Glasögonen har kommit!

Så fick jag då det efterlängtade smset idag! Signes glasögon var klara att hämtas.
Innan det var det dock dags för återbesök på Astrid Lindgrens Barnsjukhus på Karolinska i Stockholm.
Signe gör sina stora framsteg hela tiden, men hon mår också lite kymigt däremellan. Sista veckorna har det varit väldigt mycket tårar, många timmars gråt på eftermiddagar och kvällar medan hon är pigg och glad på morgnarna & förmiddagarna! I söndags åkte jag tom in till akuten med henne men inget fel hittades. De ville lägga in henne för observation, men jag avböjde. Hon hade ju redan somnat gott i min famn och jag visste att hon skulle sova gott på natten och sedan må bra dagen därefter.. Åtminstone till kvällen närmar sig..
Nåväl, besöket hos läkarna i Stockholm idag gladde mig verkligen. Signe fick flera kommentarer om hur hon hade vuxit och vad fin hon var. Vi diskuterade en hel del kring hennes problematik med gnälliga/ledsamma kvällar, kräkningarna och att hon sover dåligt på dagarna. Det lät som om de alla (de var 4(!!!) läkare i rummet samtidigt!!! (Jag bara älskar Karolinska!), ville höja motståndet ytterligare i shunten. Dock verkar de verkligen vilja vara säkra på sin sak innan de ändrar något så de vill absolut ha en MR-rtg först. De vill att den skall göras inom en månad iaf, därefter kan man tänka sig att höja motståndet och planera för en ny rtg ett par månader senare. Läkarna var fullt uppdaterade på hennes ljumskbråck och skulle göra vad de kunde för att MR'n och bråckoperationen kunde ske under samma sövning. På så vis blir det "bara" en natt på BIVA för henne. Jag tror inte hon kommer att vara sådär jättenöjd över att bli inlagd igen, men det lär ju inte vara sista gången... :(
Och ja, för att få bra bilder måste man ligga still i ca 1 timme under MR-rtg'n, och det är därför Signe kommer att behöva sövas för att få bra bilder.

Åkte direkt från Stockholm till stan och tog oss till glasögon-affären. Underbara lilla söta Signe blev om  möjligt ännu sötare med sina "specialbeställda rosa plastglasögon från Italien!" (vi måste ju få det att låta speciellt!) Och vad hon har tittat!!!Redan i affären såg jag på henne att hon blev lite annorlunda, hon sträckte på sig och såg sig runt i affären. Hon tittade på expediten och tog verkligen in information. Tidigare har hon varit ganska ointresserad av andra människor och omgivningen.
I bilen hem somnade hon men det blev en kort sovstund för när vi kom hem vaknade hon ganska snabbt. Även här hemma har hon tittat och tittat och tittat och smilat! Hon har varit på ett strålande humör hela dagen. Framåt sextiden började hon bli rejält trött och då snor hon huvudet mot allt hon kommer av så då fick vi ta av glasögonen. I morgon blir en ny spännande dag för henne!

Annars är det lugnt för hennes del den här veckan. Nästa vecka blir dock rätt körig, då är det EEG, sjukgymnastk, BVC och infomöte på Habiliteringen.
Är så tacksam för all hjälp vi får och åker snällt på alla besök än så länge. Börjar dock bli irriterad över att vi inte fått träffa någon dietist eller logoped ännu, men det kommer väl när vi väl är överflyttade till Hab.

Hilda fortsätter charma alla i sin omgivning. Hon är duktig på att roa sig själv på golvet. Hon mår alldeles prima, hon äter ALLT som serveras och hon fullkomligt avgudar stunderna med pappa på bebis-simmet!!!

<3 Ett av mina hjärtan!! <3

Fick idag veta att riksdagen har röstat igenom att det skall tillsättas en grupp som förutsättningslöst skall utreda surrogat-frågans alla vinklar och vrår! Det behövs verkligen!Ska bli spännande att se vad som kan komma ur den utredningen, men jag har blivit förvarnad om att det kan ta tid innan det är klart.

När det gäller vår egen pappersexercis så har vi fått reda på att de INTE har fått något svar på den skriftliga delgivningen som skickades till Indien för tio (!!!) veckor sedan. Så nu kommer en god man att utses som skall försöka få kontakt med vår SM via telefon. Nu bad jag dem uttryckligen att be den Goda Mannen att kontakta mig så skall jag hjälpa till med den kontakten, jag påpekade flera gånger att det är av största vikt att vi inte förlorar mer tid nu. Men det lät inte som om hon brydde sig ett skvatt om att våra barn efter 7 månader i Sverige fortfarande är utan vårdnadshavare! Fortsättning följer med andra ord!

/M

Pengar.... Eller snarare brist på pengar!

Efter påtryckningar från Andrea på Petö träningen om att elektrodressen eller snarare el-terapi med hjälp av TENS skulle kunna hjälpa Signe väldigt mycket med dels stabiliserning av bålen och dels avslappning av armarna, så har jag fått kontakt med killarna på inerventions. (www.inerventions.se)
Jag är SÅ sugen på att komma igång med den typen av träning. Hjärnan utvecklas i väldigt hög takt under ett barns två första levnadsår och jag vill inte missa värdefull tid.
Självklart är uttrycket bättre sent än aldrig alltid passande när det gäller träning av olika slag men i det här fallet så tror jag vi har väldigt mycket att vinna på att arbeta med Signes spännningar i så ung ålder som möjligt.
Problemet då!!! Utbildningen kommer att kosta 25 000 sek.
Med tanke på att vi redan lagt ner alla våra sparade pengar på Signes (och även Hildas) sjukhuskostnader, med tanke på att vårt boende i Indien blev väldigt dyrt pga det långa uppehället, med tanke på att jag inte tagit ut någon lön sedan i somras, med tanke på att vi inte får varesig barnbidrag eller föräldrarpenning och inte minst med tanke på hur otroligt generösa våra föräldrar redan har varit så är 25 000 väldigt väldigt mycket pengar just nu........................................................

Kan bara hoppas att tingsrätten fattar ett beslut snart så att vi åtminstone kan få ut barnbidrag och föräldrarpenning.
ÅNGEST!!!!!
Känns förhoppningsvis bättre i morgon, men f-n vad drygt det är när det är pengar som styr!
Var bara tvungen att skriva av mig lite ;)

/M

Petô & annat!

Så här på lördagkvällen när tjejerna äntligen somnat i sina sängar så skall jag försöka sammanfatta de senaste veckorna.

