Friska och fulla av liv!

Snart har ännu en vecka gått... ...och vi är friska! Barnen har varit på dagis en hel vecka, inte ett enda hab-besök, inget hämta tidigare och jag har kunnat jobba som jag ska! Kan ni förstå vilken energi det ger mig? När allt är "som de ska".. När allt fungerar och bara rullar. När jag får fina mms från dagis på en glad Signe som är nöjd med sin tillvaro där. När Hilda somnar i tid så man får lite tid för sig själv på kvällarna. När allt bara rullar... Jag suger åt mig av energin runt omkring mig och jag mår riktigt bra just nu! Jag njuter av mitt liv och av min tillvaro!
Jag kan acceptera livet som det är och försöka planera utifrån de, istället för att planera utifrån hur man önskar att det skulle funka..
Livet med ett funktionshindrat barn är inte som vanligt, det är så mycket runt omkring vår dotter som tar tid och energi. Därför måste jag få njuta när vi mår bra. Jag måste få njuta av en "vanlig" tillvaro, en endaste vecka utan ett enda besök på lasarettet eller hab. De, mina vänner, är lyx!

Hade assistans hela helgen och måndagen, å vilken tjej!! Jag har hunnit med mer i helgen än under hela vintern känns det som! Å Signe har varit supernöjd så jag har inte behövt oroa mig en endaste sekund.

Står inför ett litet dilemma. Vill så gärna skaffa en Mollii-dräkt till Signe. Men 36000!!!! Åh, måste måste måste sätta mig å söka fonder..
Å sälja av lite krims hemifrån!

På jobbet rullar det.. snabbt.... jättesnabbt... Har några viktiga poster kvar att fixa men vi ser en lösning på de flesta problemen! Vi är alla superladdade till öppningen i Maj!
Henrik jobbar massor, och jag försöker hålla ihop familjelivet! En fantastisk farmor och farfar gör storverk för oss!

Lite bilder som avslutning på ett kort men gott inlägg!

<3 Tacksam över mitt liv!

Hilda, kusin Olof & bästa farmor!

Hilda i "sin affär" på Kungsbyn

"Klappa händerna när du är riktigt glad"... 

Hilda hjälper Signe att klappa händerna när jag sjunger för dem! <3 

Syskonkärlek i gungan! <3

Pianotime!

Mmmm, gott med grillad korv på en solvarm veranda!

Bad med kusin Arvid i deras nya bubbelbadkar! Spännande! 

Far och dotter, lika tokiga i djur båda två!

Måste klappa gula ormen säger Hilda när hon kommer till Kungsbyn

De ska läras i tid! :) 

Goa Hilda, som hon ger av sin kärlek! 

/M

Är de nu de händer?

I fredags fick vi besök av bästa Lotte Wemmenborn. En sjukgymnast med stort kunnande inom sittande som hjälpt mig lite med Signes sittande tidigare. Jag hade kastat ut en fråga om rullstolar för små barn på ett av forumen där jag är aktiv och Lotte fångade upp min fråga. Hon arbetar för ett företag som heter Fysionord (?) och de har en alldeles egen typ av rullstol. Nu skulle Lotte komma söderöver och vi passade på att boka in ett besök. Jag fick också dit vår duktiga och engagerade sjukgymnast från Hab. (SÅ nöjd med vår SG från Hab, hon är verkligen engagerad i Signe!)

Fotona talar sitt tydliga språk. Den här rullstolen har en sadelsits, den ger alltså lite känslan av att sitta i en ridsadel. Med benen särade på var sin sida. Ni som rider vet ju skillnaden mellan att sitta på en stol och i en sadel, man har faktiskt mycket lättare att komma upp och vara rak i ryggen i en sadel än på en vanlig stol, och man tar också lättare stöd av benen i sadelsittandet. 

Jag blev mycket positivt överraskad, dels över Signes sittställning men också över vart hennes amar hamnade. Med en stor portion tålamod, lite tur och lycka längs vägen och massor av träning så är det nog inte helt omöjligt att vi kan få Signe att själv både förstå och klara av att putta sig lite framåt i den här stolen. 

Problemet som uppstår nu är att den här stolen inte är upphandlad i vårt län, vilket göra tt vi måste begära att få gå utanför sortimentet. För att få göra det så måste man dels ha testat alla liknande produkter som finns upphandlade först och dels ha väldigt goda argument för att få ut den här. Nytt möte med vår Sg imorgon, får se vart vi står efter de...

Här kommer bildbevisen! 

I torsdagskväll frågade Henrik mig om jag kunde åka ner till skåne och hämta ett par hundar till honom och tja, varför inte. Så i fredags fick Hilda vara hemma från dagis och när vi var klara med rullstolsutprovningen hemma så drog Hilda och jag ner till Skåne. Vi var framme hos mamma och pappa sent på kvällen, efter en lång och dryg resa (man vänjer sig nog aldrig..).. Sista biten var riktigt otäck att köra, inte minst pga av att man själv började bli lite trött men det både ösregna och blåste rejält.. 

Lördagen spenderades med alla kusinerna först hemma men efter lunch på Helsingborgs tropicarium (kalla det spionage! ;)) Barnen har så mysigt och kul tillsammans trots att vi inte träffas jätteofta. Men det roliga tog snabbt slut för redan idag fick vi snällt åka tillbaka. Hilda är fantastisk i bilen. På gott humör i princip hela resan (6 timmar körtid). Tack familjen för några snabba dagar! 

Innan vi stack i fredags så körde vi inom stan för att hämta ut Hildas glasögon. Hon behöver ha glasögon för att förhoppningsvis komma tillrätta med skelningen. Det går ganska bra med dem. Ofta kan hon ha dem på i ganska långa stunder, men ibland vill hon inte alls. Vi försöker leka fram användandet och inte tvinga henne. Hon måste få en chans att vänja sig vid dem, men viss blir hon söt! <3

Hilda & Sebastian

Passar på att bada i mormors badkar!

Nästan alla samlade!

Hilda och Evye.

Hålla handen är viktigt!

Linslus!

Vi tycker om varandra!

I morgon är det CPUP-mätning, utprovning av ortoser och skor samt mätning till för ny korsett som gäller. På tisdag är det telefonmöte med gastroläkaren och varmvattensbad på eftermiddagen. Nog har man att göra med ett funktionshindrat barn! På fredag är dagis stängt så då får vi en extra lekdag i veckan. Får se vad spännande vi hittar på då.

Startar också sökandet efter en ny assistent till Signe..

Dessutom är det möten, intervjuer, jobb, jobb och mer jobb som gäller på Kungsbyn! Har en del papper som bara måste skrivas klara och skickas in till länsstyrelsen den här veckan! 

/M

Friskare..

Senvinterns förkylningar hade oss i ett hårt grepp men långsamt så har vi börjat frigöra oss från dem..
Flickorna har varit på dagis och vi har kunnat jobba. Äntligen har jag börjat med "mina uppgifter" på jobbet, något som fått skjutas på länge nu.. Tror jag skulle kunna jobba dygnet runt i en vecka och ändå inte vara i fatt! Men men, som vanligt får man släcka de eldar som brinner häftigast!

Nu har vi kommit igång med assistansen. Vi har en fantastisk tjej som kommer varannan helg. Även om det känns konstigt att någon annan ska mata vårt hjärta så känns det också så skönt. Det var längesedan jag kände mig så utvilad som efter förra helgen, å då höll vi ändå rätt högt tempo hela dagarna! Vi har fortfarande en tjänst ledig så vet du någon som vill arbeta varannan helg och måndagar så...

Vi har äntligen tagit oss iväg och fixat glasögon till Hilda. Dock har de inte kommit ännu. Men jisses så söt hon blir! När vi provade dem så ville hon jättegärna ha dem på sig så jag hoppas att det blir så även framöver! :)

Mina föräldrar var upp några dagar i förra veckan och såg till att jag fick möjlighet att åka med mina goa vänner till Stockholm och se musikalen FlashDance! Oh, så härligt att komma utanför gården! ;)
Tack mina vänner för att ni drar med mig på äventyr! I need it!!

Snart dags för kvällsmat och sen är det snart dags att sova. Dagarna springer iväg fortare än fort! Härligt nu när våren är i antågande och vi har den mest fantastiska årstiden framför oss! Me like!
Djurparken öppnar den 1:a Maj, men vi har MASSOR kvar att göra! Roligt, intensivt, nervöst men underbart!

Kram till er alla!

/M

In the newspaper och slemmigt värre...

Missa nu inte att läsa om oss i dagens Expressen: http://www.expressen.se/nyheter/deras-cancer-satte-stopp-for-adoption/

En kort intervju gjord via telefon en kväll på sjukhuset. Intervjun fick avbrytas tre gånger pga att det kom in sköterskor med personal och annat!
Blev väl ganska bra tycker jag! Bilden är väldigt arrangerad, men med tanke på att Signe var allt annat än pigg och me på noterna så får vi vara väldigt nöjda med ändå. Supertrevlig journalist och lika trevlig fotograf.

Signe ja, stackarn har spenderat 5 dagar på sjukhus. I söndags åkte vi in direkt på morgonen efter en jättejobbig natt. Hon hade skrikit i princip hela natten. När vi kom in så sa jag att det måsta vara något mer än förkylningen som precis hade brutit ut, jag gissade på magen. Hon hade visserligen småbajsat lite sista dagarna innan men inget rejält lass (och alla i Signes närmsta krets vet att det är absolut nödvändigt att hon bajsar REJÄLT i princip varje dag). Under natten och även under dagen innan vi åkte in hadejag provat att ge henne resoulax, ett litet klyx som är att jämföra med microlax. Men de hjälpte inte nämnvärt. Alltså började vi med att ge henne ett stort klyx i rumpan. Först kom det inget.. Sen kom de massa vätska... Vi trodde de var kört för fröken var fortfarande lika ledsen och
otröstlig. Dryga halvtimmen senare kom de vi alla väntat på... Med buller och bång fyllde hon blöjan och sen....  ....somnade hon!
Dock visade det sig att hon inte syrsatte sig alls bra. Återigen (ungefär det samma hände förra året) så sätter sin slemmet som en propp i luftvägarna så syret hon andas in inte kommer ända fram.. Hon har legat på värden strax under 90 när hon varit som sämst den här vändan..
Ska också tillägga att hon hade en puls på 192 när vi kom in!!! Snacka om smärtpåslag! När hon är fullt frisk och nöjd med livet så ligger hennes puls strax under 100.

Alltså blev vi inskrivna! Först trodde man att ett par koksaltinhaleringar skulle hjälpa och att vi strax skulle få åka hem igen. Men Signe blev bara värre och värre och den första natten på sjukhuset blev lika jobbig som natten innan. Henrik tog sen den andra natten och den var nog värst av alla. Inte för att Signe var mycket sämre utan på grund av en inkompetent och okänslig sköterska. Jag har formulerat ett brev i mitt huvud och nu ska jag bara försöka att få ner det på pränt och skicka till avdelningschefen för sköterskan i fråga skapade panik hos Signe och gjorde dessutom skada som i det hela förvärrade Signes tillstånd väsentligt under den natten.

Nåväl... Sega fem dagar senare så fick vi komma hem igår. Signe är fortfarande tagen. På grund utan hon hostat så otroligt mycket så har hon skavt upp ett sår på undersidan av tungan, när den har tryckts som undertänderna när hon hostar.. Just nu har hon nog mest ont av såret och inte av själva hostningarna men det blir ju en ond cirkel för en liten host gör ont i såret och så blir hon orolig och då hostar hon ännu mer och det gör ännu mer ont... Så mycket alvedon och ipren i de här huset just nu.

I måndags (i början av veckan som gick med andra ord) fick Henrik ta sig till läkare då han inte mått bra på länge... Slutade med penicillin...
Och igår (fredags) så var det dags för mig. Feber nästan varenda natt på sjukhuset och en ihärdig huvudvärk. Ja, bihåleinflammationen var ett faktum. Så nu knaprar även jag penicillin..

Med hopp om en friskare tillvaro!
/M

Oh, varför skriver jag inte oftare...

Känns som om jag missar berätta massor av spännande saker när jag inte skriver oftare, men nu försöker jag mig på ett kort sammanfattande inlägg.

Här har det varit sjukstuga. Först blev Hilda förkyld och Signe hakade snabbt på... Strax därefter blev Henrik också förkyld och han blev verkligen dålig! Flickorna tillfriskna och hinner väl vara friska 3-4 dagar innan Hilda vaknar på natten med 40 graders feber. Blev till att åka till jour-vårdcentralen dagen därpå. Hon fick antibiotika då läkaren misstänkte att det var på väg ner i lungorna.. Tog 5 dagar  innan febern gav sig.. Sen åkte jag dit.. Jag höll mig frisk länge men till slut tog immunförsvaret slut och förkylningen härjade.. Blev även jag rejält dålig men tack och lov vände de snabbt. Sen har vi hållt oss friska i flera dagar, tills idag då jag hämtar från dagis och Signe är allt annat än nöjd.. Väl hemkomna visade det sig att fröken hade nästan 39,4 graders feber.. Å så känner sig Henrik sämre igen... Så det går väl runt en vända till på oss nu!

MEN glädjande är att vi hunnit träna Petö hela två gånger denna veckan och jösses amalia vad duktig fröken är när hon bara vill! Problemet med Signe är dock, som alltid, att motivera henne tillräckligt. Just nu använder vi iPaden och hon är verkligen duktig med den. Hoppas verkligen att frökens förkylning flyr fältet fortare än kvickt så vi hinner träna hela nästa vecka också!

På måndag drar assistansen igång. Tror inte ni kan förstå hur skönt de kommer att bli! Har fått tag på två toppentjejer, det känns verkligen bra på en gång. Så får vi se hur vi klarar att anpassa oss att alltid ha en person "i släptåg". Tror att det svåraste för mig blir att släppa in någon i de som Signe och jag har.. Jag har ju alltid tagit henne i första hand och nu ska någon annan göra allt de jobbiga men även roliga med henne. Självklart är jag fortfarande där, självklart kan jag göra vad jag vill och hur jag vill med henne framöver, men jag säger bara att jag tror att det är just den biten som jag kommer att tycka bli svår. Att låte någon annan ta över.. Man är ju så van att själv göra liksom...
Nåväl, har lite förberedelser kvar att fixa.. Lite checklistor på dagliga rutiner och en arbetsbeskrivning.. Tack vare goa tjejer på "mina forum" så har jag några mallar att gå efter så det blir nog inte alltför svårt att få till.. Sen får man anpassa och fixa efterhand som jag landar i hur jag vill att det ska funka med en assistent i vårt liv!


Nåväl.. Håll tummarna att Signe piggar på sig snabbt så vi kan träna nästa vecka!

/M

Up and downs..

Ja, som rubriken säger så är ju livet inte en rak linje utan det går lite/mycket uppför i långa perioder men sen får man lite skjuts nerför och allt känns lite lättare ett tag!
Just nu rullar allt på, och vi har fått en del positiva upplevelser med oss i bagaget.

För ett par veckor sedan åkte vi till Kolmården och Vildmarkshotellet. De hade Bamse-weeken i samband med att nya Bamse filmen hade premiär. Med en Bamsetokig tvååring i familjen så ville vi inte missa chansen att låta henne få träffa Bamse en gång till (Hilda träffade ju Bamse när vi var på semester på Mallorca och det kan hon fortfarande prata om!)..
Sagt å gjort, vi tog med oss farmor och farfar och for "hem till Bamse" som vi sa till Hilda.. Redan i foajén träffade hon Vargen, och sen kom Lille-Skutt, å Skalman och till sist även Bamse! Lyckan var total! :)
På kvällen var det visning av Bamsefilmen uppe i Delfinariet! Ca 7-800 människor tittar på Bamse (som för övrigt var riktgt bra) och Signe tittar på Babblarna! Ja, hon sneglade på Bamsefilmen lite då och då, men jag tror att avståndet till filmen var för långt för att hon skulle klara hålla fokus på den. Men hon var så nid ändå! :) Hilda satt som förtrollad under hela filmen.
Sen var det dags för middag och vi fick möjlighet att sitta ner med våra vänner Mats & Katarina. Efter ett par timmar och väldigt trötta tjejer fick vi bryta upp för att få töserna i säng. Tror nog att Henrik hade kunnat sitta kvar i timmar och prata men nu fick han hjälpa mig med tjejerna istället. Jo, just det det var ju Bamsedisco i källaren under kvällen. Farmor och jag var ner en sväng med flickorna och det var så härlig stämning där, men vi blev snabbt trötta och drog oss tillbaka efter ett par låtar.
Dagen efter så fick vi möjlighet att röra oss fritt i djurparken. Vi fick se Delfinförevisningen Life och vi hängde på en del guidningar i parken. Alltid intressant att se hur de lägger upp sina förevisningar.
Summan av helgen var att det var väldigt lyckat! Hilda var salig och ville inte åka hem.. Hon fick en jättefin Bamse t-shirt och den vill hon ha varenda dag!

Bamse fanns överallt!

Bamsefilmen i Delfinariet (därav spegelbilden)

Signe kollar in Babblarna i mörkret..

Nöjd tjej har fått t-shirt och Bamse & Lille-Skutt! <3

Åh, kram Lille-Skutt!

Åh, kram Bamse!

Bamsefilmerna snurrade i lilla barnbiografen hela kvällen..

Åh Lille-Skutt mötte upp vid lunchen!

En helg som gav mig massor av energi! Lycka var det också att se att det gick väldigt enkelt och bra att ta med oss Signe. Inte ett gnäll eller pip från henne på hela helgen. Är man förberedd så fungerar det riktigt bra att ta med henne. 

<3 <3 <3

Veckan efter kom ett efterlängtat och överraskande positivt beslut. Vi har lämnat in en ansökan om att få assistanshjälp till Signe, och därefter haft möte med både assistansbolag och försäkringskassan. Vi ansökte om 68 h/vecka och jag tänkte i min enfald att vi får vara nöjda om vi får loss 40-50 h/v. 

Gissa hur mycket vi fick!!??!! 71,5 h/v!!!

Det innebär att vi kan i princip ha en assistent vid hennes sida nästan all vaken tid, förutom dagis!

LYCKA!!!! 

Nu har vi inte bestämt helt hur vi lägger upp det framöver men min tanke är att ha PA (personlig assistent) lörd/sönd/månd när jag oftast är hemma själv med flickorna, samt två kvällar i veckan. 

Lite beroende på hur man lägger upp schemat så behöver vi finna två-fyra personer som vill komma och jobba med Signe. Det blir inte fråga om en heltidstjänst (eftersom man sällan vill jobba varje helg), utan flera deltidstjänster.

Fram tills vi har löst det med externa assistenter så kommer jag och Henrik att kunna ta en del timmar själva. 

På Kungsbyn så rullar det på. Vi har fått tag på en jättefin Linderödsgalt till våra Suggor. Vi har fått ett fantastiskt erbjudande om att få köpa fyra alpackor, vilket vi tackat JA till. Ormarna fortsätter att öka i antalet (Henrik lusläser annonser varenda kväll..) till Henriks och Hildas stora förtjusning.. 

Och det byggs för fullt nere på Kungsbyn! 

KUL att de rör på sig och händer grejer!

Dock inser vi att vi måste börja leta efter en eller flera sponsorer! Tror vi skulle kunna göra en jättehäftig grej med rätt sponsor i ryggen! 

Signe har börjat simma igen och hon är helt tokig! Vi skall ju ha en del avslappnande övningar men hon sprallar och busar istället! Själv skrattar jag mest åt henne för det är så härligt å se henne när hon sprallar med hela kroppen och skrattar högt för sig själv. Hon kan inte sluta le när hon är i vattnet! 

LYCKA IGEN!

Fick tips om att Vallmobaden i Kolbäck hade en varm bassäng så jag tog med mig farmor och farfar dit i tordags efter dagis och va kul vi hade. Hilda var jätteglad och farfar kunde busa massor med henne i vattnet utan att det blev för tungt. 

Hade besök med hennes logoped förra veckan och när hon fick se hur duktig och framförallt intresserad hon är av "sin" iPad så skulle hon undersöka möjligheten för Signe att få en egen iPad utskriven som hjälpmedel, främst för att komma igång med kommunikationen med henne! 

Och så skulle hon undersöka om vi kan få komma till Folke Bernadotte hemmet i Uppsala senare i sommar/tidig höst. Där arbetar man i team och man bor där i en/två veckor och får hjälp med framförallt ätandet. Något som jag verkligen skulle vilja komma vidare med när det gäller Signe så är det hennes munmotorik! 

Medvind och lite mer LYCKA! 

Dessvärre så har jag inte kunnat ta mig ner till Skåne som tänkt. Har varit på väg flera gånger men inte kommit iväg av olika anledningar. Saknar alla syskon och föräldrar. Men snart så hoppas jag kunna ta en tur.. 

<3 /M