Egentligen borde jag skämmas, för nu var de på tok för längesen jag uppdaterade er om hur det går för vår lilla familj. Men faktiskt så gör jag inte det, för anledningen till att jag inte har skrivit är två, dels så har jag fullt upp (vilket låter som en skröna men det känns som om jag har fått prioritera bort ALLT annat än familjen och jobbet det sista halvåret) och dels så har min energinivå sjunkit drastiskt senaste månaderna och det har varit tungt att "våga dela med sig" av både framsteg och bakslag.
Nåväl. Idag är en bra dag och det fanns äntligen tid till lite datortime. Jag har nog massor att berätta men jag skall försöka sammanfatta sommarens och den sista tidens framsteg hos Signe och Hilda.
Jag är nått alldeles stolt över båda flickorna, men Signe går från klarhet till klarhet. Nu säger jag inte att det har varit en enkel period med henne men faktiskt så har de hållit sig relativt friska sen sista inlägget då vi vistades en del på sjukhuset. Hilda har fått förkylningsastma, visserligen lindrig (än så länge) men samtidigt skönt att få rätt och effektiv medicinering till henne.
Signe har hållit sig ganska frisk. Ett par små förkylningar, men inget allvarligt. Hon är en sprudlande glad tjej som bara väntar på att få utforska världen allt mer. För ett par veckor sedan så fick vi en gåstol till henne och hon är så duktig när hon knatar på framåt. Hon behöver mycket stimulans för att vilja jobba men sedan vi introducerade iPaden för henne så har livet fått en ny mening. Hon kan stå i en timme å bara vara fascinerad av musiken och bilderna/filmerna som bläddrar förbi. iPaden har också fått henne att börja använda händerna på ett helt annat sätt än hon gjort innan.
Vi har bytt ep-medicin på henne vilket resulterat i en piggare och gladare tjej, men tyvärr tappade hon helt aptiten med den nya medicinen. Så från att ha ätit så gott som all mat själv så äter hon bara några skedar åt gången nu. Inget gott som inte har något ont med sig.. Dock verkar medicinen fungera riktigt bra på hennes epilepsi, vilket är absolut viktigast.
I Sept var vi en vecka till Mallorca med hela min familj. Vilken fantastisk och underbar vecka. Jag kan fortfarande komma på mig själv med att sitta och längta tillbaka dit. Lite kallt i vattnet för Signes skull men det gick hur bra som allra helst att resa med henne.
Djurparken är stängd för säsongen och vi får väl sammanfatta sommaren med att vi är nöjda. Det är fantastiskt roligt och givande arbete men väl så tungt.
Den sista veckan har det varit Petö-träning och min lilla solstråle har inte bara suttit helt själv på en pall utan också stått helt själv genom å bara hållt i sig i en ribbstol. Hon är fantastisk som hon kämpar på under träningarna. Nu har vi en veckas träning till framför oss så hon kommer säkert att fortsätta kämpa på.
Det går riktigt bra med dem båda på dagis. De går fyra dagar i veckan och båda stortrivs verkligen. Jag känner mina tjejer väl och jag ser glädjen hos dem båda när de kommer till dagis, vilket får mig att må riktigt bra inombords. Fröknarna är helt fantastiska med dem, på alla sätt!
Det gnager dock lite i mig hur mycket tid man måste lägga på ett funktionshindrat barn. Under sommaren var det ganska lugnt, men sen augusti har det varit otaliga möten. Varje vecka!!
Det är läkarbesök, EEG-koll, vaccinationer, sjukgymnastbesök, hjälpmedelscentrum, uppföljning av logoped, specialpedagog, dietist, arbetsterapeut, blodprovstagning, hämtning av knapp/slang/aggregat, hämta ut mediciner, hämta ut sprutor, ha koll på när recepten behöver uppdateras, kommunikstionskurs på Hab, simning på Hab, Petöträning, besöka handteamet, träffa ortopedteamet, röntga höfter, ortopedtekniska för att gjuta skenor, å massa massa telefonsamtal..
Jag skojar verkligen inte.. .. Å jag kan inte missunna Signe ett enda besök, för hon behöver all uppföljning så väl! Just i de här tankarna känner jag mig ganska ensam, för samtidigt som man skall vara super-morsan så ska hemmet skötas och inte minst jobbet. Då finns det varesig ork kvar till vänner eller fritidsintressen. Jag hoppas att det kommer att bli annorlunda framöver, men jag är inte så säker på att det kommer att bli så.
Jag mår inte bra i min kropp just nu och sista läkarbesöket gav en del svar. Nu får vi se vad som händer men jag är inte helt övertygad om att det är hela lösningen. Jag tar mycket stryk av att behöva bära på Signe hela tiden. Kroppen värker från morgon till kväll, ja till och med när jag ligger i sängen så har jag värk. Jag vet att jag skulle behöva träna, komma igång, bli stark och få kondition.. Men när?? Hur skulle det ens vara möjligt?
Nåja, imorgon är en annan dag och jag fortsätter att hoppas att morgondagen skall bli lättare än nuet.
Här kommer lite underbara bilder på min underbara familj!
Stor kram till er alla där ute!
Nåväl. Idag är en bra dag och det fanns äntligen tid till lite datortime. Jag har nog massor att berätta men jag skall försöka sammanfatta sommarens och den sista tidens framsteg hos Signe och Hilda.
Jag är nått alldeles stolt över båda flickorna, men Signe går från klarhet till klarhet. Nu säger jag inte att det har varit en enkel period med henne men faktiskt så har de hållit sig relativt friska sen sista inlägget då vi vistades en del på sjukhuset. Hilda har fått förkylningsastma, visserligen lindrig (än så länge) men samtidigt skönt att få rätt och effektiv medicinering till henne.
Signe har hållit sig ganska frisk. Ett par små förkylningar, men inget allvarligt. Hon är en sprudlande glad tjej som bara väntar på att få utforska världen allt mer. För ett par veckor sedan så fick vi en gåstol till henne och hon är så duktig när hon knatar på framåt. Hon behöver mycket stimulans för att vilja jobba men sedan vi introducerade iPaden för henne så har livet fått en ny mening. Hon kan stå i en timme å bara vara fascinerad av musiken och bilderna/filmerna som bläddrar förbi. iPaden har också fått henne att börja använda händerna på ett helt annat sätt än hon gjort innan.
Vi har bytt ep-medicin på henne vilket resulterat i en piggare och gladare tjej, men tyvärr tappade hon helt aptiten med den nya medicinen. Så från att ha ätit så gott som all mat själv så äter hon bara några skedar åt gången nu. Inget gott som inte har något ont med sig.. Dock verkar medicinen fungera riktigt bra på hennes epilepsi, vilket är absolut viktigast.
I Sept var vi en vecka till Mallorca med hela min familj. Vilken fantastisk och underbar vecka. Jag kan fortfarande komma på mig själv med att sitta och längta tillbaka dit. Lite kallt i vattnet för Signes skull men det gick hur bra som allra helst att resa med henne.
Djurparken är stängd för säsongen och vi får väl sammanfatta sommaren med att vi är nöjda. Det är fantastiskt roligt och givande arbete men väl så tungt.
Den sista veckan har det varit Petö-träning och min lilla solstråle har inte bara suttit helt själv på en pall utan också stått helt själv genom å bara hållt i sig i en ribbstol. Hon är fantastisk som hon kämpar på under träningarna. Nu har vi en veckas träning till framför oss så hon kommer säkert att fortsätta kämpa på.
Det går riktigt bra med dem båda på dagis. De går fyra dagar i veckan och båda stortrivs verkligen. Jag känner mina tjejer väl och jag ser glädjen hos dem båda när de kommer till dagis, vilket får mig att må riktigt bra inombords. Fröknarna är helt fantastiska med dem, på alla sätt!
Det gnager dock lite i mig hur mycket tid man måste lägga på ett funktionshindrat barn. Under sommaren var det ganska lugnt, men sen augusti har det varit otaliga möten. Varje vecka!!
Det är läkarbesök, EEG-koll, vaccinationer, sjukgymnastbesök, hjälpmedelscentrum, uppföljning av logoped, specialpedagog, dietist, arbetsterapeut, blodprovstagning, hämtning av knapp/slang/aggregat, hämta ut mediciner, hämta ut sprutor, ha koll på när recepten behöver uppdateras, kommunikstionskurs på Hab, simning på Hab, Petöträning, besöka handteamet, träffa ortopedteamet, röntga höfter, ortopedtekniska för att gjuta skenor, å massa massa telefonsamtal..
Jag skojar verkligen inte.. .. Å jag kan inte missunna Signe ett enda besök, för hon behöver all uppföljning så väl! Just i de här tankarna känner jag mig ganska ensam, för samtidigt som man skall vara super-morsan så ska hemmet skötas och inte minst jobbet. Då finns det varesig ork kvar till vänner eller fritidsintressen. Jag hoppas att det kommer att bli annorlunda framöver, men jag är inte så säker på att det kommer att bli så.
Jag mår inte bra i min kropp just nu och sista läkarbesöket gav en del svar. Nu får vi se vad som händer men jag är inte helt övertygad om att det är hela lösningen. Jag tar mycket stryk av att behöva bära på Signe hela tiden. Kroppen värker från morgon till kväll, ja till och med när jag ligger i sängen så har jag värk. Jag vet att jag skulle behöva träna, komma igång, bli stark och få kondition.. Men när?? Hur skulle det ens vara möjligt?
Nåja, imorgon är en annan dag och jag fortsätter att hoppas att morgondagen skall bli lättare än nuet.
Här kommer lite underbara bilder på min underbara familj!
Stor kram till er alla där ute!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar