Hur berättar man en hemlighet...

...tror att vi just har gjort det!

tisdag 24 juni 2014

Blä..... .....eller!

Jag vet... nu va de återigen alldeles för längesedan jag skrev..
Mycket har hänt fast egentligen har de inte hänt så värst mycket.

För att sammanfatta en galet jobbig vår så är jag nu sjukskriven. Jag höll på att braka åt fanders och de va läge att backa på "livet" innan de gick alldeles åt skogen.
Är inte "sjuk", men trött, smått galen, lättirriterad, glömsk, känner inte igen mig själv i min tankar, ont i kroppen och en massa annat smått och gott..  Nu har jag släppt arbetet på Kungsbyn och fokuserar istället på familjen.
För vår familj behöver mitt fokus. Vår familj kan inte springa på i ett högt tempo hela tiden. Familjen måste bromsa, vi måste lyssna på våra barn. Och det är det vi gör! Förändringar kan vara skrämmande, men även givande!

Våren har varit extremt tufft när det gäller Signe. Hon har inte varit dödssjuk, jag vet och tänker ofta på flera av mina "FB-vänner" som har haft det betydligt tuffare. Men vi har haft det tungt på det viset att hon har varit väldigt missnöjd, något har stört henne, hon kräks (kaskadkräks) var och varannan dag. Jag har varit upp till barnakuten flera gånger och hon har blivit behandlad för förstoppning varenda gång. Hon har en bråkig mage men jag har känt längst in i mig själv att det måste vara något annat, något mer som ligger bakom.. Men trots flera röntgenundersökningar och ultraljudsundersökningar som inte visar något fel så har "man" fortsatt behandla henne för förstoppning. Vi har ALDRIG sett någon hård avföring hos henne!! Men ändå.. Vi behandlar för reflux, morgon och eftermiddag. Visst, hon kräks mindre med ökad dos men hon kräks fortfarande.

Förra året älskade hon att gunga, nu blir hon livrädd. Förra året älskade hon när hon fick sitta i mitt knä på studsmattan, nu blir hon livrädd. För några månader sedan älskade hon att bli uppkastad i luften, nu blir hon livrädd. Hon har förändrats!

Dagen innan midsommar startade med skrik, gråt och kräkningar. Efter att frukosten hade kommit upp två gånger (matades om efter första kräkan men fick inte behålla något), så fick jag nog. In med barnen i bilen, Hilda lämnades på förskolan och Signe och jag tog oss till barnakuten. Lugnt och sakligt förklarade jag för läkaren att hon INTE är förstoppad då hon fått klyx varje dag i två veckor och dessutom får movicol dagligen. Det rinner ur henne! Maten passerar på några timmar! Hon är INTE förstoppad!! OCH JAG LÄMNAR INTE AKUTEN FÖREN VI HAR EN PLAN!!!! En fantastisk läkare som lyssnade, ställde frågor, lyssnade ännu mer. Gick iväg, kom tillbaka med lite fler frågor, gick iväg igen och som sen kom med "en plan". Inläggning och CT-röntgen av hjärnan/shunten. Samt en shuntöversikt. Ser allt bra ut så går vi vidare med andra endokrina sjukdomar, kollar över mediciner med mera.. Jag blev nöjd, förutom att jag motsatte mig inläggning då jag vet att de inte leder till något annat än dålig nattsömn och Signe var ju inte sämre än att jag kunde ha henne hemma (vätskeersättning på pump funkar ju lika bra hemma som på en sjukhussal). Följden blev inläggning (krävs för att kunna göra akuta undersökningar) med permission.
Framåt eftermiddagen blev vi kallade till röntgen. Signe hade sovit i nästan fyra timmar (stackarn va helt slut efter morgonens smärta!) och vaknade precis när vi rullade in i röntgensalen. Nu är de väl kört tänkte jag, för hur ska vi få henne att ligga still i stora maskinen. Men Signe imponerade på både mig och personalen, för med min vackra stämma som vrålade "När trollmor har lagt de elva små trollen, o-aj aj aj aj buff" och med en nyfiken blick på den dundrande röntgenmaskinen och det som hände ovanför henne ("röntgenröret snurrar runt huvudet") så höll hon sig tillräckligt still tillräckligt länge för att man skulle få bra bilder. Därefter fick vi ta några släta bilder också vilket inte alls uppskattades av en allt argare Signe. Då hjälpte varesig Babblarna eller en vrålande morsa.. Hon fick helt enkel vara arg, hur snäll, go och omtänksam man än försöker vara mot henne så finns det vissa situationer som hon måste acceptera och finna sig i och just röntgenmomentet är ett sådant. Hon har gjut de så himla många gånger nu så hon vet vad det handlar om och även om röntgenundersökningen i sig inte känns så är det upplevelsen av att hållas fast som skrämmer henne (min tolkning av det som sker!)
Efter röntgen satt vi kvar på rummet i några timmar för att förhoppningsvis få ett besked innan vi laddade för midsommarhelgen varande (eller icke varande..)

Lagom till Henrik och Hilda dök upp för att hämta oss så kom även kvällsläkaren in. En läkare som vi träffat många gånger tidigare och som jag har fullt förtroende för. Hon berättar att CT-bilderna visar att Signes två stora ventriklar (hålrum i hjärnan) är ihopkrypta, de dränerar för mycket vätska och det är ett undertryck i dem. Men för att försvåra det hela så är hennes fjärde ventrikel förstorad, den dränerar för lite vätska och det är ett övertryck i den. (Ja, läs sakta för de e lite många krångliga ord där..) För er som minns så har hon två shuntslangar som går ihop i en koppling strax ovanför shunten. En slang som dränerar första, andra och tredje ventrikeln och en slang som dränerar den fjärde ventrikeln. Man var tvungen att göra så då man sett att hennes fjärde ventrikel inte kommunicerar med de andra ventriklarna som den ska pga ärrvävnader från hennes skada/blödningar.
Både ett undertryck och ett övertryck kan ge symtom som huvudvärk, illamående, kräkningar, balansproblem, ökad epilepsiaktivitet osv. Bilderna skulle länkas till neurokirurgen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus/Karolinska och läkare därifrån skulle höra av sig under kvällen.
Framåt elva tiden på kvällen ringde vår läkare upp och hon hade nu konsulterat neurokirurgen på ABS. Han ansåg att röntgenläkaren i Västerås hade tolkat bilderna rätt och att de behövde se Signe. Jag blev lovad att höra ifrån dem på måndag.
Vi hade planerat att åka till Västkusten över midsommarhelgen men kände att vi inte orkade åka iväg med barnen i bara tre dagar. Istället blev vi hemma och det bjöd på ett lagom lugnt midsommarfirande på bygdegården och senare med Henriks brors familj. Under måndagen gick jag på nålar och vågade inte lämna min telefon ens för en liten stund. Vid tvåtiden ringde jag till avd men fick endast tala med en telefonsvarare. Lämnade ett meddelande men fortfarande ingen som ringde..
Tisdag morgon ringde jag igen. Fick nu prata med en urgullig sköterska som inte kände till ärendet men lovade att återkomma.
Signes assistent och jag beslöt att åka till fjärilshuset i Solna med flickorna (kunde ju inte sitta hemma och bara vänta på telefon en hel dag till liksom..) och de gjorde vi också!
Vilket visade sig vara ett smart drag. För när vi går där bland fjärilarna så ringer telefonen och sköterskan undrar om vi kan sätta oss i bilen på en gång och komma. De har nämligen möjlighet att träffa oss om 1,5 timme. Inga problem svarade jag, vi är 15 minuter från er nu nämligen. :)
Så vi tog oss till ABS och var i så god tid så vi fick slå ihjäl lite tid i kafeterian först.
Sen fick Signe och jag träffa en barnneurolog, en neurokirurg (och överläkare) och en ST-läkare. Tänk jag blir alltid SÅ imponerad över bemötandet på detta sjukhus! FANTASTISKT!! De visade mig bilderna och jämförde dem med de bilder som tog för ca ett år sedan. Skillnaden blev väldigt tydlig för mig. Signes tillstånd idag, med krympta ventriklar, kan i sig vara normalt, vissa människor ser ut så utan att ha problem av det. Men det är inte normalt att det skall vara en sådan stor förändring på bara ett år. Skulle man endast ha sett bilderna så skulle man direkt dragit slutsatsen att hennes shunt har blivit fel inställd och att den dränerar alldeles för mycket, Men hennes shunt är rätt inställd! Skulle man bara sett bilderna och om Signe skulle ha mått bra så skulle man kunna "ha lite is i magen och vänta och se hur det utvecklar sig". MEN Signe mår inte bra, hon har symtom som direkt går att sätta i samband med tillståndet som utvecklats i hennes huvud. Signe har säkert andra problem som stör henne, hon har en bråkig mage, hon har massor av kindtänder som håller på att titta ut, hon har säkert ont i de växande och alltmer spända benen, hon har reflux osv. Men ingen av ovanstående uppräknade saker stämmer in på helheten. Men får hela tiden känslan av att det är något mer.. Min glada Signe är borta, hon kommer bara lite då och då på besök.. Det är gnäll å gråt-Signe som visar sig mesta tiden. Problemet är att vi aldrig vet. Hon har inte en bra eller dålig period. Hon har en bra eller dålig dag eller stund. Det gör att vi aldrig vet, och vi kan aldrig planera.. För hennes humör skiftar snabbt. Även det är ett "symptom" som kan kopplas till shuntproblematiken. Hon kan ha en okej dag på förskolan, men så dyker jag upp och strax därpå börjar kräkningarna. Hon klarar frukost och lunch men när mellanmålet kommer ner i magen så börjar hon kräkas.. Även de här beteendet går att koppla till obalans i ventriklarna.
Nåväl, efter en ganska lång diskussion där jag blev ordentligt utfrågad så beslöt dessa tre läkare, i samråd, att vi skall operera Signe igen. I bästa fall kan man gå in ovanför kopplingen och lägga en knut runt slangen, för att på så vis stänga av den slangen som dränerar ventrikel ett, två och tre.
Ett enkelt och snabbt ingrepp. MEN på bilderna ser det ut som om slangen växt in i skallbenet, vilket försvårar det hela lite, man kan också skada slangen så att den går sönder vid operationen och man har en infektionsrisk. Skulle man inte lyckas med att stänga av slangen ovanför shunten så får man gå in under shunthuset. Här är det lättare att komma åt. MEN då stänger man även av slangen till den fjärde ventrikeln, vilken ju behöver dränera. I värsta fall behöver man i så fall ytterligare en operation då man får lägga om hela systemet. Alltså står vi någonstans mellan tre dagar på sjukhus till ett par/flera vekor på sjukhus.
Nåväl, bollen är i rullning och vi kommer bli kallade "inom en snar framtid".
För mig känns det som en sten fallit ur mitt hjärta. Man har lyssnat, och man har funnit ett fel. Läkarna poängterade att man inte vet hur mycket hon är påverkad av detta och att vi inte skall förvänta oss snabba resultat, men för mig känns det så skönt att ha blivit hörd. Att ha funnit något som "kan förklara" det jag känt. Jag inser och förstår att vi även har andra problem, men den växande oron inom mig har släppt. Istället känner jag nu en lättnad.
Så där är vi nu. Fokus har flyttats till en framtida operation och nu skall jag börja njuta av Signes bra stunder istället för att oroa mig för att hon mår dålig!! <3

