Oj..

24 Juli skrevs sista inlägget! Nog för att jag visste att det var längesedan,  men kanske inte så längesedan.. Får skämmas lite tror jag bestämt!

Hur mår vi då, så här mitt i Oktober? Jag är glad över att kunna säga att vi mår ganska bra, hela familjen. Båda flickorna har precis tagit sig igenom sin första höstförkylning. Ganska lindrigt, vilket vi är tacksamma för.
Signe är inne i en bra period. Hon kräks visserligen fortfarande men hon är pigg, glad och sprallig. Hon sover oftast okej på nätterna vilket gör att både Henrik och jag har aningen mer energi.

Vi har funnit en ny assistent som jag tror kan passa bra in i familjen och som jag hoppas kan jobba på bra med Signe. Flickorna har börjat på Kungsbyns Förskola och det fungerar faktiskt jättebra. Hilda är nöjd och det är aldrig svårt att få henne dit. Signe är som vanligt lite gnällig, ända tills hon ser sin resurs Anna, då skiner hon upp!

Sensommaren och hösten har bjudit på både upp och nedgångar. Min svåger omkom i en olycka hemma på gården i Hörby i September. Jag åkte direkt ner för att finnas vid min systers och guddotters sida. En otroligt svår och jobbig tid för alla, men självklart värst för min älskade syster. Ingen i hela världen ska behöva känna den smärta och sorg som hon känt. Men tyvärr är livet skört och vi föds, vi lever och vi dör. Ingen kan förutse det oförutsedda och att en olycka är i antågande. Begravningen hålls i veckan så på onsdag åker hela familjen ner till Skåne.

En glädjande händelse inträffade igår då Henriks kusin äntligen fick sätta sin lilla Märta till världen! En alldeles perfekt liten tös som garanterat kommer bjuda på många härliga ljusa stunder under sin uppväxt.

Med hösten så kommer också en hel del massa måsten, bland annat så trillar alla kallelser till Signe in. Vi har betat av en del redan men många återstår. Jag vill komma igång med bostadsanpassning och bilanpassning. Processer som tar lång tid att ta sig igenom.
Det är verkligen ett extra jobb att ha ett funktionshindrat barn. Här tycker dock staten att "de får vi ju betalt för genom assistansen", men jag får inte riktigt ihop den ekvationen. Assistanstimmarna skall gå till en person som ska hjälpa Signe i vardagen, som skall vara hennes armar och ben. Assistansen skall inte gå till läkarbesök, hembesök från någon i habiliteringsteamet, tid för ansökningar av alla de slag osv.. Nä, något snedvridet.. Men det är bara att acceptera att systemet ser ut så och göra det bästa av det.

Jag har lyckats tappa min telefon i en brunn på jobbet så nu har jag efter flera dagars väntat fått ett nytt sim-kort så jag kan använda en äldre telefon. Men inget ont som inte har något gott med sig för det innebär att jag får en ny telefon om några veckor! :)

Ska försöka bättra mig med skrivandet, men nu vet ni att vi lever iaf!

Massor av kramar till er alla där ute i världen!
// Maria

Hon mår bra...

Signe mår bra. Hon har ont i nacken och ömmar över såren i huvudet, men bortsett från det så upplever jag att hon mår allt bättre för varje vaken stund.

Framåt eftermiddagen har jag till och med fått se hennes ljuvliga leende flera gånger. Vi försökte oss ut på en promenad men då blev hon lite illamående så vi sökte oss snabbt in i det mer svala sjukhus rummet istället. 

Läkaren är fortsatt nöjd och om hon fortsätter må bra så åker vi hem imorgon!

Återigen vill jag säga hur rörd jag blir av allas engagemang. Det trillar in kommentarer på bloggen, fb och på telefon. Även om jag inte hunnit svara er alla så ska ni veta att jag läser era kommentarer och känner tacksamhet över att det finns så många fina vänner i min värld.

De jobbigaste är över och nu hoppas jag att Signe snabbt piggar på sig så hon kan få ut och bada i Mälaren som hon tycker är så himla kul!! 

/M

Fan, helvete & jordens alla svärord...

Katetern till fjärde kammaren som sattes in under gårdagens operation har glidit ur sitt läge och dränerar inget alls... Ordet jag letar efter är LUTTRAD, varför skall inget gå smidigt för oss, vem är det som tycker att vi inte har det tillräckligt jobbigt som de är? De hade väl räckt med en operation? Alla jordens svärord har hunnit fara genom min skalle idag. Tårarna som föll igår är som bortblåsta idag,  idag känner jag mig likgiltig, likgiltig till allt som händer utanför mig och Signe. All min energi går åt till Signe, för att försöka skapa en så trygg situation som möjligt för henne. Försöker tala om att jag finns här, men jag vet inte om hon förstår, om hon kan ta in något alls. Hon lugnar sig när jag sjunger så mina stämband vibrerar näst hela dagen. 

