Lilla Hilda på hal is..

Den här veckan har varit smått kaotisk.

Signe har varit på Petö-träning. En typ av sjukgymnastik där man tränar sin kropp på olika sätt. Det har varit tuffa dagar för lill-tösen. Hon kämpar på riktigt bra, trots att det är väldigt jobbigt för henne. Hon protesterar med gråt och tårar, men så fort övningen är klar och hon får komma upp till mig så skrattar hon! Efter fyra dagars träning så känner jag stor skillnad i mjukheten i hennes armar, och hon har varit på strålande humör.

I onsdags när vi var på väg hem från träningen ringer Henrik mig och berättar att han halkat på isen utanför dörren med Hilda i famnen. Hilda slog i huvudet i en stenplatta och blev tydligen alldeles blek och apatisk. Hon grät inte ens... De åkte direkt till akuten med henne (efter samtal till 1177, sjukvårdsupplysningen) och där stod två läkare och väntade på henne! Hon fick vara kvar på observation under dagen men när jag kom dit strax efter lunch så var hon precis som vanlig igen. Framåt kvällen släppte dem hem oss och hon har inte visat att hon mår dåligt efter det. Förstå vilken chock för oss alla! Usch, hemska tanke på vad som kunde ha hänt!!

Nåväl, under onsdagens sjukhusbesök så passade jag och Signe på att gå ner till bassängen och vara med på babysimmet ("vårt" babysim ligger på sjukhusområdet). Oh herre min gud vad kul Signe hade. Hon spralla och höll på mest hela tiden. Det var verkligen underbart att se henne! Flera av de andra deltagarna kom av sig och stod bara och skrattade åt lilla Signe. Sen sov hon sött....

Igår, torsdag, började hon morgonen med att kräkas.. och jag matade och hon kräktes... Vi hade en tid att passa på petö-träningen så vi fick åka iväg med tom magen. Väl framme tog hon en halv flaska men inte långt efter så kom även den upp. Vi fick nöja oss med "halv" träning då hon inte alls var nöjd med livet. Efter träningen gav jag henne välling på nytt och det tog inte två minuter efter att hon ätit klart innan ALLT  kom upp igen... Suck!
Åkte hem, Signe somnade i bilen och sov nästan 3 timmar i bilstolen när vi kommit hem. Jag ville inte störa henne utan hon fick sitta kvar i bilstolen och sova.. Jag sökte hennes magläkare men utan framgång. Hon vaknade upp och var hungrig (konstigt)! Otroligt nog var hon ändå på strålande humör!  Nu fick hon en halv portion gröt istället och för första gången på hela dagen fick hon behålla det. Två timmar senare fick hon en halv flaska välling som även den stannade kvar, i ungefär en timme.. Sen kom både gröt och välling upp!! Suck igen!
Framåt kvällen började jag bli rejält orolig för hur jag skulle få henne att behålla maten UTAN att slippa att åka in till sjukhuset för att hon behöver dropp... Men som av ett under så fick hon behålla nästa mål och även det sista målet fick stanna kvar. Summan av dagens måltider blev nog ca 2,5 dl vätska... Tillräckligt för att klara natten iaf. Läkaren ringde upp senare men som vanligt så finns det inte mycket de kan göra åt hennes strejkande mage..
Hon har sovit jättelugnt under natten och idag har hon mått riktigt bra. Inte en enda kräkning!
Jag blir tokig på att inte komma underfund med hennes mage... Var det en släng av någon magsjuka igår? Som bara hon drabbades av? Eller?
Idag stod vi över träningen, eftersom jag redan i går kväll misstänkte att hon inte skulle ha tillräckligt med energi för att orka.

Två positiva saker är att hon nu accepterar bilstolen riktigt bra. Det är inga större problem att åka in till stan med henne nu, bara hon är mätt, bajsad och nöjd med livet så!
Likaså har jag bytt ut liggdelen på Buggaboo-vagnen (vår sjukhusvagn) till sittdelen och vips så accepterar hon den korta sträckor! Så idag gick vi faktiskt halvvägs till Kungsbyn (en halv km ungefär) innan vi fick vända, men hon höll sig nöjd och sovande även på hemvägen.

Båda flickorna och jag och Henrik är rejält förkylda, igen! Det är mestadels snoriga näsor som drabbat oss denna gång! Får hoppas att det inte blir värre..
Kusinerna som vi träffade i onsdags har idag (fredag) fått vattenkoppor! Jag hade hoppats att tjejerna skulle hinna bli lite äldre innan de åkte på en sådan sjukdom men nu är det väl bara att ställa in sig på att det kommer komma! Men tydligen så brukar det blir lindrigare ju yngre man är så vi kan väl hoppas på lite tur!

Nu är det dags att natta kudden ordentligt!

Kram till er alla där ute!!
/M

Dop och lite annat!

I söndags döptes våra små juveler i Kungsåra Kyrka. Präst var Christian Thorborg, samma präst som vigde oss i samma kyrka för ca 1,5 år sedan.
Bästaste svärmor och bästaste mamma fixade och trixade så att maten och fikat blev till det bästa. :)
Tror nog att alla gäster gick därifrån väldigt nöjda!

Själv var jag inte till mycket hjälp då jag i två dagar innan dopet haft lättare ångest över vad Signe skulle äta, när Signe skulle äta och när hon skulle sova... Allt för att undvika att hon kräkts ner både faddrar och präst! Men inte hade jag behövt oroa mig... Hon skötte sig som en pärla i gudmor Annas famn. Även Hilda skötte sig perfekt. Blev lite ledsen när hon fick vatten på huvudet, men fann sig snabbt när prästen torkade henne och hon lyftes upp i luften för att titta på alla gäster!

Vill passa på att rikta ett stort tack till flickornas faddrar/gudföräldrar som genom sin närvaro på dopet valt att följa våra flickor lite extra under deras framtida liv! Flickornas faddrar är min syster Nina, min bror Fredrik, Henriks bror Nils och hans fru Anna.

Tyvärr blev det inga riktigt bra kort från kyrkan men jag bjuder på några hyfsade kort iaf.

Signe har fått feber sedan i går kväll och Hilda är väldigt snorig, så vi får se hur det kommer att utvecklas de närmsta dagarna..

Håll tummarna för att det är snabbt övergående! 

/M

Bra dagar!

Veckan har börjat med två sjukhusbesök för Signe.
Igår träffade vi en "magläkare" från Gastroenheten. En väldigt trevlig och mjuk dam som VERKLIGEN LYSSNADE på allt jag sa. Tyvärr finns det ingen magisk medicin som kan hjälpa Signes mage att bli ännu bättre, eller att få bort kräkningarna. Hon tyckte absolut att vi skulle fortsätta att köra helt mjölkfritt en låååånnnnggggg period till. Magen läker inte på ett dygn utan vi måste räkna med att det tar tid.
Hon tyckte absolut att vi snarast skulle få kontakt med både dietist och logoped. Dietisen för att hjälpa mig med hur jag skall tänka kring hennes mag/näringsintag. Än så länge följer hon sin kurva bra men nu när vi lämnat ersättningen och endast ger välling och lite gröt så undrar jag om hon kommer fortsätta växa så bra.
Logopeden skall hjälpa Signe med övningar kring att äta, kring att klara av olika konsistenser, kring att ha sked m.m. i munnen. Ska bli intressant att se vad det ger!

Idag var vi återigen in och träffade en barnkirurg för att diskutera hennes magbråck. Även om inte bråcket syntes när vi var där så var kirurgen helt inställd på att hon skall operera det inom en relativt kort framtid.
Troligtvis så kommer hon att kunna opereras här i Västerås. Hon är så pass gammal nu och väger så pass mycket att hon skall klara av en kortare narkos utan större narkosrisk.
Jag tycker det känns jätteskönt att slippa åka iväg, varesig det hade blivit Stockholm eller Uppsala. Förhoppningsvis så behöver vi inte bli inlagda här utan det blir ett ingrepp över dagen.

Annars fortsätter töserna med sina framsteg. Hilda är helt fantastisk och underbar på alla vis, hon gör stora stora framsteg dagligen nu! Signe kommer efter i sin egen tid!

/M

Mitt hjärta ler!

Jag blir varm i hela kroppen! 

Mitt ena hjärta skrattar!

All oro för framtiden blir som bortblåst när jag står brevid henne (Signe)!

Livet på skötbordet är bra underbart!

Glasögon och uppföljningsbesök!

Förra veckan avslutades med ett besök med Signe på ögonkliniken på sjukhuset här i Västerås. Här fick vi träffa dels en optiatriker (hette det verkligen så??) som skall hjälpa oss med Signes skelning och så fick vi träffa Dr Olle Wennerström (?). En äldre läkare som verkar mycket skicklig.

Så här fick jag förklarat för mig att det fungerar i Signes fall.
Signe är lite översynt, ett barn i hennes ålder skall ligga mellan 0-3 i styrka, Signe ligger på 3,25..
Synen hos en människa styrs av två olika system, det ena systemet sker i ögat då ögat fokuserar blicken. Det andra systemet ställer in ögonen i förhållande till varandra. I Signes fall får hon lägga mycket energi på att ställa in skärpan, och då räcker kraften inte till att orka ställa in ögonen och skelningen är ett faktum. Därför kommer nu Signe att få glasögon (ett par rosa plastglasögon som är specialbeställda från Italien, de ni! ;) ). Vi hoppas att hon skall få mer energi att orka ställa in ögonen om hon får lite hjälp på traven med att ställa in skärpan.
Positivt är att hon skelar med båda ögonen. Ett barn i hennes ålder får inget dubbelseende utan hjärnan stänger istället av det ögat som skelar. Det blir alltså ingen bild alls från det ögat. Om man skelar med endast ett öga så är man rädd för att hjärnan stänger av det öget helt och hållet, vilken tydligen är väldigt vanligt. I Signes fall så skelar hon som sagt med båda ögonen vilket betyder att hjärnan använder båda ögonen att titta med, men i vissa lägen (vissa avstånd) så blir det för jobbigt att använda båda så då stänger hon av ett av dem, men hon alternerar mellan vilket öga hon stänger av. Hängde ni med??
Man är ju ingen ögonexpert direkt men jag tror att jag förstod hur ögonläkaren menade.

Idag var vi kallade på återbesök på barnkliniken. Båda flickorna skulle med. Det var ett uppföljningsmöte för prematurer som skall ske vid fem månaders ålder (korrigerad). Eftersom Signe numera går till Dr Öhrner så bestämde vi att hon skulle slippa bli genomgådd idag, trots det diskuterade vi en hel del kring henne men det var väl inget nytt som framkom. Hilda blev däremot grundligt genomgådd och fick med beröm godkänt! :)
Hon skötte sig utmärkt under hela besöket, satt i Henriks knä och jollra mest hela tiden. Tyckte det var jättespännande med Doktorn som kände och klämde överallt. Han var väldigt nöjd med hennes utveckling. Vi pratade en del kring det faktum att man lätt lägger all fokus på Signes problem och "glömmer" att även Hilda hade en tuff start. Oavsett komplikationer så är det väldigt tufft att födas så tidigt som våra flickor har gjorts. Därmed är det viktigt att även Hilda följs upp ordentligt och det måste jag säga att sjukvården är suveränt duktiga på!!  Nästa besök för Hilda blir vid 10 månader, dvs någon gång i sommar.
Förutom själva läkarbesöket så var jag SÅ GLAD då Signe var vaken i bilen hela vägen dit och hon var NÖJD!!! Hon fick sitta och suga på mitt finger hela bilresan, men må så vara!! Det var ett stort steg för oss att kunna ta oss in till stan utan skrik och gnäll! Därefter somnade hon under tiden vi var inne hos läkaren och sedan sov hon till vi var hemma! UNDERBART!!!

Dopförberedelserna är i full gång! Förstår inte hur jag skall hinna fixa allt men det får väl bli nattjobb!

I morgon blir en stor dag! Då blir det baby-sim för oss och våra flickor för första gången!! Tjoho, vad kul det skall bli, äntligen skall vi göra något "tillsammans" med flickorna.  Hoppas att vi undviker kaos, skrik och kräkningar bara!

Nu är det dags för sängen! Behöver alla timmars sömn jag kan få, men tyvärr har jag börjat sova oroligt på nätterna så det blir lite si så där med den varan.....

Kram på er där ute i kalla vintern! /M

LYCKA!!!

För ett par dagar sedan började Hilda (äntligen) att rulla runt. Nu när hon väl har fått kläm på hur hon skall göra så rullar hon från mage till rygg och tillbaka mest hela tiden. Hon grymtar och gnäller under tiden, det är väl lite jobbigt för henne även om det samtidigt är kul!

Döm om min förvåning när Signe idag börjar vända sig från mage till rygg, om och om igen! Hon snurrar runt och landar på mattan med ett stort leende!! Jag är SÅ LYCKLIG!!! För bara ett par veckor sedan så orkade hon knappt lyfta sitt huvud från mattan när jag la henne på mage! Nu ligger hon och tittar och dessutom så vänder hon på sig! För mig känns detta som ett JÄTTEKLIV i hennes utveckling!

Stäng gärna av ljudet när ni tittar så slipper ni lyssna på mina skånska brrrrrrrrrrrraaaa Signe....   ;)

/M

Vilken vecka!

Efter ett par härliga dagar känner jag att jag nu måste delge er alla ad som hänt här!

Helgen började med att Signe två nätter i rad fick för sig att vi skulle vara vakna efter klockan tre på natten, inte helt kul! Framåt sextiden valde hon snällt att somna om. Underbart, om det inte vore för att Hilda tycker att det är lagom att stiga upp vid sju! Phu.. Där fick vi verkligen känna på föräldrarskapet på hög nivå! Nåväl, mina misstankar kring detta är att det är magen som spökat...
Dagarna efter har magen varit i bättre ordning och då har hon återgått till normala sovrutiner.

