Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

lördag 11 maj 2013

Bättre..

Har ju "glömt berätta" att vi är hemma igen. När man är inlagd så finns det så mycket tid över och då blir det tätare uppdateringar, men så fort man kommer hem så har jag tusen järn i elden och därmed massor av saker som skall hinnas med.. Å då blir blogginläggen lidandes..

Vi fick komma hem i tisdags, det blev alltså exakt en vecka på sjukhus. Fortfarande kan läkarna inte säga vad det var som hände med Signe men eftersom hon är mycket bättre i andningen och alla värden såg bra ut så släppte de äntligen hem oss.
Här hemma har det gått upp och ner. Magen har strulat massor, och först igår (fredag) så kände jag att det vände för henne. Idag har hon varit så glad och pigg. Hon har varit med på Kungsbyn hela dagen och varit så nöjd mesta tiden. Jag har börjat sätta en flaska (2,5dl) med Vätskeersättning på pumpen varje natt och det kan var det som gör att hon mår bättre. Jag har inte en chans att få i henne den mängden vätska under dagen så jag fortsätter med pumpen ett tag så får vi se vad det slutar med..
Hon är fortsatt lite snorig och hostig men även det går åt rätt håll. Däremot så får hon någon form av gråtattacker som är lite läskiga och lite svårförklarade. Hon spänner sig och armarna far ut och hon blir tokspänd i hela kroppen och så kommer gråten/skriken. Hon tappar nästan andan av skriket. Och hon ser skräckslagen ut i ansiktet. Jag fundera i två olika banor, antingen att hon får ont någonstans, magknip? eller att det är en ny form av ep-anfall. Jag skall försöka fånga ett sådant på film och visa för läkaren. Det hela är väldigt skumt faktiskt. Det kan komma i precis alla situationer men jag märker att hon inte vill bli buren i sidled i famnen, det verkar trigga dessa attacker, utan hon vill hellre bli buren rakt upp.

Så nu ser jag fram emot en full dagisvecka för hennes del. Har upptäckt att jag har Vabbat i över en månad nu... :( Både jobb och hus har blivit lidandes..

Kram //M

söndag 5 maj 2013

Vinden har vänt..

Andningen är bättre... I morse visade kurvorna tydligt att Signe andades mer regelbundet och att hon drog ner mer syre i lungorna! Fortfarande en del små korta andningsuppehåll men klart kortare än tidigare..
Dock har hon haft en del smärtor idag. Mest troligt är det magen som strular. Hon får väldigt ont av penicillinet.. Ikväll har hon fått ett klyx med sond. Resulterade i en del avföring men det finns nog en del kvar.. Hon har varit lite orolig men så slog det mig att när hon opererade knappen i Stockholm så körde de väldigt mycket med varma handdukar mot magen. Nu har jag inga varma handdukar men jag har tagit två plasthandskar som jag fyllt med varmvatten och lagt mot magen och hon sover så lugnt och fint just nu. Får hoppas på en lugn natt så kanske vi snart kan få sova i egen säng! :)
Hon har tyvärr fått allt fler små kramanfall (epilepsi) så ev vill man kolla upp de innan man släpper hem oss. Vilket jag i och för sig skulle tycka vara skönt då jag är lite fundersam kring vad som händer i hennes huvud ibland...
Vi får se vad som sägs på ronden imorgon, viktigast av allt är att vi får ordning på hennes mage så hon inte behöver ha ont. Då tror jag nog att hon kan återhämta sig ganska fort.

Min underbara mamma kom upp idag igen, vi behöver hjälp med Hilda nu när jag är här.. Är så tacksam för all hjälp.. För en gångs skull så tar jag emot hjälp numera istället för att säga att jag skall fixa allt..

Å så tog Henrik hand om Signe idag så jag kunde få åka hem å pussa på Hilda lite!
Det gav mig massor med kraft och energi!

Nu måste jag sova så god natt till er alla där ute! Med hopp om en lång och lugn natt!
/M

fredag 3 maj 2013

VAD??

Tänkte att jag skulle hinna med ett inlägg innan jag låter huvudet falla till kudden..
Dock blev kvällen länge än väntat så jag kommer skriva ganska kort, men vet jag att ni är många som undrar hur det går för vår lilla tös... Och tro mig, här händer det saker...

