Bra dagar!

Tänkte bjuda er läsare på lite fina bilder som är tagna under de senaste dagarna men först lite text.

Vi stortrivs på hotellet. Det är inte inte alls svårt att få tiden att gå nu när vi har Hilda med oss. Hon har en del bekymmer med magen, så vi tycker lite synd om henne.. Men hon står på medicin som skall hjälpa så vi får bara försöka trösta henne så gott det går.
Hon är en mycket hungrig madame och får hon inte mat i tid så blir hon väldigt arg.
Det är så kul att börja lära känna denna lilla varelse. Hon visar redan vilken bestämd dam hon är!

Det är fantastiskt att ha Henrik och Ulla här. Ulla ser till att vi får lagad mat och Henrik får hjälpa till där det behövs.

Dessutom gör Signe stora stora framsteg!! Hon äter fulla portioner med ersättning nu, och är bara dagar ifrån att klara sig helt utan syrgas. I kväll skall hon få på sig lite kläder också.
Under två dagar har vi försökt ta passfoton på flickorna. Det finns en fotograf som samarbetar med sjukhuset som kommer till avdelningen.
Efter lång tid lyckades han få till en bra bild på Hilda igår, men Signe är svårare att få att vakna på beställning. Vi skall göra ett nytt försök i morgon.
Det finns ju en del krav på ett passfoto, bla så skall det vara taget rakt framifrån, båda ögonen öppna, vit bakgrund osv. Inte så lätt att få till på en bebis med andra ord!

Måste passa på att få tacka min bästa svägerska Anna som har skickat med Ulla en stor påse svenskt lösgodis och Marabou mjölkchoklad!!! Anna, du är bäst!!! TACK SNÄLLA!!! Precis vad jag behövde! <3

Njut nu av lite bilder!

Första mötet mellan Hilda och pappa!! <3

Första stunden med farmor!

Favoritpositionen!

Mums! 

Blöjbyte på hotellrummet!

Matdags!

Kärlek!

Behöver jag säga att det inte är några som helst problem med att få hjälp att ta hand om Hilda!! ;)

Tack igen för att ni följer oss på vår resa! Äntligen känns det som om en stundande hemresa är inom greppbart avstånd. Med det nya hotellrummet och med Hilda med oss så känns vardagen så mycket lättare och tiden går ännu lite fortare! 

Jag har idag varit här i 7 veckor, vilket känns som en enorm bedrift! Jag är dessutom så lycklig över att saker och ting fungerar där hemma, Ni på Kungsbyn; ni gör ett kanonjobb! Är så stolt över er alla!!! Å ni som hjälper mig med hästarna, jag är så tacksam! Nu dröjer det inte allt förlänge innan vi ses igen, hoppas jag! 

/M

Vilken fantastisk dag!

Kl 8 i morse knackade det på dörren och in kom Henrik och Ulla. Jag måste ha sett bra förvånad ut för jag väntade mig inte dem fören ett par timmar senare.
Både Henrik och Ulla är totalt förälskade i lila Hilda och hon har spenderat största delen av dagen i deras famnar.
När läkaren kom in i morse och såg att de hade kommit så frågade hon om jag ville bli utskriven, vilket man ju inte tackar nej till!
Sagt och gjort. Ett par timmar senare fick vi lämna sjukhuset med vår lilla Hilda. Exakt 8 veckor och 1 dag efter sin födelse.
Nu sitter vi på hotellet, ett lägenhetshotell med två rum, kök och toa. Här kan vi laga egen mat och bara vara. Det är ungefär 15 minuter till Sjukhuset med en ricksha. Vi kommer ju att behöva åka till Signe på dagarna, men då kan Ulla stanna hemma och passa Hilda.

I morgon behöver dock Hilda ut och åka igen för då kommer det en fotograf till sjukhuset som skall fota dem inför passet.
På måndag kommer en tjänsteman från svenska konsulatet och tittar på flickorna och på tisdag skall vi åka till konsulatet för att påbörja ansökan om svenskt medborgarskap och deras pass. Har vi riktig tur så har vi nog passen klara en dryg vecka senare.

