Trötthetens spår..

Känns som om vi lever i en bubbla... Tröttheten i vår familj är så talande, den genomsyrar oss.. Vi gör ständiga misstag som enbart beror på att vi är så in i bängen trötta, men oftast tittar vi bara på varandra och brister ut i skratt när vi inser vilka klantar vi är.. Våra kropppar är trötta, det värker, det gnisslar, det ömmar, det funkar inte alls som de ska.. Vi är fumliga både mentalt och kroppsligt. Vi är så trötta nu att vi inte ens kan sova. Visst låter det lustigt, men faktum är att både jag och Henrik brukar kunna sova ikapp.. alltså om vi har några dåliga nätter så brukar det ge sig med att man får några bra nätter. Men nu ligger både jag och Henrik vakna istället. Det är klart att vi inte är konstant vakna, men jag känner det som om man bara ligger och slumrar på nätterna, att man aldrig kommer ner i djupsömn. Henrik ligger helt vaken till två-tre på nätterna ibland.
Jag drömmer om att få en fungerande nattassistans. Just nu känns nattassistans nästan viktigare är att vi får hjälp dagtid.
Tyvärr så är allt fortfarande osäkert.. Möte den 28:e Oktober med försäkringskassan, sen har väl de ett par månader på sig att fatta beslut.. Jag hatar denna väntan..
Väntar dessutom fortfarande på ett läkarintyg som skall följa med ansökan, och trots flera påtryckningar så har det inte kommit än.. :( Utan ett läkarintyg så kommer försäkringskassan inte ens att titta på ansökan.. Jag förstår att läkarna har svårt att prioritera ett intyg framför alla sjuka barn, men när nu systemet ser ut som det gör så måste även de tråkiga uppgifterna prioriteras. Tyvärr! Jag har inte satt spelreglerna, utan försöker bara följa spelets regler utan att bli alltför upprörd, eller ettan att behöva gråa någon annan alltför upprörd.

I veckan fick Signe äntligen prova ut en Sheriff, en rullstol med sadelsittande. Jag tyckte att vi fick ett mycket trevligare sittande på en gång, dock hänger hon med huvud och överkropp ungefär som vanligt. Jag hoppas dock att den stolen med lite träning kan få henne att resa sig upp med. Tyvärr tror jag att om hon skulle fått den stolen från början så hade hon inte alls varit lika hängandes, men nu funkar (återigen) inte systemet som man önskar utan det är först nu som vi närmar oss mål.
Nåväl, hon får inte hem stolen fören i slutet av November då man behöver trolla fram en stl större hjul till henne. Jag hoppas ju att vi med massor av träning ska kunna få henne att använda sina händer och köra mindre sträckor själv. Därför är det viktigt med rätt hjul och med rätt avstånd mellan händer och hjul.

Igår fick hon botox i sitt högra ben igen. Allt gick som planerat, men fröken var bra trött och gnällig under eftermiddagen. Idag verkar hon dock må riktigt bra igen.
Dock "flaxade" hon ut med armarna rätt rejält i morse, det har jag inte sett på flera veckor nu så jag hoppas inte att det är en ny period med flaxande på gång..

På jobbet planeras det för fullt inför Halloween, sen julen, sen sportlovet, sen påsken.. Jag vill också vara med å planera och fixa, men orken tryter och jag håller mig självmant lite i utkanten.. Henrik drar ett tungt lass där istället.. Men jag tror att Halloween kan bli riktigt lyckat i år! Får hoppas att vi får ut tillräckligt med folk bara!

Inget nytt gällande byte av hus. Spelar ingen roll vad jag säger så får jag inte Henrik att ta tag i bygget av ny hundgård. Så nu är flytten framflyttad till okänt datum och det börjar kännas som en utopi att vi någonsin ska byta hus. Kanske inser min kära karl behovet av att byta hus när vi väl får nattassistansen att rulla.

