Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

tisdag 24 juni 2014

Blä..... .....eller!

Jag vet... nu va de återigen alldeles för längesedan jag skrev..
Mycket har hänt fast egentligen har de inte hänt så värst mycket.

För att sammanfatta en galet jobbig vår så är jag nu sjukskriven. Jag höll på att braka åt fanders och de va läge att backa på "livet" innan de gick alldeles åt skogen.
Är inte "sjuk", men trött, smått galen, lättirriterad, glömsk, känner inte igen mig själv i min tankar, ont i kroppen och en massa annat smått och gott..  Nu har jag släppt arbetet på Kungsbyn och fokuserar istället på familjen.
För vår familj behöver mitt fokus. Vår familj kan inte springa på i ett högt tempo hela tiden. Familjen måste bromsa, vi måste lyssna på våra barn. Och det är det vi gör! Förändringar kan vara skrämmande, men även givande!

Våren har varit extremt tufft när det gäller Signe. Hon har inte varit dödssjuk, jag vet och tänker ofta på flera av mina "FB-vänner" som har haft det betydligt tuffare. Men vi har haft det tungt på det viset att hon har varit väldigt missnöjd, något har stört henne, hon kräks (kaskadkräks) var och varannan dag. Jag har varit upp till barnakuten flera gånger och hon har blivit behandlad för förstoppning varenda gång. Hon har en bråkig mage men jag har känt längst in i mig själv att det måste vara något annat, något mer som ligger bakom.. Men trots flera röntgenundersökningar och ultraljudsundersökningar som inte visar något fel så har "man" fortsatt behandla henne för förstoppning. Vi har ALDRIG sett någon hård avföring hos henne!! Men ändå.. Vi behandlar för reflux, morgon och eftermiddag. Visst, hon kräks mindre med ökad dos men hon kräks fortfarande.

Förra året älskade hon att gunga, nu blir hon livrädd. Förra året älskade hon när hon fick sitta i mitt knä på studsmattan, nu blir hon livrädd. För några månader sedan älskade hon att bli uppkastad i luften, nu blir hon livrädd. Hon har förändrats!

Dagen innan midsommar startade med skrik, gråt och kräkningar. Efter att frukosten hade kommit upp två gånger (matades om efter första kräkan men fick inte behålla något), så fick jag nog. In med barnen i bilen, Hilda lämnades på förskolan och Signe och jag tog oss till barnakuten. Lugnt och sakligt förklarade jag för läkaren att hon INTE är förstoppad då hon fått klyx varje dag i två veckor och dessutom får movicol dagligen. Det rinner ur henne! Maten passerar på några timmar! Hon är INTE förstoppad!! OCH JAG LÄMNAR INTE AKUTEN FÖREN VI HAR EN PLAN!!!! En fantastisk läkare som lyssnade, ställde frågor, lyssnade ännu mer. Gick iväg, kom tillbaka med lite fler frågor, gick iväg igen och som sen kom med "en plan". Inläggning och CT-röntgen av hjärnan/shunten. Samt en shuntöversikt. Ser allt bra ut så går vi vidare med andra endokrina sjukdomar, kollar över mediciner med mera.. Jag blev nöjd, förutom att jag motsatte mig inläggning då jag vet att de inte leder till något annat än dålig nattsömn och Signe var ju inte sämre än att jag kunde ha henne hemma (vätskeersättning på pump funkar ju lika bra hemma som på en sjukhussal). Följden blev inläggning (krävs för att kunna göra akuta undersökningar) med permission.
Framåt eftermiddagen blev vi kallade till röntgen. Signe hade sovit i nästan fyra timmar (stackarn va helt slut efter morgonens smärta!) och vaknade precis när vi rullade in i röntgensalen. Nu är de väl kört tänkte jag, för hur ska vi få henne att ligga still i stora maskinen. Men Signe imponerade på både mig och personalen, för med min vackra stämma som vrålade "När trollmor har lagt de elva små trollen, o-aj aj aj aj buff" och med en nyfiken blick på den dundrande röntgenmaskinen och det som hände ovanför henne ("röntgenröret snurrar runt huvudet") så höll hon sig tillräckligt still tillräckligt länge för att man skulle få bra bilder. Därefter fick vi ta några släta bilder också vilket inte alls uppskattades av en allt argare Signe. Då hjälpte varesig Babblarna eller en vrålande morsa.. Hon fick helt enkel vara arg, hur snäll, go och omtänksam man än försöker vara mot henne så finns det vissa situationer som hon måste acceptera och finna sig i och just röntgenmomentet är ett sådant. Hon har gjut de så himla många gånger nu så hon vet vad det handlar om och även om röntgenundersökningen i sig inte känns så är det upplevelsen av att hållas fast som skrämmer henne (min tolkning av det som sker!)
Efter röntgen satt vi kvar på rummet i några timmar för att förhoppningsvis få ett besked innan vi laddade för midsommarhelgen varande (eller icke varande..)

Lagom till Henrik och Hilda dök upp för att hämta oss så kom även kvällsläkaren in. En läkare som vi träffat många gånger tidigare och som jag har fullt förtroende för. Hon berättar att CT-bilderna visar att Signes två stora ventriklar (hålrum i hjärnan) är ihopkrypta, de dränerar för mycket vätska och det är ett undertryck i dem. Men för att försvåra det hela så är hennes fjärde ventrikel förstorad, den dränerar för lite vätska och det är ett övertryck i den. (Ja, läs sakta för de e lite många krångliga ord där..) För er som minns så har hon två shuntslangar som går ihop i en koppling strax ovanför shunten. En slang som dränerar första, andra och tredje ventrikeln och en slang som dränerar den fjärde ventrikeln. Man var tvungen att göra så då man sett att hennes fjärde ventrikel inte kommunicerar med de andra ventriklarna som den ska pga ärrvävnader från hennes skada/blödningar.
Både ett undertryck och ett övertryck kan ge symtom som huvudvärk, illamående, kräkningar, balansproblem, ökad epilepsiaktivitet osv. Bilderna skulle länkas till neurokirurgen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus/Karolinska och läkare därifrån skulle höra av sig under kvällen.
Framåt elva tiden på kvällen ringde vår läkare upp och hon hade nu konsulterat neurokirurgen på ABS. Han ansåg att röntgenläkaren i Västerås hade tolkat bilderna rätt och att de behövde se Signe. Jag blev lovad att höra ifrån dem på måndag.
Vi hade planerat att åka till Västkusten över midsommarhelgen men kände att vi inte orkade åka iväg med barnen i bara tre dagar. Istället blev vi hemma och det bjöd på ett lagom lugnt midsommarfirande på bygdegården och senare med Henriks brors familj. Under måndagen gick jag på nålar och vågade inte lämna min telefon ens för en liten stund. Vid tvåtiden ringde jag till avd men fick endast tala med en telefonsvarare. Lämnade ett meddelande men fortfarande ingen som ringde..
Tisdag morgon ringde jag igen. Fick nu prata med en urgullig sköterska som inte kände till ärendet men lovade att återkomma.
Signes assistent och jag beslöt att åka till fjärilshuset i Solna med flickorna (kunde ju inte sitta hemma och bara vänta på telefon en hel dag till liksom..) och de gjorde vi också!
Vilket visade sig vara ett smart drag. För när vi går där bland fjärilarna så ringer telefonen och sköterskan undrar om vi kan sätta oss i bilen på en gång och komma. De har nämligen möjlighet att träffa oss om 1,5 timme. Inga problem svarade jag, vi är 15 minuter från er nu nämligen. :)
Så vi tog oss till ABS och var i så god tid så vi fick slå ihjäl lite tid i kafeterian först.
Sen fick Signe och jag träffa en barnneurolog, en neurokirurg (och överläkare) och en ST-läkare. Tänk jag blir alltid SÅ imponerad över bemötandet på detta sjukhus! FANTASTISKT!! De visade mig bilderna och jämförde dem med de bilder som tog för ca ett år sedan. Skillnaden blev väldigt tydlig för mig. Signes tillstånd idag, med krympta ventriklar, kan i sig vara normalt, vissa människor ser ut så utan att ha problem av det. Men det är inte normalt att det skall vara en sådan stor förändring på bara ett år. Skulle man endast ha sett bilderna så skulle man direkt dragit slutsatsen att hennes shunt har blivit fel inställd och att den dränerar alldeles för mycket, Men hennes shunt är rätt inställd! Skulle man bara sett bilderna och om Signe skulle ha mått bra så skulle man kunna "ha lite is i magen och vänta och se hur det utvecklar sig". MEN Signe mår inte bra, hon har symtom som direkt går att sätta i samband med tillståndet som utvecklats i hennes huvud. Signe har säkert andra problem som stör henne, hon har en bråkig mage, hon har massor av kindtänder som håller på att titta ut, hon har säkert ont i de växande och alltmer spända benen, hon har reflux osv. Men ingen av ovanstående uppräknade saker stämmer in på helheten. Men får hela tiden känslan av att det är något mer.. Min glada Signe är borta, hon kommer bara lite då och då på besök.. Det är gnäll å gråt-Signe som visar sig mesta tiden. Problemet är att vi aldrig vet. Hon har inte en bra eller dålig period. Hon har en bra eller dålig dag eller stund. Det gör att vi aldrig vet, och vi kan aldrig planera.. För hennes humör skiftar snabbt. Även det är ett "symptom" som kan kopplas till shuntproblematiken. Hon kan ha en okej dag på förskolan, men så dyker jag upp och strax därpå börjar kräkningarna. Hon klarar frukost och lunch men när mellanmålet kommer ner i magen så börjar hon kräkas.. Även de här beteendet går att koppla till obalans i ventriklarna.
Nåväl, efter en ganska lång diskussion där jag blev ordentligt utfrågad så beslöt dessa tre läkare, i samråd, att vi skall operera Signe igen. I bästa fall kan man gå in ovanför kopplingen och lägga en knut runt slangen, för att på så vis stänga av den slangen som dränerar ventrikel ett, två och tre.
Ett enkelt och snabbt ingrepp. MEN på bilderna ser det ut som om slangen växt in i skallbenet, vilket försvårar det hela lite, man kan också skada slangen så att den går sönder vid operationen och man har en infektionsrisk. Skulle man inte lyckas med att stänga av slangen ovanför shunten så får man gå in under shunthuset. Här är det lättare att komma åt. MEN då stänger man även av slangen till den fjärde ventrikeln, vilken ju behöver dränera. I värsta fall behöver man i så fall ytterligare en operation då man får lägga om hela systemet. Alltså står vi någonstans mellan tre dagar på sjukhus till ett par/flera vekor på sjukhus.
Nåväl, bollen är i rullning och vi kommer bli kallade "inom en snar framtid".
För mig känns det som en sten fallit ur mitt hjärta. Man har lyssnat, och man har funnit ett fel. Läkarna poängterade att man inte vet hur mycket hon är påverkad av detta och att vi inte skall förvänta oss snabba resultat, men för mig känns det så skönt att ha blivit hörd. Att ha funnit något som "kan förklara" det jag känt. Jag inser och förstår att vi även har andra problem, men den växande oron inom mig har släppt. Istället känner jag nu en lättnad.
Så där är vi nu. Fokus har flyttats till en framtida operation och nu skall jag börja njuta av Signes bra stunder istället för att oroa mig för att hon mår dålig!! <3

Övriga familjen mår bra. Dock ser vi att Hilda har blivit lite orolig över att bli lämnad. Frågan "ska du me" återkommer gång efter annan. Kanske en naturlig tre-årings reaktion men för oss har det känts  lite hårt med tanke på att hon i många fall är den som fått stå i andra hand. Hennes sätt att få uppmärksamhet här hemma har tagit sig uttryck i kommentarer som; mamma, jag vill också kräkas.. mamma, jag har ont i magen osv. Uttryck som hon hör oss använda kring Signe. Så när jag nu är hemma så försöker jag "se" Hilda lite extra, försöker lyssna och känna.. Det är inte alltid lätt att vara "systern".. Det blir allt tydligare att vi måste få in ytterligare en extern assistent. För min skull, för Hildas skull och för Signes skull!! Så om du känner någon som känner någon..  ;)

Avslutar med lite härliga bilder, för även om det finns tunga stunder så finns det gott om härliga stunder också!!

Nya "stolen" från england! 

Bästa tre-års presenten blev Lilla Gubben! 

En favorit, gräsklippning med pappa!

Signe åker gator med farmor! 

Signe gillar vinddraget i gatorn! :)

Å Hilda njuter hon å! 

Tre-års-presentöppningsdags! 

En tur på sjön! 

En nöjd Signe i en av vårens sjukhusbesökssängar... 

Fotomodell nästa.. 

Bus med syrran! 

Liten tjej börjar bli stor och med lite motivation i kroppen så ska vi nog få till de här med rullstol också! 

Kan du så kan jag.. 

Nöjd tjej på "sitt kalas" på Kungsbyn!

Finns ingen riktig häst att rida så får man ta trähästen.. 

Cool tjej! 

Sommarmys i farfars supermegajättehäftiga och populära hemsnickrade rutchkana! 

Mys med farmor på Kungsbyn!


Go å gla.. 

Ny stol i mitt rum! Tack farmor! 



/M

<3 <3 <3

En stor tacksamhetskram till alla er som på ett eller annat sätt hör av sig till oss när vi behöver det som mest! TACK!! 





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar