Inte som tänkt...

Som jag misstänkte så skulle fortsättningen av Signes kamp inte fortsätta i rätt riktning.
I tisdags drog man bort Ventrikeldränet från Signe. Förhoppningen var att hon skulle klara sig helt utan shunt.
Tyvärr började det läcka likvor (hjärnvätska) från det hål där dränet suttit, så man har behövt sy henne i flera vändor. Efter fjärde försöket så fick man stopp på läckan. Då fanns helt plötsligt ingen plats för vätskan att ta vägen, utan huvudet började svullna upp.
I fredags insåg man att hon skulle definitivt behöva en ny shunt så operation planerades till måndagen.
Redan på fredagkvällen började min lilla trollunge bli rejält dålig. Kräkningar, svårt att äta, små kramper i musklerna osv. Man tömmer henne på 23 ml vätska från fontanellen och efter en stund mådde hon lite bättre. På lördag morgon mådde hon ganska okej och man tappade henne på ytterlgiare 7 ml. Lördag eftermiddag började kräkningarna och natten till idag har varit hemsk. Hon har inte fått behålla någon mat alls och eftersom hon inte haft någon infart/kanyl har hon inte kunnat få vätska via dropp heller. Det beslutades igår kväll att hon skulle opereras idag (söndag) istället. Natten till idag har varit lååååååång. Jag har gått och gått och gått med Signe. Så fort vi försökt lägga oss så har hon blivit ledsen. Nu på morgonen kändes hon alltmer svag.
Vid niotiden fick hon komma in på operation. Hon hade då fått lite lugnande innan eftersom vi visste att det inte skulle bli lätt att få in en kanyl i henne. Dock lyssnade narkossköterskorna (äntligen) på mig och lät bli att "provsticka" i både armar och ben. De satte en skalpkanyl som de kunde använda att söva henne i, och när hon väl sov fick man till en ny kanyl i halsvenen. Det är ett större kärl och det tål mer påfrestning.
Själv gick jag och la mig strax efter. Vaknade vid tvåtiden av att neurokirurgen kom och berättade att operationen gått bra.
Signe har fått en liten speciallösning, då det på MR-rtg visade att det inte finns någon kommunikation mellan fjärde kammaren och de andra. Därför löper shunten både från fjärde kammaren och från de övre kammrarna.
Kirurgen var iaf mycket nöjd med resultatet och de räknar med en snabb återhämtning.

Ett par timmar senare ringde man från BIVA där hon nu vårdas. Signe hade haft mycket ont när hon vaknat och låg med kroppen spänd i en båge bakåt. De gav morfin vilket dock gjorde att hon slutade andas, två gånger! Så nu får hon inget mer morfin utan bara enklare smärtstillande. Dock har hon lugnat sig betydligt och slappnar av bättre nu.

Själv börjar jag känna mig som en urvriden disktrasa. Kroppen går på sparlåga, jag blir irriterad över minsta lilla och hjärnan fungerar inte alls som jag vill..
OM Signe bara får må lite bättre snart så kommer vi snart hem. Jag längtar något otrolig mycket efter min egen säng....

Vi har även haft ett bra och långt möte med neurokirurgen och barnneuroläkaren om bredden av Signes skador. Det är ett möte som vi efterfrågat länge. Läkarna bekräftade våra värsta farhågor. Skadorna är stora. Dock är det upp till Signe att avgöra hur henne framtid blir. Det handlar om att kämpa och träna och stimulera i möjligaste mån.
Jag älskar min lilla tös nå alldeles ofantligt och vi kommer att göra allt i vår makt för att ge henne ett så meningsfullt liv som möjligt.

Klockan springer iväg och jag skall snart ner till Signe igen.
Ta hand om er där ute i landet, och skänk oss gärna en tanke ikväll. Vi behöver all tänkbar kraft för att ta oss igenom det här...

/M