Bilen är äntligen på väg.. Hade hoppats på leverans den här veckan som gått (i bästa fall hade den kunnat levererats v 42) men som vanligt så blir ju inget "i bästa fall".. Den borde komma till sverige under kommande vecka, och vara redo att hämtas av mig veckan därpå. Dock blir det mitt i novemberlovet och då får jag svårt att åka ner till skåne. Antingen får min snälla pappa köra upp den, och sen ner min bil, eller så får vi vänta en vecka till. Jag har försökt nå anpassningsfirman i Hedemora för att få lite mer exakta datum från dem, men det är väldigt tyst därifrån. Måste ta tag i det så fort som möjligt.. Vet att de väntar på reg.nr på bilen innan de kan gå vidare.. Å reg.nr får bilen först när den kommer in i svensk hamn..

Nu ska jag packa in Signe i bilen å så ska vi åka och köpa en vinterjacka till henne (och kanske en till mig också!).. Sen försöker jag nog röja lite härhemma idag.. Det blir en lugn helg för oss alla. Henrik jagar idag och Hilda är med farmor.

Tills nästa gång bjuder vi på lite bilder från en underbar semester på Mallorca! /M

And life goes on..

Har väl egentligen inte hänt så mycket på sistone, men ska ändå försöka sammanfatta lite av allt möjligt..

Signes provsvar har kommit. Vi börjar med Epilepsin. Under EEG't som togs och som varade i ca 20-25 minuter fick hon 5 tydliga anfall på mellan 5 till 30 sekunder. Pluttan! Skiten ligger och lurpassar.. En hemsk, hemsk sjukdom och just nu kan vi bara be till gudarna att den håller sig i schack ett bra tag till!
Hennes Hb är aningen bättre men järnnivåerna är fortsatt låga. Nu ska vi ta och samla in bajsprov för att se om det läcker blod i tarmen. Om inte så har vi i alla fall uteslutit det och får då leta vidare på andra anledningar till att hennes värden är så dåliga.
Jag har börjat fundera på om det hör ihop med hennes dåliga kärlväggar.. Föresten så har det börjat pratats om att sätta in en port-a-cath på henne. Vi får se vad som händer framöver!
Vidare så har nätterna fungerat hyfsat under en/två veckor. Vi sover okej, med endast mindre uppvaktningar då vi vänder henne 3-4 ggr/natt. Oftast ett toabesök också och ibland tar de nån enstaka timme att få henne att somna om, men överlag så känns det okej. (Man törs knappt skriva de för de kan ju vända närsom..)
Hon är på sprudlande humör på dagarna! Hennes mage har börjat fungera ganska normalt, dvs hon har inte så himla mycket diarré längre utan avföringen är allt mer åt det fasta hållet. Det gör att hon har lite svårare att få det ur sig, men så länge vi hjälper henne med resulax så går det bra. Förhoppningsvis kan hon börja tillgodogöra sig näringen bättre när maten inte rinner rakt igenom, så har vi riktigt tur så börjar nog snart vågen ticka uppåt igen.. Hon har nu legat still på vikten i nästan ett halvår.. Svårt att få i henne tillräckligt med energi, när kroppen gör av med så otroligt mycket mer än hos en frisk människa (man pratar om 4 ggr mer) eftersom hon har sin spactisitet. Kräkningarna fortsätter dock att komma. Vi märker att hon har svårt för plötsliga lukter. Snabba miljöförändringar, som att gå in i ett hus, eller en trappuppgång, eller förbi en parfymaffär, eller in på en offentlig toalett och miljontals andra ställen och lukter..

Nåväl.. Signe är snorig. Hilda är hostig och ligger just nu nerbäddad. Om en vecka ska vi till Mallorca så nu jäklar måste de bli friska fort!

Själv kämpar jag på med min axel som inte vill ge med sig och en envis huvudvärk som återkommer nästan veranda kväll. Känns som om det blivit något generalfel i nacken på mig. Jag hoppas få loss lite tid i veckan att försöka komma till en kiropraktor eller naprapat. Blir så trött på min egen kropp när den sviker, men å andra sidan så kan jag inte ställa några krav eftersom jag inte tränar nått... Önskar så att jag kunde frisätta lite mer tid till mig själv snart..

På tal om tid så har jag haft möte med nya assistansbolaget och inte bara hittade vi uppenbara fel som det gamla bolaget gjort (vilket gjort att vi förlorat ca 30 timmar i månaden!!!!! I över ett och ett halvt år..) utan de låter väldigt övertygade om att vi borde få dygnetrunt assistans inom kort. De håller just nu på att skriva ihop en ansökan och jag väntar på ett nytt läkarintyg. Håll tummarna! Jag har lagt ut lite trådar och helt plötsligt känns det som om det kan lösa sig med personal dessutom! :)

Vi har även varit och besökt ett korttidsboende där det kan bli aktuellt för Signe att bo korta vistelser framöver. Både Henrik och jag blev väldigt varma om hjärtat när vi var där. Ett fint litet boende med plats för fyra barn, jättehärlig personal och fina lokaler. Människor som arbetar med funktionshindrade barn hela dagarna och har gjort så i större delen av sina yrkesverksamma liv. Det kändes faktiskt väldigt hoppfullt. Inget är bestämt ännu, vi har inte ens fått något beslut på om vi får några dygn per månad beviljat men vi får se vad framtiden har ett erbjuda oss.

Hilda har börjat på både ridskola och simskola. Ridskolan är halvkul, hon uppskattar inte att lära sig att svänga, göra balansövningar osv.. Hon vill springa fort! Nåja, vi kämpar på ett tag så får vi nog det att bli kul de me!
Simskolan är rolig, men tyvärr har hon hamnat i en grupp med 7 killar. Det är väldigt stojigt och hon blir utanför i lekarna. Men själva badet och simträningen gillar hon.

Idag är det lördag och Signe har sovit hos sin assistent sedan igår, och hon blir kvar där tills imorgon. Världens gulligaste assistent som offrar så mycket för vår familjs skull! Det blev en heldag på jobbet för oss och det slutade med att vi byggt om större delen av souvenirbutiken innan de var dags att gå hem.

Nu är det vila i soffan som gäller!

/M

Framtiden blir bättre..

Sista veckan har varit hemsk.. de senaste fyra nätterna har vi fått sova runt 4-5 timmar per natt.. Sista natten var helt ok, men innan dess... Igår var både min och Henriks energi totalt bortblåst. Vi gick omkring som två tunga åskmoln, på väg att blixtra till när som helst.. Men efter en hyfsad natt så känns det återigen bättre. Men det är tungt att ha det så här hela tiden.. Bättre - sämre - bättre - sämre...
Idag tog jag två steg framåt för en bättre vardag för oss. Jag träffade två underbara LSS handläggare från kommun. Vi diskuterade och mötet slutade med att jag lämnade in en ansökan om kortidsboende alternativt stödfamilj till Signe. De var väldigt positiva och tyckte vi gjorde helt rätt som ansökte. Så nu är den bollen i rullning, och även om det är med blandade känslor så känns det som att det är rätt väg att gå..

Under eftermiddagen hade jag ett möte med vår nya handläggare på det nya assistansbolaget. Jag har sällan känt mig så glad och lättad som efter det mötet. Nu får jag professionell hjälp med att ansöka om mer assistanstimmar. Hon tyckte att vi hade alldeles för lite hjälp och var helt övertygad om att vi borde ha rätt till hjälp dygnet runt. (jour visserligen men ändå!)

Så just precis nu känns det ändå lite bättre, lite lättare, lite ljusare!

