Tidsbrist...

Ja hur skall man hinna med något alls som arbetande tvåbarnsmamma där ett barn har speciella behov (läs; flera tider på sjukhus och hab per vecka)??

Nu har mina små hjärtan börjat dagis. Hildas inskolning började lite sisådär, hon var nämligen störtförkyld redan från dag ett. Vilket gjorde henne lite mer mammig än vanligt, och därmed mycket gnälligare än vanligt. Hon har gnällt och gråtit och hållit på den första veckan. Andra veckan gick hon måndag och tisdag men på onsdagen hade hon knappt sovit något alls på grund av en otäck hosta. SÅ hon fick vara hemma restan av veckan. Med resultatet att hon snabbt piggade på sig. Hon var precis lika underbar som vanligt under helgen och på måndagen kom kommentaren från förskolefröken; NU är Hilda frisk!! Sedan dess har hon haft jättekul på dagis. Hon går under smeknamnet Drama-queen eftersom hon kastar sig på golvet och pressar fram tårar varje gång jag kommer eller går men däremellan har hon riktigt roligt där! :)

Det har också gått riktigt bra med Signe. Hon accepterar dagis riktigt bra nu. Det märks att hon tar in mycket information och omgivningen för hon har "gått tillbaka" till att sova två gånger per dag. Sover ca en timme per gång.. Personalen håller på att lära sig trixet med å mata i knappen, men blandat resultat! Jodå, dem fixar det oftast riktigt bra men ibland kommer hon hem i nya kläder..

På tal om sömn så hade vi ett långt och givande möte med Signes neurolog för dryga veckan sedan. Det resulterade i sömndroppar (Theralene) till kvällen. Har väl funkat si så där... Men nog sover hon bättre under natten än innan, det är just första timmarna vid insomningen som hon fortfarande är lite svår.

Till min stora förtjusning så har tiden gått väldigt fort nu på slutet och om bara två dagar sitter vi på flyget på väg till en veckas semester på Grand Canaria!! Gissa om jag längtar...
Ska bli SÅ underbart med lite värme i kroppen. Har vi tur lämnar den envisa förkylningen vår familj för gott då också!

Har hunnit med två dagar på jobbet den här veckan. Oj, så mycket jag har att stå i där. Massor massor massor som jag ligger efter med... Men stegvis tar jag mig så sakteliga framåt!
Kul är det i alla fall!

/Kram M

Ett år till...

Nytt år och vips så är jag även ett år äldre.. Tiden går inte att stoppa. Men vad gör det om hundra år! :)
Det gör mig inget att bli lite äldre, men det känns så tydligt i kroppen. Jag tror att alla lyft är värst, det sliter på rygg och axlar och armar. Å sen sover jag inget skönt, men varför prioritera sig själv och ta sig till en kiropraktor för att se vad som går att göra?? Sängen är bra, är individuellt anpassad och har funkat kanon tidigare. Tror jag får svårt att sova djupt, ligger och lyssnar efter andetag från Signe och från Hilda. Vaknar av minsta röresle från Signe, det gäller att hjälpa henne att vända sig om det är det hon vill, och det måste ske snabbt, innan hon hinner vakna allt för mycket. Har hon väl vaknat är det kört, då tar det lätt en timma att få henne att somna om.

Hur mår vår lilla tös då? Jo, hon har lite bekymmer just nu. Allt har gått fortsatt bra med knappen men för några dagar sedan så började det vätskas lite kring knappen och hon har blivit lite röd runt sårkanten. I tisdags var vi tillbaka till Karolinska för ett rutinbesök för shunten och då tyckte båda neurologerna som vi träffade att vi nog skulle visa upp knappen för en barnkirurg. Så det blev till att ta hissen en våning upp och fjäska in sig hos receptionisten. Efter ca en timmes väntan fick vi träffa en härlig doktor. Ingen akut eller stor infektion, men lite på gång... Eftersom hon har shuntslangen i buken och då hudbakterierna älskar att växa på sådana slangar så vill man "mota Olle i grind" och därför har man satt in antibiotika. Signe somnade under sista timmen på sjukhuset så när vi väl kom till bilen (fortfarande sovandes) så åkte vi raka vägen hem. Framåt kvällen tog jag mig till apoteket och då visade det sig att den AB som läkaren skrivit ut inte fanns, inte någonstans!! Tydligen beställningsstopp från leverantören.. Så fick åka hem tomhänt, gick ju inte att få tag på någon läkare efter sex på kvällen. Dagen efter lyckades jag få tag på samme man och vips så var nytt recept fixat. MEN redan efter första dosen börjar hon kräkas... Å kräkas... Åkräkas... Har stått ut i två dagar men idag funkade det inte längre, fick ju inte ens behålla antibiotikat så då kändes det ganska lönlöst att fortsätta... Så nytt samtal med Karolinska och strax efter lunch ringer samma fantastiska läkare upp och vips (igen) så fanns ny medicin att hämta. Hon fick kvällsdosen för dryga timmen sedan och än så länge så har hon fått behålla den.

