En lugn vecka..

Veckan som gått har varit lugn. Det är så skönt med dessa dagar då vi inte har något inplanerat. Lugnet gör också att Signe utveckas i positiv riktning.
De senaste dagarna har hon varit så glad, hon har börjat le på ett helt annat sätt än förut. Hon sitter själv i bebisstolen, och hon balanserar sitt huvud jättefint. Vi tränar på att stå korta stunder, och det blir några sekunder längre för varje dag som går.
Hon har dessutom kunnat sköta magen själv under ett par morgnar. Får strax se hur det går idag.
Helt underbara dagar med andra ord!

Även Hilda sköter sig. Hon har dock fått lite mer humör och blir riktigt ledsen ibland. Speciellt på kvällarna  när hon börjar bli hungrig och vi inte hinner fram med flaskan i tid. När Hilda blir ledsen så blir hon tröstlös, inte alls som Signe. Kanske är det för att man vet hur man skall tackla Signe när hon är ledsen. Hilda har ju varit en skinande sol fram till nu, så det är lite mer ovant att hon är ledsen...

Vill passa på att skicka stora grattishälsningar (även den här vägen) till min Skånska vän och hennes man som igår fick två fina flickor, födda av en surrogatmoder i Indien. Jag tänker på er och hoppas att ni mår bra och att ni kan påbörja pappersarbetet för hemresan så fort som möjligt!

Idag är det tremånaderskontroll hos sjukgymnasten! Signe har ju varit där flera gånger, men för Hilda är det första gången. Tror säkert att det kommer att gå hur fint som allra helst. Förhoppningsvis kommer vi hem med lite nya övningar till båda tjejerna!

Nu är det dags att börja dagen på allvar! (Klockan är strax efter åtta och Hilda sover fortfarande, Signe ligger i babygymet och sparkar för fullt! Underbara morgon!)

Kram till er alla!

/M

Vaccinationsdags

Igår fick våra flickor sin första vaccination. Det gick verkligen jätte bra, de var så duktiga båda två!
Men kvällen slutade i lätt kaos...
Jag tog flickorna i bilen vid lunch och åkte till Stockholm för att lämna mamma på Bromma. Det gick ganska bra dit medan hemresan blev lite svettig. Signe grät hejdlöst i dryga halvtimman. Jag fick stanna vid två tillfällen för att försöka trösta henne, men det hjälpte knappt.
Väl hemma fick hon mat vilket slutade i att hela golvet blev nerkräkt.. ..och så fortsatte det under kvällen...
Signe gnäller och är hungrig, får mat, kräks, blir hungrig, får mat, kräks osv...
Fyra gånger kräktes hon igår kväll. Sista gången kräktes hon ner hela sig själv, hela skötbordet och golvet under. Det blev till att dra fram badbajan för att få bort allt.
Till sist fick jag i henne en alvedon och strax efter fick hon en halv portion som hon fick behålla. Äntligen kunde hon somna för natten... Gissa om hon var hungrig i natt när hon vaknade?!?!
Hilda var också väldigt gnällig går och fick en alvedon även hon.. Sen kom leendet tillbaka!

Dagen före var jag in till sjukhuset med Signe för att göra ytterligare en passageröntgen. Trots många stora krokodiltårar och mycket skrik så gick det ganska bra. Röntgen visar inget konstigt i magen, inga stopp, trånga passager eller ärrvävnader som ställer till det. Hon har väldigt jobbigt med sin mage, men det känns väldigt skönt att veta att det inte är något fel på henne.

Ny dag, nya möjligheter!!

/M

Vi fick ett mail...

Det här mailet kom från en vän...

De som ni känner som var på bedömning (petö) med sina tvillingar – skulle jag kunna få namn och telefonnummer till dem?

Det finns något som heter craniosacral terapi som ökar cirkulationen i hjärnan – och som därmed hjälper till städa bort efter en hjärnblödning. Jag jobbar med det men enligt svensk lag får jag inte som yrkesverksam behandla barn under 8 år. Men som anhörig till ett barn som också har neurologiska problem kan jag visa dem hur det fungerar.