Ikväll var jag föresten på styrelsemöte med RBU. Härligt att träffa andra vuxna, som förstår vad vår familj går igenom. Som har förståelse för hur man mår, och hur man känner sig, och varför man tar vissa beslut. Känslan när man stiger in i ett rum och tre personer samtidigt säger: Ni måste söka kortids! Då känner man att, ja Jag har fattat ett beslut som är rätt, för mig, för familjen, för Signe.. Tyvärr kunde jag inte vara kvar hela mötet eftersom våra hästar bestämde sig för att springa igenom staketet och dra ut på upptäcksfärd i byn. Men jag måste säga att jag verkligen uppskattar att träffa alla dessa människor som vet.. Vi har alla huset fyllt av assistenter, vi har alla suttit i otaliga väntrum, vi har alla fått slåss för våra barn.


Svaren på förra veckans undersökningar lyser med sin frånvaro.. Imorgon har jag telefontid uppsatt till Habiliteringssköterskorna, för att fråga varför ingen ringt!! Tänk att man behöver ligga på om allt... Kan förstå att de har mycket att tänka på och många patienter och allt de där, men de vore så himla skönt om något någongång bara kunde gå av sig själv.

Själv var jag själv till läkaren igår, och förutom lite blodprovstagningar för att följa upp sommarens gallstensanfall blev det en remiss till dietist för att se om jag kan få ordning på min mage den vägen, och dessutom fick jag cortison i min axel som nu har smärtat i över fyra månader. Så nu väntar även tid hos sjukgymnast igen. Hoppas få lite mer tips om lyft och annat. Tyvärr så är 'vila' från lyft uteslutet så då gäller det att lyfta rätt istället!

Nu ska jag passa på att få sova lite, för man vet aldrig när fröken Signe beslutar sig för att vakna! ;)

Kram! /M

Undersökningarnas tid är här!

Sedan de sista inläggen har jag sovit aningen bättre, men fortfarande så har vi en bra natt 2-3 uppvaktningar. I bästa fall somnar hon om på en gång men allt för ofta tar det en bra stund. Natten till igår sov hon riktigt bra. I natt mindre bra, med två timmars vaggande under natten.. Det är något som stör Signe, och vi kan inte riktigt sätta fingret på vad det är. För ungefär en dryg vecka sedan var det som värst. Då kunde vi inte göra något alls med Signe utan att hon fick stora problem med reflexer som löser ut. Hon blir väldigt rädd när det händer och när det var som mest så hände det upp till 50 ggr/timme!! Hela tiden.. Nu är det bättre, mer hanterbart. Men det kommer fortfarande när man byter ställning på henne, när man bär henne, när vi stiger upp på morgonen, när hon sitter på toaletten, osv..
Jag fick tag på Signes underbara neurolog förra veckan och vi diskuterade länge och väl vad det skulle kunna vara. Vi tror både att det har  med ökad spactisitet att göra, men eftersom hon har en shunt och epilepsi så måste vi först utröna att det inte är shuntrelaterat och att det inte är epilepsianfall. I tisdags skulle vi göra ett nytt EEG för att kontrollera hur det står till med hennes ep. Tyvärr så blev besöket inställt pga sjukdom (fanns tydligen bara en person som fick utföra EEG på barn där den dagen, och hon var sjuk..).
Idag började vi dagen med att ta en herrans massa blodprov, vi gick sedan vidare till ortopedtekniska där vi gjorde avgjutningar av hennes fötter till de nya skenorna som hon behöver. Där träffade vi även vår fina sjukgymnast och det slutade med att vi bokade upp lite fler träffar/möten.
Vi gick sedan upp till dagsjukvården där vi fik info om den ombokade MR-röntgen som Signe äntligen ska få göra (skulle vara gjord i Oktober, men av olika anledningar har det inte blivit gjort..)!
Sen åkte vi till dagis och jobb ett par timmar för att senare återvända till sjukhuset för en shuntöversikt, alltså en röntgen som följer hela shunten/shuntsystemet för att se att allt ser bra ut.
Nu ikväll ringde vår Neurolog upp och än så länge ser allt bra ut.

Med andra ord har vi att göra!

