Man har inte fått röra vid henne, framför allt inte kring huvudet. 
Hon har knappt tittat på mig en enda gång, blicken har varit tom och stirrat rakt ut i luften. Teletubbisarna har dansat för henne på iPaden de korta stunder hon varit vaken, och även om blicken dragit sig mot de färgglada nallebjörnarna så har hon knappt orkat hålla ögonen öppna. Hon har seglat ut och in i sömnen under dagen, och varit så långt ifrån den busiga glada lilla tjej som jag vet finns där inne.

Mitt dåliga samvete över att det är jag, som förälder, som sagt JA till operation, som kanske till och med varit lite påstridig om att något måste göras, växer.. Samtidigt som jag känner mig likgiltig inför allt så växer känslan över att det är mitt fel att det blev så här. Men jag vet ju att det inte är så, fast känslan som växer inuti mig och mitt mer klarsynta sätt att resonera krockar med varandra. Jag jobbar hårt med mig själv, ett jobb som inte syns utanpå mig. Jag sträcker på mig och intalar mig själv och min omgivning, att de fixar sig! De håller ett tag, men jag vet att jag måste landa. Men för Signes skull så kör jag på ett tag till. Det är inte mig det är synd om, det är Signe som plågas. Som alla föräldrar säger när ens barn är sjukt så skulle jag gett vad som helst för att byta plats med Signe. Precis vad som helst. Men livet fungerar inte så. Just nu är det hon som får testa sina gränser. Jag kan bara be till högre makter att det snart får räcka. Låt vår lila familj få vara i fred. Låt oss få njuta av varandra och av livet. Ge oss lite medvind istället.

Nåväl, svärord eller inte.. Livet rullar på och vi tar nya tag. Energin att fortsätta kommer från alla er som tänker på oss. Som ärligt bryr er om oss och vår situation. De är så många jag vill tacka för att ni finns där, ibland är det bara ett ord, eller en liten gest som betyder världen för oss. Livet är ett ständigt pussel och när små änglar kommer in och lägger små små bitar till rätta, dag för dag, så underlättar ni enormt mycket för oss. Ni vet förhoppningsvis själva vilka ni är, och jag finner inget bättre ord än tack!!

De borde ringa snart, det har gått en och en halv timme sedan jag lämnade henne på operation. Snart väntar uppvaket. 

Jag vill också säga att mitt sätt att klara mig igenom tuffa perioder är att skriva. Därför är den här bloggen viktigt för mig. Att jag väljer att dela med mig av många av mina känslor hoppas jag fortsatt kommer att mötas med respekt. Ibland blir det djupa inlägg, ibland mer ytliga. Men jag vet att många i vår närhet uppskattar ärligheten i inläggen och det är så jag vill ha det. Den dagen Hilda och Signe är stora så vill jag kunna ge dem något mer än bara glada lyckliga bilder. Jag vill visa kunna visa hur det faktiskt var, periodvis. Och jag vill själv kunna gå tillbaka och minnas. Redan nu märker jag att jag glömt saker som hände i Indien, små detaljer men även viktiga detaljer. Bloggen är min, min räddning och min själ!!

Nu skall jag ner och pussa på min vackra prinsessa!!

Tills dess, ta hand om varandra för livet kan förändras snabbt!

tisdag 22 juli 2014

En stund senare...


/Dagen går mot sitt slut och jag måste skriva några rader, dels för att det är så otroligt många som hört av sig och som tänker på Signe och som vill veta vad som händer, men också för att jag själv ska minnas längre fram hur de va, för man är lite som i ett töcken när man är här..