Vi har provat att mata henne kvällstid med pump men jag är inte helt övertygad om att det är det bästa för henne. Första kvällarna sov hon väldigt djupt och fint men sista kvällarna har varit hemska. Visserligen så har hon mått pyton pga penicillinet men hon har sovit bättre när pumpen inte varit igång.
Ikväll kör vi en extra portion välling vid elva tiden sedan får hon vila hela natten.

Idag var min sista dag med tjejerna hemma! På måndag börjar DAGIS!! Tjoho, vad jag har längtat!!
Tyvärr har Hilda blivit lite snorig så jag hoppas att det är snabbt övergående.. Det kommer att ta ytterligare några veckor innan allt är fixat med Signe men det får ta den tid det tar, det viktiga är att det blir riktigt bra för henne. Funderingarna är många men det får väl kluras ut lösningar allt eftersom.
I absolut värsta fall så finns ett special dagis inne i stan. Där är man van vid att hantera barn med svåra funktionshinder. Jag har absolut inget emot att låta Signe gå där men två skäl gör att jag vill undvika det så länge som möjlligt. Dels så tror jag att stimulansen av normalstörda barn i omgivningen kan vara otroligt stimulerande men framför allt så är det dubbla restiden till det dagiset mot det som dem nu skall gå på. Jag vill gärna "hålla ihop" syskonen så långt det är möjligt. Tror att det är bra för alla parter.

Måste bara passa på att nämna att Hilda är så fantastiskt snäll mot sin syster. Hon är fram och klappar på henne, tar hennes händer och försöker ge henne saker. Det är verkligen kärlek dem i mellan.

Nu är det sängdags och hopp om en lång härlig nattsömn som väntar på mig. Får väl se om man får några timmars sammanhängande sömn i natt... ;)

Vill skicka en tanke till våra vänner som var med om en tragisk & sorglig händelse igår. Tyvärr får inte alla liv en chans att leva och det som hände igår är en otrolig sorg att bära för den det drabbar. Tyvärr har jag/vi själva gått igenom detsamma och än idag gör det ont när jag tänker på vad som kunde varit..
Ordspråket tiden läker alla sår är välkänt för många men det säger inget om hur evigt lång tid det tar att komma dit då det inte längre gör ont i hjärtat.

En sliten kropp, ett ungt (inte alls ett år äldre) sinne och med hopp och styrka, energi och kraft så tar vi oss an en ny dag och en ny utmaning!

Kram till alla underbara läsare och följare!
/M

ps. Tack alla ni som gratulerat på födelsedagen! När jag känner mig ensam nästa gång så skall jag ha er i mitt minne för inte sjutton är jag ensam! Knappa 70-talet hälsningar bara på FB talar sitt tydliga språk. Minst hälften av hälsningarna går rätt in i hjärtat på mig! :)

En timme kvar...

Om en knapp timme firar vi in det nya året. 2013 borde bli året då allt faller på sin plats, då framstegen kommer och då vi lyckas! Men tillåt mig tvivla...
Kan inte riktigt känna rätta glädjen, kanske beror det bara på att jag är trött just nu, eller så har hela året kommit ifatt mig..

Jag tvivlar men hoppas!!

Signe mår väldigt bra. Go å glad å på strålande humör. Dock sover hon mycket, men det är pga smärtstillande som hon får. Sista sprutan är i morgon bitti så efter det hoppas jag att hon är "som vanligt" igen!
Märker att hon är väldigt öm i magen, inte så konstigt kanske..

