Ett år till...

Nytt år och vips så är jag även ett år äldre.. Tiden går inte att stoppa. Men vad gör det om hundra år! :)
Det gör mig inget att bli lite äldre, men det känns så tydligt i kroppen. Jag tror att alla lyft är värst, det sliter på rygg och axlar och armar. Å sen sover jag inget skönt, men varför prioritera sig själv och ta sig till en kiropraktor för att se vad som går att göra?? Sängen är bra, är individuellt anpassad och har funkat kanon tidigare. Tror jag får svårt att sova djupt, ligger och lyssnar efter andetag från Signe och från Hilda. Vaknar av minsta röresle från Signe, det gäller att hjälpa henne att vända sig om det är det hon vill, och det måste ske snabbt, innan hon hinner vakna allt för mycket. Har hon väl vaknat är det kört, då tar det lätt en timma att få henne att somna om.

Hur mår vår lilla tös då? Jo, hon har lite bekymmer just nu. Allt har gått fortsatt bra med knappen men för några dagar sedan så började det vätskas lite kring knappen och hon har blivit lite röd runt sårkanten. I tisdags var vi tillbaka till Karolinska för ett rutinbesök för shunten och då tyckte båda neurologerna som vi träffade att vi nog skulle visa upp knappen för en barnkirurg. Så det blev till att ta hissen en våning upp och fjäska in sig hos receptionisten. Efter ca en timmes väntan fick vi träffa en härlig doktor. Ingen akut eller stor infektion, men lite på gång... Eftersom hon har shuntslangen i buken och då hudbakterierna älskar att växa på sådana slangar så vill man "mota Olle i grind" och därför har man satt in antibiotika. Signe somnade under sista timmen på sjukhuset så när vi väl kom till bilen (fortfarande sovandes) så åkte vi raka vägen hem. Framåt kvällen tog jag mig till apoteket och då visade det sig att den AB som läkaren skrivit ut inte fanns, inte någonstans!! Tydligen beställningsstopp från leverantören.. Så fick åka hem tomhänt, gick ju inte att få tag på någon läkare efter sex på kvällen. Dagen efter lyckades jag få tag på samme man och vips så var nytt recept fixat. MEN redan efter första dosen börjar hon kräkas... Å kräkas... Åkräkas... Har stått ut i två dagar men idag funkade det inte längre, fick ju inte ens behålla antibiotikat så då kändes det ganska lönlöst att fortsätta... Så nytt samtal med Karolinska och strax efter lunch ringer samma fantastiska läkare upp och vips (igen) så fanns ny medicin att hämta. Hon fick kvällsdosen för dryga timmen sedan och än så länge så har hon fått behålla den.

Vi har provat att mata henne kvällstid med pump men jag är inte helt övertygad om att det är det bästa för henne. Första kvällarna sov hon väldigt djupt och fint men sista kvällarna har varit hemska. Visserligen så har hon mått pyton pga penicillinet men hon har sovit bättre när pumpen inte varit igång.
Ikväll kör vi en extra portion välling vid elva tiden sedan får hon vila hela natten.

Idag var min sista dag med tjejerna hemma! På måndag börjar DAGIS!! Tjoho, vad jag har längtat!!
Tyvärr har Hilda blivit lite snorig så jag hoppas att det är snabbt övergående.. Det kommer att ta ytterligare några veckor innan allt är fixat med Signe men det får ta den tid det tar, det viktiga är att det blir riktigt bra för henne. Funderingarna är många men det får väl kluras ut lösningar allt eftersom.
I absolut värsta fall så finns ett special dagis inne i stan. Där är man van vid att hantera barn med svåra funktionshinder. Jag har absolut inget emot att låta Signe gå där men två skäl gör att jag vill undvika det så länge som möjlligt. Dels så tror jag att stimulansen av normalstörda barn i omgivningen kan vara otroligt stimulerande men framför allt så är det dubbla restiden till det dagiset mot det som dem nu skall gå på. Jag vill gärna "hålla ihop" syskonen så långt det är möjligt. Tror att det är bra för alla parter.

Måste bara passa på att nämna att Hilda är så fantastiskt snäll mot sin syster. Hon är fram och klappar på henne, tar hennes händer och försöker ge henne saker. Det är verkligen kärlek dem i mellan.

Nu är det sängdags och hopp om en lång härlig nattsömn som väntar på mig. Får väl se om man får några timmars sammanhängande sömn i natt... ;)

Vill skicka en tanke till våra vänner som var med om en tragisk & sorglig händelse igår. Tyvärr får inte alla liv en chans att leva och det som hände igår är en otrolig sorg att bära för den det drabbar. Tyvärr har jag/vi själva gått igenom detsamma och än idag gör det ont när jag tänker på vad som kunde varit..
Ordspråket tiden läker alla sår är välkänt för många men det säger inget om hur evigt lång tid det tar att komma dit då det inte längre gör ont i hjärtat.

En sliten kropp, ett ungt (inte alls ett år äldre) sinne och med hopp och styrka, energi och kraft så tar vi oss an en ny dag och en ny utmaning!

Kram till alla underbara läsare och följare!
/M

ps. Tack alla ni som gratulerat på födelsedagen! När jag känner mig ensam nästa gång så skall jag ha er i mitt minne för inte sjutton är jag ensam! Knappa 70-talet hälsningar bara på FB talar sitt tydliga språk. Minst hälften av hälsningarna går rätt in i hjärtat på mig! :)