Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

tisdag 12 juni 2012

110 knyck...

Tiden springer, eller rättare sagt skenar iväg!

Måste först be om ursäkt för söndagens inlägg, har nog aldrig sett så många stavfel i en och samma text. Skyller på att jag skrev från mobilen, och som de flesta av er vet så lever de ett eget liv ibland! :)

Nåväl, tillbaka till tiden. Jag förstår inte hur en dag kan springa iväg så fruktansvärt fort som sista dagarna har gjort. Vi mår i alla fall bra. Signe lugnade sig med kräkningarna framåt eftermiddagen på söndagen och när vi väl fick komma hem efter lunch så kunde hon nästan äta som normalt igen! På kvällen kom en kräka men sedan dess har vi klarat oss riktigt bra. Läkaren visste inte riktigt vad hon skulle tro, halsont eller biverkan på medicinen... Alla blodprov var dock bra!! Själv var jag övertygad om att det var en biverkning på hennes nya medicin men eftersom det vände tvärt och hon har blivit lite förkyld så undrar jag om det inte har kliat lite i halsen på henne och att det räcker för att det skall bli tok med maten. Kommer nog aldrig förstå mig på min lilla (k)räka fullt ut.. Men vi gör så gott vi kan! ;)

Igår fick vi besök av Signes mysiga specialpedagog Birgitta. Oj, vad hon öste beröm över mitt "jobb" som mamma och mitt sätt att hantera Signe. Jag brukar inte vara den som kräver beröm eller så brukar jag avfärda det med någon bortförklaring, men igår behövde jag det! Jag växte och jag fick energi. Tack!!
Vi fick lite nya leksaker och vi gick igenom lite nya övningar som vi kan prova på Signe. Signe visade upp sig från sin bästa sida vilket alltid underlättar alla dessa besök.

Idag kom en reporter från VLT ut och gjorde en intervju med mig och Henrik om vår resa. Vi får se hur reportaget blir men det kändes inte som att fokus kom på det som jag önskade. Reporten var mest intresserad av hur det fungerade innan och under processen nere i Indien och inte så mkt på de problem som uppstår när man kommer hem. Jag kan bara hoppas att det nämns något om Tingsrättens, milt sagt inhumana, sätt att hantera vårt ärende. Det är INTE okej att våra barn får gå så länge utan vårdnadshavare.
Tror att fotografen fick till några fina bilder, hoppas kunna beställa några av hennes bilder framöver.
Signe var dock väldigt väldigt trött och gnällde en hel del. Till slut somnade hon gott i vagnen....
Jag gav dem adressen till den här bloggen, så vi får se om vi får lite nya följare framöver! Som jag skrivit innan så ger bloggen mig utrymme att ventlilera och andas. Jag får energi och jag vet att ni vet vad vi går igenom..

Morgondagen kommer innebära ett besök hos bästa Lena, Signes Ortoptist. (säg det snabbt 10 gånger!!) En supermysig tjej som hjälper oss med glasögonen. Signe har verkligen börjat titta och ta in omgivningen så jag är lite spänd på morgondagens besök, dock törs jag knappt berätta att vi (ja, jag är ju lite delaktig..) knappt använder glasögonen. Signe blir inte bara arg när vi sätter på dem, hon blir JÄTTE ARG!! Så det fuskas en del med dem just nu... Men men...

På eftermiddagen skall jag få en stund för mig själv, för då väntar tandläkaren på mig! Inte kul men nödvändigt!

Sedan på torsdag så kommer sjukgymnasten Liv och arbetsterapeuten Bitte från Hab till oss. Det är dags för Signes första CPUP mätning. En mätning som görs regelbundet på barn med en CP diagnos för att följa deras spastisitet (spänningar). Jag är inte jätteorolig för resultatet men däremot hur Signe kommer att reagera. Hon blir ju ganska arg när man håller fast henne och då blir ju också spänningarna mycket mycket värre.
Jag hoppas att de får med sig den nya stolen som vi väntar på. Det börjar nämligen bli ganska tungt att kånka omkring på Signes 7,3 kg.  Jag hoppas också att hon kommer att acceptera stolen!

Först på fredag kan jag pusta ut lite, men då kör det igång med stora hundtävlingar på Kungsbyn. Nu är det 70 labradorer som skall ut i skogen och tävla.
Kul, men mycket jobb för Henrik.

Vi har varit en hel del nere på jobbet nu i helgen och början av veckan. Vi håller nämligen på med lite förändringar och då kan jag ju inte hålla mig därifrån. Dock blir jag mest frustrerad över att jag inte kan hjälpa till mer.. Men har ju allt som oftast (minst) en tös i famnen.

Vad mer; JO jag måste ju få berätta!! Det känns alldeles för tidigt att ropa HEJ ännu men idag är andra dagen på rad som Signe INTE har några tydliga EP-anfall!! Jag är SÅ LYCkLIG över detta! Jag har sett ett par mindre frånvaroattacker men inte stora anfall där armarna flyger fram och huvudet drar åt sidan!
Skall söka Neurologen i morgon för att föra en diskussion med dem om hennes förändringar men jag känner mig väldigt hoppfull just nu!
Har inte fått något svar från Karolinska så även dem skall jag söka i morgon.

Nu skall jag krypa ner i sängen, skall bara stoppa ner alla kanelbullar som jag hunnit med att baka idag i  små påsar och lägga i frysen!

Godnatt på er!

/M





1 kommentar:

  1. Du är HELT OTROLIG! Skriver så fantastiskt, gör så mycket fantastiskt och hinner dessutom baka kanelbullar. Jag är mållös, av med hatten allihopa inflr denna otroliga kvinna! Stor kram på dig,
    Nipi/A

    SvaraRadera