Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

söndag 18 september 2011

Operationen...

Halv åtta i går kväll (lördag) åkte Signe in på operation. Då hade man gett extra blod och dessutom fått ner febern lite, hon hade börjat svar på antibiotikan och narkosläkaren kände sig lugnare när det gällde att söva henne.

Dryga tre timmar senare var hon tillbaka. Liqvorn (hjärnvätskan) hade varit rejält missfärgad och grumlig och det fanns var under huden. det räknas som en kraftig hjärnhinneinflammation och hon hade aldrig kunnat reda ut den infektionen så länge shunten satt kvar.
Man har alltså tagit bort hela shunten och istället satt in en ventrikelshunt, som är ett helt slutet system som sitter med en slang i samma hål där shunten satt men den går ut från huvudet (istället för under huden och ner i magen so shunten gjorde). Systemet sitter alltså utanför kroppen nu. Den här ventrikelshunten kommer Signe att behöva ha i minst tio dagar, därefter kommer Hon att opereras igen. Då tar man bort ventrikelshunten och den ersätts av en ny shunt.

Vi har alltså minst ytterligare två-tre veckor på sjukhus framför oss. Jag vet fortfarande inte om vi får vara kvar här på Karolinska (Astrid Lindgrens Barnsjukhus) men jag har tydligt lagt fram min önskan om att vi skall få vara kvar här. Jag tror att vi får mer besked i morgon.

Signe klarade operationen bra, dock har hon varit alldeles för trött för att klura ut andningen själv idag. Hon ligger fortfarande (söndag kväll och ett dygn eftere op) på respiratorn. Hon har andats själv största delen av dagen men hon klarar inte av det när de tar bort respiratorn. Respiratorn hjälper henne genom att hålla lungan "öppen", så att hon hela tiden har ett visst tryck där. Utan den hjälpen tycker Signe att det är rätt ointressant och lite jobbigt att andas själv. Man har trott att man skulle kunna extubera henne under dagen men nu är man inne på att den får sitta kvar under natten också. Så länge hon accepterar slangen i halsen så mår hon bara bättre av att ha den där.
Hon får nu även näringsdropp för nyfödda. Även om hon skulle ha varit en månad idag (korrigerad ålder) så räknar man henne som helt nyfödd. Man påpekar hela tiden att hon är en ex-prematur och att de barnen kräver särskild omvårdnad när det blir sådana här komplikationer. Det känns verkligen som om de vet vad de pratar om här. Jag är fortfarande helt trygg i att Signe är i de bästa händerna hon kan vara just nu.

Jag saknar min Hilda något fruktansvärt, men vi har bestämt att hon skall vara hemma i stället. Jag tror att hon mår bäst av att vara i den trygga hemmamiljön så mycket som möjligt, istället för att fara omkring massa. Nog för att jag vill träffa henne men just sjukhusmiljön är ju inte att föredra med sjuka barn till höger och vänster. Det vore verkligen katastrof om hon skulle bli sjuk nu med... Hilda har det bra med alla som finns omkring henne, så det går ingen nöd på henne, men det känns tufft att inte få vara nära henne under en så viktig period av hennes liv. Jag hoppas att vi kan ta igen den tiden efterhand.

Nu skall jag glida ner i sängen för en lugn natt med mycket sömn.

Kram till er alla, och återigen tack för era snälla tankar och kommentarer. Tårarna bränner bakom ögonlocken när jag läser några av kommentarerna. Det känns som om Vi har så fantastiskt många verkligt fina vänner. Aldrig kunde jag tro att vi dels har så många vänner som verkligen intresserar sig för vårt liv och våra svårigheter, men att det är så många av er som hör av er med stöttande ord och som är så delaktiga, det trodde jag faktiskt inte!

Kram M

10 kommentarer:

  1. Skönt att höra att det har gått bra! =) Vi får väl skriva en protestlista om de vill flytta på er! Men jag tycker att ni skulle gå till nån tidning med hur ni blev behandlade... Det är absolut inte okej att de är så nonchalanta... Blir så jädrans arg när jag tänker på hur det kunde gått... =(
    I nöden prövas vännen o vad jag kan se här så har ni en del! Även om vi inte kan vara i er närhet rent fysiskt så hoppas jag att ni känner hur vi tänker på er alltid!
    Kram till er!

