Känns som om vi lever i en bubbla... Tröttheten i vår familj är så talande, den genomsyrar oss.. Vi gör ständiga misstag som enbart beror på att vi är så in i bängen trötta, men oftast tittar vi bara på varandra och brister ut i skratt när vi inser vilka klantar vi är.. Våra kropppar är trötta, det värker, det gnisslar, det ömmar, det funkar inte alls som de ska.. Vi är fumliga både mentalt och kroppsligt. Vi är så trötta nu att vi inte ens kan sova. Visst låter det lustigt, men faktum är att både jag och Henrik brukar kunna sova ikapp.. alltså om vi har några dåliga nätter så brukar det ge sig med att man får några bra nätter. Men nu ligger både jag och Henrik vakna istället. Det är klart att vi inte är konstant vakna, men jag känner det som om man bara ligger och slumrar på nätterna, att man aldrig kommer ner i djupsömn. Henrik ligger helt vaken till två-tre på nätterna ibland.
Jag drömmer om att få en fungerande nattassistans. Just nu känns nattassistans nästan viktigare är att vi får hjälp dagtid.
Tyvärr så är allt fortfarande osäkert.. Möte den 28:e Oktober med försäkringskassan, sen har väl de ett par månader på sig att fatta beslut.. Jag hatar denna väntan..
Väntar dessutom fortfarande på ett läkarintyg som skall följa med ansökan, och trots flera påtryckningar så har det inte kommit än.. :( Utan ett läkarintyg så kommer försäkringskassan inte ens att titta på ansökan.. Jag förstår att läkarna har svårt att prioritera ett intyg framför alla sjuka barn, men när nu systemet ser ut som det gör så måste även de tråkiga uppgifterna prioriteras. Tyvärr! Jag har inte satt spelreglerna, utan försöker bara följa spelets regler utan att bli alltför upprörd, eller ettan att behöva gråa någon annan alltför upprörd.
I veckan fick Signe äntligen prova ut en Sheriff, en rullstol med sadelsittande. Jag tyckte att vi fick ett mycket trevligare sittande på en gång, dock hänger hon med huvud och överkropp ungefär som vanligt. Jag hoppas dock att den stolen med lite träning kan få henne att resa sig upp med. Tyvärr tror jag att om hon skulle fått den stolen från början så hade hon inte alls varit lika hängandes, men nu funkar (återigen) inte systemet som man önskar utan det är först nu som vi närmar oss mål.
Nåväl, hon får inte hem stolen fören i slutet av November då man behöver trolla fram en stl större hjul till henne. Jag hoppas ju att vi med massor av träning ska kunna få henne att använda sina händer och köra mindre sträckor själv. Därför är det viktigt med rätt hjul och med rätt avstånd mellan händer och hjul.
Igår fick hon botox i sitt högra ben igen. Allt gick som planerat, men fröken var bra trött och gnällig under eftermiddagen. Idag verkar hon dock må riktigt bra igen.
Dock "flaxade" hon ut med armarna rätt rejält i morse, det har jag inte sett på flera veckor nu så jag hoppas inte att det är en ny period med flaxande på gång..
På jobbet planeras det för fullt inför Halloween, sen julen, sen sportlovet, sen påsken.. Jag vill också vara med å planera och fixa, men orken tryter och jag håller mig självmant lite i utkanten.. Henrik drar ett tungt lass där istället.. Men jag tror att Halloween kan bli riktigt lyckat i år! Får hoppas att vi får ut tillräckligt med folk bara!
Inget nytt gällande byte av hus. Spelar ingen roll vad jag säger så får jag inte Henrik att ta tag i bygget av ny hundgård. Så nu är flytten framflyttad till okänt datum och det börjar kännas som en utopi att vi någonsin ska byta hus. Kanske inser min kära karl behovet av att byta hus när vi väl får nattassistansen att rulla.
Bilen är äntligen på väg.. Hade hoppats på leverans den här veckan som gått (i bästa fall hade den kunnat levererats v 42) men som vanligt så blir ju inget "i bästa fall".. Den borde komma till sverige under kommande vecka, och vara redo att hämtas av mig veckan därpå. Dock blir det mitt i novemberlovet och då får jag svårt att åka ner till skåne. Antingen får min snälla pappa köra upp den, och sen ner min bil, eller så får vi vänta en vecka till. Jag har försökt nå anpassningsfirman i Hedemora för att få lite mer exakta datum från dem, men det är väldigt tyst därifrån. Måste ta tag i det så fort som möjligt.. Vet att de väntar på reg.nr på bilen innan de kan gå vidare.. Å reg.nr får bilen först när den kommer in i svensk hamn..
