Sedan de sista inläggen har jag sovit aningen bättre, men fortfarande så har vi en bra natt 2-3 uppvaktningar. I bästa fall somnar hon om på en gång men allt för ofta tar det en bra stund. Natten till igår sov hon riktigt bra. I natt mindre bra, med två timmars vaggande under natten.. Det är något som stör Signe, och vi kan inte riktigt sätta fingret på vad det är. För ungefär en dryg vecka sedan var det som värst. Då kunde vi inte göra något alls med Signe utan att hon fick stora problem med reflexer som löser ut. Hon blir väldigt rädd när det händer och när det var som mest så hände det upp till 50 ggr/timme!! Hela tiden.. Nu är det bättre, mer hanterbart. Men det kommer fortfarande när man byter ställning på henne, när man bär henne, när vi stiger upp på morgonen, när hon sitter på toaletten, osv..
Jag fick tag på Signes underbara neurolog förra veckan och vi diskuterade länge och väl vad det skulle kunna vara. Vi tror både att det har med ökad spactisitet att göra, men eftersom hon har en shunt och epilepsi så måste vi först utröna att det inte är shuntrelaterat och att det inte är epilepsianfall. I tisdags skulle vi göra ett nytt EEG för att kontrollera hur det står till med hennes ep. Tyvärr så blev besöket inställt pga sjukdom (fanns tydligen bara en person som fick utföra EEG på barn där den dagen, och hon var sjuk..).
Idag började vi dagen med att ta en herrans massa blodprov, vi gick sedan vidare till ortopedtekniska där vi gjorde avgjutningar av hennes fötter till de nya skenorna som hon behöver. Där träffade vi även vår fina sjukgymnast och det slutade med att vi bokade upp lite fler träffar/möten.
Vi gick sedan upp till dagsjukvården där vi fik info om den ombokade MR-röntgen som Signe äntligen ska få göra (skulle vara gjord i Oktober, men av olika anledningar har det inte blivit gjort..)!
Sen åkte vi till dagis och jobb ett par timmar för att senare återvända till sjukhuset för en shuntöversikt, alltså en röntgen som följer hela shunten/shuntsystemet för att se att allt ser bra ut.
Nu ikväll ringde vår Neurolog upp och än så länge ser allt bra ut.
Med andra ord har vi att göra!
Hilda har blivit dunderförkyld och fick en heldag med bästa farmor idag. Skönt att kunna ta det lite lugnt när man inte är på topp!
Nu är det sängdags för töserna, sen hoppas jag att jag själv kan få en tidig kväll i sängen.. Håll tummarna! ;)
Kram M
Jag fick tag på Signes underbara neurolog förra veckan och vi diskuterade länge och väl vad det skulle kunna vara. Vi tror både att det har med ökad spactisitet att göra, men eftersom hon har en shunt och epilepsi så måste vi först utröna att det inte är shuntrelaterat och att det inte är epilepsianfall. I tisdags skulle vi göra ett nytt EEG för att kontrollera hur det står till med hennes ep. Tyvärr så blev besöket inställt pga sjukdom (fanns tydligen bara en person som fick utföra EEG på barn där den dagen, och hon var sjuk..).
Idag började vi dagen med att ta en herrans massa blodprov, vi gick sedan vidare till ortopedtekniska där vi gjorde avgjutningar av hennes fötter till de nya skenorna som hon behöver. Där träffade vi även vår fina sjukgymnast och det slutade med att vi bokade upp lite fler träffar/möten.
Vi gick sedan upp till dagsjukvården där vi fik info om den ombokade MR-röntgen som Signe äntligen ska få göra (skulle vara gjord i Oktober, men av olika anledningar har det inte blivit gjort..)!
Sen åkte vi till dagis och jobb ett par timmar för att senare återvända till sjukhuset för en shuntöversikt, alltså en röntgen som följer hela shunten/shuntsystemet för att se att allt ser bra ut.
Nu ikväll ringde vår Neurolog upp och än så länge ser allt bra ut.
Med andra ord har vi att göra!
Hilda har blivit dunderförkyld och fick en heldag med bästa farmor idag. Skönt att kunna ta det lite lugnt när man inte är på topp!
Nu är det sängdags för töserna, sen hoppas jag att jag själv kan få en tidig kväll i sängen.. Håll tummarna! ;)
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar