VAD??

Tänkte att jag skulle hinna med ett inlägg innan jag låter huvudet falla till kudden..
Dock blev kvällen länge än väntat så jag kommer skriva ganska kort, men vet jag att ni är många som undrar hur det går för vår lilla tös... Och tro mig, här händer det saker...

I onsdags eftermiddag/kväll piggnade Signe till och både jag och läkarna började pusta ut.. Det pratades i princip endast om en lunginflammation. Att det skulle vara något med shunten föreföll allt mer osannolikt. Hon klarade sig helt utan syrgas sen tidig torsdag morgon. Dock förändrades läget igår (tordag) då hon återigen endast ville sova... Det förklarades med att tröttheten efter en inflammation kan släpa efter lite... Framåt kvällen började det dock pipa i saturationsmätaren. Syresättningen var fortsatt okej men pulsen började dala. Larmet var satt på 60 slag/minut men hon dalade till långt ner under 50... Ända sedan vi kom in så har Signe haft lite lustiga andningsuppehåll. Dessa har registrerats men inte upplevts som något problem. Nu kopplades Signe upp till en pulsmätare och den registrerar även andetagen. Ve och fasa, helt plötsligt går andningen ner till 8-10 andetag per minut och ännu lägre vid enstaka tillfällen.
Läkare kallades in och vi fick försöka väcka Signe vilket var helt omöjligt. Nåväl, efter att personal från hjärtintensiven varit hit och sett (med sin EEG apparat, klockan två på natten!!) att hjärtat slog extra slag pga andningsuppehållen så satte man henne på övervakning (med väckning) varje timme. Värdena har sedan dess pendlat upp och ner..
Idag har man funderat i banorna kring att det trots allt kan vara ett problem i hjärnan som inte syns på CT'n. Därför ville man göra en MR-röntgen nu ikväll. Trots att jag inte sovit mer än enstaka stunder så frågade jag direkt hur man då tänkt sig med shunten. Signe har en shunt som de inte är vana vid här i Västerås och läkaren tittade därför mycket konstigt på mig, jag fick då "påminna" om att hennes shunt inte får vara i närheten av magneter och att om vi gör en MR på henne så kan vi vara alldeles säkra på att shunten ställer om sig. Vilket kan få Signe att må väldigt mycket sämre på kort tid. Eftersom shunten inte kan kontrolleras eller ställas om här utan endast på Karolinska så avslogs tanken på MR, åtminstonde för nu...
Så vi vet fortfarande inte varför andningen hänger upp sig hela tiden (hon tar tre andetag därefter ett uppehåll på tio-femton sekunder, typ om och om igen..)
Infektionsvärden är i princip normala, likaså alla andra prov som är tagna..
Hon är ett litet mysterium och läkarna kliar sig i huvudet över henne.
Det är omöjligt att veta när vi får komma hem, positivt är dock att hon idag har orkat vara vaken mycket mer och att hon varit på hyfsat humör. Dock visar hon att hon har ont i kroppen.. Hon vill inte gärna sitta upp, bara ligga ner i sängen och inga snabba lägesförändringar..
Vi får helt enkelt vänta och se hur hon mår i morgon. Kan dock säga att sista dygnet inte varit alltförlångt ifrån en mardröm... Tycker så synd om mitt lilla hjärta som skall behöva gå igenom så mycket när hon egentligen behöver all sin kraft och energi till att bara vara, växa och utvecklas.
Ikväll kom först en narkossköterska för att sätta en ny infart men efter ett stick så ville han i te fortsätta.. Istället fick vi vänta in narkosläkaren som kom med sin ultraljudsapparat men även han gick bet på Signe. Det finns ta mig sjutton knappt en ven kvar att sticka i.
Vi har ju en infart som fortfarande sitter men den sjunger nog på sista versen. Nu får läkarna bestämma sig i morgon för om hur länge de vill ha henne på Intravenöst antibiotika. Om de kan tänka sig att hon får ta penicillin oralt istället så klarar vi oss men annars blir det en snabb sövning imorgon för att få en nål i halsvenen.... blä...

Nu MÅSTE jag sova!

Kram till er alla där ute och förlåt för eventuella stavfel. Ipaden lever sitt egna liv ibland! :)
/M