I onsdags eftermiddag/kväll piggnade Signe till och både jag och läkarna började pusta ut.. Det pratades i princip endast om en lunginflammation. Att det skulle vara något med shunten föreföll allt mer osannolikt. Hon klarade sig helt utan syrgas sen tidig torsdag morgon. Dock förändrades läget igår (tordag) då hon återigen endast ville sova... Det förklarades med att tröttheten efter en inflammation kan släpa efter lite... Framåt kvällen började det dock pipa i saturationsmätaren. Syresättningen var fortsatt okej men pulsen började dala. Larmet var satt på 60 slag/minut men hon dalade till långt ner under 50... Ända sedan vi kom in så har Signe haft lite lustiga andningsuppehåll. Dessa har registrerats men inte upplevts som något problem. Nu kopplades Signe upp till en pulsmätare och den registrerar även andetagen. Ve och fasa, helt plötsligt går andningen ner till 8-10 andetag per minut och ännu lägre vid enstaka tillfällen.
Läkare kallades in och vi fick försöka väcka Signe vilket var helt omöjligt. Nåväl, efter att personal från hjärtintensiven varit hit och sett (med sin EEG apparat, klockan två på natten!!) att hjärtat slog extra slag pga andningsuppehållen så satte man henne på övervakning (med väckning) varje timme. Värdena har sedan dess pendlat upp och ner..
Idag har man funderat i banorna kring att det trots allt kan vara ett problem i hjärnan som inte syns på CT'n. Därför ville man göra en MR-röntgen nu ikväll. Trots att jag inte sovit mer än enstaka stunder så frågade jag direkt hur man då tänkt sig med shunten. Signe har en shunt som de inte är vana vid här i Västerås och läkaren tittade därför mycket konstigt på mig, jag fick då "påminna" om att hennes shunt inte får vara i närheten av magneter och att om vi gör en MR på henne så kan vi vara alldeles säkra på att shunten ställer om sig. Vilket kan få Signe att må väldigt mycket sämre på kort tid. Eftersom shunten inte kan kontrolleras eller ställas om här utan endast på Karolinska så avslogs tanken på MR, åtminstonde för nu...
Så vi vet fortfarande inte varför andningen hänger upp sig hela tiden (hon tar tre andetag därefter ett uppehåll på tio-femton sekunder, typ om och om igen..)
Infektionsvärden är i princip normala, likaså alla andra prov som är tagna..
Hon är ett litet mysterium och läkarna kliar sig i huvudet över henne.
Det är omöjligt att veta när vi får komma hem, positivt är dock att hon idag har orkat vara vaken mycket mer och att hon varit på hyfsat humör. Dock visar hon att hon har ont i kroppen.. Hon vill inte gärna sitta upp, bara ligga ner i sängen och inga snabba lägesförändringar..
Vi får helt enkelt vänta och se hur hon mår i morgon. Kan dock säga att sista dygnet inte varit alltförlångt ifrån en mardröm... Tycker så synd om mitt lilla hjärta som skall behöva gå igenom så mycket när hon egentligen behöver all sin kraft och energi till att bara vara, växa och utvecklas.
Ikväll kom först en narkossköterska för att sätta en ny infart men efter ett stick så ville han i te fortsätta.. Istället fick vi vänta in narkosläkaren som kom med sin ultraljudsapparat men även han gick bet på Signe. Det finns ta mig sjutton knappt en ven kvar att sticka i.
Vi har ju en infart som fortfarande sitter men den sjunger nog på sista versen. Nu får läkarna bestämma sig i morgon för om hur länge de vill ha henne på Intravenöst antibiotika. Om de kan tänka sig att hon får ta penicillin oralt istället så klarar vi oss men annars blir det en snabb sövning imorgon för att få en nål i halsvenen.... blä...

Nu MÅSTE jag sova!

Kram till er alla där ute och förlåt för eventuella stavfel. Ipaden lever sitt egna liv ibland! :)
/M

onsdag 1 maj 2013

Blä...

