Vlt-reportage och Skåneresa!

Söndagkväll satte min mamma och jag flickorna i bilen och påbörjade resan ner till skåne. Vi kom iväg vid sjutiden och framåt nio började jag starkt ångra det vi gett oss in på. Det var idel tårar och skrik med stopp som följd. 8 stopp blev det på hela resan. Vi kom fram strax efter två på natten.

Hilda skötte sig utmärkt. Hon hade svårt att komma till ro och somna på kvällen men med tanke på vilket oväsen Signe förde under första sträckan så är det inte alls konstigt. Signe hade det väldigt jobbigt första tredjedelen. Hon var inte alls bekväm i bilen utan mycket mycket missnöjd. 

Först framåt 11-12 på natten så gav hon upp och somnade. 

Hon vaknade upp en gång vid etttiden i full panik. Vi var tvugna att stanna för att kunna trösta henne. Dock somnade hon om vi kunde ta oss den sista sträckan hem.  

 Väl i säng så sov båda flickorna gott tills strax efter 8. 

För övrigt så har skånetrippen gått riktigt bra. Det är otroligt skönt att vi är flera händer som kan hjälpa till med flickorna.

Tyvärr fick vi ta bort mina föräldrars hund igår. En superfin kooikjerhundje på knappa tre år. Han har fått en väldigt ovanlig cancerform och det fanns inte mycket att göra.

Så himla trevlig hund. 

Vi kommer att sakna dig Svante! <3

Jag hoppas så att det finns ett liv efter döden och att speciellt de själar som inte fått leva hela sitt liv hos får chans att göra det någon annanstans!

I tisdags (igår) kom så reportaget i tidningen.

Eftersom jag är här nere så fick vi ladda upp VLT på deras hemsida. Tyvärr kan man inte se reportaget om man inte laddar hem deras tidning. Det ligger alltså inte med på deras hemsida.

Ett superfint reportage. Jag har inte något att anmärka på. Underbara bilder!! 

Här kommer lite fler bilder från sista veckan!

Vi börjar med Hilda i poolen! Pappa har varit så gullig och värmt upp den till hela 30 grader så Hilda stortrivdes i vattnet! 

En trött Hilda som gärna korvar omkring under natten! Så här såg det ut när jag var uppe med Signe i natt vid 4:a...

En glad Signe i sin nya matstol!

Matsolen i sin helhet!

Signe i mormors famn. 

Det är härligt att se vilken utveckling hon gjort senaste veckorna.

Nu kan tom mormor mata henne helt utan problem!

Hilda busar med morfar!

En tur på ICA Maxi. Hilda är alldeles för nyfiken för att kunna slappna av och sova... 

Signes EP har tagit ett stort steg i rätt riktning, åtminstone tills i går. Då hade hon nämligen ett tydligt anfall på morgonen, vilket var "längesedan" (typ en vecka iaf!) hon hade. Igår kväll kom ytterligare ett litet anfall. I natt hade hon ett rejält anfall på nästan 20 minuter (och jag min idiot har lämnat Diazepamet hemma, har ju inte behövt använda det tidigare men i natt hade hon faktiskt kunnat få en. Ska in till apoteket idag och se om jag inte har ett uttag till...).

Och i morse fortsatte det med ytterligare flera små men kraftiga anfall. Varade bara typ 10-15 sekunder, men kraftiga spänningar i kroppen och stora tårar.

Annars så pendlar humöret verkligen på lilltösen. Hon är antingen strålande glad och hur lätt som helst att få till skratt eller så strömmar tårarna och hon gnäller och är ledsen/arg. Jag tror att det är en biverkan på medicinen och det gäller nu att ha lite tålamod och hoppas att det går över med tiden. 

Ni kan inte tro hur mycket jag längtar till de blir lite äldre, det känns som om att det MÅSTE bli lite lättare när man (förhoppningsvis) kan kommunicera med dem båda.

Nu packar vi återigen bilarna för en tripp till mina föräldrars sommarhus i Hällevik, Blekinge. Där kommer midsommar att firas i lugn och ro (hoppas jag iaf!)

Lillebror Fredrik är på väg ner från Uppsala och kommer att vara med oss, det blir jättehärligt att ha honom nära oss så länge. Han är så duktig med flickorna och tar sig an dem både. Hilda brukar vara lite blyg i början med efter en stund så älskar hon att busa med honom. 

I VLT-reportaget så hänvisade man till min blogg, så om vi har fått några nya läsare som är intresserade att följa oss på vår (långa) färd i livet så vill jag hälsa er hjärtligt välkomna!!

Kram M

Nya hjälpmedel!

Veckan har, som väntat, varit fylld av olika "aktiviteter" för Signe, det blev dessutom lite extra häromdagen.. Trodde ju att vi skulle få en lugn fredag, men icke...

Sjukgymnasten och Arbetsterapeutens hembesök gick alldeles utmärkt. De kom med Signes nya matstol, en panda! Dessutom fick vi en duschstol så att vi inte längre skall behöva hålla i Signe i duschen.
Signe älskar båda sina nya stolar!! Hon stortrivs i pandan när det är matdags och gårdagens dusch gick alldeles utmärkt! Härligt att ha löst två "dagliga problem".

Det gjordes också en CPUP-mätning. Riktigt fina resultat, bara fotlederna som är aningen för spända. Annars har hon fulla rörelseuttag i både armar och ben som det ser ut nu. Denna mätning kommer att ske två gånger per år framöver, för att ha stenkoll på hur hennes kropp påverkas av spasticiteten.

Besöket på Ögonkliniken gick hyfsat, Signe var inte på sitt bästa humör men det blev ett nöjsamt resultat till sist. Åter dit efter sommaren.

I torsdags fick jag (äntligen) tag på en läkare som kunde ge mig resultatet av förra veckans EEG, vilket inte alls såg bra ut! Så ökning av senaste medicinen och nytt akut EEG i går.
Vid detta EEG't var Signe inte alls trött och hon skrek oavbrutet i 20 minuter, jag kunde inte lugna henne alls. Efter en låååånnnngggg stund så fick jag henne att komma ner i varv och man lyckades få 4 lugna minuter där man kunde göra en avläsning. Nu såg det riktigt fint ut. Dock fick vi ju inte med något anfall alls. Men Signe har faktiskt inte haft anfall på väldigt länge nu. Tror det är 5-6 dagar sedan hon sist hade ett "tydligt" anfall med ryckningar i armarna. Jag har sett ett par små anfall där jag tror det "sprakar till" i hennes huvud, men hon är svårtolkad nu. Ibland försvinner hon bort i sin egen värld ett par sekunder men hon är snabbt tillbaka och jag vet inte riktigt vad jag skall tro om det...

Henrik har haft en enorm arbetsbörda sista veckan och Signe har under samma period bestämt sig för att vara vaken 2-3 timmar på natten. Det här gjorde att jag ringde min mamma i ett lite panikliknande tillstånd och bad henne komma upp, vilket hon självklart gjorde. Så nu är min älskade mamma här och hjälper oss. Troligtvis tar hon och jag med oss flickorna och drar ner till Skåne på måndag!! Ser inte fram emot bilresan, men det är ett måste. Henrik får vara kvar och jobba på.

Hilda kämpar på med sitt. Just nu ska hon upp å stå mot ALLT!! Hon far i backen gång på gång eftersom hon glömmer att hålla i sig efter en stund. Men skam den som ger sig. Det blir många tårar på en dag!

Tills nästa gång får ni ha det underbart!

/M

5 år gammal!

Ler åt tanken på gårdagens kommentar från Arvid 5 år när han sitter och leker med Signe. Efter en liten stund tittar han upp på mig och säger; Maria, när fick Signe sin hjärn-brist?? Tog en stund innan jag förstod vad han mena men kommentaren är ju faktiskt klockren! :)


Älskar dig goaste Arvid!! 


/M

110 knyck...

Tiden springer, eller rättare sagt skenar iväg!

Måste först be om ursäkt för söndagens inlägg, har nog aldrig sett så många stavfel i en och samma text. Skyller på att jag skrev från mobilen, och som de flesta av er vet så lever de ett eget liv ibland! :)

Nåväl, tillbaka till tiden. Jag förstår inte hur en dag kan springa iväg så fruktansvärt fort som sista dagarna har gjort. Vi mår i alla fall bra. Signe lugnade sig med kräkningarna framåt eftermiddagen på söndagen och när vi väl fick komma hem efter lunch så kunde hon nästan äta som normalt igen! På kvällen kom en kräka men sedan dess har vi klarat oss riktigt bra. Läkaren visste inte riktigt vad hon skulle tro, halsont eller biverkan på medicinen... Alla blodprov var dock bra!! Själv var jag övertygad om att det var en biverkning på hennes nya medicin men eftersom det vände tvärt och hon har blivit lite förkyld så undrar jag om det inte har kliat lite i halsen på henne och att det räcker för att det skall bli tok med maten. Kommer nog aldrig förstå mig på min lilla (k)räka fullt ut.. Men vi gör så gott vi kan! ;)

Igår fick vi besök av Signes mysiga specialpedagog Birgitta. Oj, vad hon öste beröm över mitt "jobb" som mamma och mitt sätt att hantera Signe. Jag brukar inte vara den som kräver beröm eller så brukar jag avfärda det med någon bortförklaring, men igår behövde jag det! Jag växte och jag fick energi. Tack!!
Vi fick lite nya leksaker och vi gick igenom lite nya övningar som vi kan prova på Signe. Signe visade upp sig från sin bästa sida vilket alltid underlättar alla dessa besök.

Idag kom en reporter från VLT ut och gjorde en intervju med mig och Henrik om vår resa. Vi får se hur reportaget blir men det kändes inte som att fokus kom på det som jag önskade. Reporten var mest intresserad av hur det fungerade innan och under processen nere i Indien och inte så mkt på de problem som uppstår när man kommer hem. Jag kan bara hoppas att det nämns något om Tingsrättens, milt sagt inhumana, sätt att hantera vårt ärende. Det är INTE okej att våra barn får gå så länge utan vårdnadshavare.
Tror att fotografen fick till några fina bilder, hoppas kunna beställa några av hennes bilder framöver.
Signe var dock väldigt väldigt trött och gnällde en hel del. Till slut somnade hon gott i vagnen....
Jag gav dem adressen till den här bloggen, så vi får se om vi får lite nya följare framöver! Som jag skrivit innan så ger bloggen mig utrymme att ventlilera och andas. Jag får energi och jag vet att ni vet vad vi går igenom..

Morgondagen kommer innebära ett besök hos bästa Lena, Signes Ortoptist. (säg det snabbt 10 gånger!!) En supermysig tjej som hjälper oss med glasögonen. Signe har verkligen börjat titta och ta in omgivningen så jag är lite spänd på morgondagens besök, dock törs jag knappt berätta att vi (ja, jag är ju lite delaktig..) knappt använder glasögonen. Signe blir inte bara arg när vi sätter på dem, hon blir JÄTTE ARG!! Så det fuskas en del med dem just nu... Men men...

På eftermiddagen skall jag få en stund för mig själv, för då väntar tandläkaren på mig! Inte kul men nödvändigt!

Sedan på torsdag så kommer sjukgymnasten Liv och arbetsterapeuten Bitte från Hab till oss. Det är dags för Signes första CPUP mätning. En mätning som görs regelbundet på barn med en CP diagnos för att följa deras spastisitet (spänningar). Jag är inte jätteorolig för resultatet men däremot hur Signe kommer att reagera. Hon blir ju ganska arg när man håller fast henne och då blir ju också spänningarna mycket mycket värre.
Jag hoppas att de får med sig den nya stolen som vi väntar på. Det börjar nämligen bli ganska tungt att kånka omkring på Signes 7,3 kg.  Jag hoppas också att hon kommer att acceptera stolen!

Först på fredag kan jag pusta ut lite, men då kör det igång med stora hundtävlingar på Kungsbyn. Nu är det 70 labradorer som skall ut i skogen och tävla.
Kul, men mycket jobb för Henrik.

