Sista veckan har varit hemsk.. de senaste fyra nätterna har vi fått sova runt 4-5 timmar per natt.. Sista natten var helt ok, men innan dess... Igår var både min och Henriks energi totalt bortblåst. Vi gick omkring som två tunga åskmoln, på väg att blixtra till när som helst.. Men efter en hyfsad natt så känns det återigen bättre. Men det är tungt att ha det så här hela tiden.. Bättre - sämre - bättre - sämre...
Idag tog jag två steg framåt för en bättre vardag för oss. Jag träffade två underbara LSS handläggare från kommun. Vi diskuterade och mötet slutade med att jag lämnade in en ansökan om kortidsboende alternativt stödfamilj till Signe. De var väldigt positiva och tyckte vi gjorde helt rätt som ansökte. Så nu är den bollen i rullning, och även om det är med blandade känslor så känns det som att det är rätt väg att gå..
Under eftermiddagen hade jag ett möte med vår nya handläggare på det nya assistansbolaget. Jag har sällan känt mig så glad och lättad som efter det mötet. Nu får jag professionell hjälp med att ansöka om mer assistanstimmar. Hon tyckte att vi hade alldeles för lite hjälp och var helt övertygad om att vi borde ha rätt till hjälp dygnet runt. (jour visserligen men ändå!)
Så just precis nu känns det ändå lite bättre, lite lättare, lite ljusare!
Ikväll var jag föresten på styrelsemöte med RBU. Härligt att träffa andra vuxna, som förstår vad vår familj går igenom. Som har förståelse för hur man mår, och hur man känner sig, och varför man tar vissa beslut. Känslan när man stiger in i ett rum och tre personer samtidigt säger: Ni måste söka kortids! Då känner man att, ja Jag har fattat ett beslut som är rätt, för mig, för familjen, för Signe.. Tyvärr kunde jag inte vara kvar hela mötet eftersom våra hästar bestämde sig för att springa igenom staketet och dra ut på upptäcksfärd i byn. Men jag måste säga att jag verkligen uppskattar att träffa alla dessa människor som vet.. Vi har alla huset fyllt av assistenter, vi har alla suttit i otaliga väntrum, vi har alla fått slåss för våra barn.
Svaren på förra veckans undersökningar lyser med sin frånvaro.. Imorgon har jag telefontid uppsatt till Habiliteringssköterskorna, för att fråga varför ingen ringt!! Tänk att man behöver ligga på om allt... Kan förstå att de har mycket att tänka på och många patienter och allt de där, men de vore så himla skönt om något någongång bara kunde gå av sig själv.
Själv var jag själv till läkaren igår, och förutom lite blodprovstagningar för att följa upp sommarens gallstensanfall blev det en remiss till dietist för att se om jag kan få ordning på min mage den vägen, och dessutom fick jag cortison i min axel som nu har smärtat i över fyra månader. Så nu väntar även tid hos sjukgymnast igen. Hoppas få lite mer tips om lyft och annat. Tyvärr så är 'vila' från lyft uteslutet så då gäller det att lyfta rätt istället!
Nu ska jag passa på att få sova lite, för man vet aldrig när fröken Signe beslutar sig för att vakna! ;)
Kram! /M
Idag tog jag två steg framåt för en bättre vardag för oss. Jag träffade två underbara LSS handläggare från kommun. Vi diskuterade och mötet slutade med att jag lämnade in en ansökan om kortidsboende alternativt stödfamilj till Signe. De var väldigt positiva och tyckte vi gjorde helt rätt som ansökte. Så nu är den bollen i rullning, och även om det är med blandade känslor så känns det som att det är rätt väg att gå..
Under eftermiddagen hade jag ett möte med vår nya handläggare på det nya assistansbolaget. Jag har sällan känt mig så glad och lättad som efter det mötet. Nu får jag professionell hjälp med att ansöka om mer assistanstimmar. Hon tyckte att vi hade alldeles för lite hjälp och var helt övertygad om att vi borde ha rätt till hjälp dygnet runt. (jour visserligen men ändå!)
Så just precis nu känns det ändå lite bättre, lite lättare, lite ljusare!
Ikväll var jag föresten på styrelsemöte med RBU. Härligt att träffa andra vuxna, som förstår vad vår familj går igenom. Som har förståelse för hur man mår, och hur man känner sig, och varför man tar vissa beslut. Känslan när man stiger in i ett rum och tre personer samtidigt säger: Ni måste söka kortids! Då känner man att, ja Jag har fattat ett beslut som är rätt, för mig, för familjen, för Signe.. Tyvärr kunde jag inte vara kvar hela mötet eftersom våra hästar bestämde sig för att springa igenom staketet och dra ut på upptäcksfärd i byn. Men jag måste säga att jag verkligen uppskattar att träffa alla dessa människor som vet.. Vi har alla huset fyllt av assistenter, vi har alla suttit i otaliga väntrum, vi har alla fått slåss för våra barn.
Svaren på förra veckans undersökningar lyser med sin frånvaro.. Imorgon har jag telefontid uppsatt till Habiliteringssköterskorna, för att fråga varför ingen ringt!! Tänk att man behöver ligga på om allt... Kan förstå att de har mycket att tänka på och många patienter och allt de där, men de vore så himla skönt om något någongång bara kunde gå av sig själv.
Själv var jag själv till läkaren igår, och förutom lite blodprovstagningar för att följa upp sommarens gallstensanfall blev det en remiss till dietist för att se om jag kan få ordning på min mage den vägen, och dessutom fick jag cortison i min axel som nu har smärtat i över fyra månader. Så nu väntar även tid hos sjukgymnast igen. Hoppas få lite mer tips om lyft och annat. Tyvärr så är 'vila' från lyft uteslutet så då gäller det att lyfta rätt istället!
Nu ska jag passa på att få sova lite, för man vet aldrig när fröken Signe beslutar sig för att vakna! ;)
Kram! /M
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar