Ja visste de... Phu!

Ja visste de och Phu i samma mening!

Har idag varit med Signe till neuropediatriska mottagningen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna. Vi fick träffa vår favoritläkare, en herre som är känd för sina kunskaper kring barns hjärnor.
Efter att ha berättat om senaste veckan, alla provtagningar och resultat och efter att han har känt på shunten och shuntslangen så säger han att det med största sannolikhet är en infektion där. Men eftersom Signe mår så pass bra som hon gör nu så gör vi ingen akut operation just nu. Hon äter penicillin i ytterligare en vecka, troligtvis håller den infektionen i shack. Vi får se vad som händer en/två veckor efter att vi avslutat penicillinbehandlingen. Han sa att det kunde finnas en teoretisk möjlighet att hon har skrikit så mycket så att hon har pressat ut vätska från hjärnan, vid sidan av shunten, och att det är den vätskan som ligger kvar där nu.. ..men han trodde inte på det själv.
Dessutom såg man på senaste CT-bilderna att shuntslangen som ligger i den fjärde kammaren inte längre når in i hålrummet, och eftersom hon verkar må bra ändå så klarar hon sig troligtvis utan dränage i den kammaren i alla fall.
Så nu väntar vi!! Jag tror inte vi kan hoppas på att vi klarar oss ifrån en operation men låt hoppas att vi kan skjuta på den ett par veckor och låt hoppas att Signe får må så bra som möjligt tills dess.

Idag har hon varit SÅ glad!! Det är underbart att höra hennes skratt! Allas våran Signe! :)

/M

Bjuder på lite härliga bilder från sista dagarna! 

Inte bara Hilda som njuter av vårsolen!

Hilda på akuten för lunginflammationen. Fanns inte ens en brits i rummet så det fick bli att bädda på golvet..

Signe i sjukhussängen, kollar in Babblarna på iPaden.

Besök från pappa livar alltid upp lite!

Provtagningsdags... :(

Första kvällens doser... 

/M

Bättre men inte bra...

Vi fick permission i fredags. Man hittar inga fler fel än halsflussen så då tyckte man att vi lik gärna kunde få åka hem och ta det lugnt och se hur Signes infektion utvecklar sig.. Och det tackar man ju inte nej till, trots allt är hemma bäst.. :)
Igår (lördags) fick vi åka tillbaka och infektionsvärdet hade då sjunkit ytterligare. Så nu är planen att vi skall åter imorgon måndag och då bli utskrivna. Fortsatt beh med penicillin mot halsflussen och på tisdag får vi åka till Stockholm för ett besök hos nerurologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
Men hur mår vår lilla snäcka då? Jodå, bortsett från en svullen shuntslang och att vi absolut inte får komma nära hennes nacke på höger sida så mår hon lite bättre. Hon blir piggare för varje dag och hon skrattar när man busar med henne. Men hon är spänd och orolig i kroppen, hon vill inte ligga i famnen utan halvsitter hellre i vagnen. Hon vill inte träna på något sätt utan orkar mest beskåda det som händer omkring henne. Hon är absolut inte bra. Det är något som stör henne, något som gör rejält ont när alvedonen och iprenen tar slut. Jag längtar till tisdag, just nu känns det helt värdelöst att spilla tid utan att få veta vad man vill göra med henne. Jag är dock orolig inför vad som komma skall... Klart är ju att slangen är svullen och att hon har ont av den. Jag kan inte förstå hur det skall kunna sluta på något annat sätt än med en operation...

Nu njuter jag av lugnet över att få vara hemma, även om det innebär fler krav och sysslor att utföra så ger det mig energi. Och på tal om energi så TACK!! Jag har verkligen känt hur er givmildhet och era tankar har gett mig och min familj energi att klara oss igenom ytterligare en tuff period. Jag känner mig faktiskt upprymd av bara tanken! Jag blir gång på gång påmind om hur många vackra människor det finns i vår närhet som faktiskt bryr sig om oss!

Uppdatering kommer...

/M

Only the dead fish follow the stream....

