De rullar på..

Livet rullar på… Julen är över för det här året.
Vi hade en jättebra jul, även om vi fick ändra våra planer och stanna kvar här uppe istället för att åka ner till Skåne. Hela släkten på Ullas sida var här. Tjejerna var på sitt bästa humör och charmade alla. Signe satt mest i pappas knä och tittade på babyarna och teletubbies på mobilen. Hon lyckades med konststycket att sova i tre timmar på dagen, varav 1,5 i Benitas famn. Ljuvligt!!
Hilda sprang runt blend alla gäster och busade massor med kusinerna. När vi andra åt julmat så ville inte hon äta utan då blev det bamse på tv'n för henne.

Hilda har börjat med en ny grej, VILL INTE SOVA!! Spelar ingen roll om det är på dagen eller kvällen. Hon vägrar sova. Vi provar allt, men det enda som fungerar är att ligga kvar i sängen med henne. Det stora problemet är dock att både jag och Henrik har lyckats somna före henne då! :)
sista kvällarna har hon varit uppe till tio på kvällen.. Suck! Får hoppas att vi snart kommer tillbaka i gamla rutiner..

Nu skall vi försöka få till en liten resa till Skåneland innan nästa stora helg. Får se om vi lyckas!

Vi har varit duktiga med ridningen och ridit flera dagar i rad nu. Hilda ÄLSKAR verkligen det och hon är så duktig. Vill att Molly ska springa hela tiden!

Henrik mår bra, men är trött.

God fortsättning till er alla!

Hilda målar med fingerfärg hemma

På Leos lekland med kusin Olof

Signe sitta Hildas knäääää

Äntligen dags för jul, jultomte och julklappar

Ridning i skogen på juldagen

Bus med farmor

Ridning igen

Även Signe uppskattar ridturerna

Hilda fick en käpphäst i julklapp och den uppskattades av Signe. 

Missa inte ost-ätar-Hilda i bakgrunden i slutet! 

Jag mår fortsatt bra men det gör inte min man...

Ja, är det inte det ena så är det de andra!

Under natten till igår väckte min man mig då han hade fått ett tryck över bröstet. Han hade dessutom riktigt ont. Jag ringde till 1177 (sjukvårdsupplysningen) och han fick själv prata med dem. De ville absolut skicka efter en ambulans, vilket min envisa man naturligtvis vägrade. Istället väntade han in morgonen då han kunde be sin bror köra in honom istället. Efter många provtagningar och undersökningar fick han reda på att han troligtvis hade hjärtsäcksinflammation. Inte fören nu ikväll fick han träffa en läkare som kunde berätta lite mer. Han har en tydlig bild av akut perikardit. Han är sjukskriven och skall ta det lugnt i två veckor. Hans hjärta såg riktigt fint ut och det hade inte hunnit ansamlats någon större mängd vätska i hjärtsäcken. Det finns risk för återfall men han har fått en inflammationsdämpande medicin som han skall ta.
Jag har precis varit iväg och hämtat honom och nu är han i duschen med flickorna.

Man inser (återigen) vad skört livet är. Nu var det inget "livsfarligt tillstånd" men tillräckligt allvarligt för att man skall få sig en tankeställare. Kanske behöver vi tänka till.. Kanske behöver vi den där hjälpen (tnker på assistansansökan) så väl... Kanske måste vi vara fler som brinner för Kungsbyn för att det skall funka.. Kanske.. Kanske.. Kanske...
Tyvärr så är det oftast ekonomin som styr. Har man inte pengar att ta in mer personal så får man jobba desto mer själv. Kan tyckas som enkel matematik men det sätter sina spår.
Det känns som om vi är på rätt spår, men jag önskar så att vi kunde hitta ett samarbete med ett större företag eller med kommunen.. Någon form av sponsorkontrakt men som ger både oss och det andra företaget fördelar.. Men hur, var, när!! Förslag någon?

Julen närmar sig och vi skull egentligen ha åkt ner till min familj i Skåne idag. Men med Henriks hastigt påkomna sjukdom så har vi fått ställa in planerna. Istället blir vi kvar och firar med familjen här hemma istället. Jättetråkigt att vi missar julen i Skåne, hade verkligen glatt mig åt att träffa både syskon och syskonbarn..  :(  Men men... Är övertygad om att vi får en mysig och härlig och god jul häruppe också men det är inte utan att jag är ledsen över de ändrade planerna.

Signe har haft det riktigt jobbig med slem i halsen, mycket mycket hulkningar och kräkningar.. Både hemma och på förskolan. Oftast klarar hon ut det och sväljer ner allt men tre-fyra gånger om dagen blir det rejäla kräkningar istället. Det gör att man knappt vill åka någonstans med henne. Törs inte gå in i en affär, törs knappt ta in henne på stans lekland osv.. Hon har dessutom haft oroliga nätter med mycket klåda, torr i huden och rodnad kring ögonen som dessutom kliar..
Efter flera samtal med habsköterskor och läkare så är remiss skickad för allergiutredning. Man tror att både slemmet och klådan har med allergi att göra.
Vi har fått utskrivet acetylsyctein att inhalera tillsammans med koksalt och det hjälper henne verkligen. Hon inhaleras två gånger om dagen. Direkt på morgonen och när hon vaknat på eftermiddagen.
Hon har gått från att hulda 100 gånger om dagen till kanske bara 20.. Å jag behöver inte längre ge henne movicol och näsdroppar flera gånger om dagen.. Men i morse vaknade hon med feber så just nu är det säkert en ny förkylning i antågande..
Gällande en eventuell allergi så är steg ett att inte låta katterna komma in i sovrummet. Och så smörjer jag hennes hud med mjukgörande salva och de torraste partierna (de som kliar) smörjs med mild cortisonkräm. Känns som att hon mår bättre nu än för en vecka sedan så jag tror att vi är på rätt väg.

Nu skall vi försöka få flickorna i säng. Hilda som alltid har varit superenkel med sömnen har börjat konstra, så wish me luck..

Kramar från M

JAG MÅR BRA!

Jo, det är sant. Idag har varit en alldeles jättebra dag! Kanske för att jag fått lämna huset, kanske för att jag fått göra något som inte har med hemmet, familjen och jobbet att göra? Inte för att jag inte tycker om mitt hem, min familj och mitt jobb, utan mer för att jag behövde det. JAG behövde komma hemifrån och JAG har gjort något som jag tycker är kul!

Morgonen började med ett tidigt uppstigande och färd till Älvsjömässan i Stockholm. Årets största hundhelg och Svensk vinnarutställning. Idag fick jag äran att hjälpa våra goda vänner med att visa deras unga Kleiner Münsterlender. Denna unga helt ovana hund skötte sig utmärkt och jag tror att jag skötte mig ganska bra också! :) Tyvärr så ansåg domaren att denna vackra vovve var lite för hör och lite för valpig så vi var klara med vår uppgift ganska så snabbt! :) Men ÅH så kul det var, åh vad jag kan sakna utställningslivet. Tänk vad vi farit runt med Uno..
Sen hem, fodra hästarna och sen iväg... ...igen!

Mammalyx med fantastiska mammor/kvinnor från RBU (Riksförbundet för handikappade barn och ungdomar, där jag sitter med i styrelsen för RBU Västmanland samt har en sammankallande roll för våra Petö-läger). Eftermiddagen började med en brunch på en liten restaurang i Västerås. Gott och trevligt... Jag lär känna dessa människor allt mer för varje gång jag träffar dem och idag var det lite nya ansikten. För mig är det en härlig och smått fanstastisk känsla att sitta och diskutera maten/näringens eventuella påverkan på epilepsi och autism i över en timme med andra mammor som också vill sina barn det bästa! Att prata om sär-förskolornas fördelar och nackdelar gentemot "vanliga" förskolan. Att prata träning för våra barn.. Att prata och diskutera olika läkare.. Att bara lyssna på andras funderingar, tips och råd om vilka kamper man skall välja.. Jag uppskattar det, jag mår bra av det och jag är tacksam att jag får ta del av dessa människors välvilja!
Efter restaurangbesöket blev det stand-up-comedi med Måns Möller. Hans föreställning heter JÄVLA PAJAS - Det här skojar du inte bort...
Den handlar om han eget liv och hur hans tankegångar gick när hans pojk fick diagnosen Autism. Slående, klockren i vissa skeden, igenkännandet, sorgen, många skratt, glädjen av de små framstegen och helt enkelt en bra föreställning!
Tack RBU!

En snöig hemfärd senare har jag landat i soffan och matar nu Signe med välling i knappen inför natten. Snart dags å krypa ner själv men nu är jag glad att jag hann skriva ner några rader i bloggen!

Jag har dessutom rymt hemifrån förra helgen. Söndag till tisdag åkte jag till Ullared med mor min. Två härliga dagar men oj så trötta fötter senare så styrde jag kosan hemåt igen. Ett snabbt besök i Varberg på KOMIKAPP med nya julklappar till Signe och sen ett snabbt besök hos en go CP-mamma i Göteborg innan jag åkte hem. Jag har lärt känna denna vän genom FB och hennes dotter och Signe är väldigt lika i mycket. Hennes dotter är ett par månader äldre och helt fantastisk och underbar! Detta är en person som jag ser väldigt mycket upp till då hon har haft en väldigt tuff start, inte bara med sin sjuka dotter utan även med sitt liv i övrigt. När jag tänker på henne så inser jag att jag inte skall klaga över min situation.

Och idag klagar jag inte, idag mår jag bra! Fram för fler bra dagar! :)

/M 

Försäkringskassan och Personlig Assistans..

Har haft ett par tunga dagar bakom mig. Alldeles för lite sömn, väldigt väldigt mycket på jobbet och en bortrest man. Lägg därtill ett sjukt barn och ett som kräver lite (läs; ganska mycket) mer energi av sin moder. Då får man ett vrak som knappt törs öppna mun i tron att det skall komma diverse svordommar farandes..
Nåja, vi överlever och ser an på framtiden. Men med tanke på att mörkret lägger sig redan halv fyra nu och kylan kryper allt längre in i våra själar så är det väl inte så konstigt att man blir lätt deprimerad. Vad har vi å se fram emot vädermässigt de närmsta 4 månaderna? Absolut ingenting om ni frågar mig. Visst är det fint med snö, men i mitt tycke så är det bara värme som räknas! Signe tycker som ja, hon HATAR verkligen alla kläder och att vara ute överhuvudtaget när de e kyligt ute..
Hilda däremot bara älskar att vara ute!

Nåja, en liten detalj, eller en ganska stor sådan är att vi idag hade försäkringskassan på besök. Det gällde vår ansökan om Personlig Assistans till Signe. Jag, min kropp och min själ, skriker efter avlastning. Inte avlastning från föräldraransvaret eller från mina barn, utan avlastning från träning, matning, lyften och allt annat som rör mitt stora hjärta! Hur mycket jag än älskar Signe så blir det väldigt tungt att bära allt ansvar som rör henne. Visserligen är hon på dagis fyra dagar i veckan, vilket fungerar alldeles underbart bra, men eftermiddagar, kvällar, nätter, mornar och hela helgerna så är det hon och jag! Å så hennes pappa naturligtvis, som gör ett kanonjobb med Signe.. Men VI räcker inte till. Vi försöker driva ett företag och vi måste även se Signes syster. Därför räcker vi inte till.
Barnen har en underbar farmor som nästan vänder ut och in på sig själv för att ställa upp på oss och barnen men det är framför allt Hilda som de kan hjälpa oss med. Sen har vi ju lika underbara Marianne som hjälper oss med avlastning med Signe, men det blir mer enstaka dagar och då ofta när jobbet kallar.. Vi har 7 timmars avlastning per vecka nu och det räcker inte långt när man börjar räkna efter..
Det handlar liksom inte om någon enstaka kväll eller dag som vi vill komma iväg, det handlar om att förändra våra liv och finna en långsiktig lösning där Signes behov tillgodoses ännu bättre än nu. Så att jag inte behöver känna ångest när vi halkar efter med träningen, eller behöver ha koll på att allt är med till henne när vi skall iväg, eller behöver tacka nej till alla vänner och middagar och fester för att jag inte orkar ta med Signe. För Signe kräver energi och uppmärksamhet på ett helt annat sätt än en frisk två-åring.
Jag är stolt över Signe, jag älskar henne högt, men jag är trött och sorgsen över vår livssituation och nu är vi på väg att förändra den. Beslutet ligger hos försäkringskassan. De har alla uppgifter och de kommer att tala om för oss i vilken utsträckning vi kan få hjälp.
Underbara Anneli och Marika från det assistansbolag (Move & Walk) vi valt att använda oss av kom upp för att vara med på mötet, de har åkt hela vägen från Göteborg för att stötta mig idag. Det kallar jag service!

Hilda fortsätter att utvecklas och är så otroligt duktig i mina ögon. Språket har lossnat rejält och hon härmar allt vi säger. Hon berättar i långa meningar om vad som händer. Det är mycket ja och nej, okej, ajabaja och andra roliga uttryck.
Hon är inne i en riktig älskar-Bamse fas. Allt kretsar kring Bamse. Kläder, min telefon, tvn (dvd), pussel, bilder, plåster osv..

Nu fick jag gnälla lite och nu ska jag ta på Signe ortoser, korsett och tumslingor och ställa henne i ståstödet så hon får leka lite med iPaden samtidigt som hon belastar sitt skelett. Vilket friskt barn behöver den hjälpen?

Puss på er mina trogna läsare!  :)

/Maria

På tal om framsteg...

2 veckors Petö-träning är över. Åh vad jag älskar dessa veckor.
Petön är en KP-baserad träning, med utbildade conduktorer från Petö-institutet i Ungern.
(Kp = Konduktiv pedagogik)

TRÄNING och STIMULANS är ledord i Signes liv. Det händer absolut inget alls om inte vi pushar henne och motiverar henne i allt. Ändå är hon så duktig!

Hon kan numera sitta riktigt bra (törs dock inte lämna henne då hon faller som en spira när hon tappar balansen; men hon är på god väg), hon sitter på golvet med händerna framför sig.
Hon kan sitta på böjda ben/knän och luta sig framåt på händerna och titta på ex tv.
Hon kan sitta på en pall och hålla i sig i pallen, eller i två ribstolar framför sig.
Jag skriver kan, därför att hon faktiskt KAN göra det. Men som sagt krävs motviation (gärna Babblarna!) för att det skall funka. Träningen ger henne både styrka och balans och en vacker dag kommer hon själv att uppskatta att hon faktiskt kan!

På träningen har hon även gått (!!!!) Med hjälp av två conduktörer tränar hon gångmönstret, och hon gör det med bravur. Hon överraskar oss alla med sitt glada sätt, trots att hon hatar stretchingen och uppmjukningen i början.

Här hemma traskar hon på i sin gåstol. Hon undersöker kökets alla vrår i sin egen takt.

Mitt stora hjärta!!

Här kommer lite bildbevis!

Så längesen....

Egentligen borde jag skämmas, för nu var de på tok för längesen jag uppdaterade er om hur det går för vår lilla familj. Men faktiskt så gör jag inte det, för anledningen till att jag inte har skrivit är två, dels så har jag fullt upp (vilket låter som en skröna men det känns som om jag har fått prioritera bort ALLT annat än familjen och jobbet det sista halvåret) och dels så har min energinivå sjunkit drastiskt senaste månaderna och det har varit tungt att "våga dela med sig" av både framsteg och bakslag.

Nåväl. Idag är en bra dag och det fanns äntligen tid till lite datortime. Jag har nog massor att berätta men jag skall försöka sammanfatta sommarens och den sista tidens framsteg hos Signe och Hilda.

Jag är nått alldeles stolt över båda flickorna, men Signe går från klarhet till klarhet. Nu säger jag inte att det har varit en enkel period med henne men faktiskt så har de hållit sig relativt friska sen sista inlägget då vi vistades en del på sjukhuset. Hilda har fått förkylningsastma, visserligen lindrig (än så länge) men samtidigt skönt att få rätt och effektiv medicinering till henne.
Signe har hållit sig ganska frisk. Ett par små förkylningar, men inget allvarligt. Hon är en sprudlande glad tjej som bara väntar på att få utforska världen allt mer. För ett par veckor sedan så fick vi en gåstol till henne och hon är så duktig när hon knatar på framåt. Hon behöver mycket stimulans för att vilja jobba men sedan vi introducerade iPaden för henne så har livet fått en ny mening. Hon kan stå i en timme å bara vara fascinerad av musiken och bilderna/filmerna som bläddrar förbi. iPaden har också fått henne att börja använda händerna på ett helt annat sätt än hon gjort innan.
Vi har bytt ep-medicin på henne vilket resulterat i en piggare och gladare tjej, men tyvärr tappade hon helt aptiten med den nya medicinen. Så från att ha ätit så gott som all mat själv så äter hon bara några skedar åt gången nu. Inget gott som inte har något ont med sig.. Dock verkar medicinen fungera riktigt bra på hennes epilepsi, vilket är absolut viktigast.

I Sept var vi en vecka till Mallorca med hela min familj. Vilken fantastisk och underbar vecka. Jag kan fortfarande komma på mig själv med att sitta och längta tillbaka dit. Lite kallt i vattnet för Signes skull men det gick hur bra som allra helst att resa med henne.

Djurparken är stängd för säsongen och vi får väl sammanfatta sommaren med att vi är nöjda. Det är fantastiskt roligt och givande arbete men väl så tungt.

Den sista veckan har det varit Petö-träning och min lilla solstråle har inte bara suttit helt själv på en pall utan också stått helt själv genom å bara hållt i sig i en ribbstol. Hon är fantastisk som hon kämpar på under träningarna. Nu har vi en veckas träning till framför oss så hon kommer säkert att fortsätta kämpa på.
Det går riktigt bra med dem båda på dagis. De går fyra dagar i veckan och båda stortrivs verkligen. Jag känner mina tjejer väl och jag ser glädjen hos dem båda när de kommer till dagis, vilket får mig att må riktigt bra inombords. Fröknarna är helt fantastiska med dem, på alla sätt!

Det gnager dock lite i mig hur mycket tid man måste lägga på ett funktionshindrat barn. Under sommaren var det ganska lugnt, men sen augusti har det varit otaliga möten. Varje vecka!!
Det är läkarbesök, EEG-koll, vaccinationer, sjukgymnastbesök, hjälpmedelscentrum, uppföljning av logoped, specialpedagog, dietist, arbetsterapeut, blodprovstagning, hämtning av knapp/slang/aggregat, hämta ut mediciner, hämta ut sprutor, ha koll på när recepten behöver uppdateras, kommunikstionskurs på Hab, simning på Hab, Petöträning, besöka handteamet, träffa ortopedteamet, röntga höfter, ortopedtekniska för att gjuta skenor, å massa massa telefonsamtal..
Jag skojar verkligen inte.. .. Å jag kan inte missunna Signe ett enda besök, för hon behöver all uppföljning så väl! Just i de här tankarna känner jag mig ganska ensam, för samtidigt som man skall vara super-morsan så ska hemmet skötas och inte minst jobbet. Då finns det varesig ork kvar till vänner eller fritidsintressen. Jag hoppas att det kommer att bli annorlunda framöver, men jag är inte så säker på att det kommer att bli så.
Jag mår inte bra i min kropp just nu och sista läkarbesöket gav en del svar. Nu får vi se vad som händer men jag är inte helt övertygad om att det är hela lösningen. Jag tar mycket stryk av att behöva bära på Signe hela tiden. Kroppen värker från morgon till kväll, ja till och med när jag ligger i sängen så har jag värk. Jag vet att jag skulle behöva träna, komma igång, bli stark och få kondition.. Men när?? Hur skulle det ens vara möjligt?
Nåja, imorgon är en annan dag och jag fortsätter att hoppas att morgondagen skall bli lättare än nuet.

Här kommer lite underbara bilder på min underbara familj!
Stor kram till er alla där ute!