Oh, varför skriver jag inte oftare...

Känns som om jag missar berätta massor av spännande saker när jag inte skriver oftare, men nu försöker jag mig på ett kort sammanfattande inlägg.

Här har det varit sjukstuga. Först blev Hilda förkyld och Signe hakade snabbt på... Strax därefter blev Henrik också förkyld och han blev verkligen dålig! Flickorna tillfriskna och hinner väl vara friska 3-4 dagar innan Hilda vaknar på natten med 40 graders feber. Blev till att åka till jour-vårdcentralen dagen därpå. Hon fick antibiotika då läkaren misstänkte att det var på väg ner i lungorna.. Tog 5 dagar  innan febern gav sig.. Sen åkte jag dit.. Jag höll mig frisk länge men till slut tog immunförsvaret slut och förkylningen härjade.. Blev även jag rejält dålig men tack och lov vände de snabbt. Sen har vi hållt oss friska i flera dagar, tills idag då jag hämtar från dagis och Signe är allt annat än nöjd.. Väl hemkomna visade det sig att fröken hade nästan 39,4 graders feber.. Å så känner sig Henrik sämre igen... Så det går väl runt en vända till på oss nu!

MEN glädjande är att vi hunnit träna Petö hela två gånger denna veckan och jösses amalia vad duktig fröken är när hon bara vill! Problemet med Signe är dock, som alltid, att motivera henne tillräckligt. Just nu använder vi iPaden och hon är verkligen duktig med den. Hoppas verkligen att frökens förkylning flyr fältet fortare än kvickt så vi hinner träna hela nästa vecka också!

På måndag drar assistansen igång. Tror inte ni kan förstå hur skönt de kommer att bli! Har fått tag på två toppentjejer, det känns verkligen bra på en gång. Så får vi se hur vi klarar att anpassa oss att alltid ha en person "i släptåg". Tror att det svåraste för mig blir att släppa in någon i de som Signe och jag har.. Jag har ju alltid tagit henne i första hand och nu ska någon annan göra allt de jobbiga men även roliga med henne. Självklart är jag fortfarande där, självklart kan jag göra vad jag vill och hur jag vill med henne framöver, men jag säger bara att jag tror att det är just den biten som jag kommer att tycka bli svår. Att låte någon annan ta över.. Man är ju så van att själv göra liksom...
Nåväl, har lite förberedelser kvar att fixa.. Lite checklistor på dagliga rutiner och en arbetsbeskrivning.. Tack vare goa tjejer på "mina forum" så har jag några mallar att gå efter så det blir nog inte alltför svårt att få till.. Sen får man anpassa och fixa efterhand som jag landar i hur jag vill att det ska funka med en assistent i vårt liv!


Nåväl.. Håll tummarna att Signe piggar på sig snabbt så vi kan träna nästa vecka!

/M

Up and downs..

Ja, som rubriken säger så är ju livet inte en rak linje utan det går lite/mycket uppför i långa perioder men sen får man lite skjuts nerför och allt känns lite lättare ett tag!
Just nu rullar allt på, och vi har fått en del positiva upplevelser med oss i bagaget.

För ett par veckor sedan åkte vi till Kolmården och Vildmarkshotellet. De hade Bamse-weeken i samband med att nya Bamse filmen hade premiär. Med en Bamsetokig tvååring i familjen så ville vi inte missa chansen att låta henne få träffa Bamse en gång till (Hilda träffade ju Bamse när vi var på semester på Mallorca och det kan hon fortfarande prata om!)..
Sagt å gjort, vi tog med oss farmor och farfar och for "hem till Bamse" som vi sa till Hilda.. Redan i foajén träffade hon Vargen, och sen kom Lille-Skutt, å Skalman och till sist även Bamse! Lyckan var total! :)
På kvällen var det visning av Bamsefilmen uppe i Delfinariet! Ca 7-800 människor tittar på Bamse (som för övrigt var riktgt bra) och Signe tittar på Babblarna! Ja, hon sneglade på Bamsefilmen lite då och då, men jag tror att avståndet till filmen var för långt för att hon skulle klara hålla fokus på den. Men hon var så nid ändå! :) Hilda satt som förtrollad under hela filmen.
Sen var det dags för middag och vi fick möjlighet att sitta ner med våra vänner Mats & Katarina. Efter ett par timmar och väldigt trötta tjejer fick vi bryta upp för att få töserna i säng. Tror nog att Henrik hade kunnat sitta kvar i timmar och prata men nu fick han hjälpa mig med tjejerna istället. Jo, just det det var ju Bamsedisco i källaren under kvällen. Farmor och jag var ner en sväng med flickorna och det var så härlig stämning där, men vi blev snabbt trötta och drog oss tillbaka efter ett par låtar.
Dagen efter så fick vi möjlighet att röra oss fritt i djurparken. Vi fick se Delfinförevisningen Life och vi hängde på en del guidningar i parken. Alltid intressant att se hur de lägger upp sina förevisningar.
Summan av helgen var att det var väldigt lyckat! Hilda var salig och ville inte åka hem.. Hon fick en jättefin Bamse t-shirt och den vill hon ha varenda dag!

Bamse fanns överallt!

Bamsefilmen i Delfinariet (därav spegelbilden)

Signe kollar in Babblarna i mörkret..

Nöjd tjej har fått t-shirt och Bamse & Lille-Skutt! <3

Åh, kram Lille-Skutt!

Åh, kram Bamse!

Bamsefilmerna snurrade i lilla barnbiografen hela kvällen..

Åh Lille-Skutt mötte upp vid lunchen!

En helg som gav mig massor av energi! Lycka var det också att se att det gick väldigt enkelt och bra att ta med oss Signe. Inte ett gnäll eller pip från henne på hela helgen. Är man förberedd så fungerar det riktigt bra att ta med henne. 

<3 <3 <3

Veckan efter kom ett efterlängtat och överraskande positivt beslut. Vi har lämnat in en ansökan om att få assistanshjälp till Signe, och därefter haft möte med både assistansbolag och försäkringskassan. Vi ansökte om 68 h/vecka och jag tänkte i min enfald att vi får vara nöjda om vi får loss 40-50 h/v. 

Gissa hur mycket vi fick!!??!! 71,5 h/v!!!

Det innebär att vi kan i princip ha en assistent vid hennes sida nästan all vaken tid, förutom dagis!

LYCKA!!!! 

Nu har vi inte bestämt helt hur vi lägger upp det framöver men min tanke är att ha PA (personlig assistent) lörd/sönd/månd när jag oftast är hemma själv med flickorna, samt två kvällar i veckan. 

Lite beroende på hur man lägger upp schemat så behöver vi finna två-fyra personer som vill komma och jobba med Signe. Det blir inte fråga om en heltidstjänst (eftersom man sällan vill jobba varje helg), utan flera deltidstjänster.

Fram tills vi har löst det med externa assistenter så kommer jag och Henrik att kunna ta en del timmar själva. 

På Kungsbyn så rullar det på. Vi har fått tag på en jättefin Linderödsgalt till våra Suggor. Vi har fått ett fantastiskt erbjudande om att få köpa fyra alpackor, vilket vi tackat JA till. Ormarna fortsätter att öka i antalet (Henrik lusläser annonser varenda kväll..) till Henriks och Hildas stora förtjusning.. 

Och det byggs för fullt nere på Kungsbyn! 

KUL att de rör på sig och händer grejer!

Dock inser vi att vi måste börja leta efter en eller flera sponsorer! Tror vi skulle kunna göra en jättehäftig grej med rätt sponsor i ryggen! 

Signe har börjat simma igen och hon är helt tokig! Vi skall ju ha en del avslappnande övningar men hon sprallar och busar istället! Själv skrattar jag mest åt henne för det är så härligt å se henne när hon sprallar med hela kroppen och skrattar högt för sig själv. Hon kan inte sluta le när hon är i vattnet! 

LYCKA IGEN!

Fick tips om att Vallmobaden i Kolbäck hade en varm bassäng så jag tog med mig farmor och farfar dit i tordags efter dagis och va kul vi hade. Hilda var jätteglad och farfar kunde busa massor med henne i vattnet utan att det blev för tungt. 

Hade besök med hennes logoped förra veckan och när hon fick se hur duktig och framförallt intresserad hon är av "sin" iPad så skulle hon undersöka möjligheten för Signe att få en egen iPad utskriven som hjälpmedel, främst för att komma igång med kommunikationen med henne! 

Och så skulle hon undersöka om vi kan få komma till Folke Bernadotte hemmet i Uppsala senare i sommar/tidig höst. Där arbetar man i team och man bor där i en/två veckor och får hjälp med framförallt ätandet. Något som jag verkligen skulle vilja komma vidare med när det gäller Signe så är det hennes munmotorik! 

Medvind och lite mer LYCKA! 

Dessvärre så har jag inte kunnat ta mig ner till Skåne som tänkt. Har varit på väg flera gånger men inte kommit iväg av olika anledningar. Saknar alla syskon och föräldrar. Men snart så hoppas jag kunna ta en tur.. 

<3 /M

Nytt år..

Nytt år, nya möjligheter
Eller ska jag vara pessimistisk (realistisk?) och skriva nytt år, nya svårigheter, nya prövningar, nya motgångar…. Ja efter de sista åren så börjar de kännas i kroppen att man blivit äldre och att motgångarna som jag och min man stött på tar kraft och energi av en.
Just nu är det tungt. Flickorna har varit hemma från dagis över hela jul och nyårshelgen och jag vill göra så mycket med dem. Men jag kommer ingenstans.. Jag kan inte ens åka in och handla med flickorna.. Varför då tänker ni, jo för att Signe för det första hatar att åka vagn om det går för långsamt och om jag har henne i vagn å ska samtidigt ha koll på fröken Hilda så finns det definitivt inte tid eller möjlighet att försöka styra en kundvagn eller än mindre fylla den med varor. Nä, minsta lilla syssla måste planeras och styras i detalj. Vissa dagar är jag så otroligt tacksam att vi har "farmor och farfar" på samma gård. Vad skulle vi göra utan er?! Ni räddar oss gång på gång.. Ni ger så mycket av er själva till flickorna och det är jag er mycket tacksam för! Är också tacksam över "moster" som hjälper oss med kort varsel. Tack snälla ni! <3
Men fortfarande så är jag trött, uppgiven och lite ledsen över min situation. Jag känner mig knappt delaktig i mitt eget liv utan jag måste hela tiden fixa och trixa. Lever inte riktigt mitt liv, utan flickornas liv. Jag får sällan tid att tänka på mig själv längre.
Min man kämpar på bra med barnen när han är hemma, men ändå är jag förlamad av trötthet just nu.
Tröttheten är värst, den ger mig spänningar i kroppen och huvudvärk. För att bota huvudvärken tar jag tabletter, tabletterna slår ut magen, ond och missnöjd mage gör att jag inte får behålla näringen i kroppen vilket gör mig trött.. Here we go again….  Jag har svårt att bryta cirkeln just nu..

Ett steg i rätt riktning är dock att vi beslutat att lägga om kosten. Från och med nu (eller egentligen så började vi redan i mellandagarna..) så försöker vi undvika gluten i all mat vi lagar, vi tänker mer åt LCHF hållet, undviker hög-kolhydrats kost och äter mer fett och låg-kolhydratskost. Ut med chips och godis, bort med kakor och socker. Ingen av oss behöver gå ner i vikt, men vi behöver må bättre. Vi behöver finna styrkan i våra kroppar igen och vi behöver hålla oss friska. Jag tror att kosten är avgörande för vårt välbefinnande och jag tror att vi är på rätt spår just nu. Dessutom är jag övertygad om att barnen mår bra av så lite gluten som möjligt.

Har även börjat snegla på vad citronsyran ställer till det för oss.. Men där har jag inte läst på tillräckligt än..

Hilda har börjat med att vägra sova. Hon går upp i varv på kvällarna och vägrar ta välling, vägrar napp osv. Vill inte sova skriker hon… Vi har provat allt men det slutar med tårar från Hilda och uppgivenhet från vår sida. MEN i kväll bytte vi taktik helt. Vi lät henne vara uppe, vi pratade inte om att sova alls, vi erbjöd inte napp och snuttefilt utan la bara fram de på bordet. Sen satte vi oss i soffan och tittade på tv'n. Man såg att hon blev väldigt fundersam och hon började dra fram leksaker och böcker. Men efter ca 20 minuter så kom hon och kröp upp i min famn och strax därefter sov hon. Underbart, inte en tår, inte ett skrik, inte ett gnäll!
Så ny taktik för att få fröken i säng med start idag!
Ett plus är dock att hon älskar att sova i sitt rum, det är just bara insomnandet som är problematiskt.

