Smärta... :(

Igår fick vi beskedet att Västerås godkände att vi fick vara kvar här på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm!!! Jag blev så lycklig så det kan ni inte ana. När man är så spänd och slutkörd som jag trots allt är så blir ganska små beslut väldigt viktiga och betydelsefulla. Därför var det alldeles fantastiskt skönt att få stanna kvar här där jag känner mig väldigt trygg med både sköterskor och läkare.

Vi fick flytta upp en vårdavdelning igår em. Vi ligger nu på q82, en speciell avd för barn med neurologiska problem. Signe ligger med övervakning, dvs personal övervakar henne dygnet runt. Jag har fått ett eget rum vid sidan om så att jag kan få sova ifred.
Tyvärr har Signe inte mått sådär jättebra. Hon har plågats rejält av magsmärtor sedan igår. Det tog dryga fyra timmar att få henne att somna igår kväll. Vid halv ett hade hon lugnat sig lite så då skickade sköterskorna mig i säng. Vid halv sju väckte dem mig igen och berättade att hon knappt sovit alls utan hon hade haft mkt ont. De hade tom fått dit en jourläkare som gett henne morfin, utan större resultat.
Likaså har hon skrikigt och gråtit från sju till tolv idag. Hon somnar tillslut av ren utmattning.
Frågorna har varit många under förmiddagen och diskutionen bland systrarna på avdelningen har varit igång. ALLA håller med mig om att det är en ohållbar situation och att hon måste få hjälp. Strax efter elva började läkarna trilla in.

Först kom hennes underbara, och tillika sjukhusets chefsneurokirurg för barn. Han tror att det finns ett gott hopp om att hon skall klara sig utan shunt, åtminstonde ett tag. Hon dränerar inte speciellt mycket vätska vilket är bra.
Det fanns en plan på att ta bort Ventrikeldränet redan idag, men eftersom hon inte mår bra så avvaktar man ett tag till. Dock är han lite bekymrad då radiologerna (på den Ct-rtg som gjorts här) inte kan se att den fjärde ventrikeln (ett av hålrummen i hjärnan) kommunicerar med de andra ventriklarna. Om så är fallet måste det bli en ny op. Hon är uppsatt på kö till MR-röntgen. Dock vill vi vänta tills hon mår lite bättre även med den.

Strax efter kom en dietist. Hon kunde inte se någon anledning till att inte prova komjölksfri ersättning på henne. Det finns tydligen många barn som reagerar med smärta i direkt anslutning till matningen. Så det blev byte på en gång!

Dietisten hade knappt hunnit gå innan en barnläkare kom. Han lyssnade länge när jag beskrev Sines problem , plus att hennes sköterska kom in och la ännu mer vikt vid min historia när jag beskrev sista dygnets smärtor. Som läkaren själv uttryckte det: vi läkare brukar tycka om att göra en sak i taget för att veta vad det är som hjälper, men i Signes fall tycks ju inte det ha fungerat (hänsvisade till tidigare försök att få hennes mage bra), så nu gör vi tvärtom. Vi ändrar mat, vi tar avföringsprov, vi sätter henne på Losec och vi ger mer smärtstillande. När hon är bättre ska de göra ytterligare undersökningar, därefter får man backa. Dvs man tar bort det smärtstillande och ser om hon klarar sig bra utan det, därefter minskar man losecdosen, osv..

Signe fick 10 ml av sin nya mat vid halv tolv. Hon fick strax därefter smärtstillande och "magmedicin", och hon somnade!!!
Hon sov sedan lugnt i dryga tre timmar. (Hallelulja!)
Efter att ha knorrat en stund i sängen fick hon komma upp i mitt knä och vi gav henne ytterligare 15 ml mat. Hon fick ett litet knip, sen somnade hon igen! Nu ligger hon halvvaken och spanar på omgivningen (som inte är allt förupphetsande).. Men hon är nöjd!
Jag måste verligen berömma alla inblandade här! De bryr sig om barnen mer än på något annat ställe vi varit på.

Nu får vi hålla tummarna att vi får ordning på Signes mage en gång för alla. Hon behöver lägga sin energi på att bekämpa infektionen i huvudet och inte på magsmärtorna.

Dagens uppdatering skrivs av en trött, slutkörd och sliten mamma som dock är i de bästa händerna på underbara sköterskor och läkare. Känner mig väldigt lättad just nu, men kan inte andas ut fören om ett par dagar när hon äter fulla portioner utan magont och stora kräkningar!

Träffade föresten vår fina Hilda igår. Kort och tjock lyder domen från barnmorskan! Det är svårt att pussa henne Hejdå när de ska åka hem igen, men det är troligtvis lika svårt för Henrik att lämna mig och Signe när han varit här på kvällarna.

/M