Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

onsdag 11 juli 2018

Livets gnista


Igår hände det något.. .. en strimma hopp, ett ljus, en gnista! Har vi riktig riktig tur kan det bli en så in i bängen stor brasa av det hela! 

Åh vad mitt hjärta dunkar, å vad jag vill vill vill!!! 

Med åren har man lärt sig att inte hoppas för mycket, att inte sätta för stora förväntningar men ändå.. Nu står vi här och hoppas.. 

Kram på er! ;) 

Tiden går och livet segar sig framåt..

Ungefär så känns det nu, segt.. Väldigt segt..

 Vår familj mår bra, vi är friska. Vi är tacksamma över det just nu! Vet så många familjer som spenderar både dagar och nätter denna ljuvliga sommar på barnakuten, med otaliga epilepsiattacker, med operationer av olika slag, med akuta infektioner, med shuntar som strular.. Vi är friska, vi är inte sjuka.. ..ändå finns känslan över att inte må bra där. Jag har funderat allt mer på hur min hjärna fungerar och tyvärr kommer jag inte fram till något annat än att jag behöver något som drar i mig, en livsuppgift som ger mig energi! Med det sagt så längtar jag snart ihjäl mig efter ett jobb. Jag vill göra nytta, jag vill känna att jag betyder något! För mig är det jätteviktigt!! Enda gången jag mår bra och energin flödar är när jag kommer ut i stallarna och får arbeta med att få hästar att må bättre och prestera bättre. Det är något jag behärskar, något jag gör bra och något där jag känner mig som en viktig pusselbit! Men just nu har jag tagit det lite lugnare med jobbsökandet, men det beror på att jag i slutet av veckan får veta hur långt ifrån jag står att komma in på min drömutbildning. Skulle jag, mot alla odds (rättare sagt meritpoäng!) komma in så vill jag verkligen ta den chansen! Men hur ska jag ha råd? Studiebidraget täcker knappt nånting ju. Oron gnager i mig under varje vaken sekund.

Dessutom så är det så in i vassen torrt i markerna så det skrivs om kris, nödslakt, matbrist osv. Helt klart så kommer det bli problem för många gårdar under senvintern. Foderpriserna lär skjuta i höjden. Vi borde klara oss på det vi har fått in, men jag blir ändå påverkad när jag ser oron hos "mina" hästägare.. Finns nog tyvärr ingen enkel lösning heller. Jordbruksverket har släppt på regler att bidragsmark (kantzoner, träda, beten etc) får man nu ta en skörd på. Det har också förtydligats vad som gäller vid import av hö från utlandet. Färjorna erbjuder extra rabatter för lastbilar som hjälper till att köra foder från öst till oss i Sverige. Tänk vad vädret kan ställa till det. Signe älskar ju värme, men det är många dagar hon har fått vara inomhus för det blir helt enkelt för varmt för henne ute.

 Nya delen av huset (bostadsanpassningen) till Signe börjar äntligen bli klar. Är kanske en månads jobb kvar om jag får gissa. Det blir riktigt riktigt bra tycker jag, dock måsta man tänka åt byggarna när det gäller vad som blir bäst för Signe. De vill sätta in trösklar, de har satt in en ytterdörr som Signes rulle knappt kommer in genom osv.. Men, men.. De blir jättebra när det är klart!