Signe mår fortsatt bra. Hon skrattar och är med hela dagarna. Hon älskar att få stå med sin iPad och jag tycker vi är duktiga med att träna henne i ståstöd och gåstol. Önskar naturligtvis att jag hade orkat och haft tid att träna henne ännu mer, men just nu är jag nöjd med de övningar vi faktiskt gör!
Hon mår verkligen mycket bättre på acetylcystien och koksalt. Samt att vi har ökat Keppran ytterligare. Hon är en genuint glad tjej och när hon är ledsen då vet man att något verkligen är fel eller gör ont. Hon trivs här hemma och hon vill ha sina rutiner. Hon somnar oftast efter 15-20 minuter med buffingar i sängen på lunchen och på kvällen somnar hon i barnvagnen.
Hon är så go, vårt lilla hjärta!

Nästa vecka kör vardagen igång igen och för vår del så innebär det visserligen dagis men också läkarbesök, hab-plan och igångsättning av simträningen för Signe. Å så massa jobb på det förstås.
Jag roade mig med att räkna hur många besök vi haft gällande Signe under förra året (läkarbesök, sjukgymnast, simning, kurs i AKK, logoped, utprovning av hjälpmedel, röntgen, blodprov, gjuta skenor, petöträning osv osv….) Under 2013 hade vi 135 (!!!) besök av olika slag! Under oktober så hade vi hela 20 besök på 22 arbetsdagar! Galet!! Vissa dagar var det upp till tre olika saker! Å visst, allt är inte tvunget men skulle inte DU vilja ge ditt barn de bästa förutsättningarna? Om det inte vore för att vi kämpar för henne så är jag säker på att hon skulle må mycket sämre än vad hon faktiskt gör idag.
Dock inte lätt att kunna tro att man någonsin skall kunna arbeta heltid igen..
Fast nu är ju assistansen nära, hur jag än känner för att släppa in någon eller några i vårt hus så kan jag ändå längta efter ett par extra händer. Ett par händer och ett par ben till Signe. Helt plötsligt kommer en annan värld att uppenbara sig, världen utanför! Världen som man kan besöka utan att hela hela hela tiden tänka på hur vi gör med Signe. Världen där det hela tiden kommer att finnas någon för henne! Nu hoppas jag dels att vi får de timmar vi ansökt om (vilket vi säkert inte får men då kastar vi väl in en ny ansökan bums då!) och att vi dessutom hittar riktiga guldkorn som passar in hos oss och som kan ge Signe ännu bättre förutsättningar att utvecklas! Åh som jag längtar!!

Trodde jag skulle skriva ett kort inlägg men det blev viss rätt långt.

Tack till familjen för att jag fick ta mig en ridtur på älskade hästen idag! Åh vad jag njuter och hämtar energi på hästryggen! <3

Kram M

De rullar på..

Livet rullar på… Julen är över för det här året.
Vi hade en jättebra jul, även om vi fick ändra våra planer och stanna kvar här uppe istället för att åka ner till Skåne. Hela släkten på Ullas sida var här. Tjejerna var på sitt bästa humör och charmade alla. Signe satt mest i pappas knä och tittade på babyarna och teletubbies på mobilen. Hon lyckades med konststycket att sova i tre timmar på dagen, varav 1,5 i Benitas famn. Ljuvligt!!
Hilda sprang runt blend alla gäster och busade massor med kusinerna. När vi andra åt julmat så ville inte hon äta utan då blev det bamse på tv'n för henne.

Hilda har börjat med en ny grej, VILL INTE SOVA!! Spelar ingen roll om det är på dagen eller kvällen. Hon vägrar sova. Vi provar allt, men det enda som fungerar är att ligga kvar i sängen med henne. Det stora problemet är dock att både jag och Henrik har lyckats somna före henne då! :)
sista kvällarna har hon varit uppe till tio på kvällen.. Suck! Får hoppas att vi snart kommer tillbaka i gamla rutiner..

Nu skall vi försöka få till en liten resa till Skåneland innan nästa stora helg. Får se om vi lyckas!

Vi har varit duktiga med ridningen och ridit flera dagar i rad nu. Hilda ÄLSKAR verkligen det och hon är så duktig. Vill att Molly ska springa hela tiden!

Henrik mår bra, men är trött.

God fortsättning till er alla!

Hilda målar med fingerfärg hemma

På Leos lekland med kusin Olof

Signe sitta Hildas knäääää

Äntligen dags för jul, jultomte och julklappar

Ridning i skogen på juldagen

Bus med farmor

Ridning igen

Även Signe uppskattar ridturerna

Hilda fick en käpphäst i julklapp och den uppskattades av Signe. 

Missa inte ost-ätar-Hilda i bakgrunden i slutet! 

Jag mår fortsatt bra men det gör inte min man...

Ja, är det inte det ena så är det de andra!

Under natten till igår väckte min man mig då han hade fått ett tryck över bröstet. Han hade dessutom riktigt ont. Jag ringde till 1177 (sjukvårdsupplysningen) och han fick själv prata med dem. De ville absolut skicka efter en ambulans, vilket min envisa man naturligtvis vägrade. Istället väntade han in morgonen då han kunde be sin bror köra in honom istället. Efter många provtagningar och undersökningar fick han reda på att han troligtvis hade hjärtsäcksinflammation. Inte fören nu ikväll fick han träffa en läkare som kunde berätta lite mer. Han har en tydlig bild av akut perikardit. Han är sjukskriven och skall ta det lugnt i två veckor. Hans hjärta såg riktigt fint ut och det hade inte hunnit ansamlats någon större mängd vätska i hjärtsäcken. Det finns risk för återfall men han har fått en inflammationsdämpande medicin som han skall ta.
Jag har precis varit iväg och hämtat honom och nu är han i duschen med flickorna.

Man inser (återigen) vad skört livet är. Nu var det inget "livsfarligt tillstånd" men tillräckligt allvarligt för att man skall få sig en tankeställare. Kanske behöver vi tänka till.. Kanske behöver vi den där hjälpen (tnker på assistansansökan) så väl... Kanske måste vi vara fler som brinner för Kungsbyn för att det skall funka.. Kanske.. Kanske.. Kanske...
Tyvärr så är det oftast ekonomin som styr. Har man inte pengar att ta in mer personal så får man jobba desto mer själv. Kan tyckas som enkel matematik men det sätter sina spår.
Det känns som om vi är på rätt spår, men jag önskar så att vi kunde hitta ett samarbete med ett större företag eller med kommunen.. Någon form av sponsorkontrakt men som ger både oss och det andra företaget fördelar.. Men hur, var, när!! Förslag någon?

Julen närmar sig och vi skull egentligen ha åkt ner till min familj i Skåne idag. Men med Henriks hastigt påkomna sjukdom så har vi fått ställa in planerna. Istället blir vi kvar och firar med familjen här hemma istället. Jättetråkigt att vi missar julen i Skåne, hade verkligen glatt mig åt att träffa både syskon och syskonbarn..  :(  Men men... Är övertygad om att vi får en mysig och härlig och god jul häruppe också men det är inte utan att jag är ledsen över de ändrade planerna.

Signe har haft det riktigt jobbig med slem i halsen, mycket mycket hulkningar och kräkningar.. Både hemma och på förskolan. Oftast klarar hon ut det och sväljer ner allt men tre-fyra gånger om dagen blir det rejäla kräkningar istället. Det gör att man knappt vill åka någonstans med henne. Törs inte gå in i en affär, törs knappt ta in henne på stans lekland osv.. Hon har dessutom haft oroliga nätter med mycket klåda, torr i huden och rodnad kring ögonen som dessutom kliar..
Efter flera samtal med habsköterskor och läkare så är remiss skickad för allergiutredning. Man tror att både slemmet och klådan har med allergi att göra.
Vi har fått utskrivet acetylsyctein att inhalera tillsammans med koksalt och det hjälper henne verkligen. Hon inhaleras två gånger om dagen. Direkt på morgonen och när hon vaknat på eftermiddagen.
Hon har gått från att hulda 100 gånger om dagen till kanske bara 20.. Å jag behöver inte längre ge henne movicol och näsdroppar flera gånger om dagen.. Men i morse vaknade hon med feber så just nu är det säkert en ny förkylning i antågande..
Gällande en eventuell allergi så är steg ett att inte låta katterna komma in i sovrummet. Och så smörjer jag hennes hud med mjukgörande salva och de torraste partierna (de som kliar) smörjs med mild cortisonkräm. Känns som att hon mår bättre nu än för en vecka sedan så jag tror att vi är på rätt väg.

Nu skall vi försöka få flickorna i säng. Hilda som alltid har varit superenkel med sömnen har börjat konstra, så wish me luck..

Kramar från M

JAG MÅR BRA!

Jo, det är sant. Idag har varit en alldeles jättebra dag! Kanske för att jag fått lämna huset, kanske för att jag fått göra något som inte har med hemmet, familjen och jobbet att göra? Inte för att jag inte tycker om mitt hem, min familj och mitt jobb, utan mer för att jag behövde det. JAG behövde komma hemifrån och JAG har gjort något som jag tycker är kul!

Morgonen började med ett tidigt uppstigande och färd till Älvsjömässan i Stockholm. Årets största hundhelg och Svensk vinnarutställning. Idag fick jag äran att hjälpa våra goda vänner med att visa deras unga Kleiner Münsterlender. Denna unga helt ovana hund skötte sig utmärkt och jag tror att jag skötte mig ganska bra också! :) Tyvärr så ansåg domaren att denna vackra vovve var lite för hör och lite för valpig så vi var klara med vår uppgift ganska så snabbt! :) Men ÅH så kul det var, åh vad jag kan sakna utställningslivet. Tänk vad vi farit runt med Uno..
Sen hem, fodra hästarna och sen iväg... ...igen!

Mammalyx med fantastiska mammor/kvinnor från RBU (Riksförbundet för handikappade barn och ungdomar, där jag sitter med i styrelsen för RBU Västmanland samt har en sammankallande roll för våra Petö-läger). Eftermiddagen började med en brunch på en liten restaurang i Västerås. Gott och trevligt... Jag lär känna dessa människor allt mer för varje gång jag träffar dem och idag var det lite nya ansikten. För mig är det en härlig och smått fanstastisk känsla att sitta och diskutera maten/näringens eventuella påverkan på epilepsi och autism i över en timme med andra mammor som också vill sina barn det bästa! Att prata om sär-förskolornas fördelar och nackdelar gentemot "vanliga" förskolan. Att prata träning för våra barn.. Att prata och diskutera olika läkare.. Att bara lyssna på andras funderingar, tips och råd om vilka kamper man skall välja.. Jag uppskattar det, jag mår bra av det och jag är tacksam att jag får ta del av dessa människors välvilja!
Efter restaurangbesöket blev det stand-up-comedi med Måns Möller. Hans föreställning heter JÄVLA PAJAS - Det här skojar du inte bort...
Den handlar om han eget liv och hur hans tankegångar gick när hans pojk fick diagnosen Autism. Slående, klockren i vissa skeden, igenkännandet, sorgen, många skratt, glädjen av de små framstegen och helt enkelt en bra föreställning!
Tack RBU!

En snöig hemfärd senare har jag landat i soffan och matar nu Signe med välling i knappen inför natten. Snart dags å krypa ner själv men nu är jag glad att jag hann skriva ner några rader i bloggen!

Jag har dessutom rymt hemifrån förra helgen. Söndag till tisdag åkte jag till Ullared med mor min. Två härliga dagar men oj så trötta fötter senare så styrde jag kosan hemåt igen. Ett snabbt besök i Varberg på KOMIKAPP med nya julklappar till Signe och sen ett snabbt besök hos en go CP-mamma i Göteborg innan jag åkte hem. Jag har lärt känna denna vän genom FB och hennes dotter och Signe är väldigt lika i mycket. Hennes dotter är ett par månader äldre och helt fantastisk och underbar! Detta är en person som jag ser väldigt mycket upp till då hon har haft en väldigt tuff start, inte bara med sin sjuka dotter utan även med sitt liv i övrigt. När jag tänker på henne så inser jag att jag inte skall klaga över min situation.

Och idag klagar jag inte, idag mår jag bra! Fram för fler bra dagar! :)

/M 

Försäkringskassan och Personlig Assistans..

Har haft ett par tunga dagar bakom mig. Alldeles för lite sömn, väldigt väldigt mycket på jobbet och en bortrest man. Lägg därtill ett sjukt barn och ett som kräver lite (läs; ganska mycket) mer energi av sin moder. Då får man ett vrak som knappt törs öppna mun i tron att det skall komma diverse svordommar farandes..
Nåja, vi överlever och ser an på framtiden. Men med tanke på att mörkret lägger sig redan halv fyra nu och kylan kryper allt längre in i våra själar så är det väl inte så konstigt att man blir lätt deprimerad. Vad har vi å se fram emot vädermässigt de närmsta 4 månaderna? Absolut ingenting om ni frågar mig. Visst är det fint med snö, men i mitt tycke så är det bara värme som räknas! Signe tycker som ja, hon HATAR verkligen alla kläder och att vara ute överhuvudtaget när de e kyligt ute..
Hilda däremot bara älskar att vara ute!

Nåja, en liten detalj, eller en ganska stor sådan är att vi idag hade försäkringskassan på besök. Det gällde vår ansökan om Personlig Assistans till Signe. Jag, min kropp och min själ, skriker efter avlastning. Inte avlastning från föräldraransvaret eller från mina barn, utan avlastning från träning, matning, lyften och allt annat som rör mitt stora hjärta! Hur mycket jag än älskar Signe så blir det väldigt tungt att bära allt ansvar som rör henne. Visserligen är hon på dagis fyra dagar i veckan, vilket fungerar alldeles underbart bra, men eftermiddagar, kvällar, nätter, mornar och hela helgerna så är det hon och jag! Å så hennes pappa naturligtvis, som gör ett kanonjobb med Signe.. Men VI räcker inte till. Vi försöker driva ett företag och vi måste även se Signes syster. Därför räcker vi inte till.
Barnen har en underbar farmor som nästan vänder ut och in på sig själv för att ställa upp på oss och barnen men det är framför allt Hilda som de kan hjälpa oss med. Sen har vi ju lika underbara Marianne som hjälper oss med avlastning med Signe, men det blir mer enstaka dagar och då ofta när jobbet kallar.. Vi har 7 timmars avlastning per vecka nu och det räcker inte långt när man börjar räkna efter..
Det handlar liksom inte om någon enstaka kväll eller dag som vi vill komma iväg, det handlar om att förändra våra liv och finna en långsiktig lösning där Signes behov tillgodoses ännu bättre än nu. Så att jag inte behöver känna ångest när vi halkar efter med träningen, eller behöver ha koll på att allt är med till henne när vi skall iväg, eller behöver tacka nej till alla vänner och middagar och fester för att jag inte orkar ta med Signe. För Signe kräver energi och uppmärksamhet på ett helt annat sätt än en frisk två-åring.
Jag är stolt över Signe, jag älskar henne högt, men jag är trött och sorgsen över vår livssituation och nu är vi på väg att förändra den. Beslutet ligger hos försäkringskassan. De har alla uppgifter och de kommer att tala om för oss i vilken utsträckning vi kan få hjälp.
Underbara Anneli och Marika från det assistansbolag (Move & Walk) vi valt att använda oss av kom upp för att vara med på mötet, de har åkt hela vägen från Göteborg för att stötta mig idag. Det kallar jag service!

Hilda fortsätter att utvecklas och är så otroligt duktig i mina ögon. Språket har lossnat rejält och hon härmar allt vi säger. Hon berättar i långa meningar om vad som händer. Det är mycket ja och nej, okej, ajabaja och andra roliga uttryck.
Hon är inne i en riktig älskar-Bamse fas. Allt kretsar kring Bamse. Kläder, min telefon, tvn (dvd), pussel, bilder, plåster osv..

Nu fick jag gnälla lite och nu ska jag ta på Signe ortoser, korsett och tumslingor och ställa henne i ståstödet så hon får leka lite med iPaden samtidigt som hon belastar sitt skelett. Vilket friskt barn behöver den hjälpen?

Puss på er mina trogna läsare!  :)

/Maria