Signe har kommit ur Cpapen och ligger med syrekupan. Hon äter hela 14 ml per mål och magen känns mycket mjuk och fin. Läkarna är nöjda med hennes framsteg. Hon har haft ett par dagar då hon varit lite slö men nu börjar hon bli pigg igen! :)

Livet känns så mycket bättre idag!! <3

/M

Kolikbarn...

Ja, lilla Hilda har det riktigt jobbigt med kolik på kvällar och nätter. Idag har de äntligen satt in medicin, efter att jag igår hade 4 (!!) sköterskor inne hos oss samtidigt som på alla sätt försökte trösta liten. Hon har inte bajsat på 2 dygn och herre min gud vad hon kämpar för att få ut något nu.. Hoppas att det släpper snart.

Signe mår lite si så där! Efter att ha blivit lite slö så satte de henne på Cpapen. Inte för att hon egentligen behövde det utan mer för att hjälpa henne om hon känner sig trött.
Alla blodprov som är tagna är normala och rapporten idag säger att hon varit mer aktiv under natten igen.
Jag längtar så tills jag kan börja spendera lite mer tid med henne!

Jag har hållit på hela förmiddagen med att sammanställa alla papper som behövs inför flickornas medborgarskapsansökan. Jag har även fått kontakt med migrationsverket och fått reda på att han som ansvarar för den här proceduren går på semester v 32-33. Vi måste alltså få in alla papper till migrationsverket senast under nästa vecka. Så nu blev det lite bråttom.

I morgon kommer Henrik och Ulla, och då fixar vi de sista papperna sedan är det ett besök på konsulatet så fort som möjligt som gäller.
Spännande dagar som närmar sig nu för att fixa med allt!

KRAMAR M

Överraskad och ensam!

STÖRSTA TACKET till Tina och ni andra på min tidigare arbetsplats Djurdoktorn! Idag kom det ett paket från dem med ett jättefint brev och massa pocketböcker å bebiskläder. Precis vad jag behöver! Tack för de fina orden som stod i brevet. Ni är så underbara, hela gänget! :)

Idag åker mamma & pappa hem igen. Blir tomt utan dem, men om ett par dagar kommer min älskade och flickornas pappa äntligen tillbaka. Han får med sig sin mamma som sällskap och extra hjälp.
Vi kommer att behöva åka omkring en del för att få ordning på pappersexcercisen och med flickorna på olika platser så är det guld värt att svärmor kan hjälpa oss.
Ser dessutom verkligen fram emot att få äta lite hemlagad lunch snart! :)

Framgångssagan fortsätter här. Signe har haft en bra dag. Hon matas med sockerlösning (5 ml var fjärde timme). Hon har INTE spytt en endaste gång igår eller idag! OM hon fortfarande mår bra i morgon så kommer sockerlösningen att bytas ut mot bröstmjölk!!!
SÅ SPÄNNANDE!!! Ni kan nog förstå att jag kommer att sova oroligt närmsta nätterna, innan vi vet om hon tål maten och klarar att få den igenom tarmarna.

Lilla Hilda har sett lite blek ut idag. I morgon kommer man att ta ett blodprov för att se hur hon har det med sina röda blodkroppar. Om hon ligger lågt kommer hon troligtvis att få en omgång blod. När man är född så tidigt som våra flickor så har inte den egna produktionen av röda blodkroppar kommit igång fullt ut och det är inte ovanligt att man behöver hjälpa till lite där.
Båda flickorna har fått blod här tidigare.

Nu skall jag försöka få Hilda att somna. Så fort det närmar sig kväll så säter hennes mage igång att stöka.

/M

Medvind!

Ja, för en gångs skull känns det som om att vindarna har vänt och blåser i vår riktning..

Det går fortsatt bra med Hilda på rummet. Vilken liten charmör hon är! Man märker att det är först nu som man lär känna henne. Stunderna på sjukhuset har bara gett en pytteliten försmak på vem hon är!
Hon är (än så länge) en mycket nöjd och "enkel" liten flicka! Hon är nöjd så länge hon får mat och får sova. Hon visar dock tydligt att hon föredrar att sova nära, antingen i knäet eller på bröstet. Mamma och jag (och faktiskt fick pappa ta ett pass idag) har turats om under dagarna att låta henne sova nära oss.
Det är lite kluvet. Sköterskorna tycker absolut att hon skall sova i sin säng. De har påpekat att vi faktiskt kommer att ha två om ett tag och att det inte finns någon anledning att skämma bort dem. Men jag ser ju skillnaden på hur mycket lugnare hon blir när hon får ligga nära någon av oss. Hon har legat 7 veckor i en sjukhus-säng, räcker inte det?? Klart liten skall få lite närhet!!!!

Sötaste Signe gör STORA framsteg (törs knappt skriva det för då händer det väl ett bakslag direkt!). Idag fick hon komma ur respiratorn. Hon har klarat sig så fint sista dagarna så läkarna beslutade att prova även utan Cpapen. Hon har en syrgasgrimma på sig nu, men det känns som ett litet litet problem att komma ur den längre fram. Nu fick man verkligen se vilket sött ansikte hon har! <3
Hon har dessutom bajsat idag. 3 gången i sitt liv och första gången efter magoperationen!!
Det fick läkarna att ta beslutet att det är dags att börja mata henne nu. Så idag börjar man ge henne lite (3ml) sockerlösning. Hon får först det i några dagar då det är väldigt snällt mot magen, om hon tål det så går de vidare och ger bröstmjölk ett tag och därefter ersättning. Håll nu alla tummar ni har att hon klarar av att äta ordentligt!!

Henrik har fått bra besked från Indiska ambassaden så nu dröjer det inte länge innan de är här hos oss!

Mamma och pappa har sin sista dag hos oss i morgon. Jag tror inte jag kan beskriva hur mycket det har betytt för mig att ha dem här under de sista veckorna. Till mina syskon vill jag bara säga att vi har världens absolut bästa föräldrar. Jag bjuder på ett underbart foto från idag på Hilda och hennes morföräldrar!

Har dessutom pratat en kort stund med bästa kusinen idag! Underbart att få se er och få höra din röst en stund!! <3

Vill avsluta med en tanke till våra grannar i Norge. Jag följer nyhetsutvecklingen över nätet och jag tänker på er som bor mitt i detta kaos. Det är en tragedi av stora mått. Det rapporteras faktiskt om dåden på Indiska tv-kanaler.
De visar dock en bild över hela Skandinavien (Norge, Sverige & Finland) och har skrivit NORWAY med stora bokstäver över hela. Dessutom visar de att Utöya ligger mitt i Norge samtidigt som de säger att det bara är 45 min bilfärd mellan platserna. Enligt mitt ögonmått så är det nog 4 timmars bilresa (minst) om Utöya ligger där de visar.
Som sagt, tänker mycket på de Norska vänner vi har. Som Henrik sa så ger en sådan händelse genast perspektiv på ens egna problem.
Jag hoppas någonstans att det är en händelse orsakad av endast 1 (galen) person och att inte ett helt nätverk ligger bakom.

/M

Idag blir flickorna 7 veckor!

Det är helt otroligt vad snabbt tiden har gått. Till helgen har jag varit här i Mumbai 6 veckor!!

Idag tog vi i alla fall ett JÄTTE KLIV framåt. 

Idag fick Hilda flytta ut från NICU och hon och jag bor nu i ett eget rum här på sjukhuset.

Hoppas ni njuter av fotona lika mycket som jag njuter av att ha henne här!

<3

Hildas dagsvikt är 1645 gr.

När det gäller Signe så har hon en bra dag. Hon tränas fortfarande när det gäller andningen. Idag har de kunnat sänka trycket ytterligare. Hon fick plasma igår för att hjälpa till att bekämpa infektionen och det har hon svarat mycket bra på. 

Magen är fortfarande spänd, så där verkar inte hända så mycket. Men jag tror inte att vi kan förvänta oss så stor skillnad innan hon är ur respiratorn. Vilket hon förhoppningsvis kan vara inom en snar framtid.

Måste bara nämna vad kul det är att se glädjen hos mina föräldrar, och via skype även Henrik och hans föräldrar! Det är inte bara jag och Henrik som har längtat efter det här... Det finns så många fler omkring oss som blir glada för vår skull.