Vi har varit en hel del nere på jobbet nu i helgen och början av veckan. Vi håller nämligen på med lite förändringar och då kan jag ju inte hålla mig därifrån. Dock blir jag mest frustrerad över att jag inte kan hjälpa till mer.. Men har ju allt som oftast (minst) en tös i famnen.

Vad mer; JO jag måste ju få berätta!! Det känns alldeles för tidigt att ropa HEJ ännu men idag är andra dagen på rad som Signe INTE har några tydliga EP-anfall!! Jag är SÅ LYCkLIG över detta! Jag har sett ett par mindre frånvaroattacker men inte stora anfall där armarna flyger fram och huvudet drar åt sidan!
Skall söka Neurologen i morgon för att föra en diskussion med dem om hennes förändringar men jag känner mig väldigt hoppfull just nu!
Har inte fått något svar från Karolinska så även dem skall jag söka i morgon.

Nu skall jag krypa ner i sängen, skall bara stoppa ner alla kanelbullar som jag hunnit med att baka idag i  små påsar och lägga i frysen!

Godnatt på er!

/M

Det vänder snabbt!

Ja, det har varit mycket på gång sista perioden för lilla Signe.
Sövningen och röntgen av hennes hjärna på Karolinska gick jättebra. Signe var på ett strålande humör när hon vakna och mådde hur bra som allra helst. Vi fick åka hem senare på dagen och nu väntar vi på svar från rtg-undersökningen.

I förra veckan sattes en ny Epilepsi medicin in. Signe har dock drabbats av en del biverkningar.. Mer om det längre ner..
I fredags gjordes en ny EEG undersökning på henne. Till min stora glädje så fick hon ett litet anfall under mätningen så nu väntar vi med spänning även på det svaret. Det är lite knepigt för läkarna eftersom hennes "tecken/symptom" vid anfallen stämmer inte riktigt överens med hennes mätningar... Det är väl därför det är så svårt att ställa in hennes medicin oxå.

Nåväl, Signe har varit på strålande humör sista veckan, och hon har tagit ytterligare ett utvecklingssteg! Hon vill upp på sina ben å stå! Hon älskar att få studsa å hoppa i knäet på oss. Hon för sin vänstra hand ända fram mot munnen och slickar på den när hon sitter i knät. Och så älskar hon när vi skakar på huvudet framför henne. Hon hade en underbar stund med sin pappa igår. Jag fångade det på film men eftersom jag skriver från mobilen nu sp kan jag inte lägga upp den nu. Gör ett försök från datorn när vi kommit hem.

Jo, för idag så är vi inte hemma å slappar. Nä istället sitter vi på barnakuten! Kul söndag!!
Signe har börjat kräka igen och under gårdagen hade hon fyra-fem rejäla kräkningar, dock fick jag i henne mat däremellan. Idag har hon däremot inte fått behålla något alls. Så fort hon känt flaskan eller skeden mot tungan så har hon börjat klökas å kräkas. Hon har även fått ett stort rött märke på ena kinden och hon sover väldigt oroligt (varit uppe med henne mellan tre och sex inatt och det är inte likt henne) och det är allt tecken på att hon inte tål den nya medicinen.
Överlag tycker jag att vi ändå sett en förbättring med den nya medicinen. Anfallen blir inte fullt så jobbiga gör henne och humöret är på topp!! Men det hjälps ju inte om hon nu inte får behålla någon mat. Så i samrådens 1177 sitter vi nu på barnakuten. Hon har precis fått behålla 7-8 ml vätskeersättning och därefter somna hon tungt. Väntar på läkaren som skall komma, blev dock förvarnad om att det kunde ta en stund!! Tur har vi ändå då dagens läkare vanligtvis arbetar som barnneurolog!! Så förhoppningsvis åker vi härifrån med några färre frågetecken å funderingar!

Hilda sköter sig å mår finfint!! Hon testar sig fram dagligen, testar sin röst till max!! Ska upp å stå å gå, har dock noll balans å kan inte alls förstå nyttan av att hålla i sig! :) Det är fantastiskt att se hennes utveckling!

Skriver inte så mycket om mig själv den här gången, men drömmer just bu om EN hel natts sömn... De va ett tag sedan... Energi, vad är det? Här går vi på endast på järnvilja känns det som!

Kram M