Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

onsdag 18 januari 2012

Vilken vecka!

Efter ett par härliga dagar känner jag att jag nu måste delge er alla ad som hänt här!

Helgen började med att Signe två nätter i rad fick för sig att vi skulle vara vakna efter klockan tre på natten, inte helt kul! Framåt sextiden valde hon snällt att somna om. Underbart, om det inte vore för att Hilda tycker att det är lagom att stiga upp vid sju! Phu.. Där fick vi verkligen känna på föräldrarskapet på hög nivå! Nåväl, mina misstankar kring detta är att det är magen som spökat...
Dagarna efter har magen varit i bättre ordning och då har hon återgått till normala sovrutiner.

I måndags var det dags för ett besök hos Signes Neurolog, Dr Ylva Öhrner. Vi har träffat Ylva tidigare när Signe var inskriven på Västerås lasarett i början av September. Ylva är en jättefin människa och jag hyser stor respekt för hennes kunnande! Det är så skönt att vi har läkare som jag tycker om och som jag kan lita på i Signes kontaktnät.
Nåväl, hon gick igenom Signe från topp till tå, vi pratade mycket och länge! En stor sten lyftes från mitt hjärta när hon förklarade att det ser "riktigt bra" ut. Hon kommer att få motoriska störningar, i framför allt överkroppen, men hon kommer definitivt att kunna "hänga med", hon kommer med största sannolikhet klara av dagis, hon kommer att kunna röra sig själv, och ta sig fram själv. När det gäller den mentala biten så är det alldeles för tidigt att uttala sig om hon är påverkad där, men eftersom Signe redan idag söker kontakt, ler mot oss, ser sig omkring, småpratar, lyssnar osv så är det ett starkt tecken på att hon inte är svårt skadad när det gäller den biten. GLÄDJE!!!!
Många kanske tycker att det är löjligt av mig att måla upp en bild av verkligheten som är värre än vad den är, men i mitt huvud ringer de där orden... ...vill ni verkligen fortsätta med henne??... ...som uttalades nere i Indien. De är de orden som har fått mig att måla upp en bild av Signe där hon blir helt hjälplös, utan större möjlighet till kommunikation och där hon behöver hjälp med allt. Nu jobbar jag stenhårt med mig själv för att sudda ut den bilden och ersätta den med en betydligt trevligare bild av Signes framtid!!

Igår var det dags för BVC besök för båda flickorna. De fick sina andra vaccinationer.  Återigen visar Hilda upp sitt humör med stora krokodiltårar, medan Signe tystnade på en gång. Jag undrar om det kan vara så att Signe har blivit mer smärttålig efter allt hon har fått gå igenom. Vad är väl ett litet sprutstick gentemot att sätta en infart/kanyl??
Båda flickorna har växt rejält över jul och nyår. Hilda vägde 7,770 kg och var 62 cm lång. Signe landade på 5,820 kg och hela 61 cm. Båda följer sina kurvor så fint så!
Kerstin, vår BVC sköterska, hade tom svårt att se skillnad på dem när vi kom!

Idag har jag och Signe varit på Hjälpmedelscentrum där vi har fått ut en köksstol till Signe. En fin liten sak som nog blir riktigt bra till henne framöver. Hon är lite liten för den just nu, men den funkar ändå.
Som vanligt möttes vi av underbara människor som undrade om det inte var något annat vi behövde?!

I kväll gav jag Signe helt mjölkfri välling istället för ersättningen och hon somnade så rofyllt i mitt knä strax efteråt. Tänk om det kan vara "så enkelt" att hon slipper få ont om vi tar bort mjölken helt.
Dr Ylva lyssnade mycket på mitt prat om Signes mage och att den är det stora problemet för henne just nu. Hon skulle skicka remis till en magspecialist och denne skulle i sin tur få se till att vi får komma i kontakt med en dietist. Jag hoppas att det kommer gå snabbt att få alla kontakter och tider nu för vi behöver verkligen hjälp med hennes magen. Fram tills dess kommer jag försöka undvika ersättningen helt och hållet.
Vi pratade också en del om Signes ögon och att hon skelar rejält. Hon skulle påminna ögonläkaren om Signe, men vad hon kunde se i journalen så skulle vi bli kallade dit rätt snart ändå.

Nu har vi ett par lugna dagar innan helgen. Jag har en hel del att hinna ikapp med här hemma nu, men det tar sig väl efterhand!

Jag har "hittat" ett nystartat forum för föräldrar till barn med CP-skador. Ni kan nog förstå att jag lusläser allt jag hinner med! :) Skönt att ha ett forum där mina frågor kan finna svar, och där jag ser att andra föräldrar funderar över samma saker som jag!
Jag tror att jag har fått lite nya läsare med mig från det forumet, och om det stämmer så hoppas jag att ni kommer att uppskatta att följa mitt och min familjs äventyr!

Nog med text för idag, avslutar med en bildkavalkad! Kram till er alla därute!

Hilda klädd för utelek!

Lite suddigt kort, men Signe visar vad stark hon börjar bli i nacken!

<3 Syskonkärlek! <3

Signe på sitt allra bästa morgonhumör!

Hilda på sitt bästa humör!

Signe i sin nya stol! (som ni ser når hon inte riktigt upp till nackstödet ännu!)

Signe nöjd!

Syskonsov! 

<3 <3 <3



6 kommentarer:

  1. Såå söta tjejer!!!
    Jag läser din blogg så fort den uppfateras :) helt super!!!
    Vi vill så gärna komma och hälsa på någon gång framöver :)
    Vad skönt att allt börjar ordna till sig för er!!!
    Många kramar Jenny från Grängesberg

    SvaraRadera
  2. Sötaste Signe och Hilda! Så härligt att få höra om Signe! Sa de verkligen sådär i Indien?!! Det måste du radera direkt i huvudet. Och hon sitter ju som en kung i sin nya stol! Kramar i massor till er!

    SvaraRadera
  3. Vilken underbar och efterlängtad läsning! Är SÅ glad för att det går framåt för er!!! Stor kram fån Mumbai <3

    SvaraRadera
  4. Har massor jag vill säga dig, du följer i mina fotspår ska du veta! ;-) Återkommer! Barnen kallar...

    SvaraRadera
  5. Så kul läsning, vad skönt för er att får höra och vilka supersöta bilder, längtar tills om några veckor jag får se dem live!
    Kram

    SvaraRadera
  6. Hej, vilka fina bilder och skönt med ljusare framtidsutsikter :-) Ang.Signes mage, så är det jobbigt och har lärt mig att laktos intollerans / mjölkallergi kan te sig lite olika och detn tog över 2 år innan vi fick rätt hjälp. I vårt fall var det tillslut med uteslutningsmetoden i 3 veckor som vi fick konstaterat mjölkallergi och sömn, mage och hud blev mycket bättre. Kämpa vidare och lycka till. Kram Pernilla (spyken)

    SvaraRadera