    SvaraRadera
  2. Så otroligt skönt att höra att Signe är i goda händer nu! Jag blir rädd när jag läser hur ni behandlades på akademiska. Er berättelse har verkligen berört mig och jag är mycket tacksam för att du orkar hålla oss uppdaterade.
    Vad underbart att höra att du har din mamma hos dig som stöd, så att du slipper klara dig igenom detta ensam på plats. Jag blir även väldigt, väldigt rörd över dina totalt osjälviska tankar kring att Hilda ska slippa sjukhusmiljön. Enormt stort av dig att tänka så, jag kan inte ens föreställa mig hur ruskigt mycket du måste sakna (och behöva) henne i denna svåra stund!
    Jag fortsätter att hålla tummarna och tänka på er!

    MVH - Jenny, Örnäs

    SvaraRadera
  3. Åh, är så lättad att det går framåt och för att de vågat operera henne nu. Jag tänker på lilla Signe ofta och vill er det allra allra bästa. Kramar!

    SvaraRadera
  4. Bra att operationen verkar ha gått bra!

    Kämpa stenhårt för att få vara kvar, vilket det verkar som att du verkligen gör! Det är såklart viktigt att få rätt vård men det är också viktigt att känna att man litar på att man får rätt vård. Ni måste vara trygga för att orka!

    Jag har vid ett tillfälle råkat ut för en oerhört nonchalant läkare som gjorde en riktigt usel bedömning som gjorde vår lille kille illa. Även om allt tillslut gick bra (och absolut inte kan jämföras med er allvarliga situation med Signe)så kände jag långt efteråt att jag skulle kunna åka hem till denna läkare och stoppa en bomb i dennes brevlåda. Hur kan man vara ointresserad och nonchalant när det gäller små, små barn.Som föräldrar är man ju helt utelämnad till bedömningar som görs av ansvariga läkare.

    Maria, jag önskar dig en skön natts sömn och hoppas verkligen lilla Signe snart mår bättre.

    Kramar från Charlotte

    SvaraRadera
  5. Ja, du/ni finns i mina tankar stor del av dagen och jag kikar in titt som tätt via din blogg för att se hur det går för er. Jag håller alla mina tummar i hela vida världen för lilla Signe.Glöm inte att hon är en kämpe av högsta rang! Måtte allt lösa sig tillslut. Kramar i mängder!

    /A

    SvaraRadera
  6. Skönt att ni är där nu och i trygga händer!! Håller alla tummar att ni får vara kvar där!!! Hela min familj följer din blogg regelbundet och tänker ofta på er! Ni är så starka som personer så det här kommer ni snart att ha tagit er igenom. Jobbiga veckor framför er, men sedan väntar ett helt underbart liv! Längst såå tills allt har stabiliserat sig för er och ni kommit in i vardagen så vi får komma och kika på tjejerna. Ha det så bra och jag önskar er all lycka!!! Många kramar från Grängesberg

    SvaraRadera
  7. Underbart att höra att ni äntligen är i goda händer & trivs! Vilken kämpe till dotter ni har fått, Super-Signe! Kan man bli annat med så underbara & starka föräldrar?
    Träffade Hilda för första gången häromdagen, vilken sötnos hon är!

    Ni är så himla starka & fina människor! Önskar er & era döttrar allt gott!

    Jag finns alltid som hjälp gällande djuren!
    /ida B

    SvaraRadera
  8. Tårarna trillade när jag läste vad signe har fått gå igenom de senaste dagarna. Jag tänker på er och håller tummarna att ni snart ska få lite medvind och inte behöva kämpa.hela tiden, utan njuta av en familje vardag. Många styrker tankar och sov sa gott. Kram Pernilla spyken

    SvaraRadera
  9. kan du höra av dig till mig, vi har ett barn med shunt och ja delar gärna med mig av det.

    lägg till mig på facebook: Johnny M Ohlsson
    mvh johnny

    SvaraRadera