 När det gäller Signe så har vi tappat några superduktiga assistenter. Jättetråkigt men samtidigt så kände vi från båda håll att det nog var dags att bryta. Ibland når man helt enkelt en status som man inte kan arbeta sig förbi. Måste dock säga att jag saknar dem, båda två. Inser vilken trygghet jag hade.. Nu har jag en ny tjej på upplärning, och ytterligare en tjej som ska in i sept. Kommer bli minst lika bra, men det tar tid och naturligtvis energi att forma gänget. Signe mår fantastiskt bra. Hon är på sprudlande humör varje dag, oavsett om hon sovit bra eller mindre bra. Jag är så tacksam för att vi har nattassistans 2/3 av nätterna. Önskar naturligtvis att vi fick assistans för alla nätter, men som läget ser ut just nu så törs vi inte söka mer timmar. Vår jurist har avrått mig tills vi vet mer om hur FK kommer att agera framöver. Det är minst sagt en jä-la soppa att man är så otroligt beroende av assistanstimmarna. Tror inte folk förstår hur låst man är ändå. Utan assistenter så orkar vi inte, det blir väldigt ansträngt att aldrig kunna lämna Signes sida. Med assistenter så orkar vi, men å andra sidan försvinner spontaniteten som jag har älskat. Vi kan inte längre bestämma oss från en dag till en annan att nu drar vi väg på en kort semester, nu åker vi dit eller dit. För vi kan inte lämna Signe hemma med assistenterna mer än kortare stunder och ska vi ta med oss assistenterna så är det ett jä-la bök med schema och det är måste göras minst två veckor i förväg. Det blir helt enkelt så att en av oss får snällt hålla oss hemma med Signe och hennes assistenter (vilka jag älskar och avgudar för allt det de gör för vår familj). Hur man än vänder sig så har man rumpan bakåt känns det som. Jag vill inte vara den som gnäller, men ibland så känner jag att det är alldeles för lätt att fastna i tråkiga tankemönster. Återigen så behöver jag energi för att bryta mig ur det "state of mind" som jag befinner mig i nu! Jag behöver ut och träffa folk och göra nytta!

 Själv har jag bråkat med A-kassan. Jag har varit medlem i småföretagarnas a-kassa i flera år. När vi nu stängde Kungsbyn så tänkte jag ta hjälp av a-kassan för att överleva innan nästa jobb knackar på. Samtidigt som jag sökte A-kassa så startade jag mitt bolag för att kunna jobba lite mer som equiterapeut (som ju är den utbildning jag har i grunden). Döm om min förvåning när A-kassan tvingar mig att lägga bolaget passivt, för man får absolut inte arbeta i eget bolag om man tar ut a-kassa! Gjorde många försök att förklara att jag kan ju inte räkna med fulltid i nya bolaget på en gång men att självklart redovisar jag arbetade timmar i bolaget, men icke!! Så fick snällt stänga ner bolaget innan jag ens hade fått igång det ordentligt. Typisk svensk byråkrati! Har dessutom märkt att jag tappar extremt mycket ersättning om jag tar några timmar som assistent på Signe. Helt enkelt bättre att låta bli att jobba tills jag får ett heltidsjobb känns det som.. Eller om det nu blir studier.. Den som lever får se..

 På tal om studier så har jag påbörjat en annan drömutbildning under våren. Jag läser numera en treårig utbildning till akupunktör! :) Utbildningen är på halvfart och det är en kurshelg i månaden i Falköping. Lite drygt med avståndet men det är bara att åka. Blir ju tyvärr rätt dyrt med resa och boende och studieavgiften, men de bara måste lösa sig för jag vill så gärna genomföra utbildningen och bli riktigt duktig på det jag gör. Jag skulle även vilja börja behandla människor, men känner att jag vill ha mer kunskap först!! Är sugen på en utbildning i kineso-tejp i Västerås i höst. Men det är återigen ekonomin som sätter stopp för mina drömmar. Nåväl, jag ska inte klaga.. Jag kommer att klara mig, jag reder nog ut allt vad det lider!

 Henrik jobbar på med sitt, han är full av idéer och fast besluten att få igång sin verksamhet med guidningar, middagar i naturen osv. Kan någon lyckas så är det Henrik, men det är en lång väg och mycket jobb innan han är i närheten av målet. Just nu renoverar han vårt gamla hus på Kungsbyn. Det var bra slitet så det behövde lite kärlek och omvårdnad! Idag satte vi dessutom ut annons på att hyra ut flygeln till privatbostad. Håller tummarna att det dyker upp en familj som vill hyra det. Läget är ju helt underbart!