Jag har förstått att det är ett rikt antal läsare som följer vår resa, vilket jag tycker är helt fantastiskt. Ni ska veta att det värmer när jag läser era snälla kommentarer. Ni ger mig energi att orka!

KRAMAR Maria & en sovande Hilda

En dag kvar!

Ja, ni läste rätt! Hilda mår så himla bra så i morgon (onsdag) kommer hon få flyttat ut från avdelningen och in till mig. Jag bor numera i ett rum på sjukhuset.
Jag är hos henne fyra-fem gånger per dag nu. Allt för att lära känna henne maximalt och för att komma in i de rutiner som sjukhuset har byggt upp kring henne.

Signe kämpar på. Hon har dock fått en infektion så de har bytt antibiotika på henne. Hon bör svara inom de närmsta dygnen. Hon är enligt läkaren mycket aktiv och vaken. När jag är där är hon väldigt trött, men det är väl naturligt att hon sover lite emellan allt som sker.
Hon är fortfarande kopplad till respiratorn men man har börjat träna henne med lägre tryck i perioder. Hon svarar bra på det.
Läkaren sa idag att det kommer att ta lång tid tills hon får börja äta. Hon är spänd över magen och har ett parti som är lite hårdare. Kirurgen var upp till henne igår, men tyckte inte att det var något att hetsa upp sig över. Som förut så behöver hon TID...... Å de ger vi naturligtvis henne. Hon är en riktig kämpe.

Mamma och pappa är kvar tills helgen. Sen hoppas jag att Henrik och Ulla kan komma hit relativt snabbt så vi kan flytta ifrån sjukhuset in på ett lägenhetshotell igen. Tiden kommer ju gå betydligt fortare när vi kan få bo på hotell med Hilda, istället för här på sjukhuset. Sköterskor, städare m.m. tittar konstant in till oss och undrar om vi behöver något... I morse kom första besöket 5,30!!!! Då kom de med lite varmt te!!!!! Sen rullade det på efter det..
Känns inte som om man vill bli kvar här längre än nödvändigt, även om det är ett mycket fint rum!

/M

En dag av lättnad!

Signe mår, under omständigheterna, riktigt bra!
Hon är lätt sederad (lugnande) och står på smärtstillande. Magen är mjuk och fin och hon är inte lika svullen i ansiktet heller. Hon har kräkts en del, men det var något vi kunde vänta oss. Kommer nog att fortsätta göra det tills hon börjar få mat igen.
Planen är att hon skall klara sig utan respiratorn framåt söndag. Hoppas, hoppas, hoppas att det blir så! De e hon verkligen värd!
Hennes läkare är mycket nöjd med henne idag!

Å så har vi lilla Hilda! Jag har fått vara med och mata henne två gånger idag. Jäklar vad hungrig hon är! Hon suger fast i nappflaskan och vill inte släppa taget. Jag lovar att hon är lika stark i suget som en välutvecklad lammunge! ;)
Tar henne bara ett par minuter att dricka upp sin portion. Sen vill hon ha mer... Sköterskorna bara skrattar åt henne! Hon grejar å snuttar, å suger i luften ett par minuter efter att matningen är klar, sen ger hon upp och somnar om. Men hon börjar definitivt tröttna på sonden som hon har kvar i näsan, hon har vid flera tillfällen varit nära att ta tag i den med sina händer... Man får passa henne noga, speciellt vid "rapningen" då händerna lätt åker upp.
Jag hoppas dock att sonden försvinner snart, gärna redan i morgon!

Fick meddelande om att DNA-analyserna är klara idag, MEN vårdcentralen i Västerås som tog prov på Henrik har inte fyllt i sin del korrekt, så nu tar det ytterligare dagar innan vi får brevet! KUL!!! (Not!) Nu har ju inte vi jättebråttom hem med tanke på Signes tillstånd, men va sjutton!! Hade ju inte varit kul att behöva vara kvar en vecka extra pga deras slarv!!

När det gäller bombningarna här i Mumbai så har de skett en bra bit ifrån oss. Myndigheterna (genom tv och tidningar) uppmanar till lugn och de avråder från att vistas i de centrala delarna av Mumbai. Som turist skall man hålla sig ifrån de största turistattraktionerna (Indian gateway/Taj Hotel m.m.) som varit drabbade vid flera tillfällen tidigare. Man skall helst inte ge sig in i stora folksamlingar osv... Så vi håller oss mest här på vårt hotell och på sjukhuset!

