Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

lördag 29 december 2012

Jag andas igen!

Operationen gick bra, riktigt bra. Nöjd kirurg och nöjd narkos.
Stackars Signe vaknade upp ur narkosen lite för fort på uppvaket igår och då mådde hon absolut inte bra. Fick sitta med henne i knäet i nästan tre timmar innan hon vaknade lite lugnt istället för med panik i blicken. Hon fick ha extra morfin tre gånger igår för att kunna slappna av. Jag känner så väl igen magsmärtorna, när det hugger till i magen utav minsta rörelse. Nåväl, igår kväll provade man ge henne lite mat i knappen och det fungerade riktigt bra! Hon blev lugn av att få lite varm mat i magen och somnade för natten strax efter... Sen sov hon, å sov, å sov, å sov... Har sovit hela natten utan att röra sig. Vid fyra vände jag på henne och då gnällde n lite men somnade snabbt om igen. Sköterskorna har matat henne var tredje timme under natten och det tror jag är en av anledningarna till att hon sovit så gott. Hon har dessutom haft dropp och smärtstillande regelbundet.
Vid halv åtta slog hon upp sina vackra ögon och mötte min blick med ett leende. Vi har haft en mysig morgon med välling i flaska (mums) och medicinerna i knappen (tjoho!). Nu har hon somnat igen.. Droppet är frånkopplat eftersom hon dricker/äter så bra.

Man hade tydligen riktigt riktigt svårt att sätta en infart igår. Jag har räknat till inte mindre än 10 stick!!! Pluttan, tur hon sov.. Vet ju att det visserligen är svårare att sätta kanyl när man sover eftersom blodtrycket blir lite lägre, men tio försök!!! Då är det inte enkelt... Man får ju ändå tänka på att damerna på narkosen är riktigt stickproffs!

Idag hoppas jag på lite besök från familjen.. Det är långa dagar av väntan här och utan tv, bok och iPaden skulle det vara nästan outhärdligt.. ;)

Vi hoppas på hemgång imorgon eller på måndag, allt hänger på hur ont hon kommer att ha och att hon fortsätter äta bra.
Jouren som var in nu på förmiddagen tyckte det ser riktigt bra ut iaf! :)

Tack för allt stöd!

/M

fredag 28 december 2012

Har lämnat en del av mitt hjärta...

Att lämna ifrån sig sitt barn, en del av sitt hjärta, sin stora kärlek på ett operationsbord är något jag önskar man fick slippa. Det är lätt att hålla masken och snällt göra som alla sköterskor ber en (att lämna rummet och gå å ta en fika) men mitt hjärta slits i flera bitar i samma ögonblick som jag lägger ner henne på britsen.
Idag fick hon somna med mask, dvs hon sövdes direkt på gas istället för IV. Signe har en historik där det är väldigt väldigt väldigt svårt att få till en hållbar infart/kanyl. Blodkärlen är pyttesmå, fulla av ärr och dem tenderar att spricka vid minsta beröring... Brukar krävas riktiga "stickproffs" och många tårar innan en kanyl är på plats. Nu skulle hon få slippa det och istället få somna direkt. Jag vet inte om det blev så himla mycket bättre för hon blev väldigt rädd och obekväm med masken i ansiktet. Men hon fick somna i min famn i alla fall, om det nu är någon tröst för henne.

Tanken är att med hjälp av Laparaskopi (titthål) kunna åtgärda både ljumskbråcket och sätta dit knappen. Risken är dock överhängande att hon har en hel del sammanväxtningar i buken pga tidigare tarmoperation och då kommer man inte fram med kameran. I så fall måste man öppna och göra en öppen operation. En öppen operation innebär fler och större ärr, och mer smärtsam läkning. Så nu håller jag verkligen tummarna att allt går att göra med titthålsproceduren. Med tanke på hennes magbekymmer så känns det dock inte allt för osannolikt att hon har en del sammanväxtningar i buken...

Läkare, sköterskor och personal är alla helt underbara. I går eftermiddags kom det en specialistläkare från neurologen hit för att diskutera om man eventuellt skulle passa på att stänga av shunten nu när hon ändå var sövd. Fast nu på morgonen fick jag reda på att Signes ansvariga läkare och tillika chefsläkaren på neurologavd har sagt att shunten skall förbli som den är. Känns så skönt att man kollar upp och tar tag i allt när vi är här. Är väldigt nöjd med allt än sålänge.

Rummet är slitet och kallt. Men vi har ett eget rum och det får man vara nöjd med.

Jag har verkligen haft jobbigt med beslutet om knapp. Jag känner mig som en förövare som bestämmer över Signes kropp att det skall sitta en knapp där, jag VET att det är för hennes skull och att det kommer att innebära en förbättring i hennes och vårt liv... Men jag känner mig ändå så skyldig.
Just nu vill jag bara hoppa fram några veckor och slippa vara i nuet. Nuet är påfrestande jobbigt. Just nu opereras hon, mitt allt!! Jag hoppas så att hon inte kommer att ha ont ikväll och imorgon och dagen efter det... Att se smärta i hennes ögon är det svåraste för mig, smärta och rädsla...

Det har varit en tung period på slutet. Jag har haft svårt att se framåt, att se en förbättring och att hitta energin. Huset ser ut som... Tvätten har hopat sig i högar... Hästarna får sin mat men inte mycket mer.. Jag känner ångest inför att få dagis att funka för Signe.. Jag vill resa till värmen men inser att det inte kommer bli så enkelt, vill inte boka något fören vi ser att allt läker och fungerar med knappen. tiden springer på. Snart nytt år, ny säsong på Kungsbyn. I år MÅSTE allt funka, i år måste vi få dit ännu mer folk.. Är ena stunden otroligt engagerad och vill vill vill, menandes stunden så saknas glädjen och energin. Jag hoppas att vi får en fungerande dagissituation för Signes del, så att jag kan släppa taget lite om henne, känna att hon har det bra någon annanstans också. Kunna lägga energin på jobbet och få energi över till att bara vara, och att kunna njuta av allt det fina vi har.

Får se när jag kan uppdatera er.. För eller senare så kommer det ett inlägg om dagens händelser.

Vill skicka ett extra tack till min svägerska som tog med sig Hilda till pulkabacken igår och därefter Pizza Hut och sen fick hon följa med hem till dem hela eftermiddagen igår. Blir rörd till tårar över alla som ställer upp på oss när vi som mest behöver det. Tack Anna, du är en otroligt fin människa och jag är så glad att få ha just dig så nära!

All kärlek till er därute.

/M



måndag 24 december 2012

Blir de bättre?

Idag är en bättre dag! Tankarna är fortfarande tunga, men de kommer nog att vara så ett tag!
Hälsningar från nära å kära ger mig energi! Men bra, nej det är inte bra.. ..fast bättre!

Önskar alla Goa läsare en God Jul!

fredag 21 december 2012

Ledsen..

Ikväll bränner tårarna bakom ögonlocken, en eller två rullar nerför min kind när ja ligger här i sängen.. Känner mig ensam. Sorgen är SÅ tung. Känns som om ingen annan bryr sig, alla frågar men INGEN vill egentligen veta. Jag säger de dem vill höra, att allt är bra. Men sanningen börjar komma ifatt mig. Det kommer ALDRIG att bli bra, igen..

Mitt liv är en kamp, nu större än någonsin. Jag kämpar för min dotter men jag räcker inte till. Jag kravlar längs golvet när jag borde studsa bland molnen..
Jag är slut, kan inte minnas när jag sist fick en stund för mig själv.

Känner ingen glädje inför kommande jul, vill bara att tiden skall gå fort förbi så operationen är överstökad å klar.

Nu är det sen kväll och kropp & själ skriker efter sömn.
God natt mina trogna vänner, imorgon är en ny dag.

/M

torsdag 20 december 2012

Ett sargat mammahjärta..

Idag var jag med Signe till sjukhuset (igen..) Det var dags att göra en ventrikelröntgen. En röntgen av magsäcken och första delen av tarmen för att se att allt ser ut som det skall inför knappoperationen nästa vecka.. För att kunna se magsäcken och tarmarna behövs kontrast, och för att få i liten massa kontrast så behövs en nässond... Och för att få i en nässond i en livrädd, skräckslagen och väldigt ledsen liten flicka krävs mycket mod från hennes mammas sida, två duktiga sköterskor och en STOR portion tålamod. Efter tredje försöket, 1000-tårar och massa kräk så slank sonden ner i magsäcken. Men jösses vad jobbigt det är att se henne så ofantligt ledsen och livrädd. Trodde någonstans att man vant sig efter alla undersökningar och allt hon varit med om men icke. Signe är ju väldigt samarbetsvillig i de flesta fall och jag tror att det är det som gör det så jobbigt när hon väl blir ledsen. När tårarna kommer och hon sitter och hulkar i min famn då är det riktigt riktigt jobbigt, för jag vet att hon överdriver inte... När hon är leden så är hon ledsen på allvar.... Mitt hjärta!
Det jobbigaste med dagens besök var att det ständigt hugger till inom mig "gör jag rätt"?? Det är ju JAG som tagit beslutet att hon skall opereras, det är ju JAG som utsätter henne för undersökningarna... Hade jag sagt, nej vi skippar knapp ett tag till så hade hon inte behövts röntgas idag.. Men jag vet att jag tänker fel, jag vet att det kommer att underlätta vår vardag och Signes liv att ha en knapp framöver. Jag ser ingen utveckling i hennes matintag om jag jämför idag och 7-8 månader tillbaka, vad är det då som säger att hon kommer att börja äta bättre om ytterligare ett eller två år. Gör hon det så är det toppen, men gör hon inte det så har vi snart en back-up plan. Måste ju börja få i henne protein snart, inte konstigt att hon är så svag i armarna om det inte finns protein att bygga muskler av, eller hur!!
Nej, jag är laddad inför operationen! Och jag är FANTASTISKT glad att allt görs på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Har alltid blivit bemötta bra och seriöst där (till skillnad på Akademiska i Uppsala som jag har noll förtroende för...).

Ett par dagar kvar till julafton! Hoppas på en lugn jul där alla håller sig friska, eller långt ifrån oss! :)

Har föresten blivit antagen till en högskolekurs på 7,5 p i AKK, Alternativ Kommunikation på distans!! Vette tusan hur jag har tänkt att jag skall hinna med det men kul ska det bli! :)

/M

söndag 16 december 2012

Långa dagar....

Långa dagar instängda i ensamheten.. Det är så vi har det!
Nåja, det låter värre än det är men flickorna har haft lite magsjuka sista dagarna och då har jag inte velat valla omkring dem bland massa folk. Dels för att inte smitta någon annan men också för att spara på flickornas krafter! Å de flesta andra måste ju jobba på dagarna så här sitter jag och mina töser... Instängda med ett alldeles vitt landskap utanför fönstret. Det har snöat något alldeles extra sista dagarna och det är ytterligare en anledning till att vi hållt oss inne, kyla och snö i ansiktet är inte direkt Signes favorit.

Annars händer det inte jättemycket just nu. Jag tycker att Signe står väldigt still i sin utveckling, men så har hon varit alldeles för trött och grinig för att träna på slutet.. Vi har fått hem en kudde som hon kan luta sig mot och den älskade hon, första dagen... Efter det så har hon börjat kasta sig bakåt i den.. Inte bra.... Hon använder dock sitt ståstöd flitigt och det gillar hon. Det gäller bara att hitta rätt leksaker så att hon är nöjd och aktiverar sig ordentligt.  Hab har lovat intensivträning (1 ggn/v i 5 v) till våren, med start direkt efter jul för att hjälpa mig med lite aktiviteter för hennes armar. Hon vill gärna använda händerna men det låser sig för henne och så tröttnar hon till sist. Vi måste jobba, jobba, jobba....
Skenor till benen är gjutan, gick över all förväntan..
En av två handortoser är klara, dock en slarvig mamma som har glömt använda den hitills...
Nu skall vi köra igång med dressandet igen., kommer nog att fokusera mest på armarna nu, det är där hon behöver "släppa" på spänningarna, benen är ganska starka och fina och rörliga nu.

Sista Cpup mätningen visade idel gröna siffror, hon är inte i riskzonen för felställningar någonstans än så länge. Får bara hoppas att vi kan hålla det så framöver också...

Hilda har haft det lite körigt med magen vilket också har satt sig på hennes humör. Men hon har sina ljusglimtar då man känner igen henne! :)

14 Januari är ett stort datum framöver som vi verkligen ser fram emot, då börjar nämligen töserna på dagis! :) Som jag längtar!! Äntligen skall vi kunna få lite mer rutin på vardagslivet. Äntligen skall jag kunna få rutiner på jobbet så att allt inte är konstant på efterkälken..
Bara ett litet problem kvar att lösa först, Signes resurs.. Vi har hjälp varannan vecka men måste fortfarande lösa den andra veckan.. Inte helt lätt. Vi får se hur vi kan fixa ihop det.

Några bilder är väl aldrig fel! Håll till godo! :)

Hilda i sin kökslåda!

Familjen samlad på kusin Jonatans dop

Signe, Hilda och kusin Evye framför Teletubbies

Hilda och hennes nästkusin Ida

Signe i sitt ståstöd

Nöjd Signe sitter nästan själv i soffan :)

Ännu mera nöjd Signe :)

Hilda till häst!

Hilda har börjat rita teckningar :)

Signe i farmors knä

Signe i sin nya kudde

Hilda puttar på Signe i sin pulka..

Å (äntligen) så har Signe faktiskt börjat ta napp! Hon tycker om att tugga på den korta stunder iaf! 

<3

/M