 Hilda är nere hos mina föräldrar en vecka! Hon leker med kusinerna och verkar ha riktigt kul! Stora tjejen som hon är så flög hon ner själv! Är så sjukt stolt över att hon vågade!! Det kunde inte gått bättre. Önskar att jag också kunde få vara nere i Skåne en vecka eller så men det får bli längre fram i så fall. Saknar min familj sjukt mycket ibland!!
<3 :="" bjuder="" bokade="" class="separator" den="" div="" emot="" fram="" g="" i="" iaf="" lite="" n="" ng="" november="" p="" resan="" ser="" sommarbilder="" sta="" style="clear: both; text-align: center;" tills="" underbara="">

fredag 9 mars 2018

Ytterligare ett år har gått..

Ja, ytterligare ett år har gått sedan jag berättade om Signe och annat som händer i vårt liv. Mycket har hänt, framför allt senaste tiden. Jag kan inte riktigt besluta mig för om jag ska dela alla min tankar med omvärlden, eller om jag ska fortsätta hålla dem för mig själv. Barnen mår bra. Båda tjejerna har börjat skolan. Hilda går i förskoleklass på Irsta skolan och Signe går i ettan på Fridhemskolan. Allt flyter på som det ska med flickorna. Signe gör små framsteg hela tiden. Hon har charmat alla på skolan, men också visat väldigt tydligt vad hon tycker om och inte tycker om. Jag mår sådär.. För två månader sedan beslöt vi oss för att stänga Kungsbyn. Jag orkade inte mer. Jag kände mig värdelös. Jag kände mig tom. Jag kände mig liten och obetydlig. Jag trodde att vårt beslut skulle få mig att må bättre och ge mig mer energi, men ack så fel jag hade. Jag mår sämre, jag är vilsen, jag har ingen grund i livet längre, inget mål att sträva mot, ingen uppgift som driver mig framåt och får mig att känna att jag vill kämpa, och framförallt absolut ingen energi! Jag mår inte bra, jag kan bara hoppas att saker och ting trillar på sin plats och att jag snart mår bättre. /M

söndag 5 mars 2017

Wohoo!!!


Idag är jag upprymd! Senaste två veckorna har vi haft våra älskade conduktorer från Ungern här för att låta våra speciella barn få träna enligt den konduktiva pedagogiken. Signe uppskattar dessa träningar allt mer, ju äldre hon blir. Hon kämpar och försöker istället för att ge upp och skrika som tidigare var hennes melodi!! Jag är så stolt över vad hon åstadkommer med sin jobbiga kropp. Humöret har varit strålande och hon tar till sig träningen på ett fantastiskt sätt. Hon har sovit som en stock dessa veckor, vilket visar att hon verkligen använder huvudet när hon försöker lista ut vad det är hon ska göra för att vi ska berömma henne! Hon har dock visat att hon verkligen är mammas flicka. I tisdags var jag tvungen att jobba sent och Henrik fick åka med henne. Men herregud, då visade hon hela registret med tårar och skrik. Allt för att få pappa att tycka synd om henne och ta henne därifrån. Vår lilla ögontjänare! Hennes tränare börjar dock känna henne ganska bra och tog det hela med lugn..
Eftersom det är stora fina korridorer på Eriksborg, där träningen ligger. Och eftersom jag haft assistenter med mig nästan varje dag så har vi skippat rullstolen och istället tagit med Racerunningcykeln. Det här har verkligen öppnat upp ögonen på mig. Så fort vi har ställt henne i cykeln så har hon skinit upp, precis som om att hon är stolt. Hon har själv tagit sig fram och tillbaka till träningsrummet. Hon har gladeligen sprungit förbi de andra som tränar, med glada hejarop efter sig! Efter träningarna så har hon fått springa lite extra i korriorerna och jösses va spring i benen den damen har. Det som dock slagit mig mest är hur hon själv väljer att kolla in sin omgivning, när hon själv kan styra tempot. När hon passerar ett fönster, eller dörr, så stannar hon till och studerar långsamt och noga det hon tittar på. Sen är hon nöjd och springer återigen framåt. Det är så häftigt att se hur hon väljer att ta in omgivningen, och vilken glädje och förnöjdsamhet det ger henne. I vanliga fall så sätter vi henne i rullstolen och så kör vi, utan en tanke på vad hon faktiskt vill titta närmre på eller i vilket tempo hon vill ta sig fram. Även conduktorerna är väldigt imponerade över den handlingskraft som hon nu visar i racerunningcykeln. Hon har gått från att vara helt passiv i rullstolen till att bli en aktiv flicka som vill ta för sig!
Under förra helgen var det en stor Racerunningkonferens i Uppsala, som lockade deltagare från hela världen. Bland annat så kom det en tjej från Brasilien, men som numera bor och verkar i Michigan, USA. Ana, som hon heter, arbetar med en metod som heter Therasuit och idag fick Signe komma och prova för första gången. WOW, jag är lyrisk. Signe började visserligen med att skrika och gråta i en timma. Hon gjorde allt hon kunde för att komma loss och få slippa. Men eftersom vi, vid det här laget, vet hennes mönster med nya saker så kunde vi bryta hennes humör med sång och musik och lite iPad. ;) När hon väl lugnat sig så gick träningen utmärkt. Denna träning går ut på att man stabiliserar kroppen genom spännen, selar, tyngder osv sen tränar man en muskelgrupp i taget. Signe var superduktig och jag kan knappt vänta till morgondagens träning. Hon älskar övningarna där hon får sitta och stå. Ligga är supertråkigt nycker hon numera.. http://www.suittherapy.com Signe är en av några få som får möjlighet att träna 5 dagar i rad och det är jag oerhört tacksam över. Jag inser dock att det måste till betydligt mer om det ska ge någon långvarig effekt. Så nu återstår funderingarna på hur vi ska göra framöver.. Några snabba sökningar idag visar på att det finns flera terapeuter i Europa, så det känns inte helt omöjligt att antingen få hit en terapeut mer regelbundet, eller att åka iväg när gånger per år..
Förskolan har fungerat toppen den här veckan, och jag har fått veta att man kommer att göra en nivåbedömning under vår utredning på Folkebernadotte hemmet. Övriga utredningar till särskoleplaceringen är också igång så det känns hoppfullt. Med största sannolikhet hamnar hon på Fridhemsskolan och jag börjar förlika mig allt mer med den tanken. Jag inser att kompetens är det absolut viktigaste för Signe framöver. Kompetent personal som vet hur de ska arbeta med henne och som kan förstå hur viktigt det är att få igång kommunikationen för henne!! <3 Mitt lilla hjärta, min stora krigare, min vackra kämpe! <3 <3 <3 Tack för att du gör min dag så full av färg i alla dess nyanser!

söndag 26 februari 2017

Mer än ett år sen.. ..och frustrationen är kvar!

Har funderat ganska länge på att ta upp min blogg igen. Varför? Vet inte.. Jag bär på mycket frustration just nu och att skriva kan ibland fungera som en ventil.. Men samtidigt så kan jag inte skriva exakt vad jag vill, det kan ju bli väldigt utpekande och då jag aldrig vet vem som snubblar in på bloggen så gäller det att hålla tungan rätt.

Det är långt över ett år sedan jag skrev sist. Jag trodde inte att det var fullt så längesedan men det är väl bara ytterligare ett bevis på hur snabbt livet pågår! När jag ögnar igenom mina sista inlägg slås jag av tanken att "vad lite det har hänt", samtidigt som det har hänt så mycket!!
Livet med en svårt funktionsnedsatt dotter rullar på. Hon gör självklart fina framsteg, men det tar också extremt mycket kraft och energi att hålla alla bitar rullandes. Att dessutom hinna med att driva ett företag och pusha det framåt, samtidigt som familjen och hemmet kräver sitt.. ..det har fått mig att fundera allt mer på hur jag/vi lever vårt liv. Jag vet precis vad jag skulle vilja göra, men riktigt så enkelt är det ju inte. Vi har den situation vi har, och jag vill absolut inte klaga. Jag lever ett drömliv på många sätt men ibland tror jag att jag hade mått betydligt bättre av ett aningen långsammare tempo. Det är mycket som ska hinnas med och jag har blivit betydligt bättre på att rensa bort sådant som inte är livsviktigt, men jag slåss lite av känslan att "jag borde".. Jag har verkligen lyckats lägga "Fröken duktig" åt sidan men lite då och då knackar hon mig på axeln och påminner mig om allt de där som jag medvetet valt bort.

I vilket fall så mår vi bra. Signe utvecklas och är i stort en väldigt glad tjej. Vi har tre fantastiska assistenter till henne och vi letar efter ytterligare en person. Många många många har varit på intervju men jag är ytterst kritisk just nu.. Personen som ska in i vårt hem måste klicka med mig, jag vägra ha en energitjuv, eller en soffsittare här.. Så sökandet fortsätter..
De går sista terminen på förskolan nu. Vi bytte förskola i Sept då förutsättningarna för Signe skulle bli så mycket bättre på den nya förskolan. Tyvärr ser vi inte dessa förbättringar utan frustrationen över förskolans ansvar gentemot henne fortsätter. I vilket fall så ska även Signe börja förskoleklass nästa år, men Hab ligger efter med den utredning som måste göras för att hon ska kunna särskoleplaceras. Det innebär att jag i skrivande stund inte vet vart hon ska vara efter sommaren. I absolut värsta fall så pratas det om att hon ska gå kvar ett år till på förskolan men det kommer jag inte att acceptera. Mest troligt kommer hon att hamna på Fridhemsskolan i Västerås. Mycket blandade känslor inför en flytt dit. En del pratar väldigt gott om den skolan medan andra är extremt kritiska. Dessutom känns det olustigt att hon ska åka färdtjänst dit, utan någon ledsagare. Så hela situationen kring förskola/förskoleklass är väldigt olustig/jobbig och tar extremt mycket energi av mig just nu. Inte minst att jaga rätt på rätt personer i tid och otid.

Hilda mår bra hon också. Hon utvecklas i en rasande fart och skriver bokstäver och siffror för glatta livet. Hon har inte riktigt knäckt läskoden ännu, men det kommer nog snart. Hon ÄLSKAR att pyssla, skriva brev, rita, pärla osv. Hon kan sitta i timmar med samma uppgift. Hon är dock väldigt noga och accepterar inte att det blir fel ibland. Något vi försöker förklara att det är helt okej.. Hon är väldigt lik Henrik på många sätt.. Hon är fortfarande farmors lilla flicka och går ofta upp till farmor för att mysa. <3

Även jobbet tar energi.. Vi kämpar på, och besöksantalet fortsätter att stiga. :) Dock är det inte utan ansträngning. Motgångar blandas med medgångar.. Vi driver numera restaurangen själva och precis det vi fasade för håller på att hända, konflikter, schema, personal och miljoner andra frågor kring just restaurangen tar väldigt mycket av vår tid. Tid (och energi) som vi behöver åt annat! Vi försöker förbättra oss, förenkla vissa situationer, arbeta effektivare osv.. Men så fort vi löst ett bekymmer så kommer det två nya. Både Henrik och jag försöker hänga med på nya utbildningar och det är ju alltid roligt, men jag inser att det jag trodde att jag hade koll på inte alltid var så enkelt. Vi börjar bli så stora nu att vi behöver hjälp, och det är en djungel innan man hittar rätt. Jag har alltid älskat att gå till jobbet, det har varit min fristad i livet. När jag kunnat koppla bort frustrationen kring främst Signe och "bara göra mitt jobb". Nu är dock frustrationen över allt som måste hinnas med på jobbet ännu större så just nu orkar jag inte riktigt hänga med där heller.. Skam den som ger sig. Vi har många fina medarbetare och utan dem hade vi inte stått upp idag.

Just nu sitter jag och drömmer mig bort till en varm sandstrand med strålande sol och blå himmel.
Sommaren känns oändligt långt borta.. Jag känner allt oftare att jag skulle vilja fly.. Men jag vet ju att verkligheten kommer i kapp mig ändå. Men ändå, en liten micropaus.. Signe har precis tränat en vecka med KP-träning och en vecka återstår. Efter det följer en vecka med Therasuit träning, en helt ny träningsform som växer sig allt starkare i ffa USA. Därefter har vi två vanliga veckor på förskola och jobb och sen blir det två intensiva veckor på Folke Bernadotte hemmet i Uppsala. FBH tillhör Akademiska och är ett team som kommer att arbete med oss varje dag. De ska främst arbeta med kommunikationen och med den kognitiva biten. Jag hoppas att de även kan få fram den utredning som krävs för skolstarten. Intensiva veckor men väl så nödvändiga!

Idag blir det dock en dag i soffan.. Hilda hostar och har påverkad andning.. Hon har precis haft vattkoppor och kroppen är väl inte riktigt i fas ännu. Har lätt ångest över om och hur svårt Signe kommer att drabbas av vattkopporna.. Jag håller tummarna att de inte förstör någon träning och att det dessutom blir lika lindrigt som Hilda har haft.

Tills nästa gång! /Maria



lördag 17 oktober 2015

Trötthetens spår..

Känns som om vi lever i en bubbla... Tröttheten i vår familj är så talande, den genomsyrar oss.. Vi gör ständiga misstag som enbart beror på att vi är så in i bängen trötta, men oftast tittar vi bara på varandra och brister ut i skratt när vi inser vilka klantar vi är.. Våra kropppar är trötta, det värker, det gnisslar, det ömmar, det funkar inte alls som de ska.. Vi är fumliga både mentalt och kroppsligt. Vi är så trötta nu att vi inte ens kan sova. Visst låter det lustigt, men faktum är att både jag och Henrik brukar kunna sova ikapp.. alltså om vi har några dåliga nätter så brukar det ge sig med att man får några bra nätter. Men nu ligger både jag och Henrik vakna istället. Det är klart att vi inte är konstant vakna, men jag känner det som om man bara ligger och slumrar på nätterna, att man aldrig kommer ner i djupsömn. Henrik ligger helt vaken till två-tre på nätterna ibland.
Jag drömmer om att få en fungerande nattassistans. Just nu känns nattassistans nästan viktigare är att vi får hjälp dagtid.
Tyvärr så är allt fortfarande osäkert.. Möte den 28:e Oktober med försäkringskassan, sen har väl de ett par månader på sig att fatta beslut.. Jag hatar denna väntan..
Väntar dessutom fortfarande på ett läkarintyg som skall följa med ansökan, och trots flera påtryckningar så har det inte kommit än.. :( Utan ett läkarintyg så kommer försäkringskassan inte ens att titta på ansökan.. Jag förstår att läkarna har svårt att prioritera ett intyg framför alla sjuka barn, men när nu systemet ser ut som det gör så måste även de tråkiga uppgifterna prioriteras. Tyvärr! Jag har inte satt spelreglerna, utan försöker bara följa spelets regler utan att bli alltför upprörd, eller ettan att behöva gråa någon annan alltför upprörd.

I veckan fick Signe äntligen prova ut en Sheriff, en rullstol med sadelsittande. Jag tyckte att vi fick ett mycket trevligare sittande på en gång, dock hänger hon med huvud och överkropp ungefär som vanligt. Jag hoppas dock att den stolen med lite träning kan få henne att resa sig upp med. Tyvärr tror jag att om hon skulle fått den stolen från början så hade hon inte alls varit lika hängandes, men nu funkar (återigen) inte systemet som man önskar utan det är först nu som vi närmar oss mål.
Nåväl, hon får inte hem stolen fören i slutet av November då man behöver trolla fram en stl större hjul till henne. Jag hoppas ju att vi med massor av träning ska kunna få henne att använda sina händer och köra mindre sträckor själv. Därför är det viktigt med rätt hjul och med rätt avstånd mellan händer och hjul.

Igår fick hon botox i sitt högra ben igen. Allt gick som planerat, men fröken var bra trött och gnällig under eftermiddagen. Idag verkar hon dock må riktigt bra igen.
Dock "flaxade" hon ut med armarna rätt rejält i morse, det har jag inte sett på flera veckor nu så jag hoppas inte att det är en ny period med flaxande på gång..

På jobbet planeras det för fullt inför Halloween, sen julen, sen sportlovet, sen påsken.. Jag vill också vara med å planera och fixa, men orken tryter och jag håller mig självmant lite i utkanten.. Henrik drar ett tungt lass där istället.. Men jag tror att Halloween kan bli riktigt lyckat i år! Får hoppas att vi får ut tillräckligt med folk bara!

Inget nytt gällande byte av hus. Spelar ingen roll vad jag säger så får jag inte Henrik att ta tag i bygget av ny hundgård. Så nu är flytten framflyttad till okänt datum och det börjar kännas som en utopi att vi någonsin ska byta hus. Kanske inser min kära karl behovet av att byta hus när vi väl får nattassistansen att rulla.

Bilen är äntligen på väg.. Hade hoppats på leverans den här veckan som gått (i bästa fall hade den kunnat levererats v 42) men som vanligt så blir ju inget "i bästa fall".. Den borde komma till sverige under kommande vecka, och vara redo att hämtas av mig veckan därpå. Dock blir det mitt i novemberlovet och då får jag svårt att åka ner till skåne. Antingen får min snälla pappa köra upp den, och sen ner min bil, eller så får vi vänta en vecka till. Jag har försökt nå anpassningsfirman i Hedemora för att få lite mer exakta datum från dem, men det är väldigt tyst därifrån. Måste ta tag i det så fort som möjligt.. Vet att de väntar på reg.nr på bilen innan de kan gå vidare.. Å reg.nr får bilen först när den kommer in i svensk hamn..

Nu ska jag packa in Signe i bilen å så ska vi åka och köpa en vinterjacka till henne (och kanske en till mig också!).. Sen försöker jag nog röja lite härhemma idag.. Det blir en lugn helg för oss alla. Henrik jagar idag och Hilda är med farmor.

Tills nästa gång bjuder vi på lite bilder från en underbar semester på Mallorca! /M








lördag 12 september 2015

And life goes on..

Har väl egentligen inte hänt så mycket på sistone, men ska ändå försöka sammanfatta lite av allt möjligt..