Nu ska jag packa in Signe i bilen å så ska vi åka och köpa en vinterjacka till henne (och kanske en till mig också!).. Sen försöker jag nog röja lite härhemma idag.. Det blir en lugn helg för oss alla. Henrik jagar idag och Hilda är med farmor.
Tills nästa gång bjuder vi på lite bilder från en underbar semester på Mallorca! /M
Jag drömmer om att få en fungerande nattassistans. Just nu känns nattassistans nästan viktigare är att vi får hjälp dagtid.
Tyvärr så är allt fortfarande osäkert.. Möte den 28:e Oktober med försäkringskassan, sen har väl de ett par månader på sig att fatta beslut.. Jag hatar denna väntan..
Väntar dessutom fortfarande på ett läkarintyg som skall följa med ansökan, och trots flera påtryckningar så har det inte kommit än.. :( Utan ett läkarintyg så kommer försäkringskassan inte ens att titta på ansökan.. Jag förstår att läkarna har svårt att prioritera ett intyg framför alla sjuka barn, men när nu systemet ser ut som det gör så måste även de tråkiga uppgifterna prioriteras. Tyvärr! Jag har inte satt spelreglerna, utan försöker bara följa spelets regler utan att bli alltför upprörd, eller ettan att behöva gråa någon annan alltför upprörd.
I veckan fick Signe äntligen prova ut en Sheriff, en rullstol med sadelsittande. Jag tyckte att vi fick ett mycket trevligare sittande på en gång, dock hänger hon med huvud och överkropp ungefär som vanligt. Jag hoppas dock att den stolen med lite träning kan få henne att resa sig upp med. Tyvärr tror jag att om hon skulle fått den stolen från början så hade hon inte alls varit lika hängandes, men nu funkar (återigen) inte systemet som man önskar utan det är först nu som vi närmar oss mål.
Nåväl, hon får inte hem stolen fören i slutet av November då man behöver trolla fram en stl större hjul till henne. Jag hoppas ju att vi med massor av träning ska kunna få henne att använda sina händer och köra mindre sträckor själv. Därför är det viktigt med rätt hjul och med rätt avstånd mellan händer och hjul.
Igår fick hon botox i sitt högra ben igen. Allt gick som planerat, men fröken var bra trött och gnällig under eftermiddagen. Idag verkar hon dock må riktigt bra igen.
Dock "flaxade" hon ut med armarna rätt rejält i morse, det har jag inte sett på flera veckor nu så jag hoppas inte att det är en ny period med flaxande på gång..
På jobbet planeras det för fullt inför Halloween, sen julen, sen sportlovet, sen påsken.. Jag vill också vara med å planera och fixa, men orken tryter och jag håller mig självmant lite i utkanten.. Henrik drar ett tungt lass där istället.. Men jag tror att Halloween kan bli riktigt lyckat i år! Får hoppas att vi får ut tillräckligt med folk bara!
Inget nytt gällande byte av hus. Spelar ingen roll vad jag säger så får jag inte Henrik att ta tag i bygget av ny hundgård. Så nu är flytten framflyttad till okänt datum och det börjar kännas som en utopi att vi någonsin ska byta hus. Kanske inser min kära karl behovet av att byta hus när vi väl får nattassistansen att rulla.
Bilen är äntligen på väg.. Hade hoppats på leverans den här veckan som gått (i bästa fall hade den kunnat levererats v 42) men som vanligt så blir ju inget "i bästa fall".. Den borde komma till sverige under kommande vecka, och vara redo att hämtas av mig veckan därpå. Dock blir det mitt i novemberlovet och då får jag svårt att åka ner till skåne. Antingen får min snälla pappa köra upp den, och sen ner min bil, eller så får vi vänta en vecka till. Jag har försökt nå anpassningsfirman i Hedemora för att få lite mer exakta datum från dem, men det är väldigt tyst därifrån. Måste ta tag i det så fort som möjligt.. Vet att de väntar på reg.nr på bilen innan de kan gå vidare.. Å reg.nr får bilen först när den kommer in i svensk hamn..
Nu ska jag packa in Signe i bilen å så ska vi åka och köpa en vinterjacka till henne (och kanske en till mig också!).. Sen försöker jag nog röja lite härhemma idag.. Det blir en lugn helg för oss alla. Henrik jagar idag och Hilda är med farmor.
Tills nästa gång bjuder vi på lite bilder från en underbar semester på Mallorca! /M
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar