Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

torsdag 27 augusti 2015

Framtiden blir bättre..

Sista veckan har varit hemsk.. de senaste fyra nätterna har vi fått sova runt 4-5 timmar per natt.. Sista natten var helt ok, men innan dess... Igår var både min och Henriks energi totalt bortblåst. Vi gick omkring som två tunga åskmoln, på väg att blixtra till när som helst.. Men efter en hyfsad natt så känns det återigen bättre. Men det är tungt att ha det så här hela tiden.. Bättre - sämre - bättre - sämre...
Idag tog jag två steg framåt för en bättre vardag för oss. Jag träffade två underbara LSS handläggare från kommun. Vi diskuterade och mötet slutade med att jag lämnade in en ansökan om kortidsboende alternativt stödfamilj till Signe. De var väldigt positiva och tyckte vi gjorde helt rätt som ansökte. Så nu är den bollen i rullning, och även om det är med blandade känslor så känns det som att det är rätt väg att gå..

Under eftermiddagen hade jag ett möte med vår nya handläggare på det nya assistansbolaget. Jag har sällan känt mig så glad och lättad som efter det mötet. Nu får jag professionell hjälp med att ansöka om mer assistanstimmar. Hon tyckte att vi hade alldeles för lite hjälp och var helt övertygad om att vi borde ha rätt till hjälp dygnet runt. (jour visserligen men ändå!)

Så just precis nu känns det ändå lite bättre, lite lättare, lite ljusare!

Ikväll var jag föresten på styrelsemöte med RBU. Härligt att träffa andra vuxna, som förstår vad vår familj går igenom. Som har förståelse för hur man mår, och hur man känner sig, och varför man tar vissa beslut. Känslan när man stiger in i ett rum och tre personer samtidigt säger: Ni måste söka kortids! Då känner man att, ja Jag har fattat ett beslut som är rätt, för mig, för familjen, för Signe.. Tyvärr kunde jag inte vara kvar hela mötet eftersom våra hästar bestämde sig för att springa igenom staketet och dra ut på upptäcksfärd i byn. Men jag måste säga att jag verkligen uppskattar att träffa alla dessa människor som vet.. Vi har alla huset fyllt av assistenter, vi har alla suttit i otaliga väntrum, vi har alla fått slåss för våra barn.


Svaren på förra veckans undersökningar lyser med sin frånvaro.. Imorgon har jag telefontid uppsatt till Habiliteringssköterskorna, för att fråga varför ingen ringt!! Tänk att man behöver ligga på om allt... Kan förstå att de har mycket att tänka på och många patienter och allt de där, men de vore så himla skönt om något någongång bara kunde gå av sig själv.

Själv var jag själv till läkaren igår, och förutom lite blodprovstagningar för att följa upp sommarens gallstensanfall blev det en remiss till dietist för att se om jag kan få ordning på min mage den vägen, och dessutom fick jag cortison i min axel som nu har smärtat i över fyra månader. Så nu väntar även tid hos sjukgymnast igen. Hoppas få lite mer tips om lyft och annat. Tyvärr så är 'vila' från lyft uteslutet så då gäller det att lyfta rätt istället!

Nu ska jag passa på att få sova lite, för man vet aldrig när fröken Signe beslutar sig för att vakna! ;)

Kram! /M

fredag 14 augusti 2015

Undersökningarnas tid är här!

Sedan de sista inläggen har jag sovit aningen bättre, men fortfarande så har vi en bra natt 2-3 uppvaktningar. I bästa fall somnar hon om på en gång men allt för ofta tar det en bra stund. Natten till igår sov hon riktigt bra. I natt mindre bra, med två timmars vaggande under natten.. Det är något som stör Signe, och vi kan inte riktigt sätta fingret på vad det är. För ungefär en dryg vecka sedan var det som värst. Då kunde vi inte göra något alls med Signe utan att hon fick stora problem med reflexer som löser ut. Hon blir väldigt rädd när det händer och när det var som mest så hände det upp till 50 ggr/timme!! Hela tiden.. Nu är det bättre, mer hanterbart. Men det kommer fortfarande när man byter ställning på henne, när man bär henne, när vi stiger upp på morgonen, när hon sitter på toaletten, osv..
Jag fick tag på Signes underbara neurolog förra veckan och vi diskuterade länge och väl vad det skulle kunna vara. Vi tror både att det har  med ökad spactisitet att göra, men eftersom hon har en shunt och epilepsi så måste vi först utröna att det inte är shuntrelaterat och att det inte är epilepsianfall. I tisdags skulle vi göra ett nytt EEG för att kontrollera hur det står till med hennes ep. Tyvärr så blev besöket inställt pga sjukdom (fanns tydligen bara en person som fick utföra EEG på barn där den dagen, och hon var sjuk..).
Idag började vi dagen med att ta en herrans massa blodprov, vi gick sedan vidare till ortopedtekniska där vi gjorde avgjutningar av hennes fötter till de nya skenorna som hon behöver. Där träffade vi även vår fina sjukgymnast och det slutade med att vi bokade upp lite fler träffar/möten.
Vi gick sedan upp till dagsjukvården där vi fik info om den ombokade MR-röntgen som Signe äntligen ska få göra (skulle vara gjord i Oktober, men av olika anledningar har det inte blivit gjort..)!
Sen åkte vi till dagis och jobb ett par timmar för att senare återvända till sjukhuset för en shuntöversikt, alltså en röntgen som följer hela shunten/shuntsystemet för att se att allt ser bra ut.
Nu ikväll ringde vår Neurolog upp och än så länge ser allt bra ut.

