Fortsatt oro men mindre smärta..

Natten var relativt lugn. Fröken Signe hade svårt att komma till ro i ny säng men framåt 11tiden igår kväll så somnade hon. Men då var det istället jag som inte kunde sova.. Låg bara och tittade ut i luften och lyssnade på klockan över sjukhusdörren som envist tickade på, utan några som helst tankar på att sänka tempot och ge mig mer tid till återhämtning.
Vid tolv kom nattsköterskan in första vändan ( medicindags), vid ett kom hon igen (koll av andning, puls och syresättning..), sen fick vi sova, ända till fyra då hon kom igen med mediciner. Nu fungerade inte PVK'n (kanylen) längre och det blev till att embla (bedöva med salva) på flera stället. Vid det här laget var Signe klarvaken och väldigt missnöjd. Det tog gott och väl en halvtimme innan man var klar. Fick sen sova till halv sju då man kom in igen, väckte mig och drog upp persiennerna för att få in ljus. Ny infart (PVK/kanyl) skulle sättas. Att sätta en kanyl i Signe är (som jag berättat i tidigare inlägg) en mardröm. Dels är kärlen förstörda från alla tidigare nålar och har därmed ett väldigt krokigt utseende och dessutom är dem väldigt sköra och spricker väldigt lätt. Nu försökte man sätta en infart i Signes hand men det gick inte, nålen kom halvvägs in sedan tvärstopp. Blodkärlet är krökt... Nytt försök i ena foten och nu gick det bättre. Yes, ännu en kanyl på plats! Nogrann omplåstring och flera blodprov fick man. Efter det höll sig Signe vaken en timme, sen somnade hon... ..och hon sover fortfarande (5 timmar senare..) Hon är helt slut! Men positivt är att hon inte har skrikit lika mycket idag under den stund hon var vaken samt att hon verkar komma mer till ro. Igår somnade hon av utmattning mellan skrik/vrål attackerna, idag sover hon för att hon är så trött.
Vad säger läkarna då? CRP (infektionsvärdet som skall ligga under 5 på en frisk person) fortsätter att stiga och är idag över 220!! Stackars... Dessutom höga vita blodkroppar vilket tyder på en bakteriell infektion.
Ryggmärgsprovet som togs igår innehöll ovanligt många vita blodkroppar vilket gör att man misstänkter meningit, dvs hjärnhinneinflammation. Man kan dock inte vara säker fören man fått svar på odlingen, vilket tar några dagar till.... Om det skulle vara så illa så innebär det att vi måste till Astrid Lindgrens Barnsjukhus på Karolinska i Stockholm för att återigen operera ut shunten och ligga med V-drän. Been there, done that och vill INTE göra om det!! Suck.. Med vår vanliga tur (läs otur) så ser jag framför mig att vi kommer åka till Stockholm inom några dagar. Två olika penicillin är insatta så förhoppningsvis skall hon kunna pigga på sig lite under tiden. Men om bakterierna får fäste i shuntslangen så måste slangen och shunten bort, man kan aldrig få bort bakterierna från den med hjälp av penicillinbehandling. Om bakterierna finns i ryggmärgen så finns dem också i shuntslangen.
Jag återkommer med mer info så fort jag fått veta mer! Jag förstod på FB att jag har många oroliga läsare och det värmer mig verkligen att det är så många som hör av sig med sms, meddelande och samtal. Love you!

Kramar från M & en sovandes S <3

Inte så rolig tillvaro...

Förkylningen i påskas har tagit ett ännu hårdare tag om oss. Hilda var hyfsat pigg förra onsdagen och fick därför gå på dagis på torsdagen. När vi hämtade henne på eftermiddagen sa fröknarna att hon hade hostat massor och haft det riktigt jobbigt med hostan. Därför fick hon vara hemma på fredagen och besök till läkaren på vårdcentralen bokades. Natten mellan torsdagen och fredagen var inte roligt då hon hostade oavbrutet i flera timmar och hon svarade inte alls på Molipect (hostmedicinen)... Väl hos läkaren så skrevs ytterligare en medicin ut.. (Ventolin) Men inte heller denna hade någon effekt. Vi hoppades dock att det skulle vända men efter ytterligare en jobbig natt och med en allt mer matt tös under lördagen så beslöt vi tillsist (i samråd med 1177) att åka in till akuten med henne. Tur var väl det för efter två inhaleringar utan effekt så fick hon röntgas och man såg en tydlig lunginflammation. Så nu får Hilda penicillin och idag är hon mycket mycket piggare.
Dock har vår andra lilla tös gäckat oss ordentligt i dag.
Klockan ett i natt väcktes vi av ett avgrundsvrål från Signe. Hon kastade huvud och ben bakåt och spände sig i en båge bakåt. Min första reaktion är att tro att hon behöver bajsa/prutta men att det är stopp så med gemensamma krafter från Henrik så får vi i henne en resulax (typ av klyx) och det resulterar i en full blöja med bajs. Trodde att problemet var löst men icke... Signe fortsätter skrika, och gör så timme ut och timme in... Vrål blandat med snyftningar och med rädsla i hennes ögon så har jag gått omkring med henne så gott som hela natten. Flera försök att få henne att somna resulterade i 15-20 minuters pauser med sömn innan det var dags att gå upp med henne igen... Hon har haft så in i bängen ont! Vid halv sex kommer febern plötsligt och den travar snabbt upp till 40 grader. Stoppar i flickan ipren (alvedon har hon fått innan) och ringer 1177 och begär att få åka direkt till barnakuten, vilket vi naturligtvis får göra. Det räcker att nämna ordet shunt så har man sin plats fixad! ;)
Väl inne blir vi väl omhändertagna och Signes skrik fortsätter under förmiddagen. Min älskade man har för en gång skull följt med in, kan tro att han, precis som jag, var riktigt rädd för vad det kunder vara för fel. Och vi vet fortfarande inte vad som är fel! Signe är röntgad två gånger idag, först tarmarna för att utesluta förstoppning eller tarmvred, därefter lungröntgen för att utesluta lunginflammation.
CRP började på 27 i morse och är nu ikväll över 122... Höga vita... Tyder på bakteriell infektion. Frågan  är bara var?? Man har tagit blododling, en hiskeligens massa blodprover, odlingsprov från svalg och odlingsprov från näsan, urinprov, blodsockerprov och även ryggmärgsprov för odling och dessutom rutinkontroll av puls, andning och temp var tredje timme.... Man vet fortfarande inte varför eller var hon har så ont. Alla undersökningar har varit hemska, hon skriker numera så fort någon sköterska eller läkare kommer in i rummet och pratar med oss.. Hon är så rädd för mer smärta och ju mer hon spänner sig ju ondare gör det. Röntgenundersökningarna var hemska, men ryggmärgsprovet var nästan outhärdligt. Stackars lilla flicka vad hon skall behöva gå igenom!!!
Nu sover hon i sin vagn här brevid mig, men hon sover oroligt så vi får se hur natten blir.

Inte blir det bättre av att öppningen av Kungsbyn närmar sig och jag har MASSOR kvar att göra!! Det är bara att inse att vi kommer inte att bli klara på långa långa vägar det här året, men så måste faktiskt flickornas hälsa gå först! Sommaren är lång och vi får skylla på en otroligt seg vinter... Vi kommer nog hinna ifatt under Maj månad så att sommaren blir riktigt fin med våra spännande nyheter.

En trött mamma skall nu krypa ner under täcket..
Ge mig energi att klara av natten och morgondagen och ge Signe all kärlek i världen så att hon tar sig ur det här utan allvarliga bekymmer. Just nu är jag rädd, rädd över att inte veta vad det är som är fel med henne och jag känner en otrolig maktlöshet när jag inte kan hjälpa henne mer.....  Jag önskar jag kunde lyfta hennes smärta och ta den själv!

/M

Påsk och annat!

Påsken firades i överraskningarnas tecken. Min lillbror Fredrik och jag satte flickorna i bilen skärtorsdags morgon och drog till Blekinge och mor & far. Våra föräldrar hade ingen aning om att vi var på väg och jag bannar mig själv för att jag inte var beredd med mobilen för å ta ett kort på kära mamma när hon öppnade dörren. Den minen går inte av för hackor!! Det tog henne säkert tio sekunder att finna sig och säga något.. Långt senare öppnade hon armarna och tog Hilda från Fredrik. Hon blev verkligen själaglad! Även pappa blev överraskad när vi steg in  i huset! Mammas min var som sagt obetalbar. När hon burit omkring på Hilda en stund så skulle jag ta Hilda för å ta av henne ytterkläderna men se NEJ det fick jag inte för Hilda. Hon kramade om mormor ännu hårdare och sa nää när jag sträckte ut mina armar mot henne. Det måste ju vara kärlek!!
Tyvärr så visade inte sig vädret från sin bästa sida utan påskhelgen bjöd på snö, snö, snö, mulet och blåst.... Så vi höll oss mest inne ;)
God mat och trevligt sällskap gjorde dock resan värd. Inte blev det sämre av att Henrik dök upp på lördagkväll. Han skulle hämta tre (superfina) lamadjur i Markaryd så han passade på att umgås och sova med oss. På söndagen drog vi tillbaka upp igen. Flickorna har blivit allt mer förkylda och den här gången har det satt sig på ögonen. Båda har svårt att öppna ögonen på morgonen så man får badda försiktigt med ljummet vatten för att få det att släppa.
Hilda har (som vanligt) jobbigt med hosta på nätterna men jag tror det håller på å släpper lite nu.
I tisdags fick de dock vara hemma från dagis då vare sig humör eller ork var på topp hos någon av fröknarna. Idag är det bättre med den varan så i morgon blir det dagis igen!

I parken händer det fortsatt massor, en skadad häst, nya djur som vi skall lära känna, igångsättning av hästarna inför sommarens jobb och inte minst jakt efter nya medarbetare!
Massor av lamm och killingar och en kalv har kommit, men än är det många fler bebisar som skall födas innan säsongen är över (föl, griskultningar, kaninungar, kycklingar, älgkalv/ar, hjortkalvar, mufflonlamm och säkert några till som jag inte minns!).
Det är den roligaste tiden på året just nu, det är massor som skall hinna bli klart, alla jobbar för fullt, det händer synliga saker varje dag och alla är på strålande humör!!
I love it!

Nu skall Signe och jag äta lite mellanmål! Kram på er!

/M

Special moms...

Kände att jag ville dela denna (fotot) med er! <3

Här är det förkylningarnas tid igen! Stackars Hilda har det jättejobbigt med hosta på nätterna, kan bara hoppas att det vänder snart!

Nu ser vi fram emot lite långledigt då jag verkligen skall njuta av mina hjärtan! Vi skall träna ordentligt å hoppas på ännu fler framsteg hos fröken Signe!
En kul grej är att hon fått en enorm (i hennes mått mätt) aptit! När hon äter gröt så är hon inte längre nöjd med endast en portion.. Hon vill ha mer! Å hon slukar allt med sked i munnen! Duktiga tjej!!

Gla påsk!!

Knapp!

Den här helgen har vi knappt använt knappen alls, lillfröken har slukat allt som hon har serverats direkt i munnen. Slangen har plockats fram endast till medicinerna som hon får för sin epilepsi morgon och kväll! Kan man vara annat än nöjd och stolt! Till och med Signes pappa sa igår att hon går från klarhet till klarhet och att det verkligen är mycket "enklare" med henne nu än för ca ett halvår sedan, och jag kan bara hålla med! Tänk dock vad lite magont kan ställa till med... På onsdag är det dags för besök på BVC, ska bli riktigt spännande att få väga fröken. Börjar dock bli lite svårt att få henne att få plats på vägen, hon är alldeles för lång så benen hänger en bra bit utanför..

Flickorna har börjat hosta och snora lite igen, men vi hoppas att det blir en lindrig vända nu.. Nu har vi påskveckan framför oss så det blir bara två dagisdagar den här veckan. Får se vad påsken bjuder på, än har vi inga planer alls!

Solen har äntligen hittat hit och sakteliga höjs temperaturen och snön tynar bort! Me happy! :)

/M

Energi, skratt, panik och andra tankar!

Energin kommer sakta tillbaka, ungefär i samma takt som solen & våren! Är solen framme så är jag pigg, gömmer sig solen så vill jag helst inte behöva stiga upp! Känns som en okej deal med tanke på att vi går åt rätt årstid.
Måste få berätta om en härlig helg med bästa tjejgänget! Vi är ett gäng som hållt ihop i över tio år, lite halvsporadiskt från min sida under en mellanperiod om jag skall vara ärlig. Livet har dragit mig i andra riktningar så jag har inte satt min gamla fina vänner i första hand, något jag saknat enormt i många stunder. Just därför känns det SÅ HIMLA HÄRLIGT att "tjejerna" faktiskt tagit tag i det själv och nu var vi iväg för att fira en av tjejernas 35-års dag! En tågresa i 1:a klass till metropolen Falun! :) VAD skall ni göra i Falun har allas frågor varit, mitt svar har varit; vet inte riktigt men vi kommer garanterat ha kul! Ungefär precis så blev det oxå! Men herregud vad vi skrattat, kom på mig själv vid flera tillfällen att jag tyckde det känndes precis som förr, när man va så där ung och pigg!
Ja, pigga var vi kanske inte för metropolen Falun hade 3 restauranger, varav en var abbonnerad. Vilket betydde att de andra två var fulla och det betydde att när vi väl ätit upp vår middag så fick vi lite gliringar om att de gärna ville åt bordet till flera nya matgäster... Snälla och uppfostrade som vi är så lämnade vi därför restaurangen långt tidigare än planerat och det slutade med att vi satt å tjattrade i vårt hotellrum, runt tio-tiden så började vi tre småbarnsmammor att gäspa i kapp och inte långt därefter så bröt vi upp för kvällen. Lite antiklimax, men ändå skönt att få sova. Hotellet hade verkligen sett sina bästa dar men det gjorde egentligen bara att vi hade lite mer att skratta åt.
En underbar helg och jag hoppas det blir många många fler liknande småresor framöver! :)
Henrik har haft flickorna helt själv och skött det med bravur. Han har ju visserligen haft hjälp av både sin mamma och sin moster så lite hjälp har han ju haft..
Men TACK snälla tjejer för de här dagarna! Ni har lyckats gräva fram mig från en djup grop!

Nu är det klart med avlösningen och Henriks moster går in och tar de timmar vi har. Det känns så otroligt skönt. Jag tror det komemr att bli helt suveränt att få lite extra hjälp av moster M. <3

Signe fortsätter att överraska och imponera! Med lite hjälp av den lite svenska stelbenta habiliteringens hjälpmedel (en stor och otymplig men faktiskt ganska mjuk och stabil korsett) och lite KP (Konduktiv pedagogig = Petö)-tänk så har Signe idag suttit helt själv genom att hålla i sig i den ribbstol som svärfar gjort till henne tidigare. Hon satt nog upp till en halv minut innan hon började tappa balansen. Jag är så stolt över hennes små och stora framsteg!! <3 Det finns på video men uppkopplingen hemma har strulat så jag har inte lyckats lägga upp den ännu.
Hon har varit på fortsatt strålande humör!

När det gäller jobbet och Kungsbyn så börjar paniken sakta göra sig påmind. Dagarna flyger iväg och det är snart bara en månad till öppning och vi har MASSOR kvar att göra!! Jag tror ärligt talat inte att vi kommer att fixa allt i tid i år. Jag hade hoppats på lite extra hjälp från mina goa föräldrar sista veckan men dem jobbar för fullt för tillfället så vi får väl se hur det blir med den biten!
Sista två veckorna i April skulle jag nog behöva jobba dygnet runt för å ens vara i närheten av att hinna bli klar med allt, men vi får se hur långt vi hinner! Natten har ju en del timmar oxå, sova kan jag göra när vi väl är i hamn med allt!
Jag har fått en del nya inputs (ideér) när det gäller Kungsbyns marknadsföring så nu bubblar det i hjärnan över hur vi skall kunna få hit ännu fler besökare!
Jag vill så himla gärna att vi skall lyckas med vår djurpark! Att vi kan visa på ett riktigt bra år, inte minst ekonomiskt!

Ja just det, vi har ju varit i tidningen. Artikel i aftonbladet blev riktigt bra. Jag har fått så fin respons från många vänner och bekanta. En ärlig berättelse!

Nu måste jag skynda mig! Kvällssysslorna kallar..
Kram till er alla och en extra puss till "tjejorna"!




 

Hälsan själv och surrogat i Sverige!

Ja de e nästan så man skulle vilja tro att jag är hälsan själv... Åtminstone så är jag och hela min familj mycket friskare nu är för en dryg vecka sedan. De är några näsor som fortfarande torkas titt som tätt, och lilla Signe har det lite jobbigt med hosta emellanåt men VI KLAGAR INTE!!

Senaste två veckorna så har det varit riktigt tufft för Signe, det har nämligen varit PETÖ träning varje dag! För en gångs skull så har vi kunnat träna på riktigt ordentligt, hela 9 träningstillfällen på två veckor. Signe har varit fantastiskt duktig. Hon kämpar på som bara den!! Sittandet är verkligen på gång nu. Hon är stark och håller upp sig bra, men armarna viker sig och hon orkar inte helt ta stöd med armarna ännu. Vi måste fortsätta träna, träna, träna. Hon kryper/ålar, rullar runt och ligger på alla fyra men hjälp. Hon är jättearg undertiden det är som jobbigast men det släpper snabbt när hon får komma upp i famnen eller rulla över på rygg. Musik i alla dess former är det som avleder henne bäst när hon blir lite gnällig. Hon använder sina händer och sätter på pianot och sin gröna larv. Tyvärr är det mycket knutna nävar är så länge men lite då och då så öppnar hon upp handen. Ju mer vi får henne i sittande och ju mer stabil hon blir så ska vi nog få henne att använda händerna mer och mer oxå. Hon är duktigt på att ta saker i händerna, hon förstår att hon skall öppna handen när vi säger öppna! Hon har börjat att visa med händerna när hon vill komma upp i famnen, och vid ett par tillfällen har hon faktiskt vinkat när vi bett henne att vinka.
Jag är otroligt hoppfull om min lilla räka. Hon visar gång på gång att hon förstår ganska mycket av det jag säger till henne. När hon mår bra så har hon aldrig långt till ett leende!
I förra veckan fick vi en ny medicin till hennes mage. Movicol Junior. Den skall göra att hon inte blir förstoppad. Nu är det nämligen så att vi misstänker att fröken har haft besvär från sin mage i form av förstoppning, trots att hon bajsat flera gånger dagligen. Nu har hon ätit medicinen i en dryg vecka och jag måste säga att hon är dels mer tillfreds och dels så bajsar hon oftast bara en gång om dagen istället. Men jösses vilka mängder som kommer under detta enda tillfälle.... Kan ju säga att vi inte lämnar hemmet utan extra ombyten *2 numera!!

Så var det det här med surrogat. Helt plötsligt kommer ett råd från Smet (Statens Medicinsk Etiska Råd) att man bör legalisera Altruistiskt Surrogatmoderskap. Det vill säga det barnlösa paret bör vara nära släkt eller känna den som skall bära barnet. Man skall också underlätta för de barn som föds utomlands och kommer till Sverige. Det här kom faktiskt lite överraskande med tanke på hur tufft det är idag! Men samtidigt så finns barnen och man kommer inte kunna stoppa det framöver. Bättre då att skapa kontroll över situationen. Så i dagarna har jag blivit uppringd av en stor kvällstidning som vill skriva en artikel om oss. Vilket dem gärna får göra! Vi är stolta över våra barn, stolta över sättet dem kom till på och jag hoppas att dem också kan känna sig stola över sitt ursprung en vacker dag. Den här bloggen finns blanda annat för att jag längre fram skall kunna visa och förklara hur mycket vi faktiskt har gått igenom för deras skull och hur otroligt efterlängtade och omtyckta dem båda är!

Nåja, ny vecka är på ingång och nu börjar Signes nya resurs! Det kommer att bli toppen. Han tar Signe varje måndag och tisdag samt varannan fredag. De är fortsatt lediga onsdagar och på torsdagar och den andra fredagen så tar en av de ordinarie pedagogerna hand om henne. Jag tror verkligen på en fungerande dagissituation och jag vet att det kommer att ta lång tid för Signe att skapa sig nya rutiner.
Jag är väldigt förtjust i dagiset som flickorna går i. Känner stort förtroende för fröknarna och för hela pedagogiken. Hilda fortsätter med lite gnäll vid lämning men det släpper på en gång när vi gått och hon är så nöjd när man kommer och hämtar henne på eftermiddagen.
När det gäller jobbet så börjar jag komma i fatt. Nu är det dags att börja jobba framåt istället för att reda upp allt gammalt som legat och väntat på mig!
Jag är superladdad inför denna nya säsong och smider planer för fullt. Jag hoppas verkligen att vi får en fin sommar och att vi kan locka ut många många många besökare till vår park!

Tills nästa gång! /M