Sövningen och röntgen av hennes hjärna på Karolinska gick jättebra. Signe var på ett strålande humör när hon vakna och mådde hur bra som allra helst. Vi fick åka hem senare på dagen och nu väntar vi på svar från rtg-undersökningen.
I förra veckan sattes en ny Epilepsi medicin in. Signe har dock drabbats av en del biverkningar.. Mer om det längre ner..
I fredags gjordes en ny EEG undersökning på henne. Till min stora glädje så fick hon ett litet anfall under mätningen så nu väntar vi med spänning även på det svaret. Det är lite knepigt för läkarna eftersom hennes "tecken/symptom" vid anfallen stämmer inte riktigt överens med hennes mätningar... Det är väl därför det är så svårt att ställa in hennes medicin oxå.
Nåväl, Signe har varit på strålande humör sista veckan, och hon har tagit ytterligare ett utvecklingssteg! Hon vill upp på sina ben å stå! Hon älskar att få studsa å hoppa i knäet på oss. Hon för sin vänstra hand ända fram mot munnen och slickar på den när hon sitter i knät. Och så älskar hon när vi skakar på huvudet framför henne. Hon hade en underbar stund med sin pappa igår. Jag fångade det på film men eftersom jag skriver från mobilen nu sp kan jag inte lägga upp den nu. Gör ett försök från datorn när vi kommit hem.
Jo, för idag så är vi inte hemma å slappar. Nä istället sitter vi på barnakuten! Kul söndag!!
Signe har börjat kräka igen och under gårdagen hade hon fyra-fem rejäla kräkningar, dock fick jag i henne mat däremellan. Idag har hon däremot inte fått behålla något alls. Så fort hon känt flaskan eller skeden mot tungan så har hon börjat klökas å kräkas. Hon har även fått ett stort rött märke på ena kinden och hon sover väldigt oroligt (varit uppe med henne mellan tre och sex inatt och det är inte likt henne) och det är allt tecken på att hon inte tål den nya medicinen.
Överlag tycker jag att vi ändå sett en förbättring med den nya medicinen. Anfallen blir inte fullt så jobbiga gör henne och humöret är på topp!! Men det hjälps ju inte om hon nu inte får behålla någon mat. Så i samrådens 1177 sitter vi nu på barnakuten. Hon har precis fått behålla 7-8 ml vätskeersättning och därefter somna hon tungt. Väntar på läkaren som skall komma, blev dock förvarnad om att det kunde ta en stund!! Tur har vi ändå då dagens läkare vanligtvis arbetar som barnneurolog!! Så förhoppningsvis åker vi härifrån med några färre frågetecken å funderingar!
Hilda sköter sig å mår finfint!! Hon testar sig fram dagligen, testar sin röst till max!! Ska upp å stå å gå, har dock noll balans å kan inte alls förstå nyttan av att hålla i sig! :) Det är fantastiskt att se hennes utveckling!
Skriver inte så mycket om mig själv den här gången, men drömmer just bu om EN hel natts sömn... De va ett tag sedan... Energi, vad är det? Här går vi på endast på järnvilja känns det som!
Kram M
Jättekul att höra om er, tråkigt att motgångarna inte vill hålla sig borta. Håller med om att sitta på akuten med barn är ingen höjdare, vi bytte ut fredagsmyset mot det och det är inget jag rekommenderar. Hoppas att ni får svar och snart är hemma igen. Har du samma kämparanda som i gymnasiet, klarar du dig långt på den. Men jag hoppas verkligen att du får sova gott i natt,så att energin kan återvända, för man behöver den så väl :-) Lycka till idag, Kram Pernilla (spyken)
SvaraRaderaHåller tummarna hårt för er! Hoppas att Signe kryar på sig snabbt! Längtar redan efter att läsa från dig igen :) Kram!!!
SvaraRadera