I två veckor så har Signe tränat stenhårt. Det är Petô föreningen här i Västmanland som tre gånger per år tar hit konduktörer från Ungern. En konduktör har en fyraårig akademsik utbilding i så kallad konduktiv pedagogik, men inriktning mot neurologiska skador.
Första veckan träffade vi en konduktör som jag aldrig uppfattade namnet på. Hon var väldigt duktig, men också väldigt forcerande, vilket gjorde att Signe var ömsom glad ömsom ARG!! På torsdagen började hon med att kräkas redan hemma så det var verkligen ingen bra dag.. Kräkningarna fortsatte hela dagen och först framåt sextiden på kvällen fick hon behålla lite mat. Det gjorde att vi hoppade över träningen på fredagen, hon var helt enkelt för trött.
Den andra veckan har Signe tränat med Andrea. Andrea träffade Signe när vi var där på en första bedömning i Oktober. Hon fick då läsa igenom Signes journal från sjukhuset i Indien. Efter att ha tränat med en strålande glad Signe på måndagen fick vi utlåtandet: IT'S AMAZING!!! She has developed so much more than I could ever hope for!! Hon menade att när man träffar en liten bebis med Signes historik så kan man aldrig veta åt vilket håll det skall barka iväg åt. Likväl som Signe idag är en sprattlande, kämpande liten flicka så hade hon kunnat bli helt passiv i sina rörelser. Vi har också fått väldigt mycket beröm för att hon äter så pass bra som hon gör. De har sett mig mata med flaska flera gånger och vid ett par av gångerna har Signe gjort sitt vanliga mönster, dvs att hon tuggar och "grejar" med nappflaskan i flera minuter innan hon kommer igång och börjar suga. Andrea tror att det är hennes sätt att arbeta med tungan och "hitta rätt", och att hon måste få med sig hjärnan på att det är matdags innan hon kan börja äta. Förstår ni mig??
Nåväl, Signe har problem med sin bålstyrka och hon är rejält spastisk i sina armar. Det finns även en spacticitet i benen men den är mycket lättare att arbeta bort än överkroppen. Därmed så har träningen gått ut på uppmjukning och stretchning av ben, fötter och armar. Vi har tränat att hålla/greppa saker med båda armarna. Vi har kämpat med att Signe skall titta åt höger (vänster är klar favorit, speciellt när hon blir spänd i överkroppen). Vi har snurrat och snurrat och snurrat och så har vi krypit!!
Signe kämpar verkligen!! Hon blir arg när det är jobbigt, men hon är också väldigt nöjd när hon lyckas med sina uppgifter. Vi har fått lirka en del med träningen, men fattas väl bara annat i hennes ålder!!
Jag är väldigt nöjd med att vi har kämpat oss dit varje dag. Jag har mörkt stor skillnad på Signes rörlighet här hemma. Bland annat så har hon nu lärt sig att förflytta sig 180 grader i en cirkel. Alltså om jag lägger henne på rygg med huvudet mot väggen så efter en stund så ligger hon fortfarande på rygg men nu pekar istället fötterna mot väggen. Jag har faktiskt inte lyckats se exakt hur hon gör, men jag tror att hon lyfter sig med huvudet.. (svårt att förklara..)
Det tyder ju iaf på att hon har ett intresse av att röra sig och att hon har lärt sig ett sätt att kontrollera sin kropp för att kunna förändra läget. :)
Nu tränar vi varenda dag här hemma, varje liten stund på babygymet är värdefull!

Nästa vecka kommer glasögonen!! Är SÅ spänd på hur hon kommer att reagera på dem.

Istället för att sitta här och skriva i bloggen skulle jag ha varit iväg på bröllop!! Det är Henriks underbara kusin Anna som i kväll har gift sig med sin Martin. Bröllopet hålls i Kiruna... Vi hade faktiskt tänkt att vi båda skulle kunna komma iväg då mina föräldrar lovat att komma hit och ta hand om flickorna. Men eftersom Signe faktiskt inte är helt enkel när det gäller matningen (jag har sällan problem men hon kan vara riktig jobbig mot alla andra som försöker ;) ) och då både Hilda och Signe kan komma in i perioder då de helt enkelt inte accepterar någon annan än mig eller Henrik då de är ledsna så kände vi båda att jag nog skulle hålla mig hemma. Så tyvärr kunde jag inte närvara på kvällens festligheter. Henrik och hans familj är naturligtvis där och festar loss!!
Min goa mamma kom upp ändå så vi har det så mysigt så!!

Flickorna växer så det knakar och varje dag bjuder på nya kunskaper hos dem!
Förkylningarna fortsätter att gäcka oss..... Förstår inte att det inte skall släppa snart! Jodå, jag känner mig nog lite bättre idag än igår men attans vad snor ja måste ha i mitt huvud!
Flickorna snorar de också men det är värst på morgnarna, sen släpper det ganska bra.

Nej, nu ska jag ägna mig åt melodifestivalen innan sängen kallar! Är "själv" med flickorna i natt (mamma sover i rummet brevid så får väl kalla in henne om det skulle bli panik) så det gäller att ta tillvara sovtimmarna som blir! Hilda somnade redan vid sex idag då hon envist inte har velat sova på eftermiddagen, så det blir väl till att stiga upp vid fem med henne i morgon! ;)

Kram till alla läsare!
/M

Lilla Hilda på hal is..

Den här veckan har varit smått kaotisk.

Signe har varit på Petö-träning. En typ av sjukgymnastik där man tränar sin kropp på olika sätt. Det har varit tuffa dagar för lill-tösen. Hon kämpar på riktigt bra, trots att det är väldigt jobbigt för henne. Hon protesterar med gråt och tårar, men så fort övningen är klar och hon får komma upp till mig så skrattar hon! Efter fyra dagars träning så känner jag stor skillnad i mjukheten i hennes armar, och hon har varit på strålande humör.

I onsdags när vi var på väg hem från träningen ringer Henrik mig och berättar att han halkat på isen utanför dörren med Hilda i famnen. Hilda slog i huvudet i en stenplatta och blev tydligen alldeles blek och apatisk. Hon grät inte ens... De åkte direkt till akuten med henne (efter samtal till 1177, sjukvårdsupplysningen) och där stod två läkare och väntade på henne! Hon fick vara kvar på observation under dagen men när jag kom dit strax efter lunch så var hon precis som vanlig igen. Framåt kvällen släppte dem hem oss och hon har inte visat att hon mår dåligt efter det. Förstå vilken chock för oss alla! Usch, hemska tanke på vad som kunde ha hänt!!

Nåväl, under onsdagens sjukhusbesök så passade jag och Signe på att gå ner till bassängen och vara med på babysimmet ("vårt" babysim ligger på sjukhusområdet). Oh herre min gud vad kul Signe hade. Hon spralla och höll på mest hela tiden. Det var verkligen underbart att se henne! Flera av de andra deltagarna kom av sig och stod bara och skrattade åt lilla Signe. Sen sov hon sött....

Igår, torsdag, började hon morgonen med att kräkas.. och jag matade och hon kräktes... Vi hade en tid att passa på petö-träningen så vi fick åka iväg med tom magen. Väl framme tog hon en halv flaska men inte långt efter så kom även den upp. Vi fick nöja oss med "halv" träning då hon inte alls var nöjd med livet. Efter träningen gav jag henne välling på nytt och det tog inte två minuter efter att hon ätit klart innan ALLT  kom upp igen... Suck!
Åkte hem, Signe somnade i bilen och sov nästan 3 timmar i bilstolen när vi kommit hem. Jag ville inte störa henne utan hon fick sitta kvar i bilstolen och sova.. Jag sökte hennes magläkare men utan framgång. Hon vaknade upp och var hungrig (konstigt)! Otroligt nog var hon ändå på strålande humör!  Nu fick hon en halv portion gröt istället och för första gången på hela dagen fick hon behålla det. Två timmar senare fick hon en halv flaska välling som även den stannade kvar, i ungefär en timme.. Sen kom både gröt och välling upp!! Suck igen!
Framåt kvällen började jag bli rejält orolig för hur jag skulle få henne att behålla maten UTAN att slippa att åka in till sjukhuset för att hon behöver dropp... Men som av ett under så fick hon behålla nästa mål och även det sista målet fick stanna kvar. Summan av dagens måltider blev nog ca 2,5 dl vätska... Tillräckligt för att klara natten iaf. Läkaren ringde upp senare men som vanligt så finns det inte mycket de kan göra åt hennes strejkande mage..
Hon har sovit jättelugnt under natten och idag har hon mått riktigt bra. Inte en enda kräkning!
Jag blir tokig på att inte komma underfund med hennes mage... Var det en släng av någon magsjuka igår? Som bara hon drabbades av? Eller?
Idag stod vi över träningen, eftersom jag redan i går kväll misstänkte att hon inte skulle ha tillräckligt med energi för att orka.

Två positiva saker är att hon nu accepterar bilstolen riktigt bra. Det är inga större problem att åka in till stan med henne nu, bara hon är mätt, bajsad och nöjd med livet så!
Likaså har jag bytt ut liggdelen på Buggaboo-vagnen (vår sjukhusvagn) till sittdelen och vips så accepterar hon den korta sträckor! Så idag gick vi faktiskt halvvägs till Kungsbyn (en halv km ungefär) innan vi fick vända, men hon höll sig nöjd och sovande även på hemvägen.

Båda flickorna och jag och Henrik är rejält förkylda, igen! Det är mestadels snoriga näsor som drabbat oss denna gång! Får hoppas att det inte blir värre..
Kusinerna som vi träffade i onsdags har idag (fredag) fått vattenkoppor! Jag hade hoppats att tjejerna skulle hinna bli lite äldre innan de åkte på en sådan sjukdom men nu är det väl bara att ställa in sig på att det kommer komma! Men tydligen så brukar det blir lindrigare ju yngre man är så vi kan väl hoppas på lite tur!

Nu är det dags att natta kudden ordentligt!

Kram till er alla där ute!!
/M

Dop och lite annat!

I söndags döptes våra små juveler i Kungsåra Kyrka. Präst var Christian Thorborg, samma präst som vigde oss i samma kyrka för ca 1,5 år sedan.
Bästaste svärmor och bästaste mamma fixade och trixade så att maten och fikat blev till det bästa. :)
Tror nog att alla gäster gick därifrån väldigt nöjda!

Själv var jag inte till mycket hjälp då jag i två dagar innan dopet haft lättare ångest över vad Signe skulle äta, när Signe skulle äta och när hon skulle sova... Allt för att undvika att hon kräkts ner både faddrar och präst! Men inte hade jag behövt oroa mig... Hon skötte sig som en pärla i gudmor Annas famn. Även Hilda skötte sig perfekt. Blev lite ledsen när hon fick vatten på huvudet, men fann sig snabbt när prästen torkade henne och hon lyftes upp i luften för att titta på alla gäster!

Vill passa på att rikta ett stort tack till flickornas faddrar/gudföräldrar som genom sin närvaro på dopet valt att följa våra flickor lite extra under deras framtida liv! Flickornas faddrar är min syster Nina, min bror Fredrik, Henriks bror Nils och hans fru Anna.

Tyvärr blev det inga riktigt bra kort från kyrkan men jag bjuder på några hyfsade kort iaf.

Signe har fått feber sedan i går kväll och Hilda är väldigt snorig, så vi får se hur det kommer att utvecklas de närmsta dagarna..

Håll tummarna för att det är snabbt övergående! 

/M

Bra dagar!

Veckan har börjat med två sjukhusbesök för Signe.
Igår träffade vi en "magläkare" från Gastroenheten. En väldigt trevlig och mjuk dam som VERKLIGEN LYSSNADE på allt jag sa. Tyvärr finns det ingen magisk medicin som kan hjälpa Signes mage att bli ännu bättre, eller att få bort kräkningarna. Hon tyckte absolut att vi skulle fortsätta att köra helt mjölkfritt en låååånnnnggggg period till. Magen läker inte på ett dygn utan vi måste räkna med att det tar tid.
Hon tyckte absolut att vi snarast skulle få kontakt med både dietist och logoped. Dietisen för att hjälpa mig med hur jag skall tänka kring hennes mag/näringsintag. Än så länge följer hon sin kurva bra men nu när vi lämnat ersättningen och endast ger välling och lite gröt så undrar jag om hon kommer fortsätta växa så bra.
Logopeden skall hjälpa Signe med övningar kring att äta, kring att klara av olika konsistenser, kring att ha sked m.m. i munnen. Ska bli intressant att se vad det ger!

Idag var vi återigen in och träffade en barnkirurg för att diskutera hennes magbråck. Även om inte bråcket syntes när vi var där så var kirurgen helt inställd på att hon skall operera det inom en relativt kort framtid.
Troligtvis så kommer hon att kunna opereras här i Västerås. Hon är så pass gammal nu och väger så pass mycket att hon skall klara av en kortare narkos utan större narkosrisk.
Jag tycker det känns jätteskönt att slippa åka iväg, varesig det hade blivit Stockholm eller Uppsala. Förhoppningsvis så behöver vi inte bli inlagda här utan det blir ett ingrepp över dagen.

Annars fortsätter töserna med sina framsteg. Hilda är helt fantastisk och underbar på alla vis, hon gör stora stora framsteg dagligen nu! Signe kommer efter i sin egen tid!

/M

Mitt hjärta ler!

Jag blir varm i hela kroppen! 

Mitt ena hjärta skrattar!

All oro för framtiden blir som bortblåst när jag står brevid henne (Signe)!

Livet på skötbordet är bra underbart!