I måndags var det dags för ett besök hos Signes Neurolog, Dr Ylva Öhrner. Vi har träffat Ylva tidigare när Signe var inskriven på Västerås lasarett i början av September. Ylva är en jättefin människa och jag hyser stor respekt för hennes kunnande! Det är så skönt att vi har läkare som jag tycker om och som jag kan lita på i Signes kontaktnät.
Nåväl, hon gick igenom Signe från topp till tå, vi pratade mycket och länge! En stor sten lyftes från mitt hjärta när hon förklarade att det ser "riktigt bra" ut. Hon kommer att få motoriska störningar, i framför allt överkroppen, men hon kommer definitivt att kunna "hänga med", hon kommer med största sannolikhet klara av dagis, hon kommer att kunna röra sig själv, och ta sig fram själv. När det gäller den mentala biten så är det alldeles för tidigt att uttala sig om hon är påverkad där, men eftersom Signe redan idag söker kontakt, ler mot oss, ser sig omkring, småpratar, lyssnar osv så är det ett starkt tecken på att hon inte är svårt skadad när det gäller den biten. GLÄDJE!!!!
Många kanske tycker att det är löjligt av mig att måla upp en bild av verkligheten som är värre än vad den är, men i mitt huvud ringer de där orden... ...vill ni verkligen fortsätta med henne??... ...som uttalades nere i Indien. De är de orden som har fått mig att måla upp en bild av Signe där hon blir helt hjälplös, utan större möjlighet till kommunikation och där hon behöver hjälp med allt. Nu jobbar jag stenhårt med mig själv för att sudda ut den bilden och ersätta den med en betydligt trevligare bild av Signes framtid!!

Igår var det dags för BVC besök för båda flickorna. De fick sina andra vaccinationer.  Återigen visar Hilda upp sitt humör med stora krokodiltårar, medan Signe tystnade på en gång. Jag undrar om det kan vara så att Signe har blivit mer smärttålig efter allt hon har fått gå igenom. Vad är väl ett litet sprutstick gentemot att sätta en infart/kanyl??
Båda flickorna har växt rejält över jul och nyår. Hilda vägde 7,770 kg och var 62 cm lång. Signe landade på 5,820 kg och hela 61 cm. Båda följer sina kurvor så fint så!
Kerstin, vår BVC sköterska, hade tom svårt att se skillnad på dem när vi kom!

Idag har jag och Signe varit på Hjälpmedelscentrum där vi har fått ut en köksstol till Signe. En fin liten sak som nog blir riktigt bra till henne framöver. Hon är lite liten för den just nu, men den funkar ändå.
Som vanligt möttes vi av underbara människor som undrade om det inte var något annat vi behövde?!

I kväll gav jag Signe helt mjölkfri välling istället för ersättningen och hon somnade så rofyllt i mitt knä strax efteråt. Tänk om det kan vara "så enkelt" att hon slipper få ont om vi tar bort mjölken helt.
Dr Ylva lyssnade mycket på mitt prat om Signes mage och att den är det stora problemet för henne just nu. Hon skulle skicka remis till en magspecialist och denne skulle i sin tur få se till att vi får komma i kontakt med en dietist. Jag hoppas att det kommer gå snabbt att få alla kontakter och tider nu för vi behöver verkligen hjälp med hennes magen. Fram tills dess kommer jag försöka undvika ersättningen helt och hållet.
Vi pratade också en del om Signes ögon och att hon skelar rejält. Hon skulle påminna ögonläkaren om Signe, men vad hon kunde se i journalen så skulle vi bli kallade dit rätt snart ändå.

Nu har vi ett par lugna dagar innan helgen. Jag har en hel del att hinna ikapp med här hemma nu, men det tar sig väl efterhand!

Jag har "hittat" ett nystartat forum för föräldrar till barn med CP-skador. Ni kan nog förstå att jag lusläser allt jag hinner med! :) Skönt att ha ett forum där mina frågor kan finna svar, och där jag ser att andra föräldrar funderar över samma saker som jag!
Jag tror att jag har fått lite nya läsare med mig från det forumet, och om det stämmer så hoppas jag att ni kommer att uppskatta att följa mitt och min familjs äventyr!

Nog med text för idag, avslutar med en bildkavalkad! Kram till er alla därute!

Hilda klädd för utelek!

Lite suddigt kort, men Signe visar vad stark hon börjar bli i nacken!

<3 Syskonkärlek! <3

Signe på sitt allra bästa morgonhumör!

Hilda på sitt bästa humör!

Signe i sin nya stol! (som ni ser når hon inte riktigt upp till nackstödet ännu!)

Signe nöjd!

Syskonsov! 

<3 <3 <3