Signes provsvar har kommit. Vi börjar med Epilepsin. Under EEG't som togs och som varade i ca 20-25 minuter fick hon 5 tydliga anfall på mellan 5 till 30 sekunder. Pluttan! Skiten ligger och lurpassar.. En hemsk, hemsk sjukdom och just nu kan vi bara be till gudarna att den håller sig i schack ett bra tag till!
Hennes Hb är aningen bättre men järnnivåerna är fortsatt låga. Nu ska vi ta och samla in bajsprov för att se om det läcker blod i tarmen. Om inte så har vi i alla fall uteslutit det och får då leta vidare på andra anledningar till att hennes värden är så dåliga.
Jag har börjat fundera på om det hör ihop med hennes dåliga kärlväggar.. Föresten så har det börjat pratats om att sätta in en port-a-cath på henne. Vi får se vad som händer framöver!
Vidare så har nätterna fungerat hyfsat under en/två veckor. Vi sover okej, med endast mindre uppvaktningar då vi vänder henne 3-4 ggr/natt. Oftast ett toabesök också och ibland tar de nån enstaka timme att få henne att somna om, men överlag så känns det okej. (Man törs knappt skriva de för de kan ju vända närsom..)
Hon är på sprudlande humör på dagarna! Hennes mage har börjat fungera ganska normalt, dvs hon har inte så himla mycket diarré längre utan avföringen är allt mer åt det fasta hållet. Det gör att hon har lite svårare att få det ur sig, men så länge vi hjälper henne med resulax så går det bra. Förhoppningsvis kan hon börja tillgodogöra sig näringen bättre när maten inte rinner rakt igenom, så har vi riktigt tur så börjar nog snart vågen ticka uppåt igen.. Hon har nu legat still på vikten i nästan ett halvår.. Svårt att få i henne tillräckligt med energi, när kroppen gör av med så otroligt mycket mer än hos en frisk människa (man pratar om 4 ggr mer) eftersom hon har sin spactisitet. Kräkningarna fortsätter dock att komma. Vi märker att hon har svårt för plötsliga lukter. Snabba miljöförändringar, som att gå in i ett hus, eller en trappuppgång, eller förbi en parfymaffär, eller in på en offentlig toalett och miljontals andra ställen och lukter..

Nåväl.. Signe är snorig. Hilda är hostig och ligger just nu nerbäddad. Om en vecka ska vi till Mallorca så nu jäklar måste de bli friska fort!

Själv kämpar jag på med min axel som inte vill ge med sig och en envis huvudvärk som återkommer nästan veranda kväll. Känns som om det blivit något generalfel i nacken på mig. Jag hoppas få loss lite tid i veckan att försöka komma till en kiropraktor eller naprapat. Blir så trött på min egen kropp när den sviker, men å andra sidan så kan jag inte ställa några krav eftersom jag inte tränar nått... Önskar så att jag kunde frisätta lite mer tid till mig själv snart..

På tal om tid så har jag haft möte med nya assistansbolaget och inte bara hittade vi uppenbara fel som det gamla bolaget gjort (vilket gjort att vi förlorat ca 30 timmar i månaden!!!!! I över ett och ett halvt år..) utan de låter väldigt övertygade om att vi borde få dygnetrunt assistans inom kort. De håller just nu på att skriva ihop en ansökan och jag väntar på ett nytt läkarintyg. Håll tummarna! Jag har lagt ut lite trådar och helt plötsligt känns det som om det kan lösa sig med personal dessutom! :)

Vi har även varit och besökt ett korttidsboende där det kan bli aktuellt för Signe att bo korta vistelser framöver. Både Henrik och jag blev väldigt varma om hjärtat när vi var där. Ett fint litet boende med plats för fyra barn, jättehärlig personal och fina lokaler. Människor som arbetar med funktionshindrade barn hela dagarna och har gjort så i större delen av sina yrkesverksamma liv. Det kändes faktiskt väldigt hoppfullt. Inget är bestämt ännu, vi har inte ens fått något beslut på om vi får några dygn per månad beviljat men vi får se vad framtiden har ett erbjuda oss.

Hilda har börjat på både ridskola och simskola. Ridskolan är halvkul, hon uppskattar inte att lära sig att svänga, göra balansövningar osv.. Hon vill springa fort! Nåja, vi kämpar på ett tag så får vi nog det att bli kul de me!
Simskolan är rolig, men tyvärr har hon hamnat i en grupp med 7 killar. Det är väldigt stojigt och hon blir utanför i lekarna. Men själva badet och simträningen gillar hon.

Idag är det lördag och Signe har sovit hos sin assistent sedan igår, och hon blir kvar där tills imorgon. Världens gulligaste assistent som offrar så mycket för vår familjs skull! Det blev en heldag på jobbet för oss och det slutade med att vi byggt om större delen av souvenirbutiken innan de var dags att gå hem.

Nu är det vila i soffan som gäller!

/M