Signe åkte in till operationssalen vid halv nio. Strax före nio lämnade jag henne där. Jag har ju redan beskrivit mina känslor i de tidigare inlägget, men Gud skall veta att det är en hemsk känsla att lämna sitt barn sådär. Trött som jag var gick jag tillbaka till rummet och la mig ett tag. Att tro att jag skulle kunna sova va helt lönlöst. Tankarna snurrade som värsta propellerplanet i mitt huvud. Vid halv tolv kommer neurokirurgen in på rummet och berättar att allt har gått bra. Råg-bilderna från igår visade inga direkta skillnader mot bilderna som togs för midsommar. Hangar tydlig med att Signe är "komplicerad" och därför måste vi ta ett beslut/ en förändring i taget. Enl hans erfarenhet så borde hon ha störst problem med övertrycket i fjärde ventrikeln och därför fokuserade han nu på att byta den katetern till en som blev aningen längre. 
Jag sprang ner till uppviket där min söta tjej låg och sov. Halv tolv kom hon till uppvaket och eftersom hon har en tidigare historik med andningsuppehåll efter operation så skulle hon vara kvar extra länge. Runt tre tiden vaknade hon och hon har hållit sig relativt lugn hela eftermiddagen och kvällen. Slumrat små stunder till och från men verkar hyfsat opåverkad. Hon fick en smärtattack vid åttatiden, men efter lite extra smärtstillande så blev hon lugn igen. Hon verkar ha ont i nacken/bakhuvudet, men om det beror på operationssåren eller på det enorma bandage som sitter där är faktiskt svårt att avgöra. Hon hatar ju att ha en tunn mössa på huvudet så va hon tycker om de här bandaget törs ja inte ens gissa på. 

Allt har således gått så bra som man kan förvänta sig. Hon är lite rosslig efter sövningen men reder ut det mesta. Vi fick sällskap av min goa bror som kom med lite mat här på kvällskvisten vilket jag tackar ödmjukast för.  :)

Det är täta kontroller under natten med förhoppningsvis ska det inte störa varesig Signe eller mig alltför mycket. 

Så med hopp om en god natts sömn och med en stor varm kram till var och en av er där ute som har tänkt på Signe idag så ska vi nu försöka sova!



 /M

Operationen är igång..

Just nu ligger hon där.. Sover.. Förhoppningsvis drömmer hon fina drömmar. Förhoppningsvis känner hon inte av något omkring henne.

Smärtan och gråten finns i min hals och bakom mina ögon, jag sväljer och stänger ögonen i ett försök att inte känna.. Inte känna av känslan av att lämna sitt barn på ett operationsbord. Den sista bilden av henne är paniken precis innan hon somnar. Jag vet hur hon känner, jag har varit i hennes sits. Skillnaden är dock stor, för mig kunde man förklara vad som skulle hända. Det går inte att förklara för Signe, därför känner jag mig som en stor svikare som utsätter henne för skräcken att bli sövd. Vi kan välja mellan pest eller kolera. Bråka med att försöka få i en infart vilket skulle ge en lite lugnare insomning/ sövning. Eller, som nu, skippa bråket kring kanylen och söva på mask. 
Det tar en minut för henne att somna på mask, men jösses, vilken evighetslång minut när man står där med henne. Narkosläkare och narkosskötares händer är överallt på henne, trycker ner henne, håller fast henne, man masken över näsa och mun. Skräck, rädsla och panik fyller min dotters kropp och det ända jag kan göra är att sjunga och hålla hennes hand. Jag tror inte ens hon är medveten om att jag är där, rädslan tar över. Men nu sover hon, djupt. 
Shunten skall först och främst kontrolleras. Katetern till fjärde kammaren skall justeras. Troligtvis avvaktar man med att stänga av katetern till de övre kamrarna. Man vill göra en sak i taget, och enligt de som kan de här så borde hon må sämst av övertrycket i fjärde kammaren.

Igår va riktigt jobbigt för henne. Men hon höll humöret uppe långt in på småtimmarna.

Skänk en tanke till vår lilla kämpe idag, för de e hon värd.
Nu skall jag sluta mina ögon en stund, för efter nattens fyra sömntimmar känner jag mig lite mör.
Jag vet att jag har en tuff uppgift framför mig närmsta dagarna med uppvak, rädsla, smärta och annat..

/M