Move & Walk och lite annat!

Idag tog jag med mig Signe och for till Move & Walk i Solna. Fick där träffa en härlig Veronica som jobbade med Signe i knappt två timmar. Mycket var likt det vi lärt oss att träna på på Petö-träningen men ett par nya övningar. Hon pratade bra svenska vilket gjorde att jag hade lite lättare att få fram en del svar på mina funderingar, när man slapp fundera på vad allt heter på engelska.. Jag har normalt inga problem att prata engelska, men när det gäller barnen och specifika grejer kring Signes problematik så tar det ofta stopp i mitt vokabulär.
Jag är nöjd med dagen som helhet. Signe har varit på superbra humör och hon tycker faktiskt det är riktigt kul att träna nu.
Dock blir jag lite ledsen över hela situationen kring alla dessa barn i vår land som faktiskt behöver den här hjälpen. Move & Walk har avtal med flera landsting men inte med vårt, vilket betyder att vi får bekosta all träning själva, och det är inte billigt.... Jag tycker faktiskt det är sorgligt hur det fungerar!
Jag skulle aldrig kunna förlåta mig själv om jag inte skulle kunna ge Signe ALLA möjligheter till en bättre motorik. Jag tänkte en hel del på det i bilen hem faktiskt...
Tycker också att det blir så tokigt att det växer fram företag som faktiskt profiterar sig på andras olycka. I fallet med hjärnskadade barn så ser jag att det finns lite överallt, och det är seriösa företag med mycket kunskap och de kan verkligen hjälpa våra barn MEN de vill ha betalt, och de tar bra betalt.... Sorligt men sant!

Nu har jag (äntligen) hittat en sida på nätet där man kan få en bok av bloggen utan att behöva sitta å klistra in varenda inlägg å varenda foto själv. Så nu hoppas jag att det inte är alltför dyrt..

Barnbidrag å föräldrapeng är nu i sikt men vi får snällt vänta tills dommen vinner laga kraft den 14 Augusti innan jag kan börja bearbeta Försäkringskassan. Har iaf fått telefontid till handläggare gällande vårdbidraget för Signe. Dessutom kommer kommunens LSS-handläggare hit nästa vecka så nu händer det äntligen något på flera fronter.
Hilda leker och busar med kusiner och andra barn så gott som var enda dag nu. Hon bara ÄLSKAR andra barn.
Jag känner mig riktigt sugen att låta henne få starta upp med dagis ganska omgående, men tyvärr finns inga lediga platser på Kungsbyns dagis och som det är nu så är det dagiset ända alternativet för oss. Jag skulle verkligen behöva jobba ett par dagar i veckan nu och det är en av sakerna jag behöver diskutera med LSS-handläggaren om. Det finns inte en chans på jorden att Signe skulle klara ett dagis som det är just nu.
Vi får väl se vad som händer!

Nu skall maten på bordet så håll till godo med dagens inlägg!

/M

Som om vi inte hade å göra....

Ja, ni som känner oss eller som följt min blogg ett tag vet vid det här laget att om vi skall göra något, vad som helst, så är det lika bra att göra det ordentligt... Eller??
Vad syftar jag på nu då? Jo, efter mycket noga övervägande om vi skulle ha tid till en valpkull beslöt vi oss att para Flora och Hermes. Flora har gått i väntans tider ett tag och i förgår tittade valparna äntligen ut.. Å gissa vad! Det är inte en, eller två, eller tre valpar... Det är 15!!!!!!!!!
Ursöta och pigg allihopa men det finns inte en chans för lilla Flora att klara av att ge mjölk till hela gänget så nu nappar vi valpar fyra gånger per dygn! Flora tunnade ut väldigt under de sista dagarnas dräktighet, vilket med facit i hand inte är ett dugg konstigt! Å nu finns inte mycket kvar att ta av så vi hjälps åt att mata henne för hand varannan timme. Stackarn! Men hon är verkligen jätte jätteduktig med de små.
Om du eller någon du känner går i hundköpartankar så hojta till! Det här är första kullen av den här rasen som föds i Sverige så de är verkligen speciella hundar! Utställning, viltspår, lydnad, sällskap... Passar till det mesta! Urgoa familjehundar i lagom storlek! :)

Nåväl! Idag är sista dagen med Petö-träningen. Andréa som Signes konduktor heter är så stolt över Signe och hennes framsteg. Hon tycker verkligen att Signe gör stora framsteg hela tiden. Å jag kan inte mer än hålla med. Signe behöver en hel del övertalning för att orka med övningarna och för att komma igång gå kämpa men när hon väl förstått vad vi vill så jäklar i min låda vad hon kämpar!
Duktiga duktiga lilla Signe. Jag är så otroligt stolt över henne!
Signes sjukgymnast på hab har semester två veckor till men så fort hon är tillbaka så skall jag jaga henne å se till att vi får hem lite nya hjälpmedel. Signe vill upp å stå och hon vill gå och hoppa, så någon form av gåhjälpmedel/gåstol tycker jag att vi behöver nu! Skulle även behöva en "skumgummirulle" att träna krypställning med och så en mindre gymnastikboll.
Vi får väl se vad de kan hjälpa oss med!
Jag kommer att sakna Petö-träningen enormt. Man blir så inspirerad när man får hjälp och ser vilka resultat det ger. Men de är så lätt att halka ner ett steg mellan träningsomgångarna och inte pusha Signe lika hårt längre, fastän jag så tydligt ser vilket resultat pushandet ger! Men så är jag ju rätt ensam om att träna henne, Henrik har inte en chans att närvara vid petöträningen och han är ju knappt hemma alls nu för tiden så att få honom att hjälpa till med träning är en utopi. Så det är klart att det kan vara svårt att hålla flaggan i topp hela tiden, men vi får göra så gott vi kan.
På inrådan av Andréa så skall jag kontakta Move & Walk i Stockholm och se om vi inte kan få komma dit mellan gångerna för lite extra träning, dessutom håller jag på att undersöka om Alla Sinnen i Mariestad kan vara något för Signe. De jobbar med reflexintegrering och jag tror att det skulle kunna vara något för pluttan.
Träna, träna, träna och sök information, sök information, sök information... Livets timmar spenderas verkligen annorlunda som mamma till ett funktionshindrat barn.

I helgen blir det ridning för tjejerna! Det har jag bestämt nu!!!
Skulle egentligen varit ner till Blekinge för en stor släktträff då min farfar fyller jämt, men eftersom Signes sista träning är idag så vill jag inte missa den, och att dra ner i kväll eller tidigt i morgon det gör jag inte. Orken tryter när det gäller "så stora projekt". Det hade varit fantastiskt kul att träffa alla kusiner igen, var så många många år sedan vi alla träffades men tyvärr....  :(

I onsdags blev Signe kallad på EEG igen. Jag har ju varit i kontakt med Signes läkare igen och påtalat att hon mår bra på dagarna men att "något" stör hennes sömn på nätterna. Hon är inte sig själv när hon är vaken på nätterna. Uppspärrade ögon, snabb andning och stel/flackande blick. Hon ler så fort hon ser mig men det är inte hennes vanliga varma leende. Det här är något annat!
Den här gången gav man Signe en liten dos sömnmedicin före och sov, det gjorde hon, i nästan ett dygn! :) Väntar nu med spänning på vad EEG't visar... Hoppas det visar "något", annars blir det svårt att komma vidare med hennes problem känns det som...

Avslutar med lite bilder på både Signe, Hilda och valpar!
Kram till er alla!!
/M

Hilda på stranden! Hon ÄLSKAR att vara i vattnet och hon vill gärna ut på det djupa!

Signe "elektrodressar" Visst syns det att hon gillar sin träning!

Upp med huvudet Signe!

Socialisering med hundar är viktigt när man bor som vi gör! :)

Den stolta modern Flora!

Hela gänget! Här ett dygn gamla.

Hilda har fått så långt hår så vi provar alla olika sätt att få undan det.. Här har hon fått ett jättefint pannband av "tant Anna" :)

Det rör på sig...

Ja, nu har det äntligen börjat lossna när det gäller en hel del olika saker.

Till en början så har Henrik ÄNTLIGEN fått ensam vårdnad om tjejerna!! 

Dock har det inte gått helt smärtfritt då tingsrätten skickade ut att berörda parter hade rätt att yttra sig om Tingsrätten kunde fatta ett beslut baserat på de uppgifter tingsrätten hade fått in. Svarstiden var satt till den 16 Juli. Efter det datumet var jag lovad en snabb handläggning och ingen utdragen tid pga semestrar. Så den 17 Juli ringer jag för att höra när de kommer att ta upp ärendet igen och får då till svar att man vill vänta till den 10 augusti!!!!!!!!!!! Den stackars tjejen i luren fick höra en allsköns långr ramsa med inte så snälla ord där jag utan förbehåll beskrev exakt hur urusla jag tyckte att dem var som gång på gång försenade vårt ärende, hur de hellre brydde sig om sina kafferaster än att två ettåringar fortfarande står utan vårdnadshavare och så kunde jag ju inte låta bli att nämna att en JO-anmälan var på väg... Arg som ett bi var jag!! Det formligen kokade i mig.. Jag har haft ett enormt tålamod med alla rättsliga instanser so far, men nu brast det! 

Den 25:e Juli får vi ett brev på posten att Tingsrätten har tilldömt Henrik ensam vårdnad! Hoppsan! :)

Dock tar det tre veckor innan domen har vunnit laga kraft som det så fint heter.... 

Så nu är ansökan om barnbidrag inskickat. Föräldradagarna får vi ta först när skatteverket gjort klart sin registrering och det kan inte ske fören domen vunnit laga kraft, alltså typ 14 augusti.

Ansökan om vårdbidrag är inskickad idag och nästa vecka ringer jag till kommunens LSS-handläggare för att diskutera avlösning! 

Dessutom är närståendeadoptionsansökan också inskickad!

Så nog rör det på sig!

En annan sak som rör på sig är Signe. En veckas Petö-träning ger resultat på resultat. Vi hårdtränar nu sittande och krypande och idag tog hon två kryptag nästan alldeles själv! Hon är jätteduktig med sina ben men har det väldigt jobbigt med armarna och huvudet! Men jösses amalia vad hon kämpar! Det är en fröjd att se vilken vilja hon besitter! Hon går från klarhet till klarhet och hon är alltmer tydlig att tyda, åtminstone för mig! ;)

Hon tränar på att rulla runt och även om det är lång väg kvar så finns det där. Det är egentligen motivationen som brister mest, jag tror säkert hon skulle kunna komma ännu längre i träningen om man kunde motivera henne lättare. Hoppas så att det blir lättare med den biten när hon blir äldre. Vår konduktör Andrea är jättenöjd med hennes framsteg. 

Önskar bara SÅ MYCKET att hon skulle få träna oftare och mer regelbundet!

Vi har dessutom kommit igång med elektrodressen. Ni vet de där elektroderna jag skrivit om tidigare. Det är lite bökigt å få till allt och Signe är väl inte allt för glad i sladdarna som hänger ner från benen och ryggen men hon somnar oftast efter en stund. Vi håller på i hela en och enhalv timme så det gäller att planera sin tid. Hon kan visserligen röra sig och så med elektroderna på men det är endå lite bökigt med hanteringen av henne när hon är uppkopplad. Men vi vänjer oss nog allt mer! Härligt att vara igång med allt vad träning heter!

Hilda rör på sig något alldeles enormt. Hon är aldrig still, inte ens när hon sover! :) Upp å stå och klättra på precis allt!! Super arg när hon inte lyckas! Tar sig fram längs möbler å annat.. Fullrulle hela tiden! 

Nu går snart ögonen i kors på mig och det gäller att samla på sig så många nattimmar som möjligt för man vet aldrig när Signe har tänkt att vara vaken halva natten..

Några bilder till kan vi väl bjuda på!

Ha det gott! Kram M

Kul på jobbet!

Hildas första tur på hästryggen!

Även Signe fick komma upp på hästryggen! Perfekt träning för hennes balans och bålstabilitet!

Signe och kusin Olof busar! 

Här kommer videosnuttarna istället!

Blev nog för många bilder i inlägget innan så här kommer några av videosnuttarna istället!

Hoppas ni kan se dem! :)

Hilda dansar!

Signe åker rutchkana!

Signe är kittlig!

Hilda har kul!

Signe spelar piano!

/M

Borta bra men hemma...

Oj oj oj! Inte ett inlägg på flera veckor!
Jag har inte haft någon dator med mig och när man skriver inlägg på telefonen så tar det sådan hiskelig tid så jag har valt att avstå.

Hur skall jag sammanfatta våra sista veckor? Jag tror knappt det går. Det har varit underbart, jobbigt, fantastiskt, frustrerande osv. Glädje blandat med jobbiga stunder.

Vi var faktiskt bara nere hos mina föräldrar i Bjärred under två dagar, övrig tid har vi spenderat i Hällevik. Jag älskar verkligen att få promenera längs skärgården och känna doften av havet.
Mälaren som vi har närheten till här hemma är fin på sitt sätt men det slår inte havet.

Signe har gjort ENORMA framsteg. Ingen EP på länge, länge nu och så mycket skratt! Hon är så medveten om sin omgivning nu och hon tar in så mycket! <3
Maten går väl sisådär med henne, men vi kämpar på i rätt riktning.
Hon använder sina armar allt mer och försöker ofta hålla i nappflaskan själv. Hon orkar kämpa med sin nacke/huvud och hon älskar att stå upp och gärna hoppa.
Det har blivit många små filmsnuttar på henne under veckorna och några av dem bjuder jag på här nere! Med tanke på hennes bakgrund och allt hon har fått kämpa sig igenom så är det en sådan obeskrivlig glädje att se henne uppskatta livet på de sätt hon gör! Nu hoppas jag av hela mitt hjärta att det är "den här glada lilla Signe" som kommer att fortsätta kämpa med oss.

Här hemma väntade Wingbo-gungan (beställd i Tyskland, TACK IDA!, då den inte längre finns att få tag på i Sverige) på oss. Så nu är det hårdträning av nacken som gäller! :)
Om två veckor kör nästa period av Petö-träningen igång och OJ vad jag längtar! Jag behöver nya övningar till fröken!

Hilda har varit sitt vanliga glada jag tills för knappt två veckor sedan, då hon blev allt gnälligare och tog sig mot sitt vänstra öra hela tiden. Besök hos läkaren i Bjärred visade på kraftig vänstersidig öroninflammation. Pluttan! Penicillin i 5 dagar. Hon fick tom i 6 dagar då varesig jag eller min mamma tyckte att hon blivit helt bra. Av medicinen fick hon förstoppning, vilket även det påverkar hennes humör.
Behandlingen avslutades på söndagen och på onsdagen kom febern. På torsdagen fick vi ett akutbesök på Vårdcentralen i Sölvesborg och nu hade det utvecklats öroninflammation på BÅDA öronen. Ny penicillinkur, denna gång på 10 dagar....
Sedan har hon haft det jättejobbigt, feber i 5 dagar och VÄGRAR ta sin medicin. Morgon och kväll kan vi "gömma" den i vällingen med mitt på dagen är det helt hopplöst att få i henne den.
Måste ringa till vår läkare i morgon och diskutera vad det finns för alternativ.
I gårkväll var det otroligt kvavt här hemma och med lite feber i kroppen så var det alldeles hopplöst att få henne att somna. Först halv tolv igår kväll så orkade hon inte längre kämpa emot utan somnade till.
Hon är verkligen inte sig lik.... Hoppas kvällen blir bättre idag, och att vi får bra besked från vår läkare i morgon om hur vi skall göra!

Nu bjuder jag på lite videor och kort från våra semesterveckor i Skåne/Blekinge.
Tack bästa mamma och pappa för att vi fick komma och låna lite energi från er!

Hilda på restaurang!

Signe tränar!

Hilda träffar gammelfarfar Bengt!

Fyra generationer Celion's.

Gammelfarfar och Signe.

Signe gungar å njuter!

Hilda gungar och busar!

Sötaste Signe knäppte händerna så fint när hon skulle till och sova. Fråga mig inte hur hon lyckades med fint blev det! <3

Här har hon somnat!

Hilda med kusin Sebastian och morbror Niclas

Hilda i badkaret!

Å Signe i badet!

Signe har blivit SÅ duktigt på att få upp armarna till munnen.

Å så ett stort grattis till Nina och Magnus som blivit föräldrar till Evye! Här träffas kusinerna för första gången!

Ett stort grattis även till Niclas och Sandra som fick en påg en vecka senare!

Hilda busar med mamma!

PiratHilda handlar på Eko-hallen!

Hilda busar i lilla poolen!

Hilda hjälper till att gunga syrran!

Nöjd Signe på filten ute på gräset!

Signe på marknad!

BusHilda har varit på marknad. Just nu ska man leka "tittut" med ALLT!

Hilda och favoriten, min gamla monchicci! (stavas det så??)

Signe provar Wingbogungan för första gången!!

/M

Vlt-reportage och Skåneresa!

Söndagkväll satte min mamma och jag flickorna i bilen och påbörjade resan ner till skåne. Vi kom iväg vid sjutiden och framåt nio började jag starkt ångra det vi gett oss in på. Det var idel tårar och skrik med stopp som följd. 8 stopp blev det på hela resan. Vi kom fram strax efter två på natten.

Hilda skötte sig utmärkt. Hon hade svårt att komma till ro och somna på kvällen men med tanke på vilket oväsen Signe förde under första sträckan så är det inte alls konstigt. Signe hade det väldigt jobbigt första tredjedelen. Hon var inte alls bekväm i bilen utan mycket mycket missnöjd. 

Först framåt 11-12 på natten så gav hon upp och somnade. 

Hon vaknade upp en gång vid etttiden i full panik. Vi var tvugna att stanna för att kunna trösta henne. Dock somnade hon om vi kunde ta oss den sista sträckan hem.  

 Väl i säng så sov båda flickorna gott tills strax efter 8. 

För övrigt så har skånetrippen gått riktigt bra. Det är otroligt skönt att vi är flera händer som kan hjälpa till med flickorna.

Tyvärr fick vi ta bort mina föräldrars hund igår. En superfin kooikjerhundje på knappa tre år. Han har fått en väldigt ovanlig cancerform och det fanns inte mycket att göra.

Så himla trevlig hund. 

Vi kommer att sakna dig Svante! <3

Jag hoppas så att det finns ett liv efter döden och att speciellt de själar som inte fått leva hela sitt liv hos får chans att göra det någon annanstans!

I tisdags (igår) kom så reportaget i tidningen.

Eftersom jag är här nere så fick vi ladda upp VLT på deras hemsida. Tyvärr kan man inte se reportaget om man inte laddar hem deras tidning. Det ligger alltså inte med på deras hemsida.

Ett superfint reportage. Jag har inte något att anmärka på. Underbara bilder!! 

Här kommer lite fler bilder från sista veckan!

Vi börjar med Hilda i poolen! Pappa har varit så gullig och värmt upp den till hela 30 grader så Hilda stortrivdes i vattnet! 

En trött Hilda som gärna korvar omkring under natten! Så här såg det ut när jag var uppe med Signe i natt vid 4:a...

En glad Signe i sin nya matstol!

Matsolen i sin helhet!

Signe i mormors famn. 

Det är härligt att se vilken utveckling hon gjort senaste veckorna.

Nu kan tom mormor mata henne helt utan problem!

Hilda busar med morfar!

En tur på ICA Maxi. Hilda är alldeles för nyfiken för att kunna slappna av och sova... 

Signes EP har tagit ett stort steg i rätt riktning, åtminstone tills i går. Då hade hon nämligen ett tydligt anfall på morgonen, vilket var "längesedan" (typ en vecka iaf!) hon hade. Igår kväll kom ytterligare ett litet anfall. I natt hade hon ett rejält anfall på nästan 20 minuter (och jag min idiot har lämnat Diazepamet hemma, har ju inte behövt använda det tidigare men i natt hade hon faktiskt kunnat få en. Ska in till apoteket idag och se om jag inte har ett uttag till...).

Och i morse fortsatte det med ytterligare flera små men kraftiga anfall. Varade bara typ 10-15 sekunder, men kraftiga spänningar i kroppen och stora tårar.

Annars så pendlar humöret verkligen på lilltösen. Hon är antingen strålande glad och hur lätt som helst att få till skratt eller så strömmar tårarna och hon gnäller och är ledsen/arg. Jag tror att det är en biverkan på medicinen och det gäller nu att ha lite tålamod och hoppas att det går över med tiden. 

Ni kan inte tro hur mycket jag längtar till de blir lite äldre, det känns som om att det MÅSTE bli lite lättare när man (förhoppningsvis) kan kommunicera med dem båda.

Nu packar vi återigen bilarna för en tripp till mina föräldrars sommarhus i Hällevik, Blekinge. Där kommer midsommar att firas i lugn och ro (hoppas jag iaf!)

Lillebror Fredrik är på väg ner från Uppsala och kommer att vara med oss, det blir jättehärligt att ha honom nära oss så länge. Han är så duktig med flickorna och tar sig an dem både. Hilda brukar vara lite blyg i början med efter en stund så älskar hon att busa med honom. 

I VLT-reportaget så hänvisade man till min blogg, så om vi har fått några nya läsare som är intresserade att följa oss på vår (långa) färd i livet så vill jag hälsa er hjärtligt välkomna!!

Kram M

Nya hjälpmedel!

Veckan har, som väntat, varit fylld av olika "aktiviteter" för Signe, det blev dessutom lite extra häromdagen.. Trodde ju att vi skulle få en lugn fredag, men icke...

Sjukgymnasten och Arbetsterapeutens hembesök gick alldeles utmärkt. De kom med Signes nya matstol, en panda! Dessutom fick vi en duschstol så att vi inte längre skall behöva hålla i Signe i duschen.
Signe älskar båda sina nya stolar!! Hon stortrivs i pandan när det är matdags och gårdagens dusch gick alldeles utmärkt! Härligt att ha löst två "dagliga problem".

Det gjordes också en CPUP-mätning. Riktigt fina resultat, bara fotlederna som är aningen för spända. Annars har hon fulla rörelseuttag i både armar och ben som det ser ut nu. Denna mätning kommer att ske två gånger per år framöver, för att ha stenkoll på hur hennes kropp påverkas av spasticiteten.

Besöket på Ögonkliniken gick hyfsat, Signe var inte på sitt bästa humör men det blev ett nöjsamt resultat till sist. Åter dit efter sommaren.

I torsdags fick jag (äntligen) tag på en läkare som kunde ge mig resultatet av förra veckans EEG, vilket inte alls såg bra ut! Så ökning av senaste medicinen och nytt akut EEG i går.
Vid detta EEG't var Signe inte alls trött och hon skrek oavbrutet i 20 minuter, jag kunde inte lugna henne alls. Efter en låååånnnngggg stund så fick jag henne att komma ner i varv och man lyckades få 4 lugna minuter där man kunde göra en avläsning. Nu såg det riktigt fint ut. Dock fick vi ju inte med något anfall alls. Men Signe har faktiskt inte haft anfall på väldigt länge nu. Tror det är 5-6 dagar sedan hon sist hade ett "tydligt" anfall med ryckningar i armarna. Jag har sett ett par små anfall där jag tror det "sprakar till" i hennes huvud, men hon är svårtolkad nu. Ibland försvinner hon bort i sin egen värld ett par sekunder men hon är snabbt tillbaka och jag vet inte riktigt vad jag skall tro om det...

Henrik har haft en enorm arbetsbörda sista veckan och Signe har under samma period bestämt sig för att vara vaken 2-3 timmar på natten. Det här gjorde att jag ringde min mamma i ett lite panikliknande tillstånd och bad henne komma upp, vilket hon självklart gjorde. Så nu är min älskade mamma här och hjälper oss. Troligtvis tar hon och jag med oss flickorna och drar ner till Skåne på måndag!! Ser inte fram emot bilresan, men det är ett måste. Henrik får vara kvar och jobba på.

Hilda kämpar på med sitt. Just nu ska hon upp å stå mot ALLT!! Hon far i backen gång på gång eftersom hon glömmer att hålla i sig efter en stund. Men skam den som ger sig. Det blir många tårar på en dag!

Tills nästa gång får ni ha det underbart!

/M