Hilda har blivit dunderförkyld och fick en heldag med bästa farmor idag. Skönt att kunna ta det lite lugnt när man inte är på topp!

Nu är det sängdags för töserna, sen hoppas jag att jag själv kan få en tidig kväll i sängen.. Håll tummarna! ;)

Kram M

Halv fyra.. Skjut mig!

Natten till igår sov Signe bra. Jag vände sedvanligt på henne några gånger under natten, men hon sov gott.. Det är ovanligt, väldigt ovanligt. Det händer kanske absolut max en gång i månaden att hon kan sova hela natten i sin egen säng. 1 gång i månaden på drygt fyra år.. Det innebär att jag och Henrik har haft sängen för oss själva ungefär 50 gånger av 1520 möjliga nätter... Grovt räknat..

Inatt var det återigen nått som störde madame Signe. Hon vaknade halv ett och jag har i skrivande stund precis fått henne att sluta ögonen igen. Det tog "bara" tre timmar i natt.. Det var  någon som jämförde sömnlösa nätter med tortyr, och jag blir allt mer mån om att hålla med. Steget till att inte göra illa den som håller en vaken är hårfin. Det är tur att man besitter en del spärrar, för herre jisses vad frustrerad man kan vara! Ta mig inte på allvar nu men i natt kände jag för första gången att ett skott i pannan (på mig) hade varit rena drömmen..
Jag ska söka mer hjälp! Assistans på natten och korttids.. Jag vet vad vi behöver, men dessvärre är det någon annan som skall fatta ett beslut som rör vårt liv! Därför är en assistansansökan inte något man rafsar ihop i en handvändning, det är ett ganska omfattande arbete att göra om hela assistansansökan. Det tar sin tid, och det tar energi eftersom du måste lägga allt fokus på ditt barns sämre sidor. Det spelar ingen roll vilka framsteg hon gör, eller hur stolt man kan vara för vissa saker. Utan fokus ligger på allt som hon inte kan, allt som hon behöver hjälp med, allt negativt ska kastas fram. Som det är just nu så orkar varesig jag eller Henrik att prestera fullt ut på arbetet, så hur ska man då orka ta tag i ytterligare ett projekt?

Nu ska jag försöka lyfta över Signe till sin säng, håll tummarna att det lyckas. Har jag "tur" så kan jag nu se fram emot 3-4 timmars sömn innan det är dags att kliva upp!

Skjut mig!

/Maria

Halv tre på natten..

Vissa stunder, men framför allt vissa nätter, önskar jag att man kunde hoppa över, radera, glömma bort...

Vi intalar oss att vi mår bra, att vi har ett gott liv, att allt "rullar på", sen slår det till, som ett plötsligt slag rakt i magen, hur vår verklighet är. När jag står här halv tre på natten och fortfarande inte har fått en chans att somna, och drar vagnen fram och tillbaka över tröskeln, fram och tillbaka, fram och tillbaka, då slår tankarna till.

Vi har kissat, bajsat, ätit, försökt somna på alla upptänkliga sätt, tagit vatten, tagit sömnmedicin och buffat, buffat och buffat..

Jag drar vagnen inte en gång, inte, tre gånger, inte fem gånger, utan snarare femhundra gånger fram och tillbaka över tröskeln, samma procedur som för ett par timmar sedan.. Jag känner mig som en trött sengångare när jag står här, men en kropp som är så öm så de känns som om jag sprungit halvmaran upp för kebinekaise.. Jag vill bara en sak, att få sova!!

Stressen, och pressen att leva med ett svårt funktionshindrat barn är påtaglig. Min kropp kommer att gå i strejk, frågan är bara hur länge jag kan förhandla och hålla lågan uppe..  

Jag älskar min Signe, men jag vet inte hur jag ska orka!

Förlåt ett nattligt gnäll-inlägg, men just nu bränner tårarna bakom ögonlocket och jag var tvungen att få skriva av mig lite..

<3 <3 <3 /Maria