Nu sover hon på operationsbordet igen. En ny sövning, samma skräck i hennes ögon som igår. Hon har mått fruktansvärt dåligt sista dygnet. Sovit, vaknat till, kräkt ner sig, somnat om, vaknat, skrikigt, somnat om. Man har inte fått röra vid henne, framför allt inte kring huvudet. 

Hon har knappt tittat på mig en enda gång, blicken har varit tom och stirrat rakt ut i luften. Teletubbisarna har dansat för henne på iPaden de korta stunder hon varit vaken, och även om blicken dragit sig mot de färgglada nallebjörnarna så har hon knappt orkat hålla ögonen öppna. Hon har seglat ut och in i sömnen under dagen, och varit så långt ifrån den busiga glada lilla tjej som jag vet finns där inne.

Mitt dåliga samvete över att det är jag, som förälder, som sagt JA till operation, som kanske till och med varit lite påstridig om att något måste göras, växer.. Samtidigt som jag känner mig likgiltig inför allt så växer känslan över att det är mitt fel att det blev så här. Men jag vet ju att det inte är så, fast känslan som växer inuti mig och mitt mer klarsynta sätt att resonera krockar med varandra. Jag jobbar hårt med mig själv, ett jobb som inte syns utanpå mig. Jag sträcker på mig och intalar mig själv och min omgivning, att de fixar sig! De håller ett tag, men jag vet att jag måste landa. Men för Signes skull så kör jag på ett tag till. Det är inte mig det är synd om, det är Signe som plågas. Som alla föräldrar säger när ens barn är sjukt så skulle jag gett vad som helst för att byta plats med Signe. Precis vad som helst. Men livet fungerar inte så. Just nu är det hon som får testa sina gränser. Jag kan bara be till högre makter att det snart får räcka. Låt vår lila familj få vara i fred. Låt oss få njuta av varandra och av livet. Ge oss lite medvind istället.

Nåväl, svärord eller inte.. Livet rullar på och vi tar nya tag. Energin att fortsätta kommer från alla er som tänker på oss. Som ärligt bryr er om oss och vår situation. De är så många jag vill tacka för att ni finns där, ibland är det bara ett ord, eller en liten gest som betyder världen för oss. Livet är ett ständigt pussel och när små änglar kommer in och lägger små små bitar till rätta, dag för dag, så underlättar ni enormt mycket för oss. Ni vet förhoppningsvis själva vilka ni är, och jag finner inget bättre ord än tack!!

De borde ringa snart, det har gått en och en halv timme sedan jag lämnade henne på operation. Snart väntar uppvaket. 

Jag vill också säga att mitt sätt att klara mig igenom tuffa perioder är att skriva. Därför är den här bloggen viktigt för mig. Att jag väljer att dela med mig av många av mina känslor hoppas jag fortsatt kommer att mötas med respekt. Ibland blir det djupa inlägg, ibland mer ytliga. Men jag vet att många i vår närhet uppskattar ärligheten i inläggen och det är så jag vill ha det. Den dagen Hilda och Signe är stora så vill jag kunna ge dem något mer än bara glada lyckliga bilder. Jag vill visa kunna visa hur det faktiskt var, periodvis. Och jag vill själv kunna gå tillbaka och minnas. Redan nu märker jag att jag glömt saker som hände i Indien, små detaljer men även viktiga detaljer. Bloggen är min, min räddning och min själ!!

Nu skall jag ner och pussa på min vackra prinsessa!!

Tills dess, ta hand om varandra för livet kan förändras snabbt!

En stund senare...

/Dagen går mot sitt slut och jag måste skriva några rader, dels för att det är så otroligt många som hört av sig och som tänker på Signe och som vill veta vad som händer, men också för att jag själv ska minnas längre fram hur de va, för man är lite som i ett töcken när man är här..

Signe åkte in till operationssalen vid halv nio. Strax före nio lämnade jag henne där. Jag har ju redan beskrivit mina känslor i de tidigare inlägget, men Gud skall veta att det är en hemsk känsla att lämna sitt barn sådär. Trött som jag var gick jag tillbaka till rummet och la mig ett tag. Att tro att jag skulle kunna sova va helt lönlöst. Tankarna snurrade som värsta propellerplanet i mitt huvud. Vid halv tolv kommer neurokirurgen in på rummet och berättar att allt har gått bra. Råg-bilderna från igår visade inga direkta skillnader mot bilderna som togs för midsommar. Hangar tydlig med att Signe är "komplicerad" och därför måste vi ta ett beslut/ en förändring i taget. Enl hans erfarenhet så borde hon ha störst problem med övertrycket i fjärde ventrikeln och därför fokuserade han nu på att byta den katetern till en som blev aningen längre. 

Jag sprang ner till uppviket där min söta tjej låg och sov. Halv tolv kom hon till uppvaket och eftersom hon har en tidigare historik med andningsuppehåll efter operation så skulle hon vara kvar extra länge. Runt tre tiden vaknade hon och hon har hållit sig relativt lugn hela eftermiddagen och kvällen. Slumrat små stunder till och från men verkar hyfsat opåverkad. Hon fick en smärtattack vid åttatiden, men efter lite extra smärtstillande så blev hon lugn igen. Hon verkar ha ont i nacken/bakhuvudet, men om det beror på operationssåren eller på det enorma bandage som sitter där är faktiskt svårt att avgöra. Hon hatar ju att ha en tunn mössa på huvudet så va hon tycker om de här bandaget törs ja inte ens gissa på. 

Allt har således gått så bra som man kan förvänta sig. Hon är lite rosslig efter sövningen men reder ut det mesta. Vi fick sällskap av min goa bror som kom med lite mat här på kvällskvisten vilket jag tackar ödmjukast för.  :)

Det är täta kontroller under natten med förhoppningsvis ska det inte störa varesig Signe eller mig alltför mycket. 

Så med hopp om en god natts sömn och med en stor varm kram till var och en av er där ute som har tänkt på Signe idag så ska vi nu försöka sova!

 /M

Operationen är igång..

Just nu ligger hon där.. Sover.. Förhoppningsvis drömmer hon fina drömmar. Förhoppningsvis känner hon inte av något omkring henne.

Smärtan och gråten finns i min hals och bakom mina ögon, jag sväljer och stänger ögonen i ett försök att inte känna.. Inte känna av känslan av att lämna sitt barn på ett operationsbord. Den sista bilden av henne är paniken precis innan hon somnar. Jag vet hur hon känner, jag har varit i hennes sits. Skillnaden är dock stor, för mig kunde man förklara vad som skulle hända. Det går inte att förklara för Signe, därför känner jag mig som en stor svikare som utsätter henne för skräcken att bli sövd. Vi kan välja mellan pest eller kolera. Bråka med att försöka få i en infart vilket skulle ge en lite lugnare insomning/ sövning. Eller, som nu, skippa bråket kring kanylen och söva på mask. 

Det tar en minut för henne att somna på mask, men jösses, vilken evighetslång minut när man står där med henne. Narkosläkare och narkosskötares händer är överallt på henne, trycker ner henne, håller fast henne, man masken över näsa och mun. Skräck, rädsla och panik fyller min dotters kropp och det ända jag kan göra är att sjunga och hålla hennes hand. Jag tror inte ens hon är medveten om att jag är där, rädslan tar över. Men nu sover hon, djupt. 

Shunten skall först och främst kontrolleras. Katetern till fjärde kammaren skall justeras. Troligtvis avvaktar man med att stänga av katetern till de övre kamrarna. Man vill göra en sak i taget, och enligt de som kan de här så borde hon må sämst av övertrycket i fjärde kammaren.

Igår va riktigt jobbigt för henne. Men hon höll humöret uppe långt in på småtimmarna.

Skänk en tanke till vår lilla kämpe idag, för de e hon värd.

Nu skall jag sluta mina ögon en stund, för efter nattens fyra sömntimmar känner jag mig lite mör.

Jag vet att jag har en tuff uppgift framför mig närmsta dagarna med uppvak, rädsla, smärta och annat..

/M

Tid..

Vi har fått en tid, ett datum att längta till och att fasa inför.
Den 24:e Juli är det operationsdags. Vi skrivs in den 23:e.

Räknar dagarna tills dess samtidigt som jag undrar om vi är rätt ute..
Kräkningarna kommer och går, oftast helt utan anledning. Idag var de lunchen som inte fick stanna kvar i magen.. Efter det har hon varit pigg å glad. Jag förstår inte vad som händer med henne, men jag hoppas av hela mitt hjärta och lite till att det ger med sig efter operationen.

KRAM!! 

Blä..... .....eller!

Jag vet... nu va de återigen alldeles för längesedan jag skrev..
Mycket har hänt fast egentligen har de inte hänt så värst mycket.

För att sammanfatta en galet jobbig vår så är jag nu sjukskriven. Jag höll på att braka åt fanders och de va läge att backa på "livet" innan de gick alldeles åt skogen.
Är inte "sjuk", men trött, smått galen, lättirriterad, glömsk, känner inte igen mig själv i min tankar, ont i kroppen och en massa annat smått och gott..  Nu har jag släppt arbetet på Kungsbyn och fokuserar istället på familjen.
För vår familj behöver mitt fokus. Vår familj kan inte springa på i ett högt tempo hela tiden. Familjen måste bromsa, vi måste lyssna på våra barn. Och det är det vi gör! Förändringar kan vara skrämmande, men även givande!

Våren har varit extremt tufft när det gäller Signe. Hon har inte varit dödssjuk, jag vet och tänker ofta på flera av mina "FB-vänner" som har haft det betydligt tuffare. Men vi har haft det tungt på det viset att hon har varit väldigt missnöjd, något har stört henne, hon kräks (kaskadkräks) var och varannan dag. Jag har varit upp till barnakuten flera gånger och hon har blivit behandlad för förstoppning varenda gång. Hon har en bråkig mage men jag har känt längst in i mig själv att det måste vara något annat, något mer som ligger bakom.. Men trots flera röntgenundersökningar och ultraljudsundersökningar som inte visar något fel så har "man" fortsatt behandla henne för förstoppning. Vi har ALDRIG sett någon hård avföring hos henne!! Men ändå.. Vi behandlar för reflux, morgon och eftermiddag. Visst, hon kräks mindre med ökad dos men hon kräks fortfarande.

Förra året älskade hon att gunga, nu blir hon livrädd. Förra året älskade hon när hon fick sitta i mitt knä på studsmattan, nu blir hon livrädd. För några månader sedan älskade hon att bli uppkastad i luften, nu blir hon livrädd. Hon har förändrats!

Dagen innan midsommar startade med skrik, gråt och kräkningar. Efter att frukosten hade kommit upp två gånger (matades om efter första kräkan men fick inte behålla något), så fick jag nog. In med barnen i bilen, Hilda lämnades på förskolan och Signe och jag tog oss till barnakuten. Lugnt och sakligt förklarade jag för läkaren att hon INTE är förstoppad då hon fått klyx varje dag i två veckor och dessutom får movicol dagligen. Det rinner ur henne! Maten passerar på några timmar! Hon är INTE förstoppad!! OCH JAG LÄMNAR INTE AKUTEN FÖREN VI HAR EN PLAN!!!! En fantastisk läkare som lyssnade, ställde frågor, lyssnade ännu mer. Gick iväg, kom tillbaka med lite fler frågor, gick iväg igen och som sen kom med "en plan". Inläggning och CT-röntgen av hjärnan/shunten. Samt en shuntöversikt. Ser allt bra ut så går vi vidare med andra endokrina sjukdomar, kollar över mediciner med mera.. Jag blev nöjd, förutom att jag motsatte mig inläggning då jag vet att de inte leder till något annat än dålig nattsömn och Signe var ju inte sämre än att jag kunde ha henne hemma (vätskeersättning på pump funkar ju lika bra hemma som på en sjukhussal). Följden blev inläggning (krävs för att kunna göra akuta undersökningar) med permission.
Framåt eftermiddagen blev vi kallade till röntgen. Signe hade sovit i nästan fyra timmar (stackarn va helt slut efter morgonens smärta!) och vaknade precis när vi rullade in i röntgensalen. Nu är de väl kört tänkte jag, för hur ska vi få henne att ligga still i stora maskinen. Men Signe imponerade på både mig och personalen, för med min vackra stämma som vrålade "När trollmor har lagt de elva små trollen, o-aj aj aj aj buff" och med en nyfiken blick på den dundrande röntgenmaskinen och det som hände ovanför henne ("röntgenröret snurrar runt huvudet") så höll hon sig tillräckligt still tillräckligt länge för att man skulle få bra bilder. Därefter fick vi ta några släta bilder också vilket inte alls uppskattades av en allt argare Signe. Då hjälpte varesig Babblarna eller en vrålande morsa.. Hon fick helt enkel vara arg, hur snäll, go och omtänksam man än försöker vara mot henne så finns det vissa situationer som hon måste acceptera och finna sig i och just röntgenmomentet är ett sådant. Hon har gjut de så himla många gånger nu så hon vet vad det handlar om och även om röntgenundersökningen i sig inte känns så är det upplevelsen av att hållas fast som skrämmer henne (min tolkning av det som sker!)
Efter röntgen satt vi kvar på rummet i några timmar för att förhoppningsvis få ett besked innan vi laddade för midsommarhelgen varande (eller icke varande..)

Lagom till Henrik och Hilda dök upp för att hämta oss så kom även kvällsläkaren in. En läkare som vi träffat många gånger tidigare och som jag har fullt förtroende för. Hon berättar att CT-bilderna visar att Signes två stora ventriklar (hålrum i hjärnan) är ihopkrypta, de dränerar för mycket vätska och det är ett undertryck i dem. Men för att försvåra det hela så är hennes fjärde ventrikel förstorad, den dränerar för lite vätska och det är ett övertryck i den. (Ja, läs sakta för de e lite många krångliga ord där..) För er som minns så har hon två shuntslangar som går ihop i en koppling strax ovanför shunten. En slang som dränerar första, andra och tredje ventrikeln och en slang som dränerar den fjärde ventrikeln. Man var tvungen att göra så då man sett att hennes fjärde ventrikel inte kommunicerar med de andra ventriklarna som den ska pga ärrvävnader från hennes skada/blödningar.
Både ett undertryck och ett övertryck kan ge symtom som huvudvärk, illamående, kräkningar, balansproblem, ökad epilepsiaktivitet osv. Bilderna skulle länkas till neurokirurgen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus/Karolinska och läkare därifrån skulle höra av sig under kvällen.
Framåt elva tiden på kvällen ringde vår läkare upp och hon hade nu konsulterat neurokirurgen på ABS. Han ansåg att röntgenläkaren i Västerås hade tolkat bilderna rätt och att de behövde se Signe. Jag blev lovad att höra ifrån dem på måndag.
Vi hade planerat att åka till Västkusten över midsommarhelgen men kände att vi inte orkade åka iväg med barnen i bara tre dagar. Istället blev vi hemma och det bjöd på ett lagom lugnt midsommarfirande på bygdegården och senare med Henriks brors familj. Under måndagen gick jag på nålar och vågade inte lämna min telefon ens för en liten stund. Vid tvåtiden ringde jag till avd men fick endast tala med en telefonsvarare. Lämnade ett meddelande men fortfarande ingen som ringde..
Tisdag morgon ringde jag igen. Fick nu prata med en urgullig sköterska som inte kände till ärendet men lovade att återkomma.
Signes assistent och jag beslöt att åka till fjärilshuset i Solna med flickorna (kunde ju inte sitta hemma och bara vänta på telefon en hel dag till liksom..) och de gjorde vi också!
Vilket visade sig vara ett smart drag. För när vi går där bland fjärilarna så ringer telefonen och sköterskan undrar om vi kan sätta oss i bilen på en gång och komma. De har nämligen möjlighet att träffa oss om 1,5 timme. Inga problem svarade jag, vi är 15 minuter från er nu nämligen. :)
Så vi tog oss till ABS och var i så god tid så vi fick slå ihjäl lite tid i kafeterian först.
Sen fick Signe och jag träffa en barnneurolog, en neurokirurg (och överläkare) och en ST-läkare. Tänk jag blir alltid SÅ imponerad över bemötandet på detta sjukhus! FANTASTISKT!! De visade mig bilderna och jämförde dem med de bilder som tog för ca ett år sedan. Skillnaden blev väldigt tydlig för mig. Signes tillstånd idag, med krympta ventriklar, kan i sig vara normalt, vissa människor ser ut så utan att ha problem av det. Men det är inte normalt att det skall vara en sådan stor förändring på bara ett år. Skulle man endast ha sett bilderna så skulle man direkt dragit slutsatsen att hennes shunt har blivit fel inställd och att den dränerar alldeles för mycket, Men hennes shunt är rätt inställd! Skulle man bara sett bilderna och om Signe skulle ha mått bra så skulle man kunna "ha lite is i magen och vänta och se hur det utvecklar sig". MEN Signe mår inte bra, hon har symtom som direkt går att sätta i samband med tillståndet som utvecklats i hennes huvud. Signe har säkert andra problem som stör henne, hon har en bråkig mage, hon har massor av kindtänder som håller på att titta ut, hon har säkert ont i de växande och alltmer spända benen, hon har reflux osv. Men ingen av ovanstående uppräknade saker stämmer in på helheten. Men får hela tiden känslan av att det är något mer.. Min glada Signe är borta, hon kommer bara lite då och då på besök.. Det är gnäll å gråt-Signe som visar sig mesta tiden. Problemet är att vi aldrig vet. Hon har inte en bra eller dålig period. Hon har en bra eller dålig dag eller stund. Det gör att vi aldrig vet, och vi kan aldrig planera.. För hennes humör skiftar snabbt. Även det är ett "symptom" som kan kopplas till shuntproblematiken. Hon kan ha en okej dag på förskolan, men så dyker jag upp och strax därpå börjar kräkningarna. Hon klarar frukost och lunch men när mellanmålet kommer ner i magen så börjar hon kräkas.. Även de här beteendet går att koppla till obalans i ventriklarna.
Nåväl, efter en ganska lång diskussion där jag blev ordentligt utfrågad så beslöt dessa tre läkare, i samråd, att vi skall operera Signe igen. I bästa fall kan man gå in ovanför kopplingen och lägga en knut runt slangen, för att på så vis stänga av den slangen som dränerar ventrikel ett, två och tre.
Ett enkelt och snabbt ingrepp. MEN på bilderna ser det ut som om slangen växt in i skallbenet, vilket försvårar det hela lite, man kan också skada slangen så att den går sönder vid operationen och man har en infektionsrisk. Skulle man inte lyckas med att stänga av slangen ovanför shunten så får man gå in under shunthuset. Här är det lättare att komma åt. MEN då stänger man även av slangen till den fjärde ventrikeln, vilken ju behöver dränera. I värsta fall behöver man i så fall ytterligare en operation då man får lägga om hela systemet. Alltså står vi någonstans mellan tre dagar på sjukhus till ett par/flera vekor på sjukhus.
Nåväl, bollen är i rullning och vi kommer bli kallade "inom en snar framtid".
För mig känns det som en sten fallit ur mitt hjärta. Man har lyssnat, och man har funnit ett fel. Läkarna poängterade att man inte vet hur mycket hon är påverkad av detta och att vi inte skall förvänta oss snabba resultat, men för mig känns det så skönt att ha blivit hörd. Att ha funnit något som "kan förklara" det jag känt. Jag inser och förstår att vi även har andra problem, men den växande oron inom mig har släppt. Istället känner jag nu en lättnad.
Så där är vi nu. Fokus har flyttats till en framtida operation och nu skall jag börja njuta av Signes bra stunder istället för att oroa mig för att hon mår dålig!! <3

Övriga familjen mår bra. Dock ser vi att Hilda har blivit lite orolig över att bli lämnad. Frågan "ska du me" återkommer gång efter annan. Kanske en naturlig tre-årings reaktion men för oss har det känts  lite hårt med tanke på att hon i många fall är den som fått stå i andra hand. Hennes sätt att få uppmärksamhet här hemma har tagit sig uttryck i kommentarer som; mamma, jag vill också kräkas.. mamma, jag har ont i magen osv. Uttryck som hon hör oss använda kring Signe. Så när jag nu är hemma så försöker jag "se" Hilda lite extra, försöker lyssna och känna.. Det är inte alltid lätt att vara "systern".. Det blir allt tydligare att vi måste få in ytterligare en extern assistent. För min skull, för Hildas skull och för Signes skull!! Så om du känner någon som känner någon..  ;)

Avslutar med lite härliga bilder, för även om det finns tunga stunder så finns det gott om härliga stunder också!!