För er som missat det så är säsongen i full gång hemma, och jag saknar verkligen att vara en del av Kungsbyn när det är så där tokigt mycket att göra!! Saknar våra hundar, och mina katter!!! Å hästarna!! Å den svenska sommaren!! Nåja, skulle inte vilja byta flickorna mot något i hela världen, men jag ser verkligen fram emot då vi får komma hem allihopa! :)
Enligt läkaren så är det inte helt otroligt att tro att vi skall kunna åka hem innan Augusti är över, och det vore ju helt fantastiskt! Allt hänger på Signes förmåga att återhämta sig.

http://vlt.se/nyheter/vasteras/1.1286006-tva-hariga-broder-fran-avesta

/M

Medvind?!

Vi har diskuterat en eventuell magoperation med Signes läkare från och till i över en vecka nu. Dock har barnkirurgen varit emot en operation då hon inte sett "så illa ut".
Den 11 Juli var glädjen stor då Signe lyckades bajsa lite på kvällen, vi hoppades alla att det skulle släppa då och att hon skulle må bättre. Men icke.. Istället har hennes mage svullnat upp allt mer under de efterföljande dagarna och hon har mått allmänt dåligt.
Röntgen, tagen med jämna mellanrum, visar att det har stått helt still i tarmarna senaste 36 timmarna.
Så idag togs beslutet att lilltösen skulle genomgå en operation. Barnkirurgen (en äldre man) förklarade noga för mig om hur operationen skulle gå till och om alla miljoner komplikationer som kan inträffa. Jag svarade att jag är väl medveten om att det finns komplikationer och risker med en operation men att vi anser att det är nödvändigt i denna stund. (Vad har man för val, operation eller ge upp!) Så startade alla förberedelser och kl 15,15 rullades hon iväg.
Tårarna trillade på mammas kinder när hon fick se henne för första gången. :)
18,30 kom hon tillbaka, strax efter kom läkaren som berättade att allt hade gått bra. Inga komplikationer och inga oförutsedda händelser.
Där tunntarmen möter tjocktarmen var det HELT STOPP i tarmen. Tarmen var som ihopnsnörpt.. Det mest troliga är att det är en medfödd missbildning. Den sjuka biten är nu bortopererad och de friska tarmarna är ihopsydda.
Jag fick inte träffa Signe i kväll, men hon ligger fortfarande lätt sederad. Nu blir det några spännande och oroliga dagar för att se att allt läker som det ska. OM allt går som det ska så kan hon börja få lite mat om en knapp vecka.
Jag är så glad över att denna dagen snart är över, att operationen är över, att det fanns ett uppenbart fel som gick att åtgärda, att hon har fått chansen, att hon förhoppningsvis snart mår bättre...

Dessutom älskar Hilda sin nappflaska!!

/M

Hur gör man?

Avsaknaden av blogginlägg sista dagarna beror endast på att jag inte funnit kraften att dela med mig av det som händer.
Jag försöker att "alltid vara den starka", att tänka positivt, att se framstegen istället för problemen osv... Men gårdagens händelse slog ner som en bomb och fick mig helt ur balans. Jag tackar gudarna för att mina föräldrar fanns här igår, annars vet jag faktiskt inte hur jag skulle tagit mig igenom gårdagen.

Morgonen började som vanligt med mitt regelbundna sjukhusbesök. Besöket inne hos Signe blev ganska kort då hon blev väldigt frustrerad och upprörd över minsta beröring. Hennes hjärtrytm gick upp över 200 slag per minut så tillsammans med sköterskorna kom vi fram till att det var bättre att hon fick vara i fred.

