Viktuppgång och shuntproblematik..

Jag och Signe är inskrivna på avdelning 95b på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi blev remitterade hit i tisdags då Västerås lasarett är väldigt osäkra på hur de skall hantera shunten.
Här har de (precis som i Västerås) varit helt fantastiska. De lyssnar verkligen och de försöker hjälpa oss så gott de kan.
Signes shunt strular en del. Det verkar som om att det rinner fri hjärnvätska längs shuntslangens utsida istället för innuti. Teorin är att shunten/shuntslangen antingen har klibbat ihop innuti, eller att det är något tekniskt fel någonstans.
Vi har under de fyra dagar vi varit här även fått hjälp med att att kolla Signes ögon. Det finns mycket ärrvävnad i hennes ögon, men läkarna var ändå nöjda och trodde nog att det mesta skulle läka ut av sig själv. De behöver dock följas upp ytterligare. Det var verkligen ingen rolig undersökningoch det gjorde SÅ ont i mitt mammahjärta när lilla Signe gallskrek när hon blev fasthållen.
Vi har även fått träffa en dietist som hjälpt mig med hur jag skall tänka med hennes mat-bekymmer (kräks upp alla mat om hon blir minsta stressad i smaband med mat ing, eller om hon får i sig lite för mycket..)
Vi har träffat en barnkirurg som kollat hela hennes problematik med tidigare magoperation och ljumskbråcket och allt hon nu gått igenom. Han var dock väldigt nöjd med hur hon såg ut. Han har (äntligen) ordinerat Laktulos till henne för att hennes mage skall komma igång. Signe har inte bajsat själv på en vecka, hon tycks bli förstoppad av den nya svenska maten. Nu provar vi med lite medicin och dessutom så skall vi ge henne en liten skvätt mikrolax varannan dag tills hon klarar att bajsa själv. När Signe får ont, och när hon försöker bajsa så sträcker hon sig i en båge bakåt. Känns som om det är svårt att krysta ut bajs när man gör så. Hon behöver lära sig tekniken för hur man bajsar och de tror att mikrolaxet kan hjälpa till med det.
Hom har tidigare fått mikrolax i Västerås och klyx här i Uppsala.
Jag har fått konatakt med en kurator som hjälpt mig med lite tips om hur vi skall tänka med försäkringskassan och liknande framöver.
Mycket hjälp har vi alltså fått.
Vi får till och med hjälp med matningen under natten. Signe äter varannan timme och det är väldigt skönt att få sova lite längre ibland. Hon matas då med sond. Ja, förutom i natt då en väldigt arrogant sköterska "glömde" att ge henne mat. Gissa om jag vart agr!!
Akademiska må vara ett större sjukhus än Västerås, men de tar verkligen pris i ineffektivitet.

Signe mår mycket mycket bättre nu, hennes vikt ökar stadigt och idag stannade vågen på 2600 gr.
Idag har man tagit ett prov på Signes hjärnvätska för att se hur proteinnivån är. Det låter som om man kommer att vilja byta ut shunten framöver, vi kommer alltså att behöva räkna med ytterligares en operation för Signe inom snar framtid.
När väl shunt-problematiken är löst så kommer vi att remitteras tillbaka till Västerås så får de ta över återstående undersökningar. Fortfarande så skall det göras ett EEG över hennes hjärnverksamhet för att se om hon verkligen behöver stå på den kraftiga krampmedicinen som hon är insatt på. Det lät dock inte som om Uppsala var jättesugna att ta tag i ytterligare ett
Problem, utan det kunde Västerås ta tag i senare..

Nåväl. Vi ligger nu och väntar på om vi kan få lite helgpermission. Antingen får vi åka hem ikväll, eller så får vi åka i morgon bitti. Hade varit skönt att få sova några nätter i sin egen säng, men samtidigt så får jag då ta alla matningar själv istället. ;)

Hilda mår prima!
Hon har lite magbekymmer, men jag undrar om det inte låter värre än det är! Den damen har röstresurser.. :)
Hon har varit här några timmar under både onsdagen och torsdagen.

Både idag och igår har bästa Maria-Eliana håll mig sällskap en stund. Idag kom hon dessutom med lunch. Vad go du är!! Tack min vän!!
(Maria-Eliana är min blivande svägerska. Hon och min bror bor ju i Uppsala så det passar ju väldigt bra!)

Det var allt för den här gången.. Vi är långt ifrån i mål med lilla Signe men för varje dag tar vi ett stort steg framåt..

/M