Nya "stolen" från england! 

Bästa tre-års presenten blev Lilla Gubben! 

En favorit, gräsklippning med pappa!

Signe åker gator med farmor! 

Signe gillar vinddraget i gatorn! :)

Å Hilda njuter hon å! 

Tre-års-presentöppningsdags! 

En tur på sjön! 

En nöjd Signe i en av vårens sjukhusbesökssängar... 

Fotomodell nästa.. 

Bus med syrran! 

Liten tjej börjar bli stor och med lite motivation i kroppen så ska vi nog få till de här med rullstol också! 

Kan du så kan jag.. 

Nöjd tjej på "sitt kalas" på Kungsbyn!

Finns ingen riktig häst att rida så får man ta trähästen.. 

Cool tjej! 

Sommarmys i farfars supermegajättehäftiga och populära hemsnickrade rutchkana! 

Mys med farmor på Kungsbyn!

Go å gla.. 

Ny stol i mitt rum! Tack farmor! 

/M

<3 <3 <3

En stor tacksamhetskram till alla er som på ett eller annat sätt hör av sig till oss när vi behöver det som mest! TACK!! 

Sjuka och friska..

I förra inlägget vara jag så glad att vi varit friska ett tag! Men sen kom vårens förkylningar ifatt oss..
Vi har visserligen varit förkylda till och från under vintern men den sista förkylningen höll på att knäcka oss (läs Signe) alldeles..
Återigen gav förkylningen henne förstoppning och besöket till barnakuten blev ett måste. Vi var där förra onsdagen och då fick fröken ett klyx för att kunna bajsa och det togs en del prover. Vi blev hemskickade igen, trots att det inte hade kommit något bajs. Om natten mot torsdagen var jobbig så var natten mot fredagen förskräcklig.. Fredag morgon (då var vi utan sömn i tre dygn..) drog jag åter till barnakuten och ny prover togs. Nytt klyx och inläggning. Sänkan var förhöjd och penicillin sattes in. Misstänkt lunginflammation då de tyckte att de hörde ett ljud på höger lunga, men röntgenbilderna som togs var fina. Däremot visade UL och råg över buken att det var fullt av gas. Under fredag kväll och natt så lyckades fröken få ut sig massor av gaser och på lördagen började det komma lite avföring.. Sakta men säkert blev hon piggare för varje dag och på måndagen fick vi komma hem. Det jobbigaste av allt var dock att smärtan i magen gav henne någon form av kramp, ofrivilliga rörelser som påminner om "nyföddhetsreflexen", "ANT-reflexen", "Moro-reflexen" (kärt barn har många namn..). Hon fastnar i rörelsen med armarna spretandes utåt och benen framåt. Otroligt vilken kraft den lilla sjuka kroppen kan åstadkomma. Lördagkväll fick hon kramplösande för att överhuvudtaget kunna slappna av och somna. Både jag och hennes neurolog (som turligt nog hade jouren under helgen) var rädda för att det var ep som förvärrats, men ett akut eeg på måndagen visade att hennes ep såg riktigt bra ut. Faktiskt bättre än på länge..
På måndagen fick hon komma hem och efter några dagar hemma så har hon faktiskt varit tillräckligt pigg för två dagar på dagis.
Det tråkiga var bara att Hilda fick världens magsjuka i tisdags.. Stackars liten va hon spydde.. Varje timme var vi upp och bytte handduk under henne, hela natten....  Sen tog de tid för henne att återhämta sig så hon har varit hemma hela veckan. Tack gode gud för farmor Ulla som hjälpt oss med henne! <3

Nu är vi i alla fall så friska som man nog kan bli. Nu hoppas jag att vi kan få vara friska längeeeeeee så att Signe kan gå upp lite i vikt igen och vi kommer ifatt allt på jobbet..
Signe hade redan innan den sista vändan tappat lite i vikt och nu lär det vara ännu värre.. Törs knappt gissa vad hon väger nu men hon är säkerligen under tio kilo igen.. Nu har vi dock fått lite extra pulver från dietisten för att berika upp hennes mat ytterligare.
Det stora problemet för oss (och inte minst för Signe) har ju varit att hon kräkts i tid och otid. Nu fick vi dock rådet av hennes gastroläkare att dubbla dosen med Nexium som är för reflexen (jmf sura uppstötningar). Hon har efter den höjningen blivit nästan helt kräkfri. Vilket ju i sig betyder att hon har en hel del besvär med reflexen och jag läste någonstans att det kan göra lika ont som vid en hjärtattack... Kan inte påstå att jag upplevt att hon har ont av det men ändå...  ...Pluttan!