Ha det bra

Jag blir så glad över människors engagemang! I den sits vi befinner oss med Signe så greppar man efter alla halmstrån, då menar jag inte att vi kommer att prova allt möjligt hokus pokus på henne men det är min skyldighet att kolla upp och undersöka ALLA VÄGAR! 

Så ja, jag vill absolut ha kontakt med damen som skrivit mailet för att höra vad hon har att säga!

/M

En lugn vecka med sjuka föräldrar!

Sista veckan har både jag och Henrik varit dunderförkylda. Det har resulterat i att min mamma åter har fått komma hit och hjälpa till lite! Snälla, underbara mamma!

Flickorna har haft en ganska lugn vecka. Signe har passerat fyra kilos strecket! Stora flickan!

Vi har träffat två konduktörer från Petö-föreningen som finns här i Västerås. Konduktörerna kommer från Ungern och är specialutbildade på hjärnskadade barn och vuxna. De ser till hela människan i sin träning och arbetar mycket med att stimulera kroppen på flera olika nivåer.
Vi fick möjlighet till ett första besök i förra veckan. Ett väldigt givande besök som gav oss ännu flera övningar att träna med Signe på. De påtalade vikten av att verkligen träna med henne. All träning vi lägger ner nu kommer göra stor skillnad på hennes fortsatta liv. De tyckte att hon visade goda tecken, trots en tråkig läsning av hennes journalsammanfattning från sjukhuset i Indien.
Så nu tränar vi!!! Signe är så duktig, hon kämpar på.. ..även om hon snabbt blir uttråkad.

Hennes mage fortsätter dock att stöka. Hon har stora smärtor varje morgon och kväll.
Jag måste nästan dagligen hjälpa henne att bajsa genom att stimulera med en liten slang i ändtarmen. Ibland behöver jag även spruta in ett par ml klyx för att få det att släppa.
Så i morgon blir det en ny passageröntgen. Usch, det är inget jag ser fram emot. Jag vet redan nu att hon kommer vara tvärarg eftersom de måste sätta en ny sond innan röntgen.
Hon ska också ta ett blodprov för att se om vi kan sätta ut järnet lite i förtid.

När det gäller hennes ljumskbråck så finns det kvar. Jag har känt det vid flera tillfällen. Signe verkar dock vara helt opåverkad av det. Vi har en tid bokad i slutet av månaden till en barnkirurg här i Västerås, så får vi ta ställning då om vi skall avvakta längre med en operation eller om vi ska göra den snart.

Idag hade vi familjerätten här på hembesök. Träffen gav väl egentligen inte så mycket nytt, men det är ju en del i deras utredning så det känns skönt att ha den klar.
Det verkar väldigt omständigt att få till vårdnaden om flickorna, men det blir nog bra vad det lider.
Alla andra lyckas ju, så så borde ju även vi! Men naturligtvis skall det vara lite extra omständigt för oss!
;)

En stor glädje är att jag kunnat rensa undan alla prematurkläder nu. Signe tar 50/56 nu. Hilda växer så det knakar och tar stl 64 (!!) nu!

En jobbig dag i morgon för Signe, men förhoppningsvis en lugn vecka efter det!

/M

Äh & Åh!

5 sjukhusbesök på 2 dagar! Låter värre än vad det är, men tyvärr så har det blivit ett litet "bakslag" för Signe.

Igår började vi dagen med att besöka Hörcentralen med båda flickorna. De fick med betyg godkänt, både i uppförande och i hörsel! Med andra ord full hörsel för tillfället. Som prematurfödda så klassas de i en grupp med ökad risk för hörselskador så det blir en årlig uppföljning framöver. Känns dock fantastiskt bra att veta att allt fungerar fint just nu.

Under eftermiddagen var Signe väldigt gnällig. Framåt kvällen blev hon bara argare och argare. Efter att ha försökt mata henne, men då hon vägrar ta flaskan för att hon är så arg, ledsen och upprörd så ser jag vid ett efterföljande blöjbyte att hon har fått ett ljumskbråck.
Signe blev ju opererad för ljumskbråck dagen före vi lämnade Indien. Den gången fick vi veta att en sådan operation var tvungen att ske ganska snart då shuntslangen mynnar i buken och man vill inte att vätska börjar tränga ut genom bråckhålet. Därför åkte jag in till akuten med lillfröken igår kväll. Träffade en bra läkare, men då Signe vid det här laget var mer eller mindre i upplösningstillstånd så kunde han inte känna något på henne.
Hans förslag var att lägga in oss, men eftersom jag kände att hennes upprördhet för stunden mer berodde på situationen än att hon hade ont valde jag att åka hem med  henne, men lovade att komma in på en gång om hennes allmäntillstånd förvärrades eller om hon verkade smärtpåverkad. Tarmen som jag tidigare känt fanns inte längre kvar i bråck-öppningen så därför var oron för smärta eller andra problem väldigt liten.
Sagt och gjort, vi åkte hem och liten somnade i min famn ungefär samtidigt som vi klev över tröskeln till hemmets trygga vrå. Efter det har natten varit väldigt lugn.

I morse började vi dagen med ett besök hos sjukgymnast och arbetsterapeut på sjukhuset. De var väldigt nöjda med hennes framsteg, och vi har fått nya övningar att träna på. För stunden är det överkroppen med armar, axlar och nacke som behöver mjukas upp mest.
När vi var klara fick vi gå upp till barn -avd 64- och där träffa samma läkare som var på akuten igår. Han hade med sig en mycket erfaren barnkirurg och de gick igenom Signe noggrant. De kunde inte känna något bråck.... (Snacka om att man började kännas sig dum, som om man hittat på allt. Den äldre läkaren förklarade dock att det tydligen inte är helt ovanligt att de får känna bråcken utan föräldrarna känner dem hemma i när barnen är i lugn och ro)
Nåväl, det beslutades att vi skulle avvakta till efter helgen. När vi kom hem från sjukhuset och jag skulle byta kläder på Signe så kände jag - just det!- en tarmslinga i bråcket!! Det är inte stort alls, men känns väldigt tydligt...
Västerås vill inte operera henne då de inte har tillräckligt bra övervakning för så små bebisar. De kommer att skicka oss till Uppsala :(, men jag måste försöka övertala dem att hon får gå direkt till Astrid Lindgrens Barnsjukhus istället. På Astrid Lindgrens så känner de ju till Signe. De känner henne på barnop och på BIVA (där hon återigen kommer att hamna på övervakning under ett dygn efter op.) och jag känner väl till dem och sjukhusets rutiner.
Vi får se vad de säger på måndag..

Vi avslutade dagen med att åka till Astrid Lindgrens barnsjukhus där vi fick träffa "tant Inger" som är Signes ansvariga sjuksköterska när det gäller shunten. Hon tyckte att Signes huvud hade växt lite väl lite (inte ens en halv centimeter på en knapp månad) så hon kallade in Barnneurokirurgen Bengt Gustavsson och hans högra hand norska Christine. Med andra ord mina två absoluta favoritläkare!!
De tyckte det var mycket kul att se Signe igen och framför allt att se att hon mådde så pass bra som hon gör.
Shuntens motstånd reglerades så att det blir ett lite högre motstånd i shunten. På så vis hoppas man att det ska samlas lite mer vätska i huvudet och den vätskan skall pressa huvudet att växa.
Återbesök om ett par månader om inget oväntat inträffar.
Både läkarna och sjuksköterskan tyckte det var solklart att hon skulle hamna hos dem för operation av bråcket, får bara hoppas att Västerås-läkaren tycker detsamma!

Hilda sköter sig, hon har dock varit lite gnällig under dagen idag. Får hoppas att det inte är någon förkylning eller annat på gång.... Många i omgivningen är och har varit sjuka... Svårt att isolera sig från det helt och hållet.


Responsen på den intervju jag gjorde för SVT har varit helt enorm. Personer som jag inte pratat med på flera år har hört av sig med snälla kommentarer. Vänner, släktingar, bekanta... ALLA möjliga tänkbara personer har kommit med fina och snälla ord. Själv har jag läst kommentarerna med en liten tår i ögonvrån. Jag blir så rörd över den förståelse som vi får från er.
Henrik och jag sa idag att våra flickor är helt fantastiska, men det är också fantastiskt att få vara med om den förståelse och respons och glädje som NI skänker oss! Ni accepterar vårt val och vår önskan och ni gör vårt val till en, om möjligt, ännu mer häftig upplevelse. Ni skall ha ett stort tack för att ni bryr er om oss!
Själv är jag stolt!! Jag är stolt över intervjun, men också otroligt stolt över flickorna, stolt över vårt val - att vi vågade göra det här, jag är stolt över Signes framsteg och jag hyser stort hopp om framtiden.

Mitt i allt håller min kropp på att gå sönder, smärta i vänster arm, vänster höft och vänster skenben, samt ett huvud som jag helst av allt skulle vilja kapa på mitten när jag vaknar på morgonen... Men efter ett leende från en av flickorna så glömmer man.. Man kämpar på, man känner inte efter. Hur skall jag kunna tycka synd om mig själv när Signe kämpar på som hon gör!?!
Men jag känner att tröttheten blir allt tyngre att handskas med, och att utmattningen inte ligger allt långt ifrån. Toleransen blir mindre och humöret åker berg och dalbana. Jag har lovat mig själv att söka hjälp nästa vecka. Svårigheten blir att komma ifrån, men om jag inte kan få komma ifrån en-två timmar per vecka för att hjälpa mig själv så kan resultatet bli betydligt värre.

Nu är det dags att sova!
Med hopp om en lugn natt...

/M

Oups!

Eh... Jo, men det blev väl ganska bra, eller??

http://svt.se/2.162222/sida#video2577417=2570516

/M

Längesedan nu....

Ja Kära läsare... Nu har flera av er hört av er och tycker att det är dags för en uppdatering!
Ja kan väl bara hålla med!!

Härifrån är det idel glada nyheter! Åtminstone sett ur ett större perspektiv. ;)

Signe mår bättre och bättre för varje dag. Hon äter bättre, hon växer (!!) och hon sover allt längre.
Det är hela tiden två steg framåt och ett steg bakåt.. Ett par bra nätter åtföljs av en mindre bra natt, ett par riktigt fina matningar slutar med en kräka osv...
Men allt som allt så gör hon framsteg!
Signe har sedan en knapp vecka tillbaka dessutom börjat med svarsleende! Ni må tro att hon är fin när hon ler!! Hon accepterar att ligga i barnvagnen allt bättre, både på promenaderna och att sova kortare stunder i under dagen.
Både läkare och sjukgymnasterna är nöjda med hennes framsteg. Både Henrik och jag tror stenhårt på hennes framtida utveckling utifrån vad hon visar idag. Hon är med på ett helt annat sätt nu än för ett par veckor sedan. Hon lyssnar, hon tittar, hon tar in...
Sen är det magen.......  .......men även den blir (långsamt) bättre. Hon får ont i magen, men inte längre varje gång hon äter och inte speciellt långa stunder. Hon bajsar ungefär två gånger per dygn och så länge det funkar så får hon inte allt för ont.

Sen har vi Hilda! Hilda mår precis som en bebis bör! Hon äter, sover, äter, sover, gnäller, äter lite till osv...
Hon är kort och tjock enligt BVC's kurva.

När det gäller pappersbiten så har det egentligen inte hänt något alls..... Men det kommer väl..

Hilda vägde idag 5,5 kg och Signe hela 3,7 kg!!!!! (med tanke på att hon stod helt still på 3-kilos strecket under tre veckor så är jag mer än överlycklig över vartenda gram som kan läggas på hennes kropp!)

Hur är det då att vara tvillingförälder??
Jo, nu när det börjar bli någon form av rutin på dagarna så är nätterna oftast okej, morgnarna är underbara, dagarna gås snabbt och smidigt och jag hinner absolut inget alls! Sen kommer eftermiddagarna och kvällarna..... De är INTE roliga.... I alla fall inte om man är ensam för då tycks  flickorna ha bestämt sig för att tävla i vem som gnäller/gråter mest!! Det är idel gråt, gnäll och dåligt humör som gäller...
Vi jobbar på att finna några bra rutiner även här, men det är inte alldeles enkelt!

Jag bjuder på lite bilder för att visa hur vi har det nu!

/M