Bra dagar!

Veckan har börjat med två sjukhusbesök för Signe.
Igår träffade vi en "magläkare" från Gastroenheten. En väldigt trevlig och mjuk dam som VERKLIGEN LYSSNADE på allt jag sa. Tyvärr finns det ingen magisk medicin som kan hjälpa Signes mage att bli ännu bättre, eller att få bort kräkningarna. Hon tyckte absolut att vi skulle fortsätta att köra helt mjölkfritt en låååånnnnggggg period till. Magen läker inte på ett dygn utan vi måste räkna med att det tar tid.
Hon tyckte absolut att vi snarast skulle få kontakt med både dietist och logoped. Dietisen för att hjälpa mig med hur jag skall tänka kring hennes mag/näringsintag. Än så länge följer hon sin kurva bra men nu när vi lämnat ersättningen och endast ger välling och lite gröt så undrar jag om hon kommer fortsätta växa så bra.
Logopeden skall hjälpa Signe med övningar kring att äta, kring att klara av olika konsistenser, kring att ha sked m.m. i munnen. Ska bli intressant att se vad det ger!

Idag var vi återigen in och träffade en barnkirurg för att diskutera hennes magbråck. Även om inte bråcket syntes när vi var där så var kirurgen helt inställd på att hon skall operera det inom en relativt kort framtid.
Troligtvis så kommer hon att kunna opereras här i Västerås. Hon är så pass gammal nu och väger så pass mycket att hon skall klara av en kortare narkos utan större narkosrisk.
Jag tycker det känns jätteskönt att slippa åka iväg, varesig det hade blivit Stockholm eller Uppsala. Förhoppningsvis så behöver vi inte bli inlagda här utan det blir ett ingrepp över dagen.

Annars fortsätter töserna med sina framsteg. Hilda är helt fantastisk och underbar på alla vis, hon gör stora stora framsteg dagligen nu! Signe kommer efter i sin egen tid!

/M

Mitt hjärta ler!

Jag blir varm i hela kroppen! 

Mitt ena hjärta skrattar!

All oro för framtiden blir som bortblåst när jag står brevid henne (Signe)!

Livet på skötbordet är bra underbart!

Glasögon och uppföljningsbesök!

Förra veckan avslutades med ett besök med Signe på ögonkliniken på sjukhuset här i Västerås. Här fick vi träffa dels en optiatriker (hette det verkligen så??) som skall hjälpa oss med Signes skelning och så fick vi träffa Dr Olle Wennerström (?). En äldre läkare som verkar mycket skicklig.

Så här fick jag förklarat för mig att det fungerar i Signes fall.
Signe är lite översynt, ett barn i hennes ålder skall ligga mellan 0-3 i styrka, Signe ligger på 3,25..
Synen hos en människa styrs av två olika system, det ena systemet sker i ögat då ögat fokuserar blicken. Det andra systemet ställer in ögonen i förhållande till varandra. I Signes fall får hon lägga mycket energi på att ställa in skärpan, och då räcker kraften inte till att orka ställa in ögonen och skelningen är ett faktum. Därför kommer nu Signe att få glasögon (ett par rosa plastglasögon som är specialbeställda från Italien, de ni! ;) ). Vi hoppas att hon skall få mer energi att orka ställa in ögonen om hon får lite hjälp på traven med att ställa in skärpan.
Positivt är att hon skelar med båda ögonen. Ett barn i hennes ålder får inget dubbelseende utan hjärnan stänger istället av det ögat som skelar. Det blir alltså ingen bild alls från det ögat. Om man skelar med endast ett öga så är man rädd för att hjärnan stänger av det öget helt och hållet, vilken tydligen är väldigt vanligt. I Signes fall så skelar hon som sagt med båda ögonen vilket betyder att hjärnan använder båda ögonen att titta med, men i vissa lägen (vissa avstånd) så blir det för jobbigt att använda båda så då stänger hon av ett av dem, men hon alternerar mellan vilket öga hon stänger av. Hängde ni med??
Man är ju ingen ögonexpert direkt men jag tror att jag förstod hur ögonläkaren menade.

Idag var vi kallade på återbesök på barnkliniken. Båda flickorna skulle med. Det var ett uppföljningsmöte för prematurer som skall ske vid fem månaders ålder (korrigerad). Eftersom Signe numera går till Dr Öhrner så bestämde vi att hon skulle slippa bli genomgådd idag, trots det diskuterade vi en hel del kring henne men det var väl inget nytt som framkom. Hilda blev däremot grundligt genomgådd och fick med beröm godkänt! :)
Hon skötte sig utmärkt under hela besöket, satt i Henriks knä och jollra mest hela tiden. Tyckte det var jättespännande med Doktorn som kände och klämde överallt. Han var väldigt nöjd med hennes utveckling. Vi pratade en del kring det faktum att man lätt lägger all fokus på Signes problem och "glömmer" att även Hilda hade en tuff start. Oavsett komplikationer så är det väldigt tufft att födas så tidigt som våra flickor har gjorts. Därmed är det viktigt att även Hilda följs upp ordentligt och det måste jag säga att sjukvården är suveränt duktiga på!!  Nästa besök för Hilda blir vid 10 månader, dvs någon gång i sommar.
Förutom själva läkarbesöket så var jag SÅ GLAD då Signe var vaken i bilen hela vägen dit och hon var NÖJD!!! Hon fick sitta och suga på mitt finger hela bilresan, men må så vara!! Det var ett stort steg för oss att kunna ta oss in till stan utan skrik och gnäll! Därefter somnade hon under tiden vi var inne hos läkaren och sedan sov hon till vi var hemma! UNDERBART!!!

Dopförberedelserna är i full gång! Förstår inte hur jag skall hinna fixa allt men det får väl bli nattjobb!

I morgon blir en stor dag! Då blir det baby-sim för oss och våra flickor för första gången!! Tjoho, vad kul det skall bli, äntligen skall vi göra något "tillsammans" med flickorna.  Hoppas att vi undviker kaos, skrik och kräkningar bara!

Nu är det dags för sängen! Behöver alla timmars sömn jag kan få, men tyvärr har jag börjat sova oroligt på nätterna så det blir lite si så där med den varan.....

Kram på er där ute i kalla vintern! /M

LYCKA!!!

För ett par dagar sedan började Hilda (äntligen) att rulla runt. Nu när hon väl har fått kläm på hur hon skall göra så rullar hon från mage till rygg och tillbaka mest hela tiden. Hon grymtar och gnäller under tiden, det är väl lite jobbigt för henne även om det samtidigt är kul!

Döm om min förvåning när Signe idag börjar vända sig från mage till rygg, om och om igen! Hon snurrar runt och landar på mattan med ett stort leende!! Jag är SÅ LYCKLIG!!! För bara ett par veckor sedan så orkade hon knappt lyfta sitt huvud från mattan när jag la henne på mage! Nu ligger hon och tittar och dessutom så vänder hon på sig! För mig känns detta som ett JÄTTEKLIV i hennes utveckling!

Stäng gärna av ljudet när ni tittar så slipper ni lyssna på mina skånska brrrrrrrrrrrraaaa Signe....   ;)

/M

Vilken vecka!

Efter ett par härliga dagar känner jag att jag nu måste delge er alla ad som hänt här!

Helgen började med att Signe två nätter i rad fick för sig att vi skulle vara vakna efter klockan tre på natten, inte helt kul! Framåt sextiden valde hon snällt att somna om. Underbart, om det inte vore för att Hilda tycker att det är lagom att stiga upp vid sju! Phu.. Där fick vi verkligen känna på föräldrarskapet på hög nivå! Nåväl, mina misstankar kring detta är att det är magen som spökat...
Dagarna efter har magen varit i bättre ordning och då har hon återgått till normala sovrutiner.

I måndags var det dags för ett besök hos Signes Neurolog, Dr Ylva Öhrner. Vi har träffat Ylva tidigare när Signe var inskriven på Västerås lasarett i början av September. Ylva är en jättefin människa och jag hyser stor respekt för hennes kunnande! Det är så skönt att vi har läkare som jag tycker om och som jag kan lita på i Signes kontaktnät.
Nåväl, hon gick igenom Signe från topp till tå, vi pratade mycket och länge! En stor sten lyftes från mitt hjärta när hon förklarade att det ser "riktigt bra" ut. Hon kommer att få motoriska störningar, i framför allt överkroppen, men hon kommer definitivt att kunna "hänga med", hon kommer med största sannolikhet klara av dagis, hon kommer att kunna röra sig själv, och ta sig fram själv. När det gäller den mentala biten så är det alldeles för tidigt att uttala sig om hon är påverkad där, men eftersom Signe redan idag söker kontakt, ler mot oss, ser sig omkring, småpratar, lyssnar osv så är det ett starkt tecken på att hon inte är svårt skadad när det gäller den biten. GLÄDJE!!!!
Många kanske tycker att det är löjligt av mig att måla upp en bild av verkligheten som är värre än vad den är, men i mitt huvud ringer de där orden... ...vill ni verkligen fortsätta med henne??... ...som uttalades nere i Indien. De är de orden som har fått mig att måla upp en bild av Signe där hon blir helt hjälplös, utan större möjlighet till kommunikation och där hon behöver hjälp med allt. Nu jobbar jag stenhårt med mig själv för att sudda ut den bilden och ersätta den med en betydligt trevligare bild av Signes framtid!!

Igår var det dags för BVC besök för båda flickorna. De fick sina andra vaccinationer.  Återigen visar Hilda upp sitt humör med stora krokodiltårar, medan Signe tystnade på en gång. Jag undrar om det kan vara så att Signe har blivit mer smärttålig efter allt hon har fått gå igenom. Vad är väl ett litet sprutstick gentemot att sätta en infart/kanyl??
Båda flickorna har växt rejält över jul och nyår. Hilda vägde 7,770 kg och var 62 cm lång. Signe landade på 5,820 kg och hela 61 cm. Båda följer sina kurvor så fint så!
Kerstin, vår BVC sköterska, hade tom svårt att se skillnad på dem när vi kom!

Idag har jag och Signe varit på Hjälpmedelscentrum där vi har fått ut en köksstol till Signe. En fin liten sak som nog blir riktigt bra till henne framöver. Hon är lite liten för den just nu, men den funkar ändå.
Som vanligt möttes vi av underbara människor som undrade om det inte var något annat vi behövde?!

I kväll gav jag Signe helt mjölkfri välling istället för ersättningen och hon somnade så rofyllt i mitt knä strax efteråt. Tänk om det kan vara "så enkelt" att hon slipper få ont om vi tar bort mjölken helt.
Dr Ylva lyssnade mycket på mitt prat om Signes mage och att den är det stora problemet för henne just nu. Hon skulle skicka remis till en magspecialist och denne skulle i sin tur få se till att vi får komma i kontakt med en dietist. Jag hoppas att det kommer gå snabbt att få alla kontakter och tider nu för vi behöver verkligen hjälp med hennes magen. Fram tills dess kommer jag försöka undvika ersättningen helt och hållet.
Vi pratade också en del om Signes ögon och att hon skelar rejält. Hon skulle påminna ögonläkaren om Signe, men vad hon kunde se i journalen så skulle vi bli kallade dit rätt snart ändå.

Nu har vi ett par lugna dagar innan helgen. Jag har en hel del att hinna ikapp med här hemma nu, men det tar sig väl efterhand!

