Ett av dagens telefonsamtal med Signes läkare på Neurologen gav ett besked som jag egentligen misstänkte skulle komma men som jag ändå inte ville höra. Signe har epileptisk aktivitet i sin hjärna. Än så länge så är det en ganska låg aktivitet men den finns där och den behöver medicineras.
Så i morgon blir det sjukhusbesök för att ta ett blodprov, därefter startar vi hennes, troligtvis livslånga, behandling. Jag hoppas att det innebär att hon kommer att bli än bättre, att hon får större möjlighet att lägga energin där den skall vara.
När det gäller samtalet med hennes mag-läkare så har vi kommit fram till att hon återigen skall få stå på syra-hämmare för att se om det kan minska kräkandet lite.
I dag åt min lilla k(räka) nästan en hel burk mango och tio minuter senare fanns allt i vasken... Hon är så duktig och kämpar på med maten och sväljandet och så får hon inte behålla det.... Jag blir så ledsen när jag ser hur hon får kämpa med saker som är så enkla för dig och mig och inte minst för hennes friska syster. Det är en tung sorg att bära.
Jag har i alla fall börjat med att mata henne på natten igen. En extra dl som hon så väl behöver få i sig.. Jobbigt för mig men det är för hennes skull så...
För min egen del så har tårarna runnit flera gånger idag. Men däremellan så finner jag lite kraft och styrka att ta tag i hemmets uppgifter.
En fantastisk grej har dock hänt idag... Efter en lååånnnnggggg dag igår med timmar av promenerade med Signe innan hon somnade så började jag leta på nätet om det inte fanns någon form av apparat som fick vagnen att gunga automatiskt. Förstå min glädje när jag hittar en apparat som skulle kunna passa henne, och när den dessutom finns att köpa i Västerås!!
Så idag fick Henrik snällt fara in till stan för att införskaffa en Lolaloo!!
Signe har nu sovit nästan två timmar i vagnen medan vi har ätit kvällsmat och gjort klart allt annat inför natten. Helt otroligt!!! I vanliga fall måste man passa på henne så gott som hela tiden för missar man en ryckning så vaknar hon direkt.
Filmat i lite mörker så svårt att se, men hela vagnen gungar i sidled.
Nu skall jag sova, vet inte om kroppen eller sinnet är tröttast men en sak är säker och det är att jag längtar efter en natts sömn.
Kram till er alla!
/M
Så i morgon blir det sjukhusbesök för att ta ett blodprov, därefter startar vi hennes, troligtvis livslånga, behandling. Jag hoppas att det innebär att hon kommer att bli än bättre, att hon får större möjlighet att lägga energin där den skall vara.
När det gäller samtalet med hennes mag-läkare så har vi kommit fram till att hon återigen skall få stå på syra-hämmare för att se om det kan minska kräkandet lite.
I dag åt min lilla k(räka) nästan en hel burk mango och tio minuter senare fanns allt i vasken... Hon är så duktig och kämpar på med maten och sväljandet och så får hon inte behålla det.... Jag blir så ledsen när jag ser hur hon får kämpa med saker som är så enkla för dig och mig och inte minst för hennes friska syster. Det är en tung sorg att bära.
Jag har i alla fall börjat med att mata henne på natten igen. En extra dl som hon så väl behöver få i sig.. Jobbigt för mig men det är för hennes skull så...
För min egen del så har tårarna runnit flera gånger idag. Men däremellan så finner jag lite kraft och styrka att ta tag i hemmets uppgifter.
En fantastisk grej har dock hänt idag... Efter en lååånnnnggggg dag igår med timmar av promenerade med Signe innan hon somnade så började jag leta på nätet om det inte fanns någon form av apparat som fick vagnen att gunga automatiskt. Förstå min glädje när jag hittar en apparat som skulle kunna passa henne, och när den dessutom finns att köpa i Västerås!!
Så idag fick Henrik snällt fara in till stan för att införskaffa en Lolaloo!!
Signe har nu sovit nästan två timmar i vagnen medan vi har ätit kvällsmat och gjort klart allt annat inför natten. Helt otroligt!!! I vanliga fall måste man passa på henne så gott som hela tiden för missar man en ryckning så vaknar hon direkt.
Filmat i lite mörker så svårt att se, men hela vagnen gungar i sidled.
Nu skall jag sova, vet inte om kroppen eller sinnet är tröttast men en sak är säker och det är att jag längtar efter en natts sömn.
Kram till er alla!
/M
Vilka fantastiska maskiner det finns. Hade ingen aning!
SvaraRaderaDet är bra att Signes epilepsi blev upptäckt så att det kan bli behandlat. Tungt besked förstås och jag önskar verlkligen lilla söta Signe fler diagnoser. Men, som sagt, nu vet alla om det och det är ofta en sjukdom som går att kontrollera väl.
Jag hoppas SÅ att ni får kontroll över kräkningarna. Måste vara så jobbigt.
STOR KRAM!!
/ Anu
Älskade vännen.........Kram
SvaraRaderaLåt tårarana rinna det är bra att gråta! Så skönt att du hittat "maskinen" som får vagnen till att gunga av sig själv! Hoppas, hoppas det var Signes sista diagnos och att hon växer ifrån kräkningarna inom kort. Tänker på dig dagligen M och dina små töser! Har ni gjort några framsteg med myndigheterna? Hoppas så!
SvaraRaderaStor stärkande kram från mig!
Annelie