Signe på sjukhus..

Sitter nu i väntrummet utanför uppvaket på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Signe har sövts idag och ligger just nu i Magnetkameran för å röntga huvudet. Lilla Signe...
Hon sov gott i morse, jag kunde ta henne från sängen till bilen utan att hon vaknade och hon sov hela vägen hit. Tyvärr blev hon jätte jätteledsen när de försökte få i en infart i henne, tack å lov fick man i en på 4:e försöket.
Pga remisstrul så kunde man inte fixa hennes ljumsbråck under samma narkos, vilket innebär att vi skall hit igen för op om ett par veckor. Nu håller vi tummarna för att dem snart ringer och säger att jag får komma in till min ängel.

Om två dagar fyller flickorna ett år! Det känns så märkligt!! Jag kan knappt ta in allt som hänt under det sista året, fantastiskt och jobbig på samma gång!

Hilda fortsätter framåt i sin utveckling. Signe går framåt hon oxå men det tar sin tid.

<3

/M

Kan själv!

Ikväll blev Henrik sen hem från jobbet, och med två vrålhungriga flickor som ville ha kvällsvälling fick det bli ett allvarligt snack med Hilda. Det lät: Hilda, om du absolut måste ha din välling nu så är det upp till dig att visa att du kan själv!! Å mycket riktigt, hon kunde själv hålla i flaskan! Underbara, duktiga lilla tös!! *stolt*
Det slog mig häromdagen att våra flickor inte längre är bebisar, de är små barn. Och det blir alltmer tydligt vilken personlighet som gömmer sig hos dem båda!

Igår fick jag ett fantastiskt roligt besked, och idag har det fortsatt med bra nyheter! Finns nog hopp om livet trots allt!! ;)

Förkyld och ev allergisk stupar jag alldeles strax i säng!
God natt på er alla!

/M

Några underbara kort på våra glada tjejer!

Länge sedan nu...

Här händer det massa grejer! Så mycket sedan sist så jag vet inte hur jag skall få med allt!

I takt med att solen och värmen har letat sig fram så har mitt humör blivit mycket bättre. Energin har letat sig tillbaka och jag känner mig...  ....tillräcklig!

Vad har då hänt sedan sist? Jo, det är faktiskt framför allt Hilda som utvecklats massor den sista tiden. Hon har fått två underbart söta tänder, hon hasar sig fram längs golvet med en hiskelig fart, hon tar sig runt i hela huset nu och sedan igår så ställer hon sig upp med hjälp av soffkanten! Hon är fortsatt en sprudlande glad liten unge som plirar med ögonen mest hela tiden. Hon äter numera (oftast) vanlig mat till lunch, alltså inte alltid barnmat längre! Hon är (fortsatt) ett matvrak och älskar allt hon får prova på!

Här ser ni en filmsnutt från simningen! Veckans höjdpunkt för både pappa och Hilda!

Hur går det med Signe då?
Ja, hon kämpar på med sina jobbiga Epilepsianfall. Eftersom hon svarat dåligt på medicinen fick vi åka in på ett akut-EEG i förra veckan. Dock visade det inga kraftiga störningar. Enligt EEG't så har hon inte värsta formen av EP, vilket känns otroligt skönt eftersom det kan ge tillbakabildningar och permanenta skador i hjärnan. Vi skall träffa Signes neurolog på Onsdag och får se vad hon säger då.. Dock tycker jag att hon har haft aningen färre och lättare anfall sedan igår, men det känns för tidigt att dra några slutsatser på det.
Nr det gäller maten så har Signe gjort STORA framsteg!! Hon har fattat tycke för Ella's Kitchen maten och det äter hon med stor glädje! Dessutom gröt, välling, puré och annat under dagarna! Magen håller sig bra. Och numera älskar hon att få suga och slicka på en majskrok. Tidigare har hon fått kväljningar så fort hon har fått en sådan i munnen, alltså stora framsteg!
Och dessutom, inte en kräkning på över 6 dagar nu!!!!!!!!!!!!
Det känns som om att skaer och ting faller på sin plats med henne.

Tyvärr så är det inte samma utveckling för henne när det gäller hennes mototrik, det börjar bli väldigt tydligt vilka svårigheter hon har med sin kropp. Hon vill så mycket men hon fixar inte det.
Hon blir liggandes där man lägger henne, hon kan ju inte ens lägga sig på sidan om hon vill det... Det tynger mitt mammahjärta när jag ser henne kämpa och när hon ger upp efter en liten stund.

Signe är antingen på ett strålande humör eller så är hon lite ledsen/gnällig. Det gäller att se till dem glada stunderna! Både Henrik och jag upplever att hon ofta är väldigt frustrerad över sin kropp.
Jag hoppas bara att det blir aningen bättre med åldern så att hon kan blir mer självständig. Jag vet inte vad jag skall tro just nu.. Visst tror jag på Signe! Är det någon som kan lyckas så är det hon, men vilka hinder hon står inför!! Det är en lång väg för henne!

Nåväl, den 30 maj är det dags för sövning på Karolinska. Hon skall genomgå en MR-rtg samt operera ljumskbråcket. Äntligen!!
Jag är väldigt nyfiken på vad MR-rtg kan visa eftersom huvudomfånget har halkat efter lite på kurvan.

Vår fina kämpe!

Dagarna springer fullkomligt förbi, jag hinner verkligen inte ens hälften av det jag skulle vilja!

Det finns MASSOR att göra på jobbet men jag har svårt att lägga tillräckligt med tid där. Det blir korta snuttar som jag har möjlighet att titta ner och få lite gjort. 

Skänker en tanke till alla ni som gör ett superjobb på Kungsbyn! Ni är guld värda, varenda en av er!

Vill passa på att skänka ett stort GRATTIS och massa HURRA-rop till min kusin som har fått ytterligare en vacker dotter!! Tänker på er varenda dag nu och kan knappt bärga mig tills vi ses i sommar!

Ja, vad mer har hänt.... Jo, jag är på krigsstigen när det gäller Tingsrätten. De har förhalat sitt beslut ytterligare ett par veckor!! GRRR!!! Nu blir det JO--anmälan på dem! 

I morgon måsta jag försöka få tag på Försäkringskassan för att kolla vad som händer med min SGI om vi inte får vårdnaden innan de fyller ett år, vilket de gör om tre veckor! (Hjälp, vart tog tiden vägen?!?!?). Vi kommer ju med största sannolikhet inte ha fått vårdnaden då så risken är att den sänks rejält. Tack för den Tingsrätten!

Nu har dessutom ytterligare ett par fått avslag på sin ansökan om barnbidraget retroaktivt. Vilket i vårt fall innebär att vi än så länge förlorat ca 24000!!! Tack igen jä-la tingsrätt!

Dessutom förlorar vi pengar då vi inte kan söka och ta del av vård-bidraget för de extra kostnader som Signes sjukdom för med sig!! Tack igen...

De har väckt en liten tiger i mig och nu kommer jag att bli deras värsta ovän! Nu ger jag mig inte fören de inser vilken sits de satt oss i!

Nu är det dags att bädda ner både mig själv och Signe i sängen! 

I morgon väntar Hjälpmedelscentrum och Sjukgymnast och Arbetsterapeut för att få till en bättre matstol till Signe. Hoppas det blir riktigt bra nu!

Kramar till er alla mysiga läsare där ute i landet! Är så glad för alla som följer oss och som kommermed glada hejarop allteftersom!

/M

Energin återfunnen!

Tack snälla ni som stöttat med finfina kommentarer sista dagarna. Redan igår kände jag mig bättre och lite starkare igen. Idag känns det ytterligare lite bättre. Ni ska se att jag snart är "back in business" igen! :)

Idag har vi börjat medicinera Signe mot epilepsin. Ska bli spännande att se om det hjälper henne och hur hon påverkas av den framöver. Man börjar med en väldigt låg dos och trappar upp medicinen vartefter.

Vi har även satt in syrahämmare igen. Tycker att aptiten blivit lite bättre på förmiddagen, men den är fortfarande usel på kvällen. Igår kväll kräktes hon ner hela soffan, helt utan "anledning" ingen host, nysning, gäspning el liknande som ofta sätter igång en kräkning).

I förgår belv jag meddragen till badhuset. Vi var där tillsammans med Henrik, hans bror och flickornas två kusiner och farmor. Gud vad de tycker det är kul med vatten och bad!!! Är en fröjd att se dem!

Igår kväll fick jag äran att ta Hilda på hennes babysim. Nu fick hon för första gången prova dyka, eller ja hon fick gå under vattenytan lite snabbt. OJ vad sprallig hon blev efter! Tycker det är SÅ kul med vatten!!

När barnen somnat blev jag medlurad av två goa granntjejer till stans solarie. Jag tänkte att jag verkligen skulle ta det försiktigt så tog endast 15 minuter. Gissa vem som är röd som en kräfta idag!!

Brukar faktiskt klara 15 minuter, men det slog mig att jag ju knappt var ute i solen en endaste gång förra året då jag ju var i Indien hela sommaren, å där regnande det ju stor del av tiden!

Idag står det schemaläggning och souvenirjobb på agendan. Nu måste vi få ordning på schemat. Saknar fortfarande personal till restaurang och souveniren/entren. Börjar bli lite bråttom...

Å så får vi se om vi kan få till lite nya hyllor och möbler så vi får upp alla varor i souveniren inför öppningen.

Ut å njut i vårsolen!!

Kram M

En ny diagnos...

Ett av dagens telefonsamtal med Signes läkare på Neurologen gav ett besked som jag egentligen misstänkte skulle komma men som jag ändå inte ville höra. Signe har epileptisk aktivitet i sin hjärna. Än så länge så är det en ganska låg aktivitet men den finns där och den behöver medicineras.
Så i morgon blir det sjukhusbesök för att ta ett blodprov, därefter startar vi hennes, troligtvis livslånga, behandling. Jag hoppas att det innebär att hon kommer att bli än bättre, att hon får större möjlighet att lägga energin där den skall vara.

När det gäller samtalet med hennes mag-läkare så har vi kommit fram till att hon återigen skall få stå på syra-hämmare för att se om det kan minska kräkandet lite.
I dag åt min lilla k(räka) nästan en hel burk mango och tio minuter senare fanns allt i vasken... Hon är så duktig och kämpar på med maten och sväljandet och så får hon inte behålla det.... Jag blir så ledsen när jag ser hur hon får kämpa med saker som är så enkla för dig och mig och inte minst för hennes friska syster. Det är en tung sorg att bära.
Jag har i alla fall börjat med att mata henne på natten igen. En extra dl som hon så väl behöver få i sig.. Jobbigt för mig men det är för hennes skull så...

För min egen del så har tårarna runnit flera gånger idag. Men däremellan så finner jag lite kraft och styrka att ta tag i hemmets uppgifter.
En fantastisk grej har dock hänt idag... Efter en lååånnnnggggg dag igår med timmar av promenerade med Signe innan hon somnade så började jag leta på nätet om det inte fanns någon form av apparat som fick vagnen att gunga automatiskt. Förstå min glädje när jag hittar en apparat som skulle kunna passa henne, och när den dessutom finns att köpa i Västerås!!
Så idag fick Henrik snällt fara in till stan för att införskaffa en Lolaloo!!
Signe har nu sovit nästan två timmar i vagnen medan vi har ätit kvällsmat och gjort klart allt annat inför natten. Helt otroligt!!! I vanliga fall måste man passa på henne så gott som hela tiden för missar man en ryckning så vaknar hon direkt.

Filmat i lite mörker så svårt att se, men hela vagnen gungar i sidled.

Nu skall jag sova, vet inte om kroppen eller sinnet är tröttast men en sak är säker och det är att jag längtar efter en natts sömn.

Kram till er alla!
/M

"Solum fortist est" - ensam är stark

Känner mig allt oftare ensam... Trots min underbara familj så känner jag att jag glider allt längre bort från det jag en gång hade och den jag en gång var.. Det är en ensamhet som gnager bak i ryggmärgen och vid vissa tillfällen blir den tydligare å tydligare.

Ensam är stark, åtminstone försöker jag intala mig det! Att JAG klarar mig oavsett hur min omgivning beter sig, men jag skulle ljuga om jag sa att jag inte brydde mig.

Jag är inte prickfri, men jag gör så gott jag kan! Jag älskar min familj, jag älskar Henrik och mina flickor högt, högst av allt i hela världen. Men jag älskar inte vår livssituation just nu, jag skulle så gärna vilja vara lycklig igen! Undra om jag någonsin kommer att vara det för det känns inte så just nu...

I morgon är en ny dag! Nya möjligheter till en underbar dag, men också fler kräkningar, gråt, skrik, magont, matvägran osv...
Två telefontider till två av Signes läkare. Får se om de kan komma med lite hjälp..

Nu måste jag sova.. Tack för att DU lyssnar när jag "gnäller". Bloggen är ett sätt för mig att få ut en del känslor.

/Kram M