Jag känner mig som en död fisk!!
Acceptera det som händer, det går ändå inte att påverka!
Shunten har börjat svullna... FAN, FAN, FAN!!!
Under en period var läkarna inne på att det var en meningit, dvs hjärnhinneinfl men efter samtal med Signes chefsneurolog på Astrid Lindgrens Barnsjukhus så var man lite lugnare. Han tyckte inte att hennes värden var oroande höga och ville ha is i magen tills odlingproverna kom.. Och under gårdagkvällen och under dagen idag har Signe mått ganska bra. Hon har smailat och skrattat och varit väldigt "med". Hon får ont i kroppen när alvedonen och iprenen går ur kroppen så det behöver hon fortfarande ha. Men tanken om meningit har vi helt slagit ur hågen. Tills för ett par timmar sedan när jag tog upp henne i famnen och direkt när jag la handen under hennes huvud så kändes det "fel". Jag bad sköterskorna att hämta en läkare omedelbart och in kommer den läkare som först tog emot oss när vi kom hem från Indien. Han hade inte hunnit läsa på hennes journal utan jag fick snabbt berätta om de tre sista dagarna med alla undersökningar.. Han var inte jätteoroad över svullnaden men ville heller inte bagatellisera det. Vi valde att avvakta och se om det blir värre.. Strax efter kommer Henrik och han håller med mig, eller som han sa: jag är etthundratio procent säker på att det är svullet, absolut ingen tvekan.. Så här har det aldrig känts innan... Så nu försöker jag ställa in mig på det som jag absolut inte ville, flytt till ABS och operation av mitt hjärta! Svärorden i mitt huvud räcker inte till..... :(
Minst två veckor till på sjukhus..

Jag saknar min lilla Goa Hilda så mycket så det gör ont! Jag räcker bara inte till...

Kungsbyn då... Jag vet inte om vi klarar att öppna om två veckor...jag vet faktiskt inget alls just nu..

Den här döda fisken orkar inte kämpa sig motströms längre, only the dead fish follow the stream..

/M

Fortsatt oro men mindre smärta..

Natten var relativt lugn. Fröken Signe hade svårt att komma till ro i ny säng men framåt 11tiden igår kväll så somnade hon. Men då var det istället jag som inte kunde sova.. Låg bara och tittade ut i luften och lyssnade på klockan över sjukhusdörren som envist tickade på, utan några som helst tankar på att sänka tempot och ge mig mer tid till återhämtning.
Vid tolv kom nattsköterskan in första vändan ( medicindags), vid ett kom hon igen (koll av andning, puls och syresättning..), sen fick vi sova, ända till fyra då hon kom igen med mediciner. Nu fungerade inte PVK'n (kanylen) längre och det blev till att embla (bedöva med salva) på flera stället. Vid det här laget var Signe klarvaken och väldigt missnöjd. Det tog gott och väl en halvtimme innan man var klar. Fick sen sova till halv sju då man kom in igen, väckte mig och drog upp persiennerna för att få in ljus. Ny infart (PVK/kanyl) skulle sättas. Att sätta en kanyl i Signe är (som jag berättat i tidigare inlägg) en mardröm. Dels är kärlen förstörda från alla tidigare nålar och har därmed ett väldigt krokigt utseende och dessutom är dem väldigt sköra och spricker väldigt lätt. Nu försökte man sätta en infart i Signes hand men det gick inte, nålen kom halvvägs in sedan tvärstopp. Blodkärlet är krökt... Nytt försök i ena foten och nu gick det bättre. Yes, ännu en kanyl på plats! Nogrann omplåstring och flera blodprov fick man. Efter det höll sig Signe vaken en timme, sen somnade hon... ..och hon sover fortfarande (5 timmar senare..) Hon är helt slut! Men positivt är att hon inte har skrikit lika mycket idag under den stund hon var vaken samt att hon verkar komma mer till ro. Igår somnade hon av utmattning mellan skrik/vrål attackerna, idag sover hon för att hon är så trött.
Vad säger läkarna då? CRP (infektionsvärdet som skall ligga under 5 på en frisk person) fortsätter att stiga och är idag över 220!! Stackars... Dessutom höga vita blodkroppar vilket tyder på en bakteriell infektion.
Ryggmärgsprovet som togs igår innehöll ovanligt många vita blodkroppar vilket gör att man misstänkter meningit, dvs hjärnhinneinflammation. Man kan dock inte vara säker fören man fått svar på odlingen, vilket tar några dagar till.... Om det skulle vara så illa så innebär det att vi måste till Astrid Lindgrens Barnsjukhus på Karolinska i Stockholm för att återigen operera ut shunten och ligga med V-drän. Been there, done that och vill INTE göra om det!! Suck.. Med vår vanliga tur (läs otur) så ser jag framför mig att vi kommer åka till Stockholm inom några dagar. Två olika penicillin är insatta så förhoppningsvis skall hon kunna pigga på sig lite under tiden. Men om bakterierna får fäste i shuntslangen så måste slangen och shunten bort, man kan aldrig få bort bakterierna från den med hjälp av penicillinbehandling. Om bakterierna finns i ryggmärgen så finns dem också i shuntslangen.
Jag återkommer med mer info så fort jag fått veta mer! Jag förstod på FB att jag har många oroliga läsare och det värmer mig verkligen att det är så många som hör av sig med sms, meddelande och samtal. Love you!

Kramar från M & en sovandes S <3

Inte så rolig tillvaro...

Förkylningen i påskas har tagit ett ännu hårdare tag om oss. Hilda var hyfsat pigg förra onsdagen och fick därför gå på dagis på torsdagen. När vi hämtade henne på eftermiddagen sa fröknarna att hon hade hostat massor och haft det riktigt jobbigt med hostan. Därför fick hon vara hemma på fredagen och besök till läkaren på vårdcentralen bokades. Natten mellan torsdagen och fredagen var inte roligt då hon hostade oavbrutet i flera timmar och hon svarade inte alls på Molipect (hostmedicinen)... Väl hos läkaren så skrevs ytterligare en medicin ut.. (Ventolin) Men inte heller denna hade någon effekt. Vi hoppades dock att det skulle vända men efter ytterligare en jobbig natt och med en allt mer matt tös under lördagen så beslöt vi tillsist (i samråd med 1177) att åka in till akuten med henne. Tur var väl det för efter två inhaleringar utan effekt så fick hon röntgas och man såg en tydlig lunginflammation. Så nu får Hilda penicillin och idag är hon mycket mycket piggare.
Dock har vår andra lilla tös gäckat oss ordentligt i dag.
Klockan ett i natt väcktes vi av ett avgrundsvrål från Signe. Hon kastade huvud och ben bakåt och spände sig i en båge bakåt. Min första reaktion är att tro att hon behöver bajsa/prutta men att det är stopp så med gemensamma krafter från Henrik så får vi i henne en resulax (typ av klyx) och det resulterar i en full blöja med bajs. Trodde att problemet var löst men icke... Signe fortsätter skrika, och gör så timme ut och timme in... Vrål blandat med snyftningar och med rädsla i hennes ögon så har jag gått omkring med henne så gott som hela natten. Flera försök att få henne att somna resulterade i 15-20 minuters pauser med sömn innan det var dags att gå upp med henne igen... Hon har haft så in i bängen ont! Vid halv sex kommer febern plötsligt och den travar snabbt upp till 40 grader. Stoppar i flickan ipren (alvedon har hon fått innan) och ringer 1177 och begär att få åka direkt till barnakuten, vilket vi naturligtvis får göra. Det räcker att nämna ordet shunt så har man sin plats fixad! ;)
Väl inne blir vi väl omhändertagna och Signes skrik fortsätter under förmiddagen. Min älskade man har för en gång skull följt med in, kan tro att han, precis som jag, var riktigt rädd för vad det kunder vara för fel. Och vi vet fortfarande inte vad som är fel! Signe är röntgad två gånger idag, först tarmarna för att utesluta förstoppning eller tarmvred, därefter lungröntgen för att utesluta lunginflammation.
CRP började på 27 i morse och är nu ikväll över 122... Höga vita... Tyder på bakteriell infektion. Frågan  är bara var?? Man har tagit blododling, en hiskeligens massa blodprover, odlingsprov från svalg och odlingsprov från näsan, urinprov, blodsockerprov och även ryggmärgsprov för odling och dessutom rutinkontroll av puls, andning och temp var tredje timme.... Man vet fortfarande inte varför eller var hon har så ont. Alla undersökningar har varit hemska, hon skriker numera så fort någon sköterska eller läkare kommer in i rummet och pratar med oss.. Hon är så rädd för mer smärta och ju mer hon spänner sig ju ondare gör det. Röntgenundersökningarna var hemska, men ryggmärgsprovet var nästan outhärdligt. Stackars lilla flicka vad hon skall behöva gå igenom!!!
Nu sover hon i sin vagn här brevid mig, men hon sover oroligt så vi får se hur natten blir.

Inte blir det bättre av att öppningen av Kungsbyn närmar sig och jag har MASSOR kvar att göra!! Det är bara att inse att vi kommer inte att bli klara på långa långa vägar det här året, men så måste faktiskt flickornas hälsa gå först! Sommaren är lång och vi får skylla på en otroligt seg vinter... Vi kommer nog hinna ifatt under Maj månad så att sommaren blir riktigt fin med våra spännande nyheter.

En trött mamma skall nu krypa ner under täcket..
Ge mig energi att klara av natten och morgondagen och ge Signe all kärlek i världen så att hon tar sig ur det här utan allvarliga bekymmer. Just nu är jag rädd, rädd över att inte veta vad det är som är fel med henne och jag känner en otrolig maktlöshet när jag inte kan hjälpa henne mer.....  Jag önskar jag kunde lyfta hennes smärta och ta den själv!

/M

Påsk och annat!

Påsken firades i överraskningarnas tecken. Min lillbror Fredrik och jag satte flickorna i bilen skärtorsdags morgon och drog till Blekinge och mor & far. Våra föräldrar hade ingen aning om att vi var på väg och jag bannar mig själv för att jag inte var beredd med mobilen för å ta ett kort på kära mamma när hon öppnade dörren. Den minen går inte av för hackor!! Det tog henne säkert tio sekunder att finna sig och säga något.. Långt senare öppnade hon armarna och tog Hilda från Fredrik. Hon blev verkligen själaglad! Även pappa blev överraskad när vi steg in  i huset! Mammas min var som sagt obetalbar. När hon burit omkring på Hilda en stund så skulle jag ta Hilda för å ta av henne ytterkläderna men se NEJ det fick jag inte för Hilda. Hon kramade om mormor ännu hårdare och sa nää när jag sträckte ut mina armar mot henne. Det måste ju vara kärlek!!
Tyvärr så visade inte sig vädret från sin bästa sida utan påskhelgen bjöd på snö, snö, snö, mulet och blåst.... Så vi höll oss mest inne ;)
God mat och trevligt sällskap gjorde dock resan värd. Inte blev det sämre av att Henrik dök upp på lördagkväll. Han skulle hämta tre (superfina) lamadjur i Markaryd så han passade på att umgås och sova med oss. På söndagen drog vi tillbaka upp igen. Flickorna har blivit allt mer förkylda och den här gången har det satt sig på ögonen. Båda har svårt att öppna ögonen på morgonen så man får badda försiktigt med ljummet vatten för att få det att släppa.
Hilda har (som vanligt) jobbigt med hosta på nätterna men jag tror det håller på å släpper lite nu.
I tisdags fick de dock vara hemma från dagis då vare sig humör eller ork var på topp hos någon av fröknarna. Idag är det bättre med den varan så i morgon blir det dagis igen!

I parken händer det fortsatt massor, en skadad häst, nya djur som vi skall lära känna, igångsättning av hästarna inför sommarens jobb och inte minst jakt efter nya medarbetare!
Massor av lamm och killingar och en kalv har kommit, men än är det många fler bebisar som skall födas innan säsongen är över (föl, griskultningar, kaninungar, kycklingar, älgkalv/ar, hjortkalvar, mufflonlamm och säkert några till som jag inte minns!).
Det är den roligaste tiden på året just nu, det är massor som skall hinna bli klart, alla jobbar för fullt, det händer synliga saker varje dag och alla är på strålande humör!!
I love it!

Nu skall Signe och jag äta lite mellanmål! Kram på er!

/M