Jag har "hittat" ett nystartat forum för föräldrar till barn med CP-skador. Ni kan nog förstå att jag lusläser allt jag hinner med! :) Skönt att ha ett forum där mina frågor kan finna svar, och där jag ser att andra föräldrar funderar över samma saker som jag!
Jag tror att jag har fått lite nya läsare med mig från det forumet, och om det stämmer så hoppas jag att ni kommer att uppskatta att följa mitt och min familjs äventyr!

Nog med text för idag, avslutar med en bildkavalkad! Kram till er alla därute!

Hilda klädd för utelek!

Lite suddigt kort, men Signe visar vad stark hon börjar bli i nacken!

<3 Syskonkärlek! <3

Signe på sitt allra bästa morgonhumör!

Hilda på sitt bästa humör!

Signe i sin nya stol! (som ni ser når hon inte riktigt upp till nackstödet ännu!)

Signe nöjd!

Syskonsov! 

<3 <3 <3

Födelsedag och hemresa!

Idag fyller jag år! Haha, ytterligare ett år äldre... Känns som om det är dags att dra lite i bromsen! Vill egentligen inte bli mycket äldre än vad jag är nu. Börjar känna i kroppen att man inte är lika fräsch (och framför allt stark) som förut. Behöver ju i och för sig inte bara bero på åldern, utan snarare på att jag lever ett väldigt annorlunda liv nu mot för 5-10 år sedan.
Nåväl, dagen har varit lugn.

Lite snabbt beslutades att Sixten idag fick flytta ifrån oss till goda vänner här nere. De är stormförtjusta i honom och kommer att ge honom det perfekta tax-lyx-livet!
Sixten har väldiga problem med sin allergi och en av sakerna han är allergisk mot är mot katt. Tyvärr kan vi inte göra oss av med katterna hemma då huset genast kommer att fyllas av möss och musskit igen. Det vill jag inte! Likaså har mina föräldrar katt. Sixten blir som bäst i sin allergi när han får bo ute i hundgården, men det är ett liv som han inte trivs med.
Sen kan jag också tycka att vi har lite för många hundar och lite för lite tid att lägga på dem. ;)
Så, även om det känns tungt just nu så tror jag att det var det rätta för Sixten Blixten!

Min läkarundersökning som jag skulle göra i Malmö i morgon blev inställd... å lite snabbt bestämde vi att vi kortar av Skåneresan med ett par dagar. Alltså åker vi tillbaka till Västerås redan i morgon tisdag!
Både mamma och pappa var snabbt med på noterna! :) Likaväl som jag är "trött" på att vara här så tror jag att de är ganska slutkörda över att ha oss tre här! ;) Men jag måste säga att det har fungerat otroligt bra att vara här med flickorna under en sådan lång period. All heder åt mina föräldrar som stått ut med mig, bajsblöjor, kräkningar och bebisgråt i massor... Men så har de också fått underbara leende tillbaka från båda flickorna. Leenden som betyder så mycket och som får vem som helst att smälta. Ingen kan få både min och mammas huvudvärk att blekna bort så effektivt som ett skrattande leende från Hilda! Goare unge får man leta länge efter!

På tal om kräkningar så har Signes magproblem fortsatt. Visserligen är hon fortfarande lite förkyld och jag hoppas att hennes kräkningar kommer av att hon samlar på sig slem i magen. Men ärligt talat så vet jag inte vad jag skall tro längre... En ska är säker i alla fall och det är att jag lider med henne och tycker så väldigt synd om henne. Idag fick jag mata henne tre (!) gånger innan hon fick behålla något alls i magen..
Signe har gjort ett par STORA framsteg under skånevistelsen. Hon har börjat greppa efter saker, hon försöker styra sina armar efter bästa förmåga när hon ligger på gymmet. Hon försöker även greppa smalare saker som man ger till henne när hon sitter upp och försöker föra dem till munnen. Tyvärr jobbar kroppen emot henne och ju hårdare hon försöker ju sämre går det. Man måste lirka lite med henne och avleda henne när hon blir för ivrig.
Idag kom ytterligare ett framsteg då hon halvsatt i vagnen, vaken, och var nöjd, under säkert 10 minuter!! Låter kanske löjligt, men från att ha gått från att verkligen hata att vara utomhus till att ligga vaken i vagnen en kortare stund på promenaden så är det ett JÄTTESTEG för vår lilla tjej.  Hon börjar dessutom acceptera att sitta i knäet på oss när vi sitter still. Tidigare har hon krävt ständig rörelse på den som håller i henne. Hon är också väldigt duktig på att äta sin gröt. Hon gapar och sväljer i ett!
Hennes gympa går allt bättre och hon är relativt lätt att få att slappna av i sina muskler nu. Hon älskar när man stretchar benen, då skrattar hon för fullt. Hon gillar också när man har henne mitt emot sig i knät och lutar henne snabbt bakåt och säger WEEEEEEE... Hon kan inte låta bli att skratta då! Underbara stunder med min lilla tös!

Även Hilda gör stora framsteg. Som jag tror att jag nämnt tidigare så kan hon numera sova timmar i vagnen samt att hon börjat blåsa! Dregelhaklapparna måste bytas ut med jämna mellanrum för det är verkligen nya favorituttrycket för henne!
Hon har ett par millimeter ner till golvet när hon sitter i gåstolen, vilken är hennes absoluta favoritplats. Just nu ligger en kudde under för att hon skall få lite stöd för fötterna.

Spännande veckor framöver med flera läkarbesök, sjukgymnastbesök med utprovning av stol till Signe, vaccination på BVC, m.m.

Kramar till er alla!
/M

Dagarna går och flickorna fortsätter utvecklas..

Med (ytterligare) en dunderförkylning i antågande så kämpar vi på här hemma i skåne med flickornas väl!
De håller oss minst sagt sysselsatta.

En glädjande "nyhet" är att Hilda numera accepterar och tom tycker om att sova i vagnen när det står still, UTOMHUS!!!! Jippie!! Detta är ju något jag strävat efter under en lååååång period men hon har ju börjat skrika så fort vagnen stannat och velat komma in...
Det har varit ett par riktigt stormiga dagar här nere nu, men mina föräldrar har ett underbart uterum. Det är ca 8-10 grader där inne. Och där inne sover Hilda, ett par timmar i sin vagn varje dag! Det gör henne riktigt gott, hon är så rosig och fin när hon kommer in.

Mamma och pappa har blivit alldeles fantastiskt duktiga på att ta hand om flickorna. De vet precis hur jag vill ha det och rättar sig därefter. Mamma (med sin erfarenhet) kommer men många kloka råd och tips! Alltid tacksamt när man är lite slutkörd!

Signe fortsätter att testa oss... Jag tror att det framför allt är hennes mage som inte samarbetar helt med henne. Hennes avföring har blivit klart bättre sedan hon gått över till Hildas ersättning och börjat med gröt. Men det verkar vara lite jobbig för henne innan hon vant sig helt.
Hennes sovmönster är också lite lustigt, vissa dagar så sover bara hon 3*20 minuter! Då har vi en övertrött tjej på kvällen som är helt hopplös att få att sova. Jag kan verkligen inte förstå hur den tjejen kan hålla sig vaken så mycket som hon gör!
De dagar då vi lyckas få henne att sova lite längre perioder under dagen så är hon så underbar att ha att göra med, hon smilar och skrattar massor!
Vi tycker alla att hon börjar använda sina händer allt mer. Svårt att säga om det är ett önsketänkande, men hoppet är ju det sista som överger en ;)
Vi fortsätter i alla fall med att träna henne, vi tränar på att gå promenader, vi tränar på att ligga i vagnen, vi tränar på att sitta i knät osv... Och det går...  ...framåt! Jodå, hon tar små myrsteg framåt, hon accepterar allt bättre, och det glädjer mitt mammahjärta så mycket!

En dryg vecka kvar i skåne och jag börjar allt få lite hemlängtan! :)

/M