Jahaja, så var vi här på sjukhuset igen. Instängda på ett litet rum, med slangarna hängandes från Signes lilla kropp. Efter förra vändan med konstaterad halsfluss så pigga Signe på sig riktigt bra. Dock pajade magen totalt och nya besök för en vecka sedan visade på förstoppning. efter behandling med Resoulax hemma så har magen blivit allt bättre men Lilla Signe har blivit sämre. Hon har fått hosta och blivit förkyld.. Under helgen som Gått har magknip avlöst hostattackerna och vi har gått och väntat på att hon skall bli bättre... Lite feber från och till men inget "allvarligare". Pratade med Signes läkare i måndags och hon höll med om att det lät som om hon dragit på sig ytterligare en förkylning. Men efter att ha sovit ganska mycket under måndagen och när hon fortsätter tisdagen med att bara vilja sova så blev jag allt mer orolig.. Så igår (tisdag eftermiddag) åkte jag in med henne.
Hon var vaken när vi satte henne i bilen och hon såg riktigt pigg ut när vi åkte. Men vi hann inte mer än in på barnakuten här i Västerås innan hon slocknade igen. Hon hade då sovit mer än tre timmar på förmiddagen och Signe sover sällan mer än en timme om dagen numera...
Fick komma in ganska snabbt och hade turen att få en bra och duktigt läkare. Han reagerade på en gång på att hennes symptom kunde vara allvarliga och ett tu tre så fick vi byta rum till akutrummet. Inom loppet av ett par minuter så var det 6 sköterskor och 3 läkare inne samtidigt... Prover skulle tas, nålar sättas, en läkare skulle ha koll på hennes medvetande hela tiden. Signe ömsom sov ömsom skrek och kämpade... 7 stick senare så får man äntligen i en nål i ena foten. Då var det dags för lungröntgen vilket de gjorde inne på rummet.. Å sen dags för ny lumbalpunktion... Med förra LP'n i färskt minne kom ångesten krypandes. Tack och lov samma läkare som sist och hon kom ihåg hur upprörd Signe varit så nu tog man sig tid att embla och dessutom bedöva... Vilket gjorde att hon endast gnydde till lite under själva sticket in i ryggmärgen..
Sen fick vi ta oss in på avdelningen och in på ett rum, bara för att en stund senare får gå ner och göra en ny CT (datortomografi) över Signes hjärna. Ännu en undersökning som hon sov sig igenom. Innan vi fick lämna akutröntgen gjordes ett ultraljud över magen...
Fick lite svar pö om pö igår kväll. Under ett av alla samtal misstänktes att det kunde vara en ny hjärnblödning.. Kan ni förstå min oro innan jag fick svar på att det inte var så.... Urk, blir kräkfärdig bara jag tänker på de tankar som gick igenom mitt huvud igår...
Nåväl, igår misstänktes lunginflammation men även en trolig hjärnhinneinflammation... Natten har varit orolig för Signe.. Idag är man lite lugnare och säger att hon definitivt har en lunginflammation men att man är mer hoppfull om att det inte är något i hjärnan. Signe behöver syrgas för att syresätta sig.. Utan syrgasen dimper hon ner under 80% vilket är alldeles för lågt..

Så nu ligger vi här igen.. Signe sover och jag gör inget alls....

Mina föräldrar är uppe och de får ta hand om Hilda så Henrik kan jobba några dagar... Dock åker dem hem igen imorgon. De har varit här och hjälpt till med flickorna under öppningshelgen på Kungsbyn.

Måste nämna några ord om Kungsbyn. Vi hade säsongspremiären i helgen som varit och trots oro kring Signe och att jag fått åka hem ett par vändor under dagarna så har allt flutit på riktigt bra. Vi har fått en fantastisk respons av våra besökare, vilket känns jättekul. Vi hade mer folk än någonsin och idel glada besökare.
Personalen har varit helt suveräna och jag kan bara vara SÅ NÖJD!!! Om vädergudarna är på vår sida i år så kan det bli en riktigt bra sommar!
Och om vi bara kan hålla oss friska så kanske jag kan få jobba lite oxå... ;)

Jag mår allt annat än bra, men försöker ta fasta på ljuspunkterna i vardagen... Återigen känner jag dock att jag inte orkar engagera mig i allt jag vill... Krafterna finns men de är svaga och jag behöver dem själv just nu! Så mina kära vänner, om jag är lite frånvarande så ha tålamod...

Tack för att ni finns!

/M