Veckan har, som väntat, varit fylld av olika "aktiviteter" för Signe, det blev dessutom lite extra häromdagen.. Trodde ju att vi skulle få en lugn fredag, men icke...
Sjukgymnasten och Arbetsterapeutens hembesök gick alldeles utmärkt. De kom med Signes nya matstol, en panda! Dessutom fick vi en duschstol så att vi inte längre skall behöva hålla i Signe i duschen.
Signe älskar båda sina nya stolar!! Hon stortrivs i pandan när det är matdags och gårdagens dusch gick alldeles utmärkt! Härligt att ha löst två "dagliga problem".
Det gjordes också en CPUP-mätning. Riktigt fina resultat, bara fotlederna som är aningen för spända. Annars har hon fulla rörelseuttag i både armar och ben som det ser ut nu. Denna mätning kommer att ske två gånger per år framöver, för att ha stenkoll på hur hennes kropp påverkas av spasticiteten.
Besöket på Ögonkliniken gick hyfsat, Signe var inte på sitt bästa humör men det blev ett nöjsamt resultat till sist. Åter dit efter sommaren.
I torsdags fick jag (äntligen) tag på en läkare som kunde ge mig resultatet av förra veckans EEG, vilket inte alls såg bra ut! Så ökning av senaste medicinen och nytt akut EEG i går.
Vid detta EEG't var Signe inte alls trött och hon skrek oavbrutet i 20 minuter, jag kunde inte lugna henne alls. Efter en låååånnnngggg stund så fick jag henne att komma ner i varv och man lyckades få 4 lugna minuter där man kunde göra en avläsning. Nu såg det riktigt fint ut. Dock fick vi ju inte med något anfall alls. Men Signe har faktiskt inte haft anfall på väldigt länge nu. Tror det är 5-6 dagar sedan hon sist hade ett "tydligt" anfall med ryckningar i armarna. Jag har sett ett par små anfall där jag tror det "sprakar till" i hennes huvud, men hon är svårtolkad nu. Ibland försvinner hon bort i sin egen värld ett par sekunder men hon är snabbt tillbaka och jag vet inte riktigt vad jag skall tro om det...
Henrik har haft en enorm arbetsbörda sista veckan och Signe har under samma period bestämt sig för att vara vaken 2-3 timmar på natten. Det här gjorde att jag ringde min mamma i ett lite panikliknande tillstånd och bad henne komma upp, vilket hon självklart gjorde. Så nu är min älskade mamma här och hjälper oss. Troligtvis tar hon och jag med oss flickorna och drar ner till Skåne på måndag!! Ser inte fram emot bilresan, men det är ett måste. Henrik får vara kvar och jobba på.
Hilda kämpar på med sitt. Just nu ska hon upp å stå mot ALLT!! Hon far i backen gång på gång eftersom hon glömmer att hålla i sig efter en stund. Men skam den som ger sig. Det blir många tårar på en dag!
Tills nästa gång får ni ha det underbart!
/M
Sjukgymnasten och Arbetsterapeutens hembesök gick alldeles utmärkt. De kom med Signes nya matstol, en panda! Dessutom fick vi en duschstol så att vi inte längre skall behöva hålla i Signe i duschen.
Signe älskar båda sina nya stolar!! Hon stortrivs i pandan när det är matdags och gårdagens dusch gick alldeles utmärkt! Härligt att ha löst två "dagliga problem".
Det gjordes också en CPUP-mätning. Riktigt fina resultat, bara fotlederna som är aningen för spända. Annars har hon fulla rörelseuttag i både armar och ben som det ser ut nu. Denna mätning kommer att ske två gånger per år framöver, för att ha stenkoll på hur hennes kropp påverkas av spasticiteten.
Besöket på Ögonkliniken gick hyfsat, Signe var inte på sitt bästa humör men det blev ett nöjsamt resultat till sist. Åter dit efter sommaren.
I torsdags fick jag (äntligen) tag på en läkare som kunde ge mig resultatet av förra veckans EEG, vilket inte alls såg bra ut! Så ökning av senaste medicinen och nytt akut EEG i går.
Vid detta EEG't var Signe inte alls trött och hon skrek oavbrutet i 20 minuter, jag kunde inte lugna henne alls. Efter en låååånnnngggg stund så fick jag henne att komma ner i varv och man lyckades få 4 lugna minuter där man kunde göra en avläsning. Nu såg det riktigt fint ut. Dock fick vi ju inte med något anfall alls. Men Signe har faktiskt inte haft anfall på väldigt länge nu. Tror det är 5-6 dagar sedan hon sist hade ett "tydligt" anfall med ryckningar i armarna. Jag har sett ett par små anfall där jag tror det "sprakar till" i hennes huvud, men hon är svårtolkad nu. Ibland försvinner hon bort i sin egen värld ett par sekunder men hon är snabbt tillbaka och jag vet inte riktigt vad jag skall tro om det...
Henrik har haft en enorm arbetsbörda sista veckan och Signe har under samma period bestämt sig för att vara vaken 2-3 timmar på natten. Det här gjorde att jag ringde min mamma i ett lite panikliknande tillstånd och bad henne komma upp, vilket hon självklart gjorde. Så nu är min älskade mamma här och hjälper oss. Troligtvis tar hon och jag med oss flickorna och drar ner till Skåne på måndag!! Ser inte fram emot bilresan, men det är ett måste. Henrik får vara kvar och jobba på.
Hilda kämpar på med sitt. Just nu ska hon upp å stå mot ALLT!! Hon far i backen gång på gång eftersom hon glömmer att hålla i sig efter en stund. Men skam den som ger sig. Det blir många tårar på en dag!
Tills nästa gång får ni ha det underbart!
/M
Vilka kämpar ni är - allihopa! Är så glad att din mamma kunde komma bums. Kram!!!
SvaraRaderaSkönt att ni får hjälpmedel och att Signe accepterar dem. Hoppas du får avlastning och tid att njuta lite i Skåne. Kram Pernilla (spyken)
SvaraRadera