Övriga familjen mår bra. Dock ser vi att Hilda har blivit lite orolig över att bli lämnad. Frågan "ska du me" återkommer gång efter annan. Kanske en naturlig tre-årings reaktion men för oss har det känts  lite hårt med tanke på att hon i många fall är den som fått stå i andra hand. Hennes sätt att få uppmärksamhet här hemma har tagit sig uttryck i kommentarer som; mamma, jag vill också kräkas.. mamma, jag har ont i magen osv. Uttryck som hon hör oss använda kring Signe. Så när jag nu är hemma så försöker jag "se" Hilda lite extra, försöker lyssna och känna.. Det är inte alltid lätt att vara "systern".. Det blir allt tydligare att vi måste få in ytterligare en extern assistent. För min skull, för Hildas skull och för Signes skull!! Så om du känner någon som känner någon..  ;)

Avslutar med lite härliga bilder, för även om det finns tunga stunder så finns det gott om härliga stunder också!!

Nya "stolen" från england! 

Bästa tre-års presenten blev Lilla Gubben! 

En favorit, gräsklippning med pappa!

Signe åker gator med farmor! 

Signe gillar vinddraget i gatorn! :)

Å Hilda njuter hon å! 

Tre-års-presentöppningsdags! 

En tur på sjön! 

En nöjd Signe i en av vårens sjukhusbesökssängar... 

Fotomodell nästa.. 

Bus med syrran! 

Liten tjej börjar bli stor och med lite motivation i kroppen så ska vi nog få till de här med rullstol också! 

Kan du så kan jag.. 

Nöjd tjej på "sitt kalas" på Kungsbyn!

Finns ingen riktig häst att rida så får man ta trähästen.. 

Cool tjej! 

Sommarmys i farfars supermegajättehäftiga och populära hemsnickrade rutchkana! 

Mys med farmor på Kungsbyn!


Go å gla.. 

Ny stol i mitt rum! Tack farmor! 



/M

<3 <3 <3

En stor tacksamhetskram till alla er som på ett eller annat sätt hör av sig till oss när vi behöver det som mest! TACK!! 





söndag 25 maj 2014

Sjuka och friska..

I förra inlägget vara jag så glad att vi varit friska ett tag! Men sen kom vårens förkylningar ifatt oss..
Vi har visserligen varit förkylda till och från under vintern men den sista förkylningen höll på att knäcka oss (läs Signe) alldeles..
Återigen gav förkylningen henne förstoppning och besöket till barnakuten blev ett måste. Vi var där förra onsdagen och då fick fröken ett klyx för att kunna bajsa och det togs en del prover. Vi blev hemskickade igen, trots att det inte hade kommit något bajs. Om natten mot torsdagen var jobbig så var natten mot fredagen förskräcklig.. Fredag morgon (då var vi utan sömn i tre dygn..) drog jag åter till barnakuten och ny prover togs. Nytt klyx och inläggning. Sänkan var förhöjd och penicillin sattes in. Misstänkt lunginflammation då de tyckte att de hörde ett ljud på höger lunga, men röntgenbilderna som togs var fina. Däremot visade UL och råg över buken att det var fullt av gas. Under fredag kväll och natt så lyckades fröken få ut sig massor av gaser och på lördagen började det komma lite avföring.. Sakta men säkert blev hon piggare för varje dag och på måndagen fick vi komma hem. Det jobbigaste av allt var dock att smärtan i magen gav henne någon form av kramp, ofrivilliga rörelser som påminner om "nyföddhetsreflexen", "ANT-reflexen", "Moro-reflexen" (kärt barn har många namn..). Hon fastnar i rörelsen med armarna spretandes utåt och benen framåt. Otroligt vilken kraft den lilla sjuka kroppen kan åstadkomma. Lördagkväll fick hon kramplösande för att överhuvudtaget kunna slappna av och somna. Både jag och hennes neurolog (som turligt nog hade jouren under helgen) var rädda för att det var ep som förvärrats, men ett akut eeg på måndagen visade att hennes ep såg riktigt bra ut. Faktiskt bättre än på länge..
På måndagen fick hon komma hem och efter några dagar hemma så har hon faktiskt varit tillräckligt pigg för två dagar på dagis.
Det tråkiga var bara att Hilda fick världens magsjuka i tisdags.. Stackars liten va hon spydde.. Varje timme var vi upp och bytte handduk under henne, hela natten....  Sen tog de tid för henne att återhämta sig så hon har varit hemma hela veckan. Tack gode gud för farmor Ulla som hjälpt oss med henne! <3

Nu är vi i alla fall så friska som man nog kan bli. Nu hoppas jag att vi kan få vara friska längeeeeeee så att Signe kan gå upp lite i vikt igen och vi kommer ifatt allt på jobbet..
Signe hade redan innan den sista vändan tappat lite i vikt och nu lär det vara ännu värre.. Törs knappt gissa vad hon väger nu men hon är säkerligen under tio kilo igen.. Nu har vi dock fått lite extra pulver från dietisten för att berika upp hennes mat ytterligare.
Det stora problemet för oss (och inte minst för Signe) har ju varit att hon kräkts i tid och otid. Nu fick vi dock rådet av hennes gastroläkare att dubbla dosen med Nexium som är för reflexen (jmf sura uppstötningar). Hon har efter den höjningen blivit nästan helt kräkfri. Vilket ju i sig betyder att hon har en hel del besvär med reflexen och jag läste någonstans att det kan göra lika ont som vid en hjärtattack... Kan inte påstå att jag upplevt att hon har ont av det men ändå...  ...Pluttan!

Signe har fått prova ut en rullstol och om vi har tur så kommer den i veckan. Jag hoppas hoppas hoppas att vi kan få henne att förstå att hon kan åstadkomma en rörelse och en förflyttning själv med sina egna händer om hon bara vill och försöker! Jag inser och tror väl inte att hon kommer flyga omkring alldeles själv i huset men bara hon kan försöka så att man ser om hon vill flytta sig. Kanske kan hon ta sig i riktning mot ex tv'n för att visa att hon vill titta på den.
Hon har även fått ut en iPad från Hab och nu håller vi på att ta kort på henne, både hemma och på dagis. När vi har gott om kort så kommer vi börja kommunicera med henne genom korten. Genom att lägga två bilder bredvid varandra så kan hon få välja vad hon vill göra. Ett tungt jobb som ligger framför oss men det bara måste fungera!

Om precis en vecka så fyller flickorna tre år! Det är alldeles fantastiskt att det har gått hela tre år sedan vi var nere i Indien. Jag minns fortfarande vissa stunder så otroligt tydligt. Man har svårt att tänka sig att om ytterligare tre år, dvs lika lång tid till så ska de börja skolan! (förskoleklass, men ändå!!)
Det har kommit lite frågor på vad flickorna önskar sig och det är alltid lika svårt.. Dock har jag nu bestämt mig för att öppna ett konto till Signe där vem som helst kan sätta in pengar! :)
Jag behöver nämligen få ihop ca 25 000 kr till henne för att ha råd att köpa elektrodressen, även kallad Mollii, till henne. Det känns inte helt självklart att "be andra om pengar", men så här när de fyller så tar jag hellre emot en pyttelitenslant till henne än en leksak som hon inte uppskattar.
Nåväl, kontot har jag öppnat men jag har inte fått kontonumret ännu. Misstänker att jag får det nästkommande vardag! Lovar att uppdatera bloggen med kontonumret om det är någon som känner sig manad...
Signes spactisitet har blivit sämre sista halvåret och ortopederna börjar planera för botoxbehandling i höst i hennes vader. Nytt beslut skall tas i Oktober. Vi tragglar på med skenor, massage och stretching här hemma men det räcker inte hela vägen..
Mollii arbetar inte helt olikt en tens-apparat, men istället för att träna en specifik muskel så arbetar man här på antagonisten till den spastiska (spända) muskeln. Man lägger en liten svag spänning på antagonisten och kan på så sätt lura hjärnan till att slappna av den spastiska muskeln. Många barn, ungdomar och vuxna beskriver hur skön känsla det är när man använder dräkten regelbundet. Många är det också som klarat sig ifrån Botox-behandlingar genom att använda Molliin.
Botax är ett nervgift som man lägger i de muskler som man vill få att slappna av, man bedövar dem helt enkelt. En behandling (som sker under lätt narkos, vilket bara det är något jag vill undvika eftersom hon är extremt svårstucken) som håller ca 3 månader, sedan måste man göra om proceduren.. Läs gärna mer på www.inerventions.se

Nä, ut i det vackra soliga vädret och busa lite med Hilda medan Signe sover en stund till..

/Maria


torsdag 27 mars 2014

Friska och fulla av liv!

Snart har ännu en vecka gått... ...och vi är friska! Barnen har varit på dagis en hel vecka, inte ett enda hab-besök, inget hämta tidigare och jag har kunnat jobba som jag ska! Kan ni förstå vilken energi det ger mig? När allt är "som de ska".. När allt fungerar och bara rullar. När jag får fina mms från dagis på en glad Signe som är nöjd med sin tillvaro där. När Hilda somnar i tid så man får lite tid för sig själv på kvällarna. När allt bara rullar... Jag suger åt mig av energin runt omkring mig och jag mår riktigt bra just nu! Jag njuter av mitt liv och av min tillvaro!
Jag kan acceptera livet som det är och försöka planera utifrån de, istället för att planera utifrån hur man önskar att det skulle funka..
Livet med ett funktionshindrat barn är inte som vanligt, det är så mycket runt omkring vår dotter som tar tid och energi. Därför måste jag få njuta när vi mår bra. Jag måste få njuta av en "vanlig" tillvaro, en endaste vecka utan ett enda besök på lasarettet eller hab. De, mina vänner, är lyx!

Hade assistans hela helgen och måndagen, å vilken tjej!! Jag har hunnit med mer i helgen än under hela vintern känns det som! Å Signe har varit supernöjd så jag har inte behövt oroa mig en endaste sekund.

Står inför ett litet dilemma. Vill så gärna skaffa en Mollii-dräkt till Signe. Men 36000!!!! Åh, måste måste måste sätta mig å söka fonder..
Å sälja av lite krims hemifrån!

På jobbet rullar det.. snabbt.... jättesnabbt... Har några viktiga poster kvar att fixa men vi ser en lösning på de flesta problemen! Vi är alla superladdade till öppningen i Maj!
Henrik jobbar massor, och jag försöker hålla ihop familjelivet! En fantastisk farmor och farfar gör storverk för oss!

