Har haft ett par tunga dagar bakom mig. Alldeles för lite sömn, väldigt väldigt mycket på jobbet och en bortrest man. Lägg därtill ett sjukt barn och ett som kräver lite (läs; ganska mycket) mer energi av sin moder. Då får man ett vrak som knappt törs öppna mun i tron att det skall komma diverse svordommar farandes..
Nåja, vi överlever och ser an på framtiden. Men med tanke på att mörkret lägger sig redan halv fyra nu och kylan kryper allt längre in i våra själar så är det väl inte så konstigt att man blir lätt deprimerad. Vad har vi å se fram emot vädermässigt de närmsta 4 månaderna? Absolut ingenting om ni frågar mig. Visst är det fint med snö, men i mitt tycke så är det bara värme som räknas! Signe tycker som ja, hon HATAR verkligen alla kläder och att vara ute överhuvudtaget när de e kyligt ute..
Hilda däremot bara älskar att vara ute!
Nåja, en liten detalj, eller en ganska stor sådan är att vi idag hade försäkringskassan på besök. Det gällde vår ansökan om Personlig Assistans till Signe. Jag, min kropp och min själ, skriker efter avlastning. Inte avlastning från föräldraransvaret eller från mina barn, utan avlastning från träning, matning, lyften och allt annat som rör mitt stora hjärta! Hur mycket jag än älskar Signe så blir det väldigt tungt att bära allt ansvar som rör henne. Visserligen är hon på dagis fyra dagar i veckan, vilket fungerar alldeles underbart bra, men eftermiddagar, kvällar, nätter, mornar och hela helgerna så är det hon och jag! Å så hennes pappa naturligtvis, som gör ett kanonjobb med Signe.. Men VI räcker inte till. Vi försöker driva ett företag och vi måste även se Signes syster. Därför räcker vi inte till.
Barnen har en underbar farmor som nästan vänder ut och in på sig själv för att ställa upp på oss och barnen men det är framför allt Hilda som de kan hjälpa oss med. Sen har vi ju lika underbara Marianne som hjälper oss med avlastning med Signe, men det blir mer enstaka dagar och då ofta när jobbet kallar.. Vi har 7 timmars avlastning per vecka nu och det räcker inte långt när man börjar räkna efter..
Det handlar liksom inte om någon enstaka kväll eller dag som vi vill komma iväg, det handlar om att förändra våra liv och finna en långsiktig lösning där Signes behov tillgodoses ännu bättre än nu. Så att jag inte behöver känna ångest när vi halkar efter med träningen, eller behöver ha koll på att allt är med till henne när vi skall iväg, eller behöver tacka nej till alla vänner och middagar och fester för att jag inte orkar ta med Signe. För Signe kräver energi och uppmärksamhet på ett helt annat sätt än en frisk två-åring.
Jag är stolt över Signe, jag älskar henne högt, men jag är trött och sorgsen över vår livssituation och nu är vi på väg att förändra den. Beslutet ligger hos försäkringskassan. De har alla uppgifter och de kommer att tala om för oss i vilken utsträckning vi kan få hjälp.
Underbara Anneli och Marika från det assistansbolag (Move & Walk) vi valt att använda oss av kom upp för att vara med på mötet, de har åkt hela vägen från Göteborg för att stötta mig idag. Det kallar jag service!
Hilda fortsätter att utvecklas och är så otroligt duktig i mina ögon. Språket har lossnat rejält och hon härmar allt vi säger. Hon berättar i långa meningar om vad som händer. Det är mycket ja och nej, okej, ajabaja och andra roliga uttryck.
Hon är inne i en riktig älskar-Bamse fas. Allt kretsar kring Bamse. Kläder, min telefon, tvn (dvd), pussel, bilder, plåster osv..
Nu fick jag gnälla lite och nu ska jag ta på Signe ortoser, korsett och tumslingor och ställa henne i ståstödet så hon får leka lite med iPaden samtidigt som hon belastar sitt skelett. Vilket friskt barn behöver den hjälpen?
Puss på er mina trogna läsare! :)
/Maria
Nåja, vi överlever och ser an på framtiden. Men med tanke på att mörkret lägger sig redan halv fyra nu och kylan kryper allt längre in i våra själar så är det väl inte så konstigt att man blir lätt deprimerad. Vad har vi å se fram emot vädermässigt de närmsta 4 månaderna? Absolut ingenting om ni frågar mig. Visst är det fint med snö, men i mitt tycke så är det bara värme som räknas! Signe tycker som ja, hon HATAR verkligen alla kläder och att vara ute överhuvudtaget när de e kyligt ute..
Hilda däremot bara älskar att vara ute!
Nåja, en liten detalj, eller en ganska stor sådan är att vi idag hade försäkringskassan på besök. Det gällde vår ansökan om Personlig Assistans till Signe. Jag, min kropp och min själ, skriker efter avlastning. Inte avlastning från föräldraransvaret eller från mina barn, utan avlastning från träning, matning, lyften och allt annat som rör mitt stora hjärta! Hur mycket jag än älskar Signe så blir det väldigt tungt att bära allt ansvar som rör henne. Visserligen är hon på dagis fyra dagar i veckan, vilket fungerar alldeles underbart bra, men eftermiddagar, kvällar, nätter, mornar och hela helgerna så är det hon och jag! Å så hennes pappa naturligtvis, som gör ett kanonjobb med Signe.. Men VI räcker inte till. Vi försöker driva ett företag och vi måste även se Signes syster. Därför räcker vi inte till.
Barnen har en underbar farmor som nästan vänder ut och in på sig själv för att ställa upp på oss och barnen men det är framför allt Hilda som de kan hjälpa oss med. Sen har vi ju lika underbara Marianne som hjälper oss med avlastning med Signe, men det blir mer enstaka dagar och då ofta när jobbet kallar.. Vi har 7 timmars avlastning per vecka nu och det räcker inte långt när man börjar räkna efter..
Det handlar liksom inte om någon enstaka kväll eller dag som vi vill komma iväg, det handlar om att förändra våra liv och finna en långsiktig lösning där Signes behov tillgodoses ännu bättre än nu. Så att jag inte behöver känna ångest när vi halkar efter med träningen, eller behöver ha koll på att allt är med till henne när vi skall iväg, eller behöver tacka nej till alla vänner och middagar och fester för att jag inte orkar ta med Signe. För Signe kräver energi och uppmärksamhet på ett helt annat sätt än en frisk två-åring.
Jag är stolt över Signe, jag älskar henne högt, men jag är trött och sorgsen över vår livssituation och nu är vi på väg att förändra den. Beslutet ligger hos försäkringskassan. De har alla uppgifter och de kommer att tala om för oss i vilken utsträckning vi kan få hjälp.
Underbara Anneli och Marika från det assistansbolag (Move & Walk) vi valt att använda oss av kom upp för att vara med på mötet, de har åkt hela vägen från Göteborg för att stötta mig idag. Det kallar jag service!
Hilda fortsätter att utvecklas och är så otroligt duktig i mina ögon. Språket har lossnat rejält och hon härmar allt vi säger. Hon berättar i långa meningar om vad som händer. Det är mycket ja och nej, okej, ajabaja och andra roliga uttryck.
Hon är inne i en riktig älskar-Bamse fas. Allt kretsar kring Bamse. Kläder, min telefon, tvn (dvd), pussel, bilder, plåster osv..
Nu fick jag gnälla lite och nu ska jag ta på Signe ortoser, korsett och tumslingor och ställa henne i ståstödet så hon får leka lite med iPaden samtidigt som hon belastar sitt skelett. Vilket friskt barn behöver den hjälpen?
Puss på er mina trogna läsare! :)
/Maria
Jag hoppas innerligt att FK visar sig från samma goda sida som jag faktiskt alltid har sett av dem. (Jag vet att väldigt många inte håller med mig, men min upplevelse är sådan). Jag hoppas att ni kan få all hjälp och stöd Signe behöver - så att ni själva som föräldrar kan räcka länge och må bättre. När jag läser dina rader får jag verkligen perspektiv på mina pyttebekymmer á la två-åring som inte vill somna en kväll. DU är så enormt stark och jag vet att man helt enkelt blir det för att man är ... mamma. Massor av stryrkekramar och "fingers crossed" för bästa svar från FK.
SvaraRadera