Signe har fått prova ut en rullstol och om vi har tur så kommer den i veckan. Jag hoppas hoppas hoppas att vi kan få henne att förstå att hon kan åstadkomma en rörelse och en förflyttning själv med sina egna händer om hon bara vill och försöker! Jag inser och tror väl inte att hon kommer flyga omkring alldeles själv i huset men bara hon kan försöka så att man ser om hon vill flytta sig. Kanske kan hon ta sig i riktning mot ex tv'n för att visa att hon vill titta på den.
Hon har även fått ut en iPad från Hab och nu håller vi på att ta kort på henne, både hemma och på dagis. När vi har gott om kort så kommer vi börja kommunicera med henne genom korten. Genom att lägga två bilder bredvid varandra så kan hon få välja vad hon vill göra. Ett tungt jobb som ligger framför oss men det bara måste fungera!

Om precis en vecka så fyller flickorna tre år! Det är alldeles fantastiskt att det har gått hela tre år sedan vi var nere i Indien. Jag minns fortfarande vissa stunder så otroligt tydligt. Man har svårt att tänka sig att om ytterligare tre år, dvs lika lång tid till så ska de börja skolan! (förskoleklass, men ändå!!)
Det har kommit lite frågor på vad flickorna önskar sig och det är alltid lika svårt.. Dock har jag nu bestämt mig för att öppna ett konto till Signe där vem som helst kan sätta in pengar! :)
Jag behöver nämligen få ihop ca 25 000 kr till henne för att ha råd att köpa elektrodressen, även kallad Mollii, till henne. Det känns inte helt självklart att "be andra om pengar", men så här när de fyller så tar jag hellre emot en pyttelitenslant till henne än en leksak som hon inte uppskattar.
Nåväl, kontot har jag öppnat men jag har inte fått kontonumret ännu. Misstänker att jag får det nästkommande vardag! Lovar att uppdatera bloggen med kontonumret om det är någon som känner sig manad...
Signes spactisitet har blivit sämre sista halvåret och ortopederna börjar planera för botoxbehandling i höst i hennes vader. Nytt beslut skall tas i Oktober. Vi tragglar på med skenor, massage och stretching här hemma men det räcker inte hela vägen..
Mollii arbetar inte helt olikt en tens-apparat, men istället för att träna en specifik muskel så arbetar man här på antagonisten till den spastiska (spända) muskeln. Man lägger en liten svag spänning på antagonisten och kan på så sätt lura hjärnan till att slappna av den spastiska muskeln. Många barn, ungdomar och vuxna beskriver hur skön känsla det är när man använder dräkten regelbundet. Många är det också som klarat sig ifrån Botox-behandlingar genom att använda Molliin.
Botax är ett nervgift som man lägger i de muskler som man vill få att slappna av, man bedövar dem helt enkelt. En behandling (som sker under lätt narkos, vilket bara det är något jag vill undvika eftersom hon är extremt svårstucken) som håller ca 3 månader, sedan måste man göra om proceduren.. Läs gärna mer på www.inerventions.se

Nä, ut i det vackra soliga vädret och busa lite med Hilda medan Signe sover en stund till..

/Maria

Friska och fulla av liv!

Snart har ännu en vecka gått... ...och vi är friska! Barnen har varit på dagis en hel vecka, inte ett enda hab-besök, inget hämta tidigare och jag har kunnat jobba som jag ska! Kan ni förstå vilken energi det ger mig? När allt är "som de ska".. När allt fungerar och bara rullar. När jag får fina mms från dagis på en glad Signe som är nöjd med sin tillvaro där. När Hilda somnar i tid så man får lite tid för sig själv på kvällarna. När allt bara rullar... Jag suger åt mig av energin runt omkring mig och jag mår riktigt bra just nu! Jag njuter av mitt liv och av min tillvaro!
Jag kan acceptera livet som det är och försöka planera utifrån de, istället för att planera utifrån hur man önskar att det skulle funka..
Livet med ett funktionshindrat barn är inte som vanligt, det är så mycket runt omkring vår dotter som tar tid och energi. Därför måste jag få njuta när vi mår bra. Jag måste få njuta av en "vanlig" tillvaro, en endaste vecka utan ett enda besök på lasarettet eller hab. De, mina vänner, är lyx!

Hade assistans hela helgen och måndagen, å vilken tjej!! Jag har hunnit med mer i helgen än under hela vintern känns det som! Å Signe har varit supernöjd så jag har inte behövt oroa mig en endaste sekund.

Står inför ett litet dilemma. Vill så gärna skaffa en Mollii-dräkt till Signe. Men 36000!!!! Åh, måste måste måste sätta mig å söka fonder..
Å sälja av lite krims hemifrån!

På jobbet rullar det.. snabbt.... jättesnabbt... Har några viktiga poster kvar att fixa men vi ser en lösning på de flesta problemen! Vi är alla superladdade till öppningen i Maj!
Henrik jobbar massor, och jag försöker hålla ihop familjelivet! En fantastisk farmor och farfar gör storverk för oss!

Lite bilder som avslutning på ett kort men gott inlägg!

<3 Tacksam över mitt liv!

Hilda, kusin Olof & bästa farmor!

Hilda i "sin affär" på Kungsbyn

"Klappa händerna när du är riktigt glad"... 

Hilda hjälper Signe att klappa händerna när jag sjunger för dem! <3 

Syskonkärlek i gungan! <3

Pianotime!

Mmmm, gott med grillad korv på en solvarm veranda!

Bad med kusin Arvid i deras nya bubbelbadkar! Spännande! 

Far och dotter, lika tokiga i djur båda två!

Måste klappa gula ormen säger Hilda när hon kommer till Kungsbyn

De ska läras i tid! :) 

Goa Hilda, som hon ger av sin kärlek! 

/M

Är de nu de händer?

I fredags fick vi besök av bästa Lotte Wemmenborn. En sjukgymnast med stort kunnande inom sittande som hjälpt mig lite med Signes sittande tidigare. Jag hade kastat ut en fråga om rullstolar för små barn på ett av forumen där jag är aktiv och Lotte fångade upp min fråga. Hon arbetar för ett företag som heter Fysionord (?) och de har en alldeles egen typ av rullstol. Nu skulle Lotte komma söderöver och vi passade på att boka in ett besök. Jag fick också dit vår duktiga och engagerade sjukgymnast från Hab. (SÅ nöjd med vår SG från Hab, hon är verkligen engagerad i Signe!)

Fotona talar sitt tydliga språk. Den här rullstolen har en sadelsits, den ger alltså lite känslan av att sitta i en ridsadel. Med benen särade på var sin sida. Ni som rider vet ju skillnaden mellan att sitta på en stol och i en sadel, man har faktiskt mycket lättare att komma upp och vara rak i ryggen i en sadel än på en vanlig stol, och man tar också lättare stöd av benen i sadelsittandet. 

Jag blev mycket positivt överraskad, dels över Signes sittställning men också över vart hennes amar hamnade. Med en stor portion tålamod, lite tur och lycka längs vägen och massor av träning så är det nog inte helt omöjligt att vi kan få Signe att själv både förstå och klara av att putta sig lite framåt i den här stolen. 

Problemet som uppstår nu är att den här stolen inte är upphandlad i vårt län, vilket göra tt vi måste begära att få gå utanför sortimentet. För att få göra det så måste man dels ha testat alla liknande produkter som finns upphandlade först och dels ha väldigt goda argument för att få ut den här. Nytt möte med vår Sg imorgon, får se vart vi står efter de...

Här kommer bildbevisen! 

I torsdagskväll frågade Henrik mig om jag kunde åka ner till skåne och hämta ett par hundar till honom och tja, varför inte. Så i fredags fick Hilda vara hemma från dagis och när vi var klara med rullstolsutprovningen hemma så drog Hilda och jag ner till Skåne. Vi var framme hos mamma och pappa sent på kvällen, efter en lång och dryg resa (man vänjer sig nog aldrig..).. Sista biten var riktigt otäck att köra, inte minst pga av att man själv började bli lite trött men det både ösregna och blåste rejält.. 

Lördagen spenderades med alla kusinerna först hemma men efter lunch på Helsingborgs tropicarium (kalla det spionage! ;)) Barnen har så mysigt och kul tillsammans trots att vi inte träffas jätteofta. Men det roliga tog snabbt slut för redan idag fick vi snällt åka tillbaka. Hilda är fantastisk i bilen. På gott humör i princip hela resan (6 timmar körtid). Tack familjen för några snabba dagar! 

Innan vi stack i fredags så körde vi inom stan för att hämta ut Hildas glasögon. Hon behöver ha glasögon för att förhoppningsvis komma tillrätta med skelningen. Det går ganska bra med dem. Ofta kan hon ha dem på i ganska långa stunder, men ibland vill hon inte alls. Vi försöker leka fram användandet och inte tvinga henne. Hon måste få en chans att vänja sig vid dem, men viss blir hon söt! <3

Hilda & Sebastian

Passar på att bada i mormors badkar!

Nästan alla samlade!

Hilda och Evye.

Hålla handen är viktigt!

Linslus!

Vi tycker om varandra!

I morgon är det CPUP-mätning, utprovning av ortoser och skor samt mätning till för ny korsett som gäller. På tisdag är det telefonmöte med gastroläkaren och varmvattensbad på eftermiddagen. Nog har man att göra med ett funktionshindrat barn! På fredag är dagis stängt så då får vi en extra lekdag i veckan. Får se vad spännande vi hittar på då.

Startar också sökandet efter en ny assistent till Signe..

Dessutom är det möten, intervjuer, jobb, jobb och mer jobb som gäller på Kungsbyn! Har en del papper som bara måste skrivas klara och skickas in till länsstyrelsen den här veckan! 

/M