Hilda mår toppen å sköter sig som hon ska. Idag hittade hon dock på lite bus.. Henrik tyckte att det skramlade lite mystiskt i köket å gick å kollade efter henne. Efter att ha hört hans skratt kunde jag inte låta bli att komma ut dit å kolla vad som pågick.. Då har Hilda lyckats få upp kylskåpsdörren och fått tag på en flaska steksmör, å finurlig som hon är så har hon utan problem fått upp korken och satt i dig massor med smör.. Å vad passar då bättre till en flaska steksmör om inte katternas torrfoder!!!!!!! Munnen full!!!
Hon lukta till och med kattmat efter kvällens dusch!

Avslutar med en bild från veckan på en kavat Hilda i en av sjukhusets korridorer. Hon tycker det är väldigt spännande att hälsa på mor och syster på sjukhuset, massa springyta och massor av spännande rum och utrymmen att undersöka. Med andra ord lätt att tappa bort liten Hildus!

Gott nytt år till er alla!!!

/M 💗🎆💗

Jag andas igen!

Operationen gick bra, riktigt bra. Nöjd kirurg och nöjd narkos.
Stackars Signe vaknade upp ur narkosen lite för fort på uppvaket igår och då mådde hon absolut inte bra. Fick sitta med henne i knäet i nästan tre timmar innan hon vaknade lite lugnt istället för med panik i blicken. Hon fick ha extra morfin tre gånger igår för att kunna slappna av. Jag känner så väl igen magsmärtorna, när det hugger till i magen utav minsta rörelse. Nåväl, igår kväll provade man ge henne lite mat i knappen och det fungerade riktigt bra! Hon blev lugn av att få lite varm mat i magen och somnade för natten strax efter... Sen sov hon, å sov, å sov, å sov... Har sovit hela natten utan att röra sig. Vid fyra vände jag på henne och då gnällde n lite men somnade snabbt om igen. Sköterskorna har matat henne var tredje timme under natten och det tror jag är en av anledningarna till att hon sovit så gott. Hon har dessutom haft dropp och smärtstillande regelbundet.
Vid halv åtta slog hon upp sina vackra ögon och mötte min blick med ett leende. Vi har haft en mysig morgon med välling i flaska (mums) och medicinerna i knappen (tjoho!). Nu har hon somnat igen.. Droppet är frånkopplat eftersom hon dricker/äter så bra.

Man hade tydligen riktigt riktigt svårt att sätta en infart igår. Jag har räknat till inte mindre än 10 stick!!! Pluttan, tur hon sov.. Vet ju att det visserligen är svårare att sätta kanyl när man sover eftersom blodtrycket blir lite lägre, men tio försök!!! Då är det inte enkelt... Man får ju ändå tänka på att damerna på narkosen är riktigt stickproffs!

Idag hoppas jag på lite besök från familjen.. Det är långa dagar av väntan här och utan tv, bok och iPaden skulle det vara nästan outhärdligt.. ;)

Vi hoppas på hemgång imorgon eller på måndag, allt hänger på hur ont hon kommer att ha och att hon fortsätter äta bra.
Jouren som var in nu på förmiddagen tyckte det ser riktigt bra ut iaf! :)

Tack för allt stöd!

/M

Har lämnat en del av mitt hjärta...

Att lämna ifrån sig sitt barn, en del av sitt hjärta, sin stora kärlek på ett operationsbord är något jag önskar man fick slippa. Det är lätt att hålla masken och snällt göra som alla sköterskor ber en (att lämna rummet och gå å ta en fika) men mitt hjärta slits i flera bitar i samma ögonblick som jag lägger ner henne på britsen.
Idag fick hon somna med mask, dvs hon sövdes direkt på gas istället för IV. Signe har en historik där det är väldigt väldigt väldigt svårt att få till en hållbar infart/kanyl. Blodkärlen är pyttesmå, fulla av ärr och dem tenderar att spricka vid minsta beröring... Brukar krävas riktiga "stickproffs" och många tårar innan en kanyl är på plats. Nu skulle hon få slippa det och istället få somna direkt. Jag vet inte om det blev så himla mycket bättre för hon blev väldigt rädd och obekväm med masken i ansiktet. Men hon fick somna i min famn i alla fall, om det nu är någon tröst för henne.