Lite bilder som avslutning på ett kort men gott inlägg!

<3 Tacksam över mitt liv!

Hilda, kusin Olof & bästa farmor!

Hilda i "sin affär" på Kungsbyn

"Klappa händerna när du är riktigt glad"... 
Hilda hjälper Signe att klappa händerna när jag sjunger för dem! <3 

Syskonkärlek i gungan! <3

Pianotime!

Mmmm, gott med grillad korv på en solvarm veranda!

Bad med kusin Arvid i deras nya bubbelbadkar! Spännande! 

Far och dotter, lika tokiga i djur båda två!

Måste klappa gula ormen säger Hilda när hon kommer till Kungsbyn

De ska läras i tid! :) 
Goa Hilda, som hon ger av sin kärlek! 

/M

söndag 16 mars 2014

Är de nu de händer?

I fredags fick vi besök av bästa Lotte Wemmenborn. En sjukgymnast med stort kunnande inom sittande som hjälpt mig lite med Signes sittande tidigare. Jag hade kastat ut en fråga om rullstolar för små barn på ett av forumen där jag är aktiv och Lotte fångade upp min fråga. Hon arbetar för ett företag som heter Fysionord (?) och de har en alldeles egen typ av rullstol. Nu skulle Lotte komma söderöver och vi passade på att boka in ett besök. Jag fick också dit vår duktiga och engagerade sjukgymnast från Hab. (SÅ nöjd med vår SG från Hab, hon är verkligen engagerad i Signe!)
Fotona talar sitt tydliga språk. Den här rullstolen har en sadelsits, den ger alltså lite känslan av att sitta i en ridsadel. Med benen särade på var sin sida. Ni som rider vet ju skillnaden mellan att sitta på en stol och i en sadel, man har faktiskt mycket lättare att komma upp och vara rak i ryggen i en sadel än på en vanlig stol, och man tar också lättare stöd av benen i sadelsittandet. 
Jag blev mycket positivt överraskad, dels över Signes sittställning men också över vart hennes amar hamnade. Med en stor portion tålamod, lite tur och lycka längs vägen och massor av träning så är det nog inte helt omöjligt att vi kan få Signe att själv både förstå och klara av att putta sig lite framåt i den här stolen. 
Problemet som uppstår nu är att den här stolen inte är upphandlad i vårt län, vilket göra tt vi måste begära att få gå utanför sortimentet. För att få göra det så måste man dels ha testat alla liknande produkter som finns upphandlade först och dels ha väldigt goda argument för att få ut den här. Nytt möte med vår Sg imorgon, får se vart vi står efter de...

Här kommer bildbevisen! 





I torsdagskväll frågade Henrik mig om jag kunde åka ner till skåne och hämta ett par hundar till honom och tja, varför inte. Så i fredags fick Hilda vara hemma från dagis och när vi var klara med rullstolsutprovningen hemma så drog Hilda och jag ner till Skåne. Vi var framme hos mamma och pappa sent på kvällen, efter en lång och dryg resa (man vänjer sig nog aldrig..).. Sista biten var riktigt otäck att köra, inte minst pga av att man själv började bli lite trött men det både ösregna och blåste rejält.. 
Lördagen spenderades med alla kusinerna först hemma men efter lunch på Helsingborgs tropicarium (kalla det spionage! ;)) Barnen har så mysigt och kul tillsammans trots att vi inte träffas jätteofta. Men det roliga tog snabbt slut för redan idag fick vi snällt åka tillbaka. Hilda är fantastisk i bilen. På gott humör i princip hela resan (6 timmar körtid). Tack familjen för några snabba dagar! 

Innan vi stack i fredags så körde vi inom stan för att hämta ut Hildas glasögon. Hon behöver ha glasögon för att förhoppningsvis komma tillrätta med skelningen. Det går ganska bra med dem. Ofta kan hon ha dem på i ganska långa stunder, men ibland vill hon inte alls. Vi försöker leka fram användandet och inte tvinga henne. Hon måste få en chans att vänja sig vid dem, men viss blir hon söt! <3


Hilda & Sebastian

Passar på att bada i mormors badkar!



Nästan alla samlade!

Hilda och Evye.

Hålla handen är viktigt!



Linslus!

Vi tycker om varandra!







I morgon är det CPUP-mätning, utprovning av ortoser och skor samt mätning till för ny korsett som gäller. På tisdag är det telefonmöte med gastroläkaren och varmvattensbad på eftermiddagen. Nog har man att göra med ett funktionshindrat barn! På fredag är dagis stängt så då får vi en extra lekdag i veckan. Får se vad spännande vi hittar på då.
Startar också sökandet efter en ny assistent till Signe..
Dessutom är det möten, intervjuer, jobb, jobb och mer jobb som gäller på Kungsbyn! Har en del papper som bara måste skrivas klara och skickas in till länsstyrelsen den här veckan! 

/M


onsdag 12 mars 2014

Friskare..

Senvinterns förkylningar hade oss i ett hårt grepp men långsamt så har vi börjat frigöra oss från dem..
Flickorna har varit på dagis och vi har kunnat jobba. Äntligen har jag börjat med "mina uppgifter" på jobbet, något som fått skjutas på länge nu.. Tror jag skulle kunna jobba dygnet runt i en vecka och ändå inte vara i fatt! Men men, som vanligt får man släcka de eldar som brinner häftigast!

Nu har vi kommit igång med assistansen. Vi har en fantastisk tjej som kommer varannan helg. Även om det känns konstigt att någon annan ska mata vårt hjärta så känns det också så skönt. Det var längesedan jag kände mig så utvilad som efter förra helgen, å då höll vi ändå rätt högt tempo hela dagarna! Vi har fortfarande en tjänst ledig så vet du någon som vill arbeta varannan helg och måndagar så...

Vi har äntligen tagit oss iväg och fixat glasögon till Hilda. Dock har de inte kommit ännu. Men jisses så söt hon blir! När vi provade dem så ville hon jättegärna ha dem på sig så jag hoppas att det blir så även framöver! :)

Mina föräldrar var upp några dagar i förra veckan och såg till att jag fick möjlighet att åka med mina goa vänner till Stockholm och se musikalen FlashDance! Oh, så härligt att komma utanför gården! ;)
Tack mina vänner för att ni drar med mig på äventyr! I need it!!

Snart dags för kvällsmat och sen är det snart dags att sova. Dagarna springer iväg fortare än fort! Härligt nu när våren är i antågande och vi har den mest fantastiska årstiden framför oss! Me like!
Djurparken öppnar den 1:a Maj, men vi har MASSOR kvar att göra! Roligt, intensivt, nervöst men underbart!

Kram till er alla!

/M














söndag 2 mars 2014

In the newspaper och slemmigt värre...

Missa nu inte att läsa om oss i dagens Expressen: http://www.expressen.se/nyheter/deras-cancer-satte-stopp-for-adoption/

En kort intervju gjord via telefon en kväll på sjukhuset. Intervjun fick avbrytas tre gånger pga att det kom in sköterskor med personal och annat!
Blev väl ganska bra tycker jag! Bilden är väldigt arrangerad, men med tanke på att Signe var allt annat än pigg och me på noterna så får vi vara väldigt nöjda med ändå. Supertrevlig journalist och lika trevlig fotograf.

Signe ja, stackarn har spenderat 5 dagar på sjukhus. I söndags åkte vi in direkt på morgonen efter en jättejobbig natt. Hon hade skrikit i princip hela natten. När vi kom in så sa jag att det måsta vara något mer än förkylningen som precis hade brutit ut, jag gissade på magen. Hon hade visserligen småbajsat lite sista dagarna innan men inget rejält lass (och alla i Signes närmsta krets vet att det är absolut nödvändigt att hon bajsar REJÄLT i princip varje dag). Under natten och även under dagen innan vi åkte in hadejag provat att ge henne resoulax, ett litet klyx som är att jämföra med microlax. Men de hjälpte inte nämnvärt. Alltså började vi med att ge henne ett stort klyx i rumpan. Först kom det inget.. Sen kom de massa vätska... Vi trodde de var kört för fröken var fortfarande lika ledsen och
otröstlig. Dryga halvtimmen senare kom de vi alla väntat på... Med buller och bång fyllde hon blöjan och sen....  ....somnade hon!
Dock visade det sig att hon inte syrsatte sig alls bra. Återigen (ungefär det samma hände förra året) så sätter sin slemmet som en propp i luftvägarna så syret hon andas in inte kommer ända fram.. Hon har legat på värden strax under 90 när hon varit som sämst den här vändan..
Ska också tillägga att hon hade en puls på 192 när vi kom in!!! Snacka om smärtpåslag! När hon är fullt frisk och nöjd med livet så ligger hennes puls strax under 100.