Vid tretiden på eftermiddagen fick jag ett samtal från NICU att läkaren ville se oss uppe på avdelningen.
Vi var på plats efter bara tio minuter.
Det visar sig att lilla Signe har fått ett kraftigt krampanfall och hon svarade dåligt på den medicinering som satts in. Jag vill inte berätta allt som hände under gårdagen, men låt mig säga att läget var mycket mycket allvarligt i går kväll.
Tack och lov är det uteslutet en ny hjärnblödning eller rupterad tarm som orsak till hennes anfall. Två diagnoser som definitivt hade försämrat hennes läge radikalt.
Den troligaste orsaken till anfallet tros vara ett övertryck i huvudet tack vare hydrocephalusen.
Vår lilla flicka fortsatte att må allt sämre under kvällen och sista samtalet strax före klockan nio på kvällen var mycket pessimistiskt.
På morgonen idag hade hon dock återhämtat sig bra. Hon är stabil för stunden och man vågar åter hoppas på att hon skall ta sig igenom den här fasen.
Det är dock en mycket sjuk och stressad liten flicka som nu kämpar för sitt liv. Hon får all upptänklig hjälp som hon kan få, men utgången är ändå väldigt oviss.
Vi får nu invänta vad läkarna föreslår för alternativ till henne.

Hilda utvecklas precis som hon skall och nu är det bara några dagar kvar tills hon får börja med nappflaska och förhoppningsvis slipper hon då sonden i näsan! :) När napp-matningen fungerar fint är det dags för mig att flytta in med henne på ett rum på sjukhuset! Kan ni förstå vad jag längtar! :)
Hilda ger mig den kraft som gör att jag orkar se framåt just nu!

Jag saknar min Henrik SÅ MYCKET just nu. Inte bara för min skull, utan jag vill ju att han också skall få vara med och uppleva den här tiden hos flickorna. Men men, förhoppningsvis behöver vi inte vara kvar allt för länge till. Vi måste bara se till att de är tillräckligt stabila för en flygresa när papprena väl är klara om ca 4 veckor. <3

/M

Det börjar röra på sig!

Hilda mår som vanlig väldigt bra. Hon sover och äter mest hela tiden.. :) Både läkare och sköterskor är så nöjda med henne. Hon vägde idag 1463 gr!! Börjar bli stor flicka nu!

Signe gör små framsteg hela tiden, hon gjorde en MR-rtg i förgår som väl egentligen visade det vi redan visste. Att det finns skador i hjärnan. Idag har vi dock haft ett långt och givande samtal med en hjärn-specialist och hjärnkirurg och han menar på att vi inte på något vis kan "räkna ut henne" utan det finns goda förhoppningar om att hon skall kunna få ett fullgott liv. Ev en del komplikationer, men de flesta komplikationer som de vanligtvis kan få av den här typen av skador finns det hjälp och behandling mot.
Han tycker att vi skall gå vidare med att ge henne de bästa förutsättningarna som är möjligt och så får framtiden utvisa vad som kommer att ske.
Nästa steg i hennes utveckling är att hon skall få en shunt inopererad, så att den överblivna vätskan i hjärnan kan "ta vägen någonstans" istället för att skapa ett tryck i hjärnan.
Shunten kommer att gå bakom örat och ner i magen. Den sitter innanför skinnet och är inget som hon kommer att känna av.
Han tror att hennes övriga bekymmer med kräkningar, syrgasbehov osv har med hennes nuvarande tillstånd i hjärnan att göra och det är hans tro att hon kommer att må mycket bättre när väl shunten är på plats.
Nu väntar vi bara ytterligare ett par dagar på att hennes proteinvärde skall sjunka under en viss nivå innan det är dags för operationen.

Jag har även fått glädjande besked från Ambassaden. Eftersom flickornas tillstånd är som det är så erbjuder dem sig att skicka en kontrollant från konsulatet att besöka dem på sjukhuset, eftersom vi inte kan förflytta dem ännu. Det innebär att vi kan starta upp hela pappersprocessen så fort DNA-bevisningen har kommit tillbaka. Ansökan om svenskt medborgarskap bör gå på under en vecka och därefter så bör ansökan om samordningsnummer och utfärdande av pass gå på 2-3 veckor. Det gör att jag helt plötsligt ser oss hemma igen inom en relativt snar framtid.
Vi håller även på att undersöka hur vi skall gå tillväga för att få in flickorna på sjukhus när vi väl är hemma, och om sjukhusvården hemma kan trycka på att det är viktigt att vi får komma hem så fort som möjligt och att det då går att skynda på ansökan om samordningsnummer ytterligare. Vi håller även på att försöka få fram information om vad det skulle kosta att få en svensk läkare eller sköterska från SOS International att följa med på flyget.
Det känns som om många knutar håller på att lösas upp och jag är så tacksam att vi blir så bra bemötta överallt! Det är verkligen ingen lätt situation för någon av oss inblandade, men vi kommer att göra allt vi kan för att göra det bästa av den!!

