Äh & Åh!

5 sjukhusbesök på 2 dagar! Låter värre än vad det är, men tyvärr så har det blivit ett litet "bakslag" för Signe.

Igår började vi dagen med att besöka Hörcentralen med båda flickorna. De fick med betyg godkänt, både i uppförande och i hörsel! Med andra ord full hörsel för tillfället. Som prematurfödda så klassas de i en grupp med ökad risk för hörselskador så det blir en årlig uppföljning framöver. Känns dock fantastiskt bra att veta att allt fungerar fint just nu.

Under eftermiddagen var Signe väldigt gnällig. Framåt kvällen blev hon bara argare och argare. Efter att ha försökt mata henne, men då hon vägrar ta flaskan för att hon är så arg, ledsen och upprörd så ser jag vid ett efterföljande blöjbyte att hon har fått ett ljumskbråck.
Signe blev ju opererad för ljumskbråck dagen före vi lämnade Indien. Den gången fick vi veta att en sådan operation var tvungen att ske ganska snart då shuntslangen mynnar i buken och man vill inte att vätska börjar tränga ut genom bråckhålet. Därför åkte jag in till akuten med lillfröken igår kväll. Träffade en bra läkare, men då Signe vid det här laget var mer eller mindre i upplösningstillstånd så kunde han inte känna något på henne.
Hans förslag var att lägga in oss, men eftersom jag kände att hennes upprördhet för stunden mer berodde på situationen än att hon hade ont valde jag att åka hem med  henne, men lovade att komma in på en gång om hennes allmäntillstånd förvärrades eller om hon verkade smärtpåverkad. Tarmen som jag tidigare känt fanns inte längre kvar i bråck-öppningen så därför var oron för smärta eller andra problem väldigt liten.
Sagt och gjort, vi åkte hem och liten somnade i min famn ungefär samtidigt som vi klev över tröskeln till hemmets trygga vrå. Efter det har natten varit väldigt lugn.

I morse började vi dagen med ett besök hos sjukgymnast och arbetsterapeut på sjukhuset. De var väldigt nöjda med hennes framsteg, och vi har fått nya övningar att träna på. För stunden är det överkroppen med armar, axlar och nacke som behöver mjukas upp mest.
När vi var klara fick vi gå upp till barn -avd 64- och där träffa samma läkare som var på akuten igår. Han hade med sig en mycket erfaren barnkirurg och de gick igenom Signe noggrant. De kunde inte känna något bråck.... (Snacka om att man började kännas sig dum, som om man hittat på allt. Den äldre läkaren förklarade dock att det tydligen inte är helt ovanligt att de får känna bråcken utan föräldrarna känner dem hemma i när barnen är i lugn och ro)
Nåväl, det beslutades att vi skulle avvakta till efter helgen. När vi kom hem från sjukhuset och jag skulle byta kläder på Signe så kände jag - just det!- en tarmslinga i bråcket!! Det är inte stort alls, men känns väldigt tydligt...
Västerås vill inte operera henne då de inte har tillräckligt bra övervakning för så små bebisar. De kommer att skicka oss till Uppsala :(, men jag måste försöka övertala dem att hon får gå direkt till Astrid Lindgrens Barnsjukhus istället. På Astrid Lindgrens så känner de ju till Signe. De känner henne på barnop och på BIVA (där hon återigen kommer att hamna på övervakning under ett dygn efter op.) och jag känner väl till dem och sjukhusets rutiner.
Vi får se vad de säger på måndag..

Vi avslutade dagen med att åka till Astrid Lindgrens barnsjukhus där vi fick träffa "tant Inger" som är Signes ansvariga sjuksköterska när det gäller shunten. Hon tyckte att Signes huvud hade växt lite väl lite (inte ens en halv centimeter på en knapp månad) så hon kallade in Barnneurokirurgen Bengt Gustavsson och hans högra hand norska Christine. Med andra ord mina två absoluta favoritläkare!!
De tyckte det var mycket kul att se Signe igen och framför allt att se att hon mådde så pass bra som hon gör.
Shuntens motstånd reglerades så att det blir ett lite högre motstånd i shunten. På så vis hoppas man att det ska samlas lite mer vätska i huvudet och den vätskan skall pressa huvudet att växa.
Återbesök om ett par månader om inget oväntat inträffar.
Både läkarna och sjuksköterskan tyckte det var solklart att hon skulle hamna hos dem för operation av bråcket, får bara hoppas att Västerås-läkaren tycker detsamma!

Hilda sköter sig, hon har dock varit lite gnällig under dagen idag. Får hoppas att det inte är någon förkylning eller annat på gång.... Många i omgivningen är och har varit sjuka... Svårt att isolera sig från det helt och hållet.


Responsen på den intervju jag gjorde för SVT har varit helt enorm. Personer som jag inte pratat med på flera år har hört av sig med snälla kommentarer. Vänner, släktingar, bekanta... ALLA möjliga tänkbara personer har kommit med fina och snälla ord. Själv har jag läst kommentarerna med en liten tår i ögonvrån. Jag blir så rörd över den förståelse som vi får från er.
Henrik och jag sa idag att våra flickor är helt fantastiska, men det är också fantastiskt att få vara med om den förståelse och respons och glädje som NI skänker oss! Ni accepterar vårt val och vår önskan och ni gör vårt val till en, om möjligt, ännu mer häftig upplevelse. Ni skall ha ett stort tack för att ni bryr er om oss!
Själv är jag stolt!! Jag är stolt över intervjun, men också otroligt stolt över flickorna, stolt över vårt val - att vi vågade göra det här, jag är stolt över Signes framsteg och jag hyser stort hopp om framtiden.

Mitt i allt håller min kropp på att gå sönder, smärta i vänster arm, vänster höft och vänster skenben, samt ett huvud som jag helst av allt skulle vilja kapa på mitten när jag vaknar på morgonen... Men efter ett leende från en av flickorna så glömmer man.. Man kämpar på, man känner inte efter. Hur skall jag kunna tycka synd om mig själv när Signe kämpar på som hon gör!?!
Men jag känner att tröttheten blir allt tyngre att handskas med, och att utmattningen inte ligger allt långt ifrån. Toleransen blir mindre och humöret åker berg och dalbana. Jag har lovat mig själv att söka hjälp nästa vecka. Svårigheten blir att komma ifrån, men om jag inte kan få komma ifrån en-två timmar per vecka för att hjälpa mig själv så kan resultatet bli betydligt värre.

Nu är det dags att sova!
Med hopp om en lugn natt...

/M