Alltså blev vi inskrivna! Först trodde man att ett par koksaltinhaleringar skulle hjälpa och att vi strax skulle få åka hem igen. Men Signe blev bara värre och värre och den första natten på sjukhuset blev lika jobbig som natten innan. Henrik tog sen den andra natten och den var nog värst av alla. Inte för att Signe var mycket sämre utan på grund av en inkompetent och okänslig sköterska. Jag har formulerat ett brev i mitt huvud och nu ska jag bara försöka att få ner det på pränt och skicka till avdelningschefen för sköterskan i fråga skapade panik hos Signe och gjorde dessutom skada som i det hela förvärrade Signes tillstånd väsentligt under den natten.

Nåväl... Sega fem dagar senare så fick vi komma hem igår. Signe är fortfarande tagen. På grund utan hon hostat så otroligt mycket så har hon skavt upp ett sår på undersidan av tungan, när den har tryckts som undertänderna när hon hostar.. Just nu har hon nog mest ont av såret och inte av själva hostningarna men det blir ju en ond cirkel för en liten host gör ont i såret och så blir hon orolig och då hostar hon ännu mer och det gör ännu mer ont... Så mycket alvedon och ipren i de här huset just nu.

I måndags (i början av veckan som gick med andra ord) fick Henrik ta sig till läkare då han inte mått bra på länge... Slutade med penicillin...
Och igår (fredags) så var det dags för mig. Feber nästan varenda natt på sjukhuset och en ihärdig huvudvärk. Ja, bihåleinflammationen var ett faktum. Så nu knaprar även jag penicillin..

Med hopp om en friskare tillvaro!
/M


torsdag 20 februari 2014

Oh, varför skriver jag inte oftare...

Känns som om jag missar berätta massor av spännande saker när jag inte skriver oftare, men nu försöker jag mig på ett kort sammanfattande inlägg.

Här har det varit sjukstuga. Först blev Hilda förkyld och Signe hakade snabbt på... Strax därefter blev Henrik också förkyld och han blev verkligen dålig! Flickorna tillfriskna och hinner väl vara friska 3-4 dagar innan Hilda vaknar på natten med 40 graders feber. Blev till att åka till jour-vårdcentralen dagen därpå. Hon fick antibiotika då läkaren misstänkte att det var på väg ner i lungorna.. Tog 5 dagar  innan febern gav sig.. Sen åkte jag dit.. Jag höll mig frisk länge men till slut tog immunförsvaret slut och förkylningen härjade.. Blev även jag rejält dålig men tack och lov vände de snabbt. Sen har vi hållt oss friska i flera dagar, tills idag då jag hämtar från dagis och Signe är allt annat än nöjd.. Väl hemkomna visade det sig att fröken hade nästan 39,4 graders feber.. Å så känner sig Henrik sämre igen... Så det går väl runt en vända till på oss nu!

MEN glädjande är att vi hunnit träna Petö hela två gånger denna veckan och jösses amalia vad duktig fröken är när hon bara vill! Problemet med Signe är dock, som alltid, att motivera henne tillräckligt. Just nu använder vi iPaden och hon är verkligen duktig med den. Hoppas verkligen att frökens förkylning flyr fältet fortare än kvickt så vi hinner träna hela nästa vecka också!

På måndag drar assistansen igång. Tror inte ni kan förstå hur skönt de kommer att bli! Har fått tag på två toppentjejer, det känns verkligen bra på en gång. Så får vi se hur vi klarar att anpassa oss att alltid ha en person "i släptåg". Tror att det svåraste för mig blir att släppa in någon i de som Signe och jag har.. Jag har ju alltid tagit henne i första hand och nu ska någon annan göra allt de jobbiga men även roliga med henne. Självklart är jag fortfarande där, självklart kan jag göra vad jag vill och hur jag vill med henne framöver, men jag säger bara att jag tror att det är just den biten som jag kommer att tycka bli svår. Att låte någon annan ta över.. Man är ju så van att själv göra liksom...
Nåväl, har lite förberedelser kvar att fixa.. Lite checklistor på dagliga rutiner och en arbetsbeskrivning.. Tack vare goa tjejer på "mina forum" så har jag några mallar att gå efter så det blir nog inte alltför svårt att få till.. Sen får man anpassa och fixa efterhand som jag landar i hur jag vill att det ska funka med en assistent i vårt liv!


Nåväl.. Håll tummarna att Signe piggar på sig snabbt så vi kan träna nästa vecka!

/M