Ytterligare en stor händelse är att min mamma & pappa är här hos mig nu! Det känns fantastiskt skönt att träffa dem man älskar och som kan hjälpa mig med att få dagarna att gå. De ger mig den energin som jag har saknat under sista tiden! <3
De vill att jag hälsar till alla er!! Tyvärr har de inte fått följa med in och träffa flickorna ännu, men jag tror nog att de åtminstone kommer att få träffa Hilda innan de åker hem igen!

Kram till er alla! /Maria

Oförändrat tillstånd..

JA, här händer det inte så mycket..

Signe får fortfarande ingen mat. Nu är det bestämt att man inte kommer att ge henne mat förens man ser att tillståndet i tarmen har läkt ut helt. Det kan ta allt ifrån några dagar till 2 veckor. Hon får ju näring via dropp, men man ser att hon är hungrig för hon försöker suga på allt och när det inte går så blir hon arg och ledsen.
Signe väger 1510 gr, vilket är 60 gram mer än när hon föddes. Läkaren säger att det är vätska som hon samlar på sig av droppet så jag får inte se det som en viktuppgång..

Hilda har dock lagt på sig en hel del vikt. Hon väger hela 1397 gr nu!!! Heja liten!!

I morgon skall jag träffa en sjukgymnast som skall visa lite övningar som jag kan göra för att träna upp flickorna. Ska bli spännande att se vad det kan utmynna i.

Själv börjar jag känna mig rätt sliten nu, men det gäller att inte känna efter så går det bra..
Alla man träffar är så väldigt trevliga och gulliga mot en så det går ingen nöd på mig på så vis.

/Maria

Tillbaka till ruta 1....

Ja, vår lilla Signe verkar vara väldigt otursförföljd. Återigen så krånglar magen och hon får inte behålla någon mat. Det höll alltså bara i drygt ett dygn förra gången..
De gjorde ett ultraljud på hennes mage igår och allt ser normalt ut, hon har ett litet område som ser irriterat ut och det kan vara början till NEC alltså att tarmen kommer att nekrotiserad. Om det händer behöver hon en operation där man tar bort den delen av tarmen. Men läkaren menar på att vi absolut inte är i närheten av ett operativt ingrepp nu. Hon får återigen "vila" från mat i 48 timmar för att därefter göra ett nytt försök... Hon står på flera olika mediciner som skall hjälpa henne att läka ut detta tillstånd.

Idag har jag även träffat en sjukgymnastik. Från och med nästa vecka skall vi börja med små övningar för att stimulera deras känsel och utveckling. Blir spännande att se vad vi kan göra för att hjälpa dem.
Från nästa vecka kommer nog Hilda att få försöka gå över till nappflaska istället för sonden. Jag hoppas (och tror) att det kommer att gå smidigt för man ser ofta att hon ligger och snuttar eller suger med munnen.

Hilda mår för övrigt bra. Hon äter och sover...  ...och äter och sover.. osv...

Brevid våra flickor har det legat en liten indisk pojke. Han föddes i v 28 och vägde då bara 750 gr. Han var så liten, så liten... I 42 dagar kämpade han tappert, men tyvärr fick han en allvarlig infektion som satte sig på bla lungorna och natten till igår så orkade han inte kämpa längre. Jag känner sådan sorg för hans mammas skull. Hon började alltid sina besök med att sitta utanför (i väntrummet) och be i 10-15 minuter. Sedan bad hon framför sin son, och även en stund till i väntrummet efter sitt besök. Det var hennes första barn. Både hennes familj och pappans familj jobbade övertid för att få ihop tillräckligt med pengar till sjukhusräkningen, och så gick det som det gick...
Så tråkigt!

/M