Med andra ord har vi att göra!

Hilda har blivit dunderförkyld och fick en heldag med bästa farmor idag. Skönt att kunna ta det lite lugnt när man inte är på topp!

Nu är det sängdags för töserna, sen hoppas jag att jag själv kan få en tidig kväll i sängen.. Håll tummarna! ;)

video
Kram M

måndag 3 augusti 2015

Halv fyra.. Skjut mig!

Natten till igår sov Signe bra. Jag vände sedvanligt på henne några gånger under natten, men hon sov gott.. Det är ovanligt, väldigt ovanligt. Det händer kanske absolut max en gång i månaden att hon kan sova hela natten i sin egen säng. 1 gång i månaden på drygt fyra år.. Det innebär att jag och Henrik har haft sängen för oss själva ungefär 50 gånger av 1520 möjliga nätter... Grovt räknat..

Inatt var det återigen nått som störde madame Signe. Hon vaknade halv ett och jag har i skrivande stund precis fått henne att sluta ögonen igen. Det tog "bara" tre timmar i natt.. Det var  någon som jämförde sömnlösa nätter med tortyr, och jag blir allt mer mån om att hålla med. Steget till att inte göra illa den som håller en vaken är hårfin. Det är tur att man besitter en del spärrar, för herre jisses vad frustrerad man kan vara! Ta mig inte på allvar nu men i natt kände jag för första gången att ett skott i pannan (på mig) hade varit rena drömmen..
Jag ska söka mer hjälp! Assistans på natten och korttids.. Jag vet vad vi behöver, men dessvärre är det någon annan som skall fatta ett beslut som rör vårt liv! Därför är en assistansansökan inte något man rafsar ihop i en handvändning, det är ett ganska omfattande arbete att göra om hela assistansansökan. Det tar sin tid, och det tar energi eftersom du måste lägga allt fokus på ditt barns sämre sidor. Det spelar ingen roll vilka framsteg hon gör, eller hur stolt man kan vara för vissa saker. Utan fokus ligger på allt som hon inte kan, allt som hon behöver hjälp med, allt negativt ska kastas fram. Som det är just nu så orkar varesig jag eller Henrik att prestera fullt ut på arbetet, så hur ska man då orka ta tag i ytterligare ett projekt?

Nu ska jag försöka lyfta över Signe till sin säng, håll tummarna att det lyckas. Har jag "tur" så kan jag nu se fram emot 3-4 timmars sömn innan det är dags att kliva upp!

Skjut mig!

/Maria

lördag 1 augusti 2015

Halv tre på natten..

Vissa stunder, men framför allt vissa nätter, önskar jag att man kunde hoppa över, radera, glömma bort...

Vi intalar oss att vi mår bra, att vi har ett gott liv, att allt "rullar på", sen slår det till, som ett plötsligt slag rakt i magen, hur vår verklighet är. När jag står här halv tre på natten och fortfarande inte har fått en chans att somna, och drar vagnen fram och tillbaka över tröskeln, fram och tillbaka, fram och tillbaka, då slår tankarna till.

Vi har kissat, bajsat, ätit, försökt somna på alla upptänkliga sätt, tagit vatten, tagit sömnmedicin och buffat, buffat och buffat..

Jag drar vagnen inte en gång, inte, tre gånger, inte fem gånger, utan snarare femhundra gånger fram och tillbaka över tröskeln, samma procedur som för ett par timmar sedan.. Jag känner mig som en trött sengångare när jag står här, men en kropp som är så öm så de känns som om jag sprungit halvmaran upp för kebinekaise.. Jag vill bara en sak, att få sova!!

Stressen, och pressen att leva med ett svårt funktionshindrat barn är påtaglig. Min kropp kommer att gå i strejk, frågan är bara hur länge jag kan förhandla och hålla lågan uppe..  

Jag älskar min Signe, men jag vet inte hur jag ska orka!

Förlåt ett nattligt gnäll-inlägg, men just nu bränner tårarna bakom ögonlocket och jag var tvungen att få skriva av mig lite..

<3 <3 <3 /Maria