Tanken är att med hjälp av Laparaskopi (titthål) kunna åtgärda både ljumskbråcket och sätta dit knappen. Risken är dock överhängande att hon har en hel del sammanväxtningar i buken pga tidigare tarmoperation och då kommer man inte fram med kameran. I så fall måste man öppna och göra en öppen operation. En öppen operation innebär fler och större ärr, och mer smärtsam läkning. Så nu håller jag verkligen tummarna att allt går att göra med titthålsproceduren. Med tanke på hennes magbekymmer så känns det dock inte allt för osannolikt att hon har en del sammanväxtningar i buken...

Läkare, sköterskor och personal är alla helt underbara. I går eftermiddags kom det en specialistläkare från neurologen hit för att diskutera om man eventuellt skulle passa på att stänga av shunten nu när hon ändå var sövd. Fast nu på morgonen fick jag reda på att Signes ansvariga läkare och tillika chefsläkaren på neurologavd har sagt att shunten skall förbli som den är. Känns så skönt att man kollar upp och tar tag i allt när vi är här. Är väldigt nöjd med allt än sålänge.

Rummet är slitet och kallt. Men vi har ett eget rum och det får man vara nöjd med.

Jag har verkligen haft jobbigt med beslutet om knapp. Jag känner mig som en förövare som bestämmer över Signes kropp att det skall sitta en knapp där, jag VET att det är för hennes skull och att det kommer att innebära en förbättring i hennes och vårt liv... Men jag känner mig ändå så skyldig.
Just nu vill jag bara hoppa fram några veckor och slippa vara i nuet. Nuet är påfrestande jobbigt. Just nu opereras hon, mitt allt!! Jag hoppas så att hon inte kommer att ha ont ikväll och imorgon och dagen efter det... Att se smärta i hennes ögon är det svåraste för mig, smärta och rädsla...

Det har varit en tung period på slutet. Jag har haft svårt att se framåt, att se en förbättring och att hitta energin. Huset ser ut som... Tvätten har hopat sig i högar... Hästarna får sin mat men inte mycket mer.. Jag känner ångest inför att få dagis att funka för Signe.. Jag vill resa till värmen men inser att det inte kommer bli så enkelt, vill inte boka något fören vi ser att allt läker och fungerar med knappen. tiden springer på. Snart nytt år, ny säsong på Kungsbyn. I år MÅSTE allt funka, i år måste vi få dit ännu mer folk.. Är ena stunden otroligt engagerad och vill vill vill, menandes stunden så saknas glädjen och energin. Jag hoppas att vi får en fungerande dagissituation för Signes del, så att jag kan släppa taget lite om henne, känna att hon har det bra någon annanstans också. Kunna lägga energin på jobbet och få energi över till att bara vara, och att kunna njuta av allt det fina vi har.

Får se när jag kan uppdatera er.. För eller senare så kommer det ett inlägg om dagens händelser.

Vill skicka ett extra tack till min svägerska som tog med sig Hilda till pulkabacken igår och därefter Pizza Hut och sen fick hon följa med hem till dem hela eftermiddagen igår. Blir rörd till tårar över alla som ställer upp på oss när vi som mest behöver det. Tack Anna, du är en otroligt fin människa och jag är så glad att få ha just dig så nära!

All kärlek till er därute.

/M

Blir de bättre?

Idag är en bättre dag! Tankarna är fortfarande tunga, men de kommer nog att vara så ett tag!
Hälsningar från nära å kära ger mig energi! Men bra, nej det är inte bra.. ..fast bättre!

Önskar alla Goa läsare en God Jul!

Ledsen..

Ikväll bränner tårarna bakom ögonlocken, en eller två rullar nerför min kind när ja ligger här i sängen.. Känner mig ensam. Sorgen är SÅ tung. Känns som om ingen annan bryr sig, alla frågar men INGEN vill egentligen veta. Jag säger de dem vill höra, att allt är bra. Men sanningen börjar komma ifatt mig. Det kommer ALDRIG att bli bra, igen..

Mitt liv är en kamp, nu större än någonsin. Jag kämpar för min dotter men jag räcker inte till. Jag kravlar längs golvet när jag borde studsa bland molnen..
Jag är slut, kan inte minnas när jag sist fick en stund för mig själv.

Känner ingen glädje inför kommande jul, vill bara att tiden skall gå fort förbi så operationen är överstökad å klar.

Nu är det sen kväll och kropp & själ skriker efter sömn.
God natt